Mes chaussures ne m'allaient pas. C'était en février au Michigan. Six pouces de neige fraîche étaient tombés. Et là, je franchissais la porte de mon bureau vêtue d'un manteau gris sur un costume bleu marine, en équilibre sur ma chaussure de randonnée de choix. Les seules chaussures que j'avais adaptées.
La façon dont nous découvrons que l'insuffisance rénale chronique (MRC) est passée à l'étape suivante est unique à chacun de nous.
Comment ça a commencé pour moi
J'ai découvert que j'avais une maladie rénale au lycée après avoir consulté le médecin pour un cas de goutte. Des tests sanguins ont rapidement révélé que mes reins étaient endommagés à raison de 50% de perte de fonction - maladie rénale de stade 3.
J'ai obtenu mon diplôme avec ma chérie du lycée. Nous sommes allés à l'université.
La vie survient malgré une maladie rénale.
Quelques années plus tard, j’étais passé à la fin de la troisième étape et mes extrémités d’ailes ne correspondaient pas.
Il était temps de parler de ce qu'il fallait faire lorsque mes reins commençaient à tomber en panne. Lorsque vous atteignez une insuffisance rénale, vous avez trois options: la dialyse, la transplantation rénale ou ne rien faire.
Andria, ma femme, a proposé de se faire tester pour voir si elle pouvait me donner un rein. Si elle était un match, cela empêcherait la dialyse.
Étapes de CKD
Il y a 5 étapes de CKD. Le stade 1 est celui où il y a de légers dommages, mais la fonction rénale normale demeure - le stade 5 est celui où les reins cessent de fonctionner. Si elle est identifiée tôt, la progression de la maladie peut être prévenue ou retardée pendant des années.
Malheureusement, de nombreuses personnes découvrent qu’elles sont atteintes de MRC à un stade ultérieur, alors que les dommages sont déjà modérés à graves. Cela donne un temps limité pour planifier une vie sans ses reins.
En espérant un match
Le test a montré qu'elle était un match. Nos opérations étaient prévues dans quelques mois, mais j'ai eu du mal à l'idée qu'Andria fasse ce sacrifice.
J'ai fait mes recherches et parlé avec l'équipe de transplantation. J'ai appris qu'elle était une bonne candidate donatrice en raison de son excellente santé et que sa fonction serait toujours dans une fourchette saine.
J'aurais besoin de prendre un médicament anti-rejet pour m'assurer que mon corps ne rejette pas son rein. Les pilules auraient des effets secondaires importants, mais nos vies pourraient continuer comme elles l'avaient été. Je n’aurais pas à me soucier de la dialyse, et une nouvelle «normale» était à portée de main - du moins je le pensais.
Mes reins ont échoué avant les chirurgies. Un cathéter a été placé dans ma poitrine et j'ai été conduit en hémodialyse d'urgence.
Ma première expérience avec la dialyse
J'ai passé 3 heures et demie chaque lundi, mercredi et vendredi accroché à la machine de dialyse. Au fur et à mesure que mon sang était nettoyé, mes symptômes se sont améliorés et je me sentais mieux.
J'ai finalement reçu le rein d'Andria, mais il a échoué immédiatement. J'ai passé 4 semaines à l'hôpital en espérant que cela commencerait à fonctionner, mais ce n'était pas censé l'être.
Jusqu'à présent, il n'y avait pas eu de diagnostic pour ma maladie rénale spécifique. Une biopsie du rein que j'avais prélevé a révélé une glomérusclérose segmentaire focale (FSGS). Mon néphrologue est venu et a dit que c'était une maladie horrible, et on en sait très peu à ce sujet.
La dialyse est un cadeau de la vie. Mais il est difficile d’apprécier un cadeau qui vole beaucoup de temps et de qualité de vie.
Je n'avais le droit de boire que 32 onces par jour - un Big Gulp. Mon régime était restreint. Une partie de mon énergie est revenue, mais elle s'est rapidement stabilisée.
Une infirmière a amené un mec qui m'a montré sa fistule de dialyse de l'avant-bras. Cela ressemblait à un serpent pâle de 5 pouces pulsant vers son coude. Ma vanité a dit non, mais un rappel des avantages et une résilience que je ne savais pas avoir mis la raison sur la peur.
J'ai subi une opération de la fistule. Mortellement peur des aiguilles, j'ai rapidement fait mousser de la crème de lidocaïne sur ma fistule du biceps et l'ai enveloppée dans du plastique, dans l'espoir d'atténuer la douleur du coup de l'aiguille. J'étais un bâton dur, devant souvent être poussé plusieurs fois avant de réussir.
J'avais froid. J'ai regardé des jeux télévisés, puis j'ai lu jusqu'à ce que je m'endorme. Les alarmes de la machine m'ont réveillé. Je suis rentré chez moi où j'ai fait une sieste à la recherche de l'énergie nécessaire pour être un bon père. Mes chaussures vont.
Mais je sentais que j'étais un fardeau. J'avais besoin de contrôle. Ma famille avait besoin de moi. je avait besoin de moi.
Je suis passé à la dialyse péritonéale, qui a nécessité la mise en place d'un cathéter dans mon abdomen. Je l'ai fait quotidiennement, comme prescrit, et une partie de mon énergie est revenue.
J'ai commencé à faire des courses et à préparer nos repas. Nous avons voyagé. Nous avons adopté notre fille, Antonia. Mon régime s'est développé. Bien que je puisse maintenant boire plus, j'ai quand même bu un espresso au lieu de deux tasses de café.
Comment j'ai trouvé ma nouvelle normalité
J'ai finalement reçu une autre greffe de rein, mais cette fois, elle provenait d'un donneur décédé. Après 5 semaines à l'hôpital, cela a échoué - le FSGS a de nouveau frappé. Retour à la dialyse centrale.
J'ai appris l'hémodialyse à domicile avec une petite machine de la taille d'une table. Mon néphrologue a accepté que je puisse essayer cette option et j'ai commencé à m'entraîner.
La résilience est de nouveau passée au premier plan et j'ai appris à me coller avec les aiguilles de dialyse. J'ai ressenti la liberté.
Le jour 3, mon énergie est revenue et je prenais soin de moi. J'ai repris confiance en moi. J'ai dialysé 6 jours par semaine pendant environ 2 heures. Ma libido est revenue. Nous avons voyagé davantage.
En 2008, j'ai commencé l'hémodialyse à domicile, ce qui m'a permis de me faire soigner pendant que je dormais la nuit à côté d'Andria, avec nos enfants dans le couloir. Je me sentais encore mieux. Nous avons acheté une petite caravane de voyage où j'ai dialysé pendant que nous campions.
Treize ans plus tard, la dialyse est un cadeau de la vie. Jake a 21 ans et Antonia 16 ans - et j'ai mis une tonne de kilomètres sur mes fidèles sandales Teva.
Plus d'informations sur CKDAux États-Unis, on estime que 37 millions d’adultes sont atteints de MRC, et environ 90% ne savent pas qu’ils en sont atteints. Un adulte sur trois aux États-Unis est à risque de maladie rénale.
La National Kidney Foundation (NKF) est la plus grande, la plus complète et la plus ancienne organisation centrée sur le patient, dédiée à la sensibilisation, à la prévention et au traitement des maladies rénales aux États-Unis. Pour plus d'informations sur NKF, visitez www.kidney.org.
Erich Ditschman incite les patients dialysés et les personnes atteintes de maladies chroniques à sortir et à trouver des moyens de profiter d'une nouvelle normalité. Il est un conférencier national, un auteur publié, un défenseur et un blogueur sur ses pages Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.
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