L'avocat de Long Island, Daniel Phelan, rêve d'un monde dans lequel «aucune personne atteinte de diabète de type 1 n'est laissée pour compte». Pour ce faire, il a consacré son expertise juridique à mener le bon combat pour s'assurer que tous les DT1 ont une chance équitable de réussir dans les écoles et sur les lieux de travail - sans discrimination.
Le résident de New York travaille à la fois par l'intermédiaire de son petit cabinet d'avocats et de l'organisation à but non lucratif Type 1 Action Foundation qu'il a créée en 2016, en réaction au fait que tant de DT1 ne recevaient pas l'aide dont ils avaient besoin pour résoudre les problèmes de discrimination en matière d'éducation et d'emploi.
En tant que type 1 de longue date depuis son adolescence lui-même, Phelan comprend. Si son histoire est impressionnante à elle seule, les problèmes auxquels il s’attaque sont exaspérants et répandus - en particulier dans les écoles américaines.
Dans une interview téléphonique, Phelan a partagé des anecdotes alarmantes sur les DT1 qu'il a aidés, racontant comment les écoles et les entreprises les ont privés des concessions nécessaires pour leur permettre de réussir tout en restant en bonne santé. En peu de temps, Phelan a représenté:
- Un enfant de la maternelle atteint de DT1 qui n'a pas été autorisé à lire ses numéros CGM sur son téléphone intelligent parce que son école l'a privé d'accès à leur WIFI sur place.
- Un collégien qui était souvent malade et qui manquait des cours en raison de difficultés à gérer sa glycémie. Malgré la note d’un médecin et la preuve que son résultat et celui de son A1C étaient exorbitants, l’école a refusé d’accepter son diabète comme excuse pour son retard et l’a suspendu.
- Un lycéen avec un emploi d'été dans un parc aquatique qui n'était pas autorisé à prendre des pauses pour des collations et des tests de glycémie.
Ces personnes et d'autres personnes handicapées ont eu de la chance que Phelan soit disponible pour intervenir et les aider, car il voulait à l'origine être un joueur de baseball professionnel.
Aller à la chauve-souris pour les personnes atteintes de diabète
Diagnostiqué avec le DT1 en 2002 à l'âge de 13 ans, Phelan était un joueur de baseball dévoué et ambitieux au lycée, puis au St. Joseph’s College de Long Island et à la Florida Atlantic University. Il a même été invité à un essai par une ligue de baseball professionnelle indépendante. Lorsque cela n’a pas abouti, il a décidé de fréquenter la New York Law School et après avoir obtenu son diplôme en 2015, il est devenu avocat en droit d’entreprise.
Il s'est également engagé avec passion à aider les personnes atteintes de diabète pendant cette période. En tant que président du Young Leadership Council de la section de la FRDJ de Long Island et membre du conseil d’administration de l’organisation, il n’a cessé d’entendre parler des problèmes rencontrés par les DT1, notamment le manque de couverture d’assurance et les difficultés avec les écoles et les employeurs.
Un défi particulier a attiré son attention: alors que l'American Diabetes Association dispose d'une division de défense juridique qui comprend un réseau d'avocats, «les parents me disaient qu'il leur faudrait des mois pour trouver un avocat après avoir contacté l'ADA. De plus, il a eu la nette impression que l'ADA était davantage axée sur les problèmes juridiques des personnes atteintes de diabète de type 2.
Pour être clair (et juste), l'ADA fait beaucoup de bien dans ce domaine. Par exemple, ils offrent des conseils utiles aux parents sur «Comment résoudre les problèmes de soins liés au diabète à l'école». Mais il était évident pour Phelan qu'il y avait des écarts importants entre la demande et l'offre disponible d'avocats et d'avocats qualifiés.
Ainsi, tout en conservant son mandat en droit des sociétés, Phelan a créé la Type 1 Action Foundation en 2016. Au cours de cette première année, la Fondation était composée de Phelan et d'un groupe de bénévoles, offrant des conseils et des services juridiques gratuits à environ 18 familles de Long Island. . Il a également organisé des ateliers éducatifs sur les droits juridiques des personnes handicapées.
Mais cela a changé en 2017, lorsque Phelan a décidé de transférer ce travail juridique de la Fondation à un cabinet d'avocats solo qu'il a créé. Désormais, il s'occupe à plein temps des affaires de discrimination et représente principalement des personnes handicapées et leurs familles. Surtout, Phelan dit que les administrateurs d'école et les entreprises ont tendance à prendre plus au sérieux les allégations de discrimination lorsqu'ils reçoivent une lettre d'un avocat sur papier à en-tête d'un cabinet d'avocats, plutôt que d'une organisation à but non lucratif.
La Type 1 Action Foundation existe toujours et propose un blog et diverses ressources en ligne, mais elle est en cours de réorganisation et fonctionnera différemment à un moment donné dans le futur. Phelan a laissé entendre que ses activités pourraient impliquer sa petite amie célèbre, Meredith O’Connor, une pop star dont j'aurais entendu parler si j'avais environ 25 ans. Restez à l'écoute!
En attendant, il a beaucoup à faire, car trop de DT1 dans son domaine de pratique à New York - et, bien sûr, dans tout le pays - ne sont pas assez mal traités.
Plaidoyer juridique sur le diabète dans les écoles
En vertu de deux lois fédérales - l'American Disability Act et l'article 504 de la Rehabilitation Act - les écoles (à quelques exceptions près) sont légalement tenues de prendre des «aménagements raisonnables» pour garantir que les enfants atteints de diabète bénéficient de l'égalité des chances et ne font pas l'objet de discrimination.
Trop d’écoles à travers le pays ignorent volontairement cette obligation ou n’en savent tout simplement pas assez sur le diabète pour s’y acquitter.
Phelan dit que l'enfant de la maternelle qui n'a pas pu accéder au WIFI de son école illustre un défi de plus en plus courant à l'échelle nationale: les écoles doivent être informées de la nécessité de contourner un peu leurs règles afin que les DT1 puissent utiliser adéquatement la technologie D moderne et connectée aux données. .
C’est vrai depuis longtemps alors que les pompes à insuline sont devenues courantes et visibles dans les écoles, mais maintenant le défi est encore plus redoutable car un nombre croissant d’étudiants se présentent avec des CGM connectés à un smartphone et d’autres technologies.
Que les problèmes auxquels sont confrontés les élèves atteints de DT1 impliquent l'accès à la technologie ou d'autres questions, la plupart des difficultés peuvent être résolues en scolarisant les éducateurs sur le diabète, dit Phelan. Parfois, il suffit d'un appel téléphonique ou d'une réunion.
Et oui, le fait que Phelan soit diabétique l'aide à défendre encore plus efficacement ses clients.
Par exemple, lorsque j'ai négocié avec le district scolaire de Long Island pour empêcher le jardin d'enfants de lire ses numéros CGM, «J'ai sorti mon Dexcom et leur ai montré comment je l'utilisais et pourquoi l'élève en avait également besoin.»
Cela a fait l'affaire. L'élève peut désormais utiliser son smartphone pour surveiller sa glycémie.
Application des plans d'études pour les étudiants du DT1
Phelan et sa Fondation (comme l'ADA) ont également aidé les parents à préparer des plans personnalisés pour les enfants atteints de diabète. Ces plans précisent les mesures que les écoles doivent prendre pour s'assurer que les élèves sont médicalement sûrs, ont le même accès à l'éducation que les autres enfants et sont traités équitablement.
- Les plans les plus courants pour les étudiants diabétiques sont le plan de gestion médicale du diabète et le plan de la section 504 (communément appelé 504).
- Pour les DT1 ayant d'autres handicaps, il faut parfois un plan d'éducation individualisé (PEI) plus élaboré.
Les parents doivent veiller à ce que ces plans soient adéquats, selon Phelan. Dans l'un de ses cas, les parents d'un élève du collège de Long Island atteint de DT1, de TDAH et d'autres handicaps ont préparé un PEI et négocié des accommodements pour leur enfant. Mais le plan n'incluait pas de temps d'arrêt supplémentaire pour les tests, l'accès au WIFI et d'autres choses.
Après quelques réunions et la menace de litige de Phelan, le plan a été modifié et les problèmes ont été réglés.
Tolérance zéro de discrimination
C’est une bonne nouvelle que Phelan et les avocats affiliés à l’ADA s’assurent que chaque «i» est pointillé et que chaque «t» est croisé dans les plans de formation pour le DT1, et que les autres défis juridiques dans les écoles et les lieux de travail sont résolus.
Mais même si Phelan trouve un moyen de se cloner et que chaque personne handicapée qui a besoin d'un avocat peut en obtenir un, la nécessité de tenir les écoles et les lieux de travail responsables restera.
Comme le New York Times a déclaré: «un nombre croissant d'élèves atteints de diabète de type 1… ne reçoivent pas les soins dont ils ont besoin dans les écoles, comme les injections d'insuline ou la surveillance de la glycémie».
Pour résoudre ce problème, la D-Community a besoin de plus que de simples avocats talentueux comme Phelan. Les éducateurs et les employeurs ont besoin de plus de formation sur les réalités de la vie quotidienne avec le diabète et les droits légaux des personnes handicapées. Et plus de personnes handicapées et leurs parents doivent se rendre compte qu'ils ont le droit de lutter contre la discrimination plutôt que de l'accepter passivement.
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