L'hidradénite suppurée (HS) est une affection cutanée inflammatoire chronique qui provoque la formation de lésions ressemblant à une ébullition autour des aisselles, de l'aine, des fesses, des seins et du haut des cuisses. Ces blessures douloureuses se remplissent parfois d'un liquide nauséabond qui peut fuir sans avertissement.
En raison de la nature sensible de la condition, il peut être embarrassant de discuter du SH avec d'autres. En conséquence, de nombreuses personnes atteintes de SH ne sont pas diagnostiquées et ne reçoivent pas le traitement qui pourrait leur apporter un soulagement.
Si vous avez reçu un diagnostic de HS, vous pouvez avoir des questions sur la maladie que vous avez peur de poser. Mais parler ouvertement de votre HS à votre médecin est la première étape vers une prise en charge adéquate de ses symptômes.
Le guide suivant vous aidera à vous préparer à votre premier rendez-vous HS avec votre médecin et à engager la conversation.
Avant votre rendez-vous
Il y a un certain nombre de choses que vous pouvez faire avant votre rendez-vous pour vous assurer de profiter au maximum de votre visite.
À l'aide d'un cahier ou de l'application de prise de notes sur votre téléphone, notez tous vos symptômes. Incluez l'endroit où ils apparaissent sur votre corps, la première fois que vous les avez remarqués et toutes les circonstances notables qui se sont produites lors de leur apparition.
Même si cela peut sembler gênant, n’ayez pas peur de prendre des photos de vos lésions afin que votre médecin sache à quoi elles ressemblent lorsque vous rencontrez une éruption cutanée.
C’est également une bonne idée de faire une liste de tous les médicaments que vous prenez actuellement, y compris les traitements en vente libre, les vitamines et les suppléments à base de plantes. Si vous avez déjà essayé d'utiliser des traitements HS dans le passé, notez-les également.
Dans de nombreux cas, l'HS est une maladie génétique, alors apportez un dossier de vos antécédents médicaux familiaux, si possible. Informez également votre médecin si vous fumez, car le tabagisme est un facteur de risque courant pour l'HS.
Enfin, prévoyez de porter des vêtements amples lors de votre rendez-vous afin de pouvoir montrer plus facilement vos symptômes à votre médecin.
Que demander
Avant de vous rendre à votre rendez-vous, réfléchissez aux questions que vous aimeriez poser. Le cabinet de votre médecin est une zone sans jugement, alors n’ayez pas peur d’obtenir des détails sur vos symptômes. Chaque cas est différent, et plus vous pouvez être précis sur votre expérience avec l'HS, plus il sera facile pour votre médecin de vous traiter.
Voici quelques questions que vous pouvez utiliser pour lancer la conversation:
Quelle est la gravité de mon HS?
Votre médecin doit connaître la gravité de votre HS pour l'aider à décider des options de traitement qui pourraient vous convenir le mieux. C'est là que vos notes sur vos symptômes et les circonstances entourant vos éruptions seront les plus utiles.
Que puis-je faire pour gérer mes symptômes?
Demandez à votre médecin les mesures que vous pouvez prendre pour gérer vos symptômes à la maison et réduire l’inconfort que vous ressentez. Si vous utilisez déjà une forme de traitement contre la HS, demandez à votre médecin si cela fonctionne efficacement ou non.
Dois-je restreindre certaines activités physiques?
Les éruptions de HS affectent généralement les zones du corps où la peau touche la peau. Certaines activités physiques peuvent vous rendre plus sujettes aux éruptions cutanées si elles génèrent beaucoup de friction à ces endroits.
Si vous participez à des sports de haute intensité, demandez à votre médecin s'ils pourraient aggraver vos symptômes.
Quelles sont les options de traitement à long terme?
Pour les cas plus graves de HS, votre médecin peut recommander un traitement à long terme comme des injections ou une intervention chirurgicale.
Demandez à votre médecin de vous expliquer les différentes options de traitement à long terme actuellement disponibles et de déterminer si l'une d'entre elles pourrait vous convenir.
Quels sont les effets secondaires possibles du traitement HS?
Certains traitements HS comportent le risque d'effets secondaires possibles. Une fois que votre médecin vous a donné un aperçu des options de traitement disponibles, assurez-vous de passer en revue tous les effets secondaires potentiels afin que vous puissiez être préparé avec des moyens de les gérer.
Dois-je acheter des fournitures médicales spécifiques?
Demandez à votre médecin s'il peut vous recommander des fournitures médicales spécifiques pour vous aider à gérer vos symptômes, comme des blocs réfrigérants ou des tampons absorbants. Découvrez également où se trouve le meilleur endroit pour les acheter. Il vaut également la peine de demander si votre assurance médicale couvre l'un de ces éléments.
Comment expliquer mon SH à un partenaire?
Étant donné que les éruptions cutanées sont courantes autour des organes génitaux, il peut être inconfortable de parler de HS avec un nouveau partenaire. Demandez conseil à votre médecin sur la meilleure façon d'expliquer l'HS à quelqu'un qui n'est peut-être pas familier avec la maladie.
Emporter
Les exemples ci-dessus sont un point de départ utile pour discuter de l'HS avec votre médecin. Ne vous sentez pas obligé de répondre uniquement à ces questions s'il y a d'autres choses que vous aimeriez aborder également.
La clé est d'entrer dans votre rendez-vous sans craindre d'être jugé ou honteux. C’est votre santé. Avoir une compréhension plus approfondie de votre condition vous aidera à être mieux équipé pour la gérer.
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