C'était mon type (de diabète) avant Noël

Andrew Suarez a inspiré les nouveaux livres d'images de son père sur le diabète.

Nous sommes juste à une semaine de Noël, et aujourd'hui à la 'Mine, nous sommes ravis de présenter deux livres spéciaux d'un père diabétique à Boston: l'un sur la première année du diagnostic de diabète de type 1 de son jeune fils et l'autre sur leur première saison de Noël vivant avec le DT1.

Dites bonjour à Michael Suarez, dont le fils Andrew a reçu un diagnostic de DT1 il y a près de deux ans. Leur première année a été difficile (!), Mais après avoir fait la paix avec cette «nouvelle normalité», Suarez a été inspiré pour publier un livre d'images intitulé «Year One with Type One» pour aider son propre fils et d'autres à mieux comprendre cette maladie chronique. Après avoir vu des commentaires incroyables de la communauté, il a récemment publié un deuxième livre pour enfants sur le thème des vacances intitulé «C'était mon type de Noël».

Ci-dessous, Suarez partage l’histoire de sa famille et ce qui l’a conduit à la scène de l’édition de livres, dans ses propres mots.

*Veuillez lire jusqu'à la fin pour participer également à notre concours de deux livres! *

Un diagnostic de DT1 pendant les vacances

Le jeune Andrew Suarez atteint de DT1 et ses parents, Michael et Leah.

C'était le début de janvier 2018, au point le plus froid de l'hiver jusqu'à présent. Alors que notre famille se détendait des vacances, tout en traitant un ensemble de tuyaux gelés, nous sommes arrivés à la conclusion qu'il était temps d'emmener notre fils de 4 ans, Andrew, chez le pédiatre pour obtenir une explication sur certaines observations récentes. . Plus précisément, nous voulions savoir pourquoi il faisait tant pipi toute la nuit, se servant si souvent de grands verres d'eau, mais ne mangeant presque rien. Les nouvelles du pédiatre ont soudainement rendu les pipes gelées et la gueule de bois des vacances totalement hors de propos et sans signification.

Andrew a reçu un diagnostic de diabète de type 1 et a dû être transporté d'urgence à l'urgence de l'hôpital pour enfants de Boston pour traiter l'acidocétose diabétique (ACD), une complication grave entraînant une glycémie élevée non traitée, courante chez les personnes qui apprennent juste leur diagnostic. Nous passerions les trois nuits suivantes à l’hôpital, le soignant à la fois en bonne santé, tout en étant inondés des instructions pour la nouvelle routine que nous devrons en fin de compte vivre dans un avenir prévisible.

Où trouvez-vous du réconfort dans une position aussi inconfortable? Pour notre famille, la personne qui a apporté le plus de réconfort à tout le monde est celle qui a été la plus touchée par ce nouveau mode de vie. Bien qu'il n'ait que 4,5 ans, tous les signes indiquaient qu'Andrew était pleinement conscient de la façon dont sa vie était sur le point de changer.

Pourtant, c'est lui qui a mis un sourire sur les visages de tout le monde.

Un hôpital pour enfants peut être un endroit angoissant pour n'importe qui, compte tenu des nombreuses circonstances qui pourraient en amener un. Heureusement pour nous, Boston Children’s a un établissement très apaisant et accueillant et Andrew en a pleinement profité. Leur hall comprend: un énorme aquarium, un moniteur de détection de mouvement de la taille d'un mur et un escalier qui émet des sons à chaque pas. Si vous avez de la chance, vous pourriez même attraper un chien de thérapie qui sort de l’ascenseur. Vous feriez mieux de croire qu'Andrew a insisté pour profiter pleinement de toutes ces commodités. Non seulement il a pu s’amuser, mais voir un enfant, en pyjama, passer le temps de sa vie a mis des sourires sur tous les visages du passant dans le hall.

Tirer le meilleur parti de la situation pour lui-même et pour tout le monde autour de lui n’était pas forcé. C'était ce qui lui était naturel. C’est l’une des nombreuses qualités de mon jeune fils que j’admire. En fait, l’une des façons dont j’ai essayé de tirer le meilleur parti de la situation est d’écrire sur l’expérience.

De la même manière qu'Andrew s'est amusé lui-même et son entourage dans le hall de l'hôpital, j'espère que d'autres pourront apprécier et se réconforter en lisant l'histoire d'Andrew bravant sa première année avec le DT1.

À 39 pages et publié en décembre 2018, Première année avec le type un illustre bon nombre des qualités que j’admire chez Andrew, y compris sa bravoure, son attitude positive et la façon dont il est capable de se rendre heureux et de se rendre heureux, même dans les situations les plus stressantes. Plus précisément, j’ai inclus des détails sur les symptômes, l’expérience à l’hôpital, ainsi que la description de certaines des scènes de la vie réelle où il apprécie le hall comme décrit, ainsi que sa vie à la maison et à l’école.

Voici un exemple tiré du livre sur la façon dont nous donnons un aperçu de la vie d’Andrew à la maison:

Cette année a été un processus, apprendre à faire face. Tir après coup. Poke après poke. Ventre, jambes, bras… les coups vont dans tous les sens. Nous les répandons, car ils le sont six fois par jour. Maman envoie un journal par courrier électronique aux infirmières chaque semaine. Ils vérifient si les ratios de glucides nécessitent un ajustement. Maman s'enregistre la nuit avec une lampe sur la tête, parfois avec une boîte à jus à boire dans mon lit.

Le fait de me concentrer sur la première année d’Andrew m'a permis de réfléchir à la façon dont notre famille s’est développée grâce à cette expérience. L'écriture du livre m'a permis de documenter les détails, à la fois pour que nous y réfléchissions et pour que les autres puissent, espérons-le, s'identifier. Maintenant, un an après la sortie de ce livre, je peux réfléchir à l’expérience de partager l’histoire d’Andrew avec le monde.

La communauté du diabète peut s'identifier

La réponse au livre a été très positive. J'ai reçu des dizaines de messages de parents, sous la forme de critiques Amazon, d'e-mails ou de messages Facebook / Instagram. Le principal commentaire que je reçois, presque partout, est que les enfants qui lisent l’histoire commentent tous à quel point l’histoire d’Andrew est similaire à la leur. Certains parents m'ont même dit que l'histoire d'Andrew ressemblait tellement à celle de leur enfant que leur enfant pensait en fait que le livre parlait d'eux. Ce sont d'excellents commentaires, car il était important pour moi de capturer chaque détail et de garder chaque aspect de l'histoire aussi fidèle que possible à la vie, exactement pour que les autres enfants et familles puissent s'identifier.

Une réponse particulière qui nous a touchés est venue d'une famille américaine en poste en Corée du Sud avec un fils de 5 ans récemment diagnostiqué. Savoir que notre histoire a réconforté quelqu'un d'outre-mer a beaucoup compté pour nous! De même, lire les histoires et les commentaires des familles qui nous contactent fait toujours sourire Andrew.

Une autre réponse commune que nous obtenons est la façon dont le livre a aidé les membres de la famille, les amis et les camarades de classe à mieux comprendre ce que leur enfant T1 traverse. J’ai vécu cela aussi, de première main, en lisant le livre aux camarades de classe d’Andrew au cours des deux dernières années scolaires. J’ai entendu des commentaires de parents d’enfants qui sont rentrés chez eux et qui ont parlé d’Andrew à leurs parents après ma visite à l’école. Cela me dit que les camarades de classe d’Andrew écoutent et intériorisent l’histoire, ce qui était l’objectif de leur lire en premier lieu. Je crois qu’il y a un manque général de sensibilisation au DT1, et l’un de mes espoirs est que les camarades de classe d’Andrew ainsi que les camarades de classe des personnes qui ont son livre, obtiendront une éducation et une compréhension du DT1 à un jeune âge.

Première année avec le type un m'a également donné une plate-forme pour parler du DT1 à plus grande échelle.Au cours de l’été, j’ai fait équipe avec l’une des infirmières de l’école d’Andrew pour diriger une session lors d’une conférence de formation continue pour les infirmières d’école, organisée par la Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Nous avons présenté le thème «Coordination des soins pour le DT1» à un public engagé d'infirmières scolaires afin de fournir un aperçu de l'expérience de première main d'un partenariat idéal entre les parents et une infirmière scolaire. De même, j’ai participé à un groupe de questions-réponses aux côtés du Comité consultatif des adolescents (CCT) de FRDJ, qui est un groupe d’adolescents vivant avec le DT1, à un autre événement pour les infirmières scolaires actives.

Un livre sur le diabète pour les enfants pour Noël

Avec le succès, les commentaires et les opportunités qui ont découlé de Première année avec le type un, J'ai décidé d'écrire un autre livre pour Andrew et la communauté. C'était mon type de Noël adopte une approche quelque peu différente. Étant un récit fictif (ou est-ce?) Du classique de Chris Claremont avec une touche de diabète, cette suite de 29 pages a été publiée en septembre 2019. Il vise à être un livre amusant, mais aussi à se faufiler dans les connaissances et la terminologie du DT1.

Les bas étaient accrochés à côté de notre arbre lumineux, pour être remplis de quelques collations: certains avec des glucides ... certains sans glucides ... Mes parents et ma sœur étaient bien au chaud dans leur lit, tandis que des visions de licornes dansaient dans leur tête.

Jusqu'à présent, la communauté répond également très positivement à ce nouveau livre.

La joie que notre famille tire de pouvoir partager ces histoires avec la communauté représente une lueur d'espoir dans le grand schéma des défis quotidiens de la gestion du DT1. Mais si Andrew, courant dans le hall de l’hôpital en pyjama, nous a appris quelque chose, c’est que c’est normal de trouver de la joie dans une situation difficile.

Merci Michael! Nous vous remercions de partager l'histoire de ces deux nouveaux livres, que vous pouvez trouver sur Amazon - «Year One with Type One» pour # 3,99 sur Kindle et 12,86 USD en livre de poche, et «Twas My Type of Christmas» pour 3,99 USD en Kindle et 10,25 USD en livre de poche.

Mais avant de les acheter, voici une chance de jeter votre nom dans le chapeau pour gagner des exemplaires gratuits cette saison des fêtes…

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Un cadeau DMBooks (Ce concours est maintenant terminé)

Intéressé par les exemplaires gagnants de Première année avec le type un et 'C'était mon type de Noël? Nous sommes ravis que l'auteur ait accepté de nous aider à offrir une paire d'exemplaires signés gratuits à deux heureux gagnants! Voici comment participer:

1. Envoyez-nous un e-mail à [email protected] avec "DM-PictureBooks" quelque part dans la ligne d'objet pour nous faire savoir que vous espérez gagner. Ou vous pouvez nous envoyer un ping sur Twitter ou sur notre page Facebook en utilisant le même mot de passe. À des fins d'expédition, nous devons limiter le cadeau à ceux dont l'adresse postale est aux États-Unis.

2. Vous avez jusqu'au vendredi 27 décembre 2019 à 17 h 00 HNP pour participer.

3. Les gagnants seront choisis en utilisant Random.org.

4. Les gagnants seront annoncés le lundi 30 décembre via les réseaux sociaux. Veillez donc à garder un œil sur votre messagerie et / ou votre messagerie Facebook / Twitter, car c'est ainsi que nous contactons nos gagnants. (Si les gagnants ne répondent pas dans un délai d'une semaine, nous sélectionnons un remplaçant.)

Nous mettrons à jour ce message avec les noms des gagnants.

Bonne chance, amateurs de livres!

Félicitations à nos gagnantes: Jennifer Byerley et Wendy Albanese.