Il est essentiel d'avoir le soutien de personnes qui comprennent.
Grant Filowitz a grandi dans une famille de personnes souffrant de maux d'estomac fréquents. Quand son estomac lui faisait mal quand il était enfant, il se dit que c'était juste quelque chose à quoi il devait faire face.
Finalement, il a vu un gastro-entérologue qui lui a dit qu'il avait le syndrome du côlon irritable (SCI), qui est un groupe de symptômes intestinaux - crampes, gaz, ballonnements, constipation, diarrhée - qui se produisent souvent ensemble. À l’époque, ses symptômes n’étaient pas suffisamment graves pour justifier d’autres tests.
«Il existe des théories sur les causes du SCI, principalement liées à la façon dont le système nerveux interagit avec l'intestin et le microbiome fécal», explique Filowitz, qui est à la faculté de médecine.
«La plupart des gens souffrent d’épisodes de diarrhée ou de constipation, mais il n’ya pas grand-chose à faire à part les médicaments antidiarrhéiques et antispasmodiques et les changements de mode de vie», dit-il. "Il n'y a pas de véritable test pour cela, mais je suis sûr que je l'ai eu en grandissant car j'avais toujours eu un" mauvais estomac "."
Ce n’est qu’il y a environ 2 ans, au cours de sa deuxième année à la faculté de médecine, que Filowitz a remarqué du sang dans ses selles et éprouvait beaucoup de fatigue, en plus de ses symptômes habituels du SCI.
Il a rendu visite à un autre médecin gastro-intestinal qui lui a diagnostiqué une maladie inflammatoire de l'intestin (MII), un groupe de maladies auto-immunes, y compris la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, qui conduit à une inflammation prolongée du tube digestif.
Contrairement au SCI, les MII peuvent entraîner de graves complications - telles que des ruptures intestinales, des obstructions intestinales et un risque accru de cancer du côlon.
Les traitements qu'il a essayés ont fonctionné pendant environ un an, jusqu'à ce qu'une poussée le conduise à l'hôpital pendant 3 jours.
«J'ai eu des tonnes de prednisone à l'hôpital et j'ai perdu 30 livres», dit Filowitz. "Je suis assez petit au départ, donc je n’avais pas grand chose à perdre."
Au cours des 2 prochaines années, son diagnostic allait passer de la colite ulcéreuse à la maladie de Crohn et au dos. Comme il l'explique, il y a un spectre allant de la colite ulcéreuse à la maladie de Crohn, et son état se situe quelque part au milieu.
Il était juste heureux d'avoir un diagnostic qui pourrait mettre un nom sur les symptômes qu'il éprouvait depuis si longtemps, peu importe lesquels.
«Le traitement que je suis me fait me sentir à nouveau normal, et pour moi cela compte plus», dit Filowitz.
Depuis la poussée, il a changé son alimentation et utilise le médicament Humira, qui a gardé ses symptômes à distance.
«Comme beaucoup de personnes atteintes de MII, la gestion des symptômes est un défi constant», dit Filowitz.
Un appel pour aider les autres atteints de MII
Filowitz a toujours eu un amour pour la science. Au collège, il a fait des allers-retours entre continuer à étudier la médecine humaine ou animale. En fin de compte, il a choisi la voie des personnes.
En 2017, il s'est inscrit à la faculté de médecine.
«J'ai vraiment apprécié la science et l'utilisation de la science pour aider les autres», dit Filowitz. «Dans ma déclaration personnelle à la faculté de médecine, j'ai écrit qu'il y a eu quelques événements dans ma vie où j'ai vu quelqu'un d'autre dans une situation, comme un accident de voiture, et je me suis senti impuissant. J'ai détesté ce sentiment.
«C’est pourquoi je voulais me lancer dans la médecine - utiliser cette éducation et éliminer ce sentiment de désespoir pour moi et pour les autres», dit-il.
Son expérience personnelle avec les MII a influencé sa décision de devenir gastro-entérologue après avoir obtenu son diplôme de la faculté de médecine.
«Je peux utiliser ma propre expérience pour être plus empathique envers mes patients. Souvent, les patients deviennent les symptômes A, B, C, D, par opposition à une personne réelle qui éprouve ces symptômes », dit-il. «Être du côté du patient plutôt que du côté du médecin me donne une perspective différente, et je peux avoir des relations avec des personnes qui ont également des problèmes gastro-intestinaux.»
Servir d'ambassadeur communautaire
Grant n’attend pas de devenir gastro-entérologue pour défendre les autres. Il s'est récemment associé à IBD Healthline, une application gratuite pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse.
En tant qu'ambassadeur de l'application, Filowitz offre un soutien individuel et des conseils de groupe aux utilisateurs en partageant son histoire personnelle, en offrant des conseils et en apportant un soutien aux personnes nouvellement diagnostiquées ou vivant avec une MII depuis des années.
«J'aime l'opportunité de me connecter avec les autres. En tant qu’étudiant en médecine, c’était toujours effrayant pour moi d’obtenir un diagnostic, c’est donc unique pour moi d’aider les gens dans une situation dans laquelle je me trouvais », dit-il.
Il a découvert l'application tout en recherchant une assistance en ligne pour lui-même. Après avoir utilisé IBD Healthline, il a trouvé le babillard utile et a contacté un guide communautaire pour voir comment il pouvait s'impliquer.
En tant qu'ambassadeur, il dirige des discussions de groupe en direct sur une variété de sujets, y compris le traitement et les effets secondaires, le mode de vie, la carrière, les relations avec la famille et les amis, l'alimentation, la santé émotionnelle et mentale, la navigation dans les soins de santé, etc.
«C’est formidable pour les gens de pouvoir interagir avec d’autres personnes qui vivent ce qu’ils vivent et de se défouler», déclare Filowitz.
«Pour les maladies chroniques en particulier, vous savez que vous allez faire face à cela pendant longtemps, donc l'aspect santé mentale est tout aussi important que le régime de vos médicaments et votre régime alimentaire», dit-il. «Il est essentiel d'avoir le soutien de personnes qui comprennent.»
Bien que l'application ait apporté un confort personnel à Filowitz lorsqu'il a été diagnostiqué pour la première fois avec une MII, il dit qu'elle continue de lui apporter des avantages en tant qu'ambassadeur.
"L'application est parfaite pour les personnes qui étaient comme moi et qui viennent juste d'être diagnostiquées, qui n'ont aucune idée de ce qui se passe et qui ont besoin d'aide. Mais c'est aussi bon pour les personnes qui vivent avec une MII depuis des années et qui ont encore besoin de soutien », dit-il. "Peu importe où vous en êtes dans votre parcours, c'est un endroit idéal pour partager des histoires et des idées et apprendre des autres qui vivent des choses similaires."
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de MII ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite IBD Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur les MII.
L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
