C’est le jour de l’indépendance aujourd’hui - la fête qui commémore l’adoption de la Déclaration d’indépendance waaaay en 1776. C’est une fête nationale et un parti national. Il y aura des discours, des défilés et des feux d'artifice. L'histoire Chanel exécutera probablement une sorte de programmation pour mettre tout cela en perspective et nous rappeler à quel point ce fut un moment audacieux dans l'histoire humaine.
Mais le jour nous a aussi amenés ici à DiabèteMine réfléchir à la signification profonde de l’indépendance, et à quel degré d’indépendance il est possible d’avoir lorsque vous êtes insulino-dépendant, en particulier.
Commençons par souffler la poussière de notre dictionnaire et rechercher le mot indépendance.
Définir l'indépendance
[in-di-pen-deuh-ns]
nom
- l'état ou la qualité d'être indépendant
- être libéré du contrôle, de l'influence, du soutien, de l'aide, ou autre, d'autrui
Eh bien, merde.
Avec le diabète de type 1, nous ne pouvons jamais nous libérer du contrôle de nos médicaments, de notre équipement ou de nos médecins. Sauf si nous voulons la liberté de la tombe. Nous sommes fortement influencés par les autres: ceux qui fixent le prix (maintenant scandaleux) de l'insuline vitale, les politiques de santé de notre gouvernement, les formulaires de nos régimes d'assurance. Bien sûr, ces entités et bien d'autres peuvent parfois nous priver de tout sentiment d'indépendance, comme des dirigeants tyranniques qui retiennent les gens captifs plutôt que de nous permettre de prendre nos propres décisions ou de vivre notre vie comme nous le souhaitons.
Alors, l'indépendance avec le diabète insulino-dépendant est-elle une illusion? Sommes-nous pour toujours esclaves de notre maladie chronique?
C’est une pensée qui donne à réfléchir et qui déprime. Pas un digne d'un défilé, encore moins un feu d'artifice.
Mais, étant optimistes (d'accord - le genre blasé), nous refusons d'accepter la notion de vivre en captivité dans ce qui a été créé comme un pays libre du peuple, pour le peuple.
13 Libertés des personnes atteintes de diabète
Par conséquent, dans l'esprit de la fête et de ces 13 colonies d'origine, voici une liste des façons dont nous avons l'indépendance sur le thème du diabète, même si nos vies dépendent de l'accès à l'insuline:
Une: Nous avons la liberté de choisir quoi manger. Bien sûr, il y a des conséquences à choisir des aliments et des boissons riches en glucides, mais rien sur la table n'est complètement interdit. Du moins, ça ne devrait pas être le cas. Nous pouvons choisir, malgré ce que croient certains gens plus durs. C’est l’indépendance.
Deux: Nous avons la liberté de choisir notre thérapie, du moins en termes généraux. Nous pouvons vouloir l'insuline Novolog alors que notre assurance ne couvrira que Humalog, mais la plupart d'entre nous ont la liberté de choisir une seringue, un stylo ou une pompe. C’est l’indépendance (en supposant que l’on puisse se le permettre).
Trois: Nous avons la liberté de cacher notre condition au monde, si nous le souhaitons. Contrairement, par exemple, à la dépendance à l'oxygène ou à la dépendance en fauteuil roulant, aucun signe extérieur ne révèle que nous sommes atteints de diabète de type 1. C’est l’indépendance.
Quatre: Nous avons la liberté de gérer notre diabète avec autant ou aussi peu d'aide de nos équipes médicales que nous le souhaitons. Le fait que le diabète soit en grande partie autogéré est libérateur. La libération est la liberté et la liberté est l'indépendance.
Cinq: De même, nous avons la liberté de choisir l'aide que nous attendons de notre famille et de nos amis. Beaucoup d'entre nous trouvent le diabète plus facile avec l'aide et le soutien des autres. Mais si vous désirez une indépendance totale par rapport à tous les autres, il est possible d’organiser vous-même l’émission du diabète. C’est une indépendance quasi totale.
Six: Nous avons la liberté de nous engager avec d'autres personnes de notre espèce qui comprennent ce que nous vivons, ce que nous craignons, ce dont nous avons besoin. Ou vous pouvez choisir de ne pas le faire. C’est l’indépendance.
Sept: Nous avons la liberté d'adapter notre diabète à nos jours à peu près partout où nous le voulons. Il doit y avoir mille façons de chronométrer nos médicaments et la surveillance de la glycémie. Vous choisissez comment organiser votre journée? C’est l’indépendance.
Huit: Nous avons la liberté de marcher, de courir ou de nager. Nous devrons peut-être ajuster notre insuline, mais nous sommes libres de nous déplacer dans le pays. Et le monde. C’est l’indépendance.
Neuf: Nous avons la liberté d'embrasser qui nous voulons. Le diabète n’est pas contagieux. Par rapport à d’autres «maladies», et comme l’impliquent certains titres de livres, nous ne sommes pas limités sur ce front. C’est l’indépendance.
Dix: Nous avons la liberté de choisir nos professions, malgré notre diabète. Il y a très peu de cheminements de carrière qui nous sont bloqués au sens traditionnel du terme, même si nous pouvons nous sentir contraints par la nécessité de souscrire une assurance maladie pour acheter nos médicaments et nos fournitures contre le diabète. Vous choisissez votre mode de vie pour la plupart? C’est l’indépendance.
Onze: Nous avons la liberté d’autosuffisance. Le diabète, avec sa nature implacable 24-7-365, nous oblige à être autonomes, même si nous avons besoin de l'aide des autres. Être capable de se débrouiller seul? C’est l’indépendance.
Douze: Nous avons la liberté de la force. S'il y a une chose à propos du diabète, c'est qu'il nous rend forts. La force est une forme de liberté. Et être fort est, en fait, l'indépendance.
Treize: Enfin, le diabète nous rend courageux. Alors, qui de mieux vivre au pays des libres et chez les braves que nous, patriotes semi-indépendants insulino-dépendants?
Alors là vous l'avez. Au moins treize libertés… indépendances… vis-à-vis de notre diabète insulino-dépendant.
Indépendance vis-à-vis de l'insuline?
Et il y a autre chose - une recherche récente dévoilée en juin 2019 montre que l'innovation médicale assure l'indépendance de l'insuline, dans la mesure où certaines personnes atteintes de diabète de type 1 sont sans insuline depuis 10 ans à la suite de greffes d'îlots! C'est incroyable! Merci au Diabetes Research Institute de Floride et à tous les membres de la communauté scientifique qui travaillent pour améliorer la vie et potentiellement «guérir» le diabète, au moins pendant de nombreuses années à la fois.
Bien sûr, nous reconnaissons que les défis de la vie avec le diabète sont uniques à chacun de nous (c'est-à-dire que votre opinion peut varier) - en particulier en ce qui concerne l'accès et l'abordabilité, qui font souvent que le concept de «liberté» semble inaccessible. Mais sur le plan philosophique, nous essayons autant que possible de regarder vers le positif.
Vous pensez peut-être que nous ne serons jamais complètement libérés du besoin de nous occuper de notre diabète. Et que nous serons toujours fortement influencés par les politiques nationales de santé et les limites de nos régimes d’assurance. La plupart d’entre nous ne peuvent pas non plus prospérer sans le soutien et l’aide de nos proches. Du moins, pas tant que la science n'a pas rédigé sa propre déclaration d'indépendance.
Sous forme de cure.
Mais jusque-là, même si nous sommes insulino-dépendants, nous ne sommes pas privés de toutes les libertés. Nous prenons aujourd'hui pour célébrer la marge de manœuvre dont nous disposons.