Finalement, accepter que je puisse utiliser un peu d'aide m'a donné plus de liberté que je ne l'imaginais.
La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C’est l’histoire d’une personne.
«Vous êtes trop têtu pour vous retrouver en fauteuil roulant.»
C’est ce qu’un physiothérapeute expert dans mon état, le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), m'a dit au début de la vingtaine.
L'EDS est un trouble du tissu conjonctif qui affecte à peu près toutes les parties de mon corps. L'aspect le plus difficile de l'avoir est que mon corps est constamment blessé. Mes articulations peuvent subluxer et mes muscles peuvent tirer, spasmes ou déchirures des centaines de fois par semaine. Je vis avec EDS depuis l’âge de 9 ans.
Il fut un temps où je passais beaucoup de temps à réfléchir à la question, Qu'est-ce que le handicap? Je considérais mes amis avec des handicaps visibles et plus traditionnellement compris comme de «vraies personnes handicapées».
Je ne pouvais pas me résoudre à m'identifier en tant que personne handicapée, alors que - de l'extérieur - mon corps pourrait autrement passer pour en bonne santé. Je considérais ma santé comme en constante évolution, et je n’aurais jamais pensé aux handicaps que comme quelque chose de fixe et immuable. J'étais malade, pas handicapée, et utiliser un fauteuil roulant était seulement quelque chose que les «vraies personnes handicapées» pouvaient faire, me dis-je.
Depuis les années à prétendre qu'il n'y avait rien de mal avec moi au temps que j'ai passé à traverser la douleur, la majeure partie de ma vie avec EDS a été une histoire de déni.
Pendant mon adolescence et au début de la vingtaine, je ne pouvais pas accepter les réalités de ma mauvaise santé. Les conséquences de mon manque d'autocompassion ont été des mois passés au lit - incapables de fonctionner en raison de pousser mon corps trop fort pour essayer de suivre mes pairs en bonne santé «normaux».
Me poussant à être «bien»
La première fois que j'ai utilisé un fauteuil roulant, c'était dans un aéroport. Je n’avais même jamais envisagé d’utiliser un fauteuil roulant auparavant, mais je me suis disloqué le genou avant de partir en vacances et j’avais besoin d’aide pour traverser le terminal.
Ce fut une expérience incroyable d'économie d'énergie et de douleur. Je ne pensais pas à cela comme quelque chose de plus important que de me faire traverser l'aéroport, mais c'était une première étape importante pour m'apprendre comment une chaise pouvait changer ma vie.
Si je suis honnête, j’ai toujours eu le sentiment de pouvoir déjouer mon corps, même après avoir vécu avec plusieurs maladies chroniques pendant près de 20 ans.
Je pensais que si je faisais tout ce que je pouvais et que je poussais à travers, tout irait bien - ou même mieux.
Les appareils et accessoires fonctionnels, principalement des béquilles, étaient destinés aux blessures graves, et tous les professionnels de la santé que j'ai rencontrés m'ont dit que si je travaillais assez dur, je serais «bien» - éventuellement.
Je ne l’étais pas.
Je tomberais pendant des jours, des semaines ou même des mois en me poussant trop loin. Et trop loin pour moi, c'est souvent ce que les gens en bonne santé considéreraient comme paresseux. Au fil des ans, ma santé s'est encore détériorée et il me semblait impossible de sortir du lit. Marcher plus de quelques pas me causait une douleur et une fatigue si intenses que je pouvais pleurer dans la minute qui suivait la sortie de mon appartement. Mais je ne savais pas quoi faire à ce sujet.
Dans les pires moments - quand j'avais l'impression de ne pas avoir l'énergie pour exister - ma mère se présentait avec l'ancien fauteuil roulant de ma grand-mère, juste pour me faire sortir du lit.
Je descendais et elle m'emmènerait voir des magasins ou simplement prendre l'air. J'ai commencé à l'utiliser de plus en plus lors d'occasions sociales quand j'avais quelqu'un pour me pousser, et cela m'a donné l'opportunité de quitter mon lit et d'avoir un semblant de vie.
Puis l'année dernière, j'ai trouvé l'emploi de mes rêves. Cela signifiait que je devais trouver comment passer de ne rien faire à quitter la maison pour travailler pendant quelques heures depuis un bureau. Ma vie sociale a également repris et j'avais envie d'indépendance. Mais, encore une fois, mon corps avait du mal à suivre.
Je me sens fabuleux dans mon fauteuil motorisé
Grâce à l'éducation et à l'exposition à d'autres personnes en ligne, j'ai appris que ma vision des fauteuils roulants et du handicap dans son ensemble était extrêmement mal informée, grâce aux représentations limitées du handicap que j'ai vues dans les nouvelles et à la culture populaire qui grandissait.
J'ai commencé à m'identifier comme étant handicapé (oui, les handicaps invisibles sont une chose!) Et j'ai réalisé que «faire assez d'efforts» pour continuer n'était pas exactement un combat équitable contre mon corps. Avec toute la volonté du monde, je ne pouvais pas réparer mon tissu conjonctif.
Il était temps d'acheter une chaise motorisée.
Trouver le bon pour moi était important. Après avoir magasiné, j'ai trouvé une chaise fantaisie qui est incroyablement confortable et me fait me sentir fabuleuse. Il n'a fallu que quelques heures d'utilisation pour que mon fauteuil motorisé se sente comme une partie de moi. Six mois plus tard, j'ai encore les larmes aux yeux quand je pense à quel point je l'aime.
Je suis allé dans un supermarché pour la première fois en cinq ans. Je peux sortir sans que ce soit la seule activité que je fais cette semaine-là. Je peux côtoyer des gens sans avoir peur de me retrouver dans une chambre d'hôpital. Mon fauteuil motorisé m'a donné une liberté dont je ne me souviens jamais.
Pour les personnes handicapées, de nombreuses conversations autour des fauteuils roulants portent sur la manière dont ils apportent la liberté - et c'est vraiment le cas. Ma chaise a changé ma vie.
Mais il est également important de reconnaître qu’au début, un fauteuil roulant peut se sentir comme un fardeau. Pour moi, accepter l'utilisation d'un fauteuil roulant a été un processus qui a pris plusieurs années. La transition entre le fait de pouvoir se promener (quoique avec douleur) et le fait d'être régulièrement isolée à la maison a été une période de chagrin et de réapprentissage.
Quand j'étais plus jeune, l'idée d'être «coincé» dans un fauteuil roulant était terrifiante, parce que je l'ai associée à une perte de plus de ma capacité à marcher. Une fois que cette capacité a disparu et que ma chaise m'a donné la liberté à la place, je l'ai vue complètement différemment.
Mes pensées sur la liberté d'utiliser un fauteuil roulant vont à l'encontre de la pitié que les utilisateurs de fauteuils roulants obtiennent souvent des gens. Les jeunes qui «ont l'air bien» mais utilisent une chaise éprouvent beaucoup cette pitié.
Mais voici la chose: nous n’avons pas besoin de votre pitié.
J'ai passé tellement de temps à me faire croire par des professionnels de la santé que si j'utilisais une chaise, j'aurais échoué ou abandonné d'une manière ou d'une autre. Mais le contraire est vrai.
Mon fauteuil motorisé est une reconnaissance du fait que je n’ai pas besoin de me forcer à supporter un niveau extrême de douleur pour les plus petites choses. Je mérite la chance de vivre vraiment. Et je suis heureux de le faire dans mon fauteuil roulant.
Natasha Lipman est une blogueuse londonienne spécialisée dans les maladies chroniques et le handicap. Elle est également Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst et Virgin Media Pioneer. Vous pouvez la retrouver sur Instagram, Twitter et son blog.
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