Le traumatisme émotionnel d'une expérience de mort imminente provoque des symptômes émotionnels et physiques persistants chez un tiers des patients en soins intensifs.
La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C’est l’histoire d’une personne.
En 2015, quelques jours seulement après avoir commencé à me sentir malade, j'ai été admise à l'hôpital et j'ai reçu un diagnostic de choc septique. C’est une maladie potentiellement mortelle avec un taux de mortalité de plus de 50%.
Je n’avais jamais entendu parler de septicémie ou de choc septique avant de passer une semaine à l’hôpital, mais cela a failli me tuer. J'ai eu la chance d'avoir reçu un traitement quand je l'ai fait.
J'ai survécu à un choc septique et j'ai complètement récupéré. Ou alors on m'a dit.
Le traumatisme émotionnel de l'hospitalisation a persisté longtemps après que j'ai obtenu l'autorisation des médecins qui se sont occupés de moi pendant que j'étais à l'hôpital.
Cela a pris du temps, mais j'ai appris que la dépression et l'anxiété, ainsi que d'autres symptômes que j'ai ressentis en retrouvant ma santé physique, étaient symptomatiques du syndrome de stress post-traumatique (SSPT) et étaient liées à mon expérience de mort imminente.
Le syndrome des soins post-intensifs (PICS), ou l'ensemble des problèmes de santé qui surviennent après des conditions critiques, n'est pas quelque chose dont j'ai entendu parler avant deux ans après le début de ma bataille.
Mais sur plus de 5,7 millions de personnes admises dans les unités de soins intensifs (USI) chaque année aux États-Unis, mon expérience n’est pas inhabituelle. Selon la Society of Critical Care Medicine, PICS affecte:
- 33 pour cent de tous les patients sous ventilateurs
- jusqu'à 50 pour cent des patients qui restent à l'USI pendant au moins une semaine
- 50 pour cent des patients admis pour septicémie (comme moi)
Les symptômes de PICS comprennent:
- faiblesse musculaire et problèmes d'équilibre
- problèmes cognitifs et perte de mémoire
- anxiété
- dépression
- cauchemars
J'ai ressenti tous les symptômes de cette liste dans les mois qui ont suivi mon séjour aux soins intensifs.
Et pourtant, alors que mes documents de sortie d'hôpital comprenaient une liste de rendez-vous de suivi avec des spécialistes pour mon cœur, mes reins et mes poumons, mes soins postérieurs ne comprenaient aucune discussion sur ma santé mentale.
Tous les professionnels de la santé qui m'ont vu (et ils étaient nombreux) m'ont dit à quel point j'étais chanceux d'avoir survécu à la septicémie et de guérir si rapidement.
Aucun d'entre eux ne m'a jamais dit que j'avais plus de 1 chance sur 3 de ressentir des symptômes de TSPT une fois que j'ai quitté l'hôpital.
Même si j'étais assez bien physiquement pour être libéré, je n'étais pas tout à fait bien.
À la maison, j’ai fait des recherches obsessionnelles sur la septicémie, essayant de déterminer par moi-même ce que j’aurais pu faire différemment pour prévenir ma maladie. Je me sentais léthargique et déprimée.
Bien que la faiblesse physique puisse être attribuée au fait d'avoir été si malade, les pensées morbides de la mort et les cauchemars qui m'ont laissé me sentir anxieux pendant des heures après mon réveil n'avaient aucun sens pour moi.
J'avais survécu à une expérience de mort imminente! J'étais censée me sentir chanceuse, heureuse, comme une super-femme! Au lieu de cela, je me sentais effrayé et sombre.
Immédiatement après ma sortie de l'hôpital, il était facile de rejeter mes symptômes PICS comme des effets secondaires de ma maladie.
J'étais mentalement brumeux et oublieux, comme si j'étais privé de sommeil, même quand j'avais dormi 8 à 10 heures. J'ai eu des problèmes d'équilibre dans la douche et sur les escaliers mécaniques, devenant étourdi et paniqué en conséquence.
J'étais anxieux et rapide à la colère. Une blague légère destinée à me faire me sentir mieux entraînerait des sentiments de rage. Je l'ai attribué au fait que je n'aime pas me sentir impuissant et faible.
Entendre «Il faut du temps pour se remettre d'un choc septique» d'un professionnel de la santé pour se faire dire par un autre «Vous vous êtes rétabli si vite! Tu es chanceux!" était déroutant et désorientant. Étais-je meilleur ou pas?
Certains jours, j'étais convaincu que je n'avais pas subi de choc septique. D'autres jours, j'avais l'impression que je ne serais plus jamais bien.
Problèmes de santé persistants causés par une approche si proche de la mort
Mais même après le retour de ma force physique, les effets secondaires émotionnels ont persisté.
Une scène de chambre d'hôpital dans un film pourrait déclencher des sentiments d'anxiété et provoquer une oppression dans ma poitrine comme une crise de panique. Des choses de routine comme prendre mes médicaments contre l'asthme feraient battre mon cœur. Il y avait un sentiment constant de terreur sous-jacente à ma routine quotidienne.
Je ne sais pas si ma photo s’est améliorée ou si je me suis simplement habituée, mais la vie était bien remplie et chargée et j’ai essayé de ne pas penser à la façon dont j’ai failli mourir.
En juin 2017, je me suis senti malade et j'ai reconnu les signes révélateurs de la pneumonie. Je suis immédiatement allé à l'hôpital et j'ai été diagnostiqué et j'ai reçu des antibiotiques.
Six jours plus tard, j'ai vu une explosion de noir dans mon œil, comme une volée d'oiseaux dans mon champ de vision. Sans aucun rapport avec ma pneumonie, j'ai eu une déchirure à la rétine qui justifiait un traitement immédiat.
La chirurgie rétinienne est désagréable et non sans complications, mais elle ne met généralement pas la vie en danger. Et pourtant, mon instinct de combat ou de fuite a été poussé jusqu'au mode vol lorsque j'étais attaché à une table d'opération. J'étais agité et je posais plusieurs questions pendant la chirurgie, même pendant que j'étais sous anesthésie au crépuscule.
Pourtant, ma chirurgie rétinienne s'est bien déroulée et je suis sortie le même jour. Mais je ne pouvais pas arrêter de penser à la douleur, aux blessures et à la mort.
Ma détresse dans les jours qui ont suivi la chirurgie était si extrême que je ne pouvais pas dormir. Je restais éveillé en pensant à la mort comme je l’ai fait après ma véritable expérience de mort imminente.
Bien que ces pensées aient diminué et que je me sois habitué à la «nouvelle normalité» de contempler ma mort quand je faisais des choses comme faire des analyses de sang de routine, la mort était soudainement tout ce à quoi je pouvais penser.
Cela n'avait aucun sens, jusqu'à ce que je commence à faire des recherches sur PICS.
Obtenir de l'aide pour PICS
PICS n'a pas de limite de temps et peut être déclenché par presque n'importe quoi.
J'étais soudainement anxieuse à chaque fois que je sortais de chez moi, que je conduisais ou non. Je n'avais aucune raison d'être anxieuse, mais j'étais là, en train de trouver des excuses à mes enfants pour ne pas sortir dîner ou aller à la piscine du quartier.
Peu de temps après ma chirurgie rétinienne - et pour la première fois de ma vie - j'ai demandé à mon médecin traitant d'obtenir une ordonnance pour m'aider à gérer mon anxiété.
J'ai expliqué à quel point je me sentais anxieux, comment je ne pouvais pas dormir, comment j'avais l'impression de me noyer.
Parler de mon anxiété avec un médecin en qui j'avais confiance m'a certainement aidé, et elle était sensible à mon anxiété.
«Tout le monde a un problème avec les« trucs oculaires »», a-t-elle dit, me prescrivant Xanax à prendre au besoin.
Le simple fait d'avoir une ordonnance m'a donné une certaine tranquillité d'esprit lorsque l'anxiété me réveillait au milieu de la nuit, mais cela ressemblait à une mesure provisoire au lieu d'une véritable résolution.
Cela fait un an depuis ma chirurgie rétinienne et trois ans depuis que je suis aux soins intensifs pour un choc septique.
Heureusement, mes symptômes PICS sont minimes ces jours-ci, en grande partie parce que j'ai été en assez bonne santé au cours de la dernière année et parce que je connais la cause de mon anxiété.
J'essaie d'être proactif avec une visualisation positive et de perturber ces pensées sombres lorsqu'elles me viennent à l'esprit.Lorsque cela ne fonctionne pas, j’ai une prescription en guise de sauvegarde.
Les patients ont besoin de plus de soutien de la part de notre système de santé après leur séjour aux soins intensifs
En termes de vie avec PICS, je me considère chanceux. Mes symptômes sont généralement gérables. Mais ce n'est pas parce que mes symptômes ne sont pas paralysants que je ne suis pas affecté.
J'ai reporté mes rendez-vous médicaux de routine, y compris ma mammographie. Et même si j'ai déménagé en 2016, je conduis toujours deux heures dans chaque sens pour voir mon médecin de premier recours tous les six mois. Pourquoi? Parce que l'idée de trouver un nouveau médecin me remplit d'effroi.
Je ne peux pas vivre ma vie en attendant la prochaine urgence avant de voir un nouveau médecin, mais je n'arrive pas non plus à surmonter l'anxiété qui m'empêche de gérer correctement mes soins de santé.
Ce qui me fait me demander: si les médecins connaître un grand nombre de patients sont susceptibles de souffrir de PICS, avec l'anxiété et la dépression paralysantes qui l'accompagnent souvent, après un séjour aux soins intensifs, alors pourquoi la santé mentale ne fait-elle pas partie de la discussion sur le suivi des soins?
Après mon séjour aux soins intensifs, je suis rentré chez moi avec des antibiotiques et une liste de rendez-vous de suivi avec plusieurs médecins. Personne ne m'a jamais dit à ma sortie de l'hôpital que je pourrais ressentir des symptômes semblables à ceux du SSPT.
Tout ce que je sais sur PICS, j’ai appris grâce à mes propres recherches et à mon auto-représentation.
Au cours des trois années qui ont suivi mon expérience de mort imminente, j'ai parlé à d'autres personnes qui ont également subi un traumatisme émotionnel à la suite d'un séjour aux soins intensifs, et aucune d'entre elles n'a été avertie ou préparée pour le PICS.
Pourtant, des articles et des études de revues discutent de l'importance de reconnaître le risque de PICS chez les patients et leurs familles.
Un article sur PICS dans American Nurse Today recommande aux membres de l'équipe de soins intensifs de faire des appels téléphoniques de suivi aux patients et aux familles. Je n'ai reçu aucun appel téléphonique de suivi après mon expérience aux soins intensifs en 2015 malgré une septicémie, qui a une probabilité encore plus élevée de PICS que les autres conditions de soins intensifs.
Il y a un décalage dans le système de santé entre ce que nous savons sur le PICS et la façon dont il est géré dans les jours, les semaines et les mois suivant un séjour aux soins intensifs.
Les recherches indiquent un besoin de soutien et de ressources après la sortie de l'hôpital. Mais s'assurer que le patient a accès à ces choses fait défaut.
De même, les personnes qui ont subi une PICS doivent être informées du risque que leurs symptômes soient déclenchés par de futures procédures médicales.
J'ai de la chance. Je peux dire ça même maintenant. J'ai survécu à un choc septique, je me suis renseigné sur le PICS et j'ai cherché l'aide dont j'avais besoin lorsqu'une procédure médicale a déclenché des symptômes PICS une deuxième fois.
Mais aussi chanceux que je suis, je n’ai jamais été en avance sur l’anxiété, la dépression, les cauchemars et la détresse émotionnelle. Je me suis senti très seul en rattrapant ma propre santé mentale.
La sensibilisation, l'éducation et le soutien auraient fait la différence pour moi entre pouvoir me concentrer pleinement sur mon processus de guérison et être en proie à des symptômes qui ont nui à mon rétablissement.
Alors que la sensibilisation au PICS continue de croître, j'espère que davantage de personnes bénéficieront du soutien en santé mentale dont elles ont besoin après leur sortie de l'hôpital.
Kristina Wright vit en Virginie avec son mari, leurs deux fils, un chien, deux chats et un perroquet. Son travail est apparu dans diverses publications imprimées et numériques, notamment The Washington Post, USA Today, Narrately, Mental Floss, Cosmopolitan et autres. Elle adore lire des thrillers, faire du pain et planifier des voyages en famille où tout le monde s'amuse et personne ne se plaint. Oh, et elle aime vraiment le café. Lorsqu'elle ne promène pas le chien, ne pousse pas les enfants sur la balançoire ou ne rattrape pas "The Crown" avec son mari, vous pouvez la trouver sur Twitter.
