La façon dont le VIH et le sida sont dépeints et discutés dans les médias a tellement changé au cours des dernières décennies. Ce n'est qu'en 1981 - il y a moins de 40 ans - que le New York Times a publié un article qui est devenu tristement connu sous le nom d'histoire du «cancer gay».
Aujourd'hui, nous avons beaucoup plus de connaissances sur le VIH et le sida, ainsi que sur les traitements efficaces. En cours de route, les cinéastes ont créé de l’art et documenté les réalités de la vie et de l’expérience des gens avec le VIH et le sida. Ces histoires ont fait plus que toucher le cœur des gens. Ils ont sensibilisé et mis en lumière le visage humain de l’épidémie.
Beaucoup de ces histoires se concentrent particulièrement sur la vie des hommes gais. Ici, je jette un regard plus approfondi sur cinq films et documentaires qui décrivent correctement les expériences des hommes homosexuels dans l’épidémie.
Prise de conscience précoce
Plus de 5 000 personnes étaient mortes de complications liées au sida aux États-Unis au moment de la diffusion de «An Early Frost» le 11 novembre 1985. L'acteur Rock Hudson était décédé le mois précédent, après être devenu la première personne célèbre à avoir rendu public son histoire. Statut VIH plus tôt cet été. Le VIH avait été identifié comme la cause du SIDA l'année précédente. Et, depuis son approbation au début de 1985, un test d’anticorps anti-VIH avait commencé à faire savoir aux gens qui en souffraient et qui ne l’avaient pas.
Le drame conçu pour la télévision a attiré une plus grande audience télévisée que Monday Night Football. Il a remporté trois des 14 nominations aux Emmy Awards qu'il a reçues. Mais il a perdu un demi-million de dollars parce que les annonceurs hésitaient à sponsoriser un film sur le VIH-SIDA.
Dans «An Early Frost», Aidan Quinn - fraîchement sorti de son rôle principal dans «Desperately Seeking Susan» - décrit l'ambitieux avocat de Chicago Michael Pierson, désireux de devenir associé dans son cabinet. Il est également désireux de cacher sa relation avec son amant Peter (D.W. Moffett).
La toux hachée que nous entendons pour la première fois alors que Michael est assis au piano à queue de sa mère s'aggrave. Enfin, il s'effondre pendant le travail après les heures dans le cabinet d'avocats. Il est admis à l’hôpital pour la première fois.
"LE SIDA? Êtes-vous en train de me dire que j'ai le sida? » dit Michael à son médecin, confus et indigné après avoir cru qu'il s'était protégé. Comme beaucoup de gens, il ne comprend pas encore qu’il a peut-être contracté le VIH des années plus tôt.
Le médecin assure à Michael que ce n’est pas une maladie «gay». «Cela ne l'a jamais été», dit le médecin. «Les hommes gais ont été les premiers à l’acquérir dans ce pays, mais il y en a eu d’autres - des hémophiles, des consommateurs de drogues intraveineuses, et cela ne s’arrête pas là.»
Au-delà des grands cheveux et des vestes à larges épaules des années 1980, le portrait d'un homme gay atteint du sida dans «An Early Frost» frappe à la maison. Plus de trois décennies plus tard, les gens peuvent encore s'identifier à son dilemme. Il doit donner à sa famille de banlieue deux nouvelles en même temps: «Je suis gay et j'ai le sida.»
L'impact personnel d'une crise de santé publique
En explorant l'impact du VIH et du sida à un niveau intime et personnel, «An Early Frost» a donné le ton aux autres films qui ont suivi.
En 1989, par exemple, «Longtime Companion» a été le premier film à grande diffusion à se concentrer sur les expériences des personnes vivant avec le VIH et le sida. Le nom du film vient du terme utilisé par le New York Times dans les années 1980 pour décrire le partenaire de même sexe d’une personne décédée d’une maladie liée au sida. L'histoire commence en fait le 3 juillet 1981, lorsque le New York Times publie son article sur «l'épidémie» d'un cancer rare dans la communauté gay.
À travers une série de scènes horodatées, nous observons le bilan dévastateur que les maladies non contrôlées liées au VIH et au sida ont sur plusieurs hommes et leur cercle d'amis. Les conditions et les symptômes que nous voyons comprennent la perte de contrôle de la vessie, les convulsions, la pneumonie, la toxoplasmose et la démence - entre autres.
La célèbre scène de clôture de «Longtime Companion» est devenue pour beaucoup d'entre nous une sorte de prière partagée. Trois des personnages marchent ensemble le long de la plage de Fire Island, se remémorant une époque antérieure au sida, se demandant comment trouver un remède. Dans une brève séquence fantastique, ils sont entourés, comme une visite céleste, de leurs amis et proches disparus - courant, riant, vivants - qui disparaissent trop vite à nouveau.
Regarder en arrière
Les progrès de la médication ont permis de vivre longtemps et en bonne santé avec le VIH, sans progression vers le SIDA et ses complications. Mais des films plus récents mettent en évidence les blessures psychologiques de vivre pendant de nombreuses années avec une maladie hautement stigmatisée. Pour beaucoup, ces blessures peuvent être profondes et peuvent saper même ceux qui ont réussi à survivre pendant si longtemps.
Des entretiens avec quatre hommes homosexuels - le conseiller de Shanti Ed Wolf, le militant politique Paul Boneberg, l'artiste séropositif Daniel Goldstein, le danseur-fleuriste Guy Clark - et l'infirmière hétérosexuelle Eileen Glutzer font revivre la crise du VIH à San Francisco dans le documentaire de 2011 "Nous étions ici." Le film a été présenté en première au Festival du film de Sundance et a remporté plusieurs prix du documentaire de l'année.
«Quand je parle aux jeunes», dit Goldstein dans le film, «ils disent:« À quoi ça ressemblait? »La seule chose à laquelle je peux comparer cela est une zone de guerre, mais la plupart d’entre nous n’ont jamais vécu dans une zone de guerre. Vous ne saviez jamais ce que la bombe allait faire.
Pour les militants de la communauté gay comme Boneberg, le premier directeur du premier groupe mondial de protestation contre le sida, Mobilization Against AIDS, la guerre était sur deux fronts à la fois. Ils se sont battus pour obtenir des ressources pour lutter contre le VIH-SIDA, alors même qu'ils repoussaient l'hostilité croissante envers les hommes gais. «Des gars comme moi», dit-il, «sont soudainement dans ce petit groupe obligés de faire face à cette incroyable circonstance d'une communauté qui, en plus d'être détestée et attaquée, est maintenant obligée seule d'essayer de comprendre comment faire face. cette catastrophe médicale extraordinaire.
Le groupe de protestation contre le sida le plus célèbre au monde
Le documentaire nominé aux Oscars «Comment survivre à une peste» offre un aperçu des coulisses des réunions hebdomadaires d'ACT UP-New York et des principales manifestations. Cela commence avec la première manifestation, à Wall Street, en mars 1987, après que l'AZT est devenu le premier médicament approuvé par la FDA pour traiter le VIH. C'était aussi le médicament le plus cher à ce jour, coûtant 10 000 $ par an.
Le moment le plus dramatique du film est peut-être l’habillage du groupe par l’activiste Larry Kramer lors d’une de ses réunions. «ACT UP a été repris par une frange folle», dit-il. «Personne n'est d'accord avec quoi que ce soit, tout ce que nous pouvons faire, c'est aligner quelques centaines de personnes lors d'une manifestation. Cela n'incitera personne à y prêter attention. Pas avant d'en avoir des millions. Nous ne pouvons pas faire ça. Tout ce que nous faisons est de nous prendre les uns les autres et de nous crier dessus. Je vous dis la même chose que j'ai dite en 1981, alors qu'il y avait 41 cas: jusqu'à ce que nous nous réunissions nos actes, nous tous, nous sommes presque morts.
Ces mots peuvent sembler effrayants, mais ils sont également motivants. Face à l'adversité et aux maladies, les gens peuvent faire preuve d'une force incroyable. Le deuxième membre le plus célèbre d’ACT UP, Peter Staley, y réfléchit vers la fin du film. Il dit: «Être menacé d'extinction et ne pas se coucher, mais au lieu de cela, se lever et lutter comme nous l'avons fait, la façon dont nous nous sommes occupés de nous-mêmes et les uns des autres, la bonté que nous avons montrée, l'humanité que nous avons montrée au monde, est tout simplement époustouflante, tout simplement incroyable . »
Les survivants à long terme montrent la voie à suivre
Ce même genre de résilience étonnante apparaît dans les hommes gays décrits dans «Last Men Standing», le documentaire de 2016 produit par le San Francisco Chronicle. Le film se concentre sur les expériences de survivants du VIH à long terme à San Francisco. Ce sont des hommes qui ont vécu avec le virus bien au-delà de leurs «dates d'expiration» prévues il y a des années sur la base des connaissances médicales de l'époque.
Dans le magnifique décor de San Francisco, le film tisse les observations de huit hommes et d'une infirmière qui s'occupent de personnes vivant avec le VIH à l'hôpital général de San Francisco depuis le début de l'épidémie.
Comme les films des années 80, «Last Men Standing» nous rappelle qu'une épidémie aussi vaste que le VIH-SIDA - l'ONUSIDA rapporte qu'environ 76,1 millions d'hommes et de femmes ont contracté le VIH depuis les premiers cas signalés en 1981 - se résume encore à des histoires individuelles . Les meilleures histoires, comme celles du film, nous rappellent à tous que la vie en général se résume aux histoires que nous nous racontons sur ce que nos expériences et, dans certains cas, la souffrance, «signifient».
Parce que «Last Men Standing» célèbre l'humanité de ses sujets - leurs préoccupations, leurs peurs, leur espoir et leur joie - son message est universel. Ganymède, une figure centrale du documentaire, offre un message de sagesse durement acquise qui peut profiter à toute personne désireuse de l'entendre.
«Je ne veux pas vraiment parler du traumatisme et de la douleur que j'ai vécus», dit-il, «en partie parce que beaucoup de gens ne veulent pas l'entendre, en partie parce que c'est si douloureux. Il est important que l’histoire continue, mais nous n’avons pas à en souffrir. Nous voulons libérer ce traumatisme et passer à la vie. Donc, même si je veux que cette histoire ne soit pas oubliée, je ne veux pas que ce soit l’histoire qui dirige notre vie. L'histoire de la résilience, de la joie, du bonheur de survivre, de s'épanouir, d'apprendre ce qui est important et précieux dans la vie - c'est ce dont je veux vivre.
Journaliste médical et médical de longue date John-Manuel Andriote est l'auteur de Victoire différée: comment le sida a changé la vie gay en Amérique. Son livre le plus récent est Stonewall Strong: la lutte héroïque des hommes gais pour la résilience, la bonne santé et une communauté forte. Andriote écrit le Blog «Stonewall Strong» sur la résilience pour la psychologie aujourd'hui.
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