"Le chemin de nos relations n'est-il pas le temps qu'il faut au cœur pour pratiquer sa part dans le mouvement que nous appelons l'Amour?" demande Mark Nepo dans «Le livre de l’éveil», une collection de lectures quotidiennes que j’ai lu tous les jours depuis 3 ans.
C'est l'histoire de la façon dont ma migraine chronique intraitable a autorisé moi pour grandir, et comment ma condition m'a également aidé à cesser de protéger mes relations, afin qu'elles puissent devenir de véritables connexions et créer un sentier d'amour que j'embrasse.
Mon histoire de migraine
J'ai eu la migraine pendant la majeure partie de ma vie. Lorsque j'avais une migraine épisodique, mes symptômes étaient des nausées, des vomissements, des douleurs lancinantes et une sensibilité à la lumière. Je m'allongerais dans le noir, perdant des morceaux de temps.
Ce que je n’ai pas réalisé, c’est que mon corps et mes émotions me demandaient de ralentir, de jeter un regard profond à l’intérieur. Mais je n'écoutais pas - jusqu'à il y a un peu plus de 2 ans, lorsque mon corps a crié.
Les épisodes de migraine fréquents ont conduit à trois visites aux urgences et à deux séjours à l'hôpital. L'un d'eux a duré plus de 2 semaines.
Quand j'ai quitté l'hôpital, j'avais encore mal et l'épisode de migraine qui m'a conduit à l'hôpital a persisté pendant plus de 9 mois. Je me souviens avoir demandé si j'allais recevoir un diagnostic de migraine chronique. J'avais tellement peur de ce terme. Un assistant médical extraordinaire a répondu: «Eh bien, Megan, nous espérons que non.»
Au moment où j'ai quitté l'hôpital, on m'a diagnostiqué une migraine chronique réfractaire.
Mon traitement actuel consiste en trois médicaments préventifs plus du Botox pour la migraine, un régime qui évite mes déclencheurs alimentaires de migraine, des suppléments, une méditation quotidienne et une thérapie.
J'ai encore deux poussées par semaine, dont certaines durent 2, 3 ou 9 jours, mais j'ai moins de douleur et je suis plus en contrôle, ce qui me permet de profiter pleinement de la vie.
Je suis un croyant, un guerrier et je chercherai toujours à m'améliorer, mais j'ai appris à être reconnaissant pour le moment présent, à être ouvert à la vulnérabilité et à chérir mes relations honnêtes.
Même avec une migraine chronique gérée, je suis toujours cinéaste, caméraman, éducateur, danseur, fille, sœur, partenaire et - ma plus grande joie - tante de deux jeunes nièces.
La vie, interrompue
Quand j'avais une migraine épisodique, je devais tout le temps annuler mes plans.
Je suis un perfectionniste très actif, surpassant et un papillon social. Ainsi, lorsque je ne pouvais pas participer avec mes proches ou que j'étais à l'origine de projets modifiés, j'étais dévastée. Mais j’ai toujours pu revenir à la vie quand je me sentais mieux, alors je ne partageais souvent mes symptômes avec personne.
Mais lorsque mes épisodes intraitables ont commencé, je ne pouvais plus travailler, danser ou socialiser comme avant.
Ma famille, mes amis et mes collègues m'ont appelé pour me surveiller, mais je me suis caché, espérant qu'au moment où je sortirais de mes ténèbres, j'irais mieux.
J'étais déprimé. Je ne voulais pas qu’ils me voient comme ça, et je ne voulais pas que mes relations avec eux changent. Je craignais que mon partenaire ne me quitte parce que j'étais trop dur à supporter, et je craignais de ne pas être embauché parce que je semblais trop faible.
Je pensais que si je me cachais assez longtemps, mon état s’améliorerait et je reviendrais à la vie comme avant, et personne ne saurait la différence.
Un moment de clarté
Je n’ai pas demandé d’aide et j’ai caché la gravité de ma douleur.
Jusqu'à ce que, finalement, l'épisode de migraine que j'ai eu il y a 2 ans m'a ouvert, et j'ai réalisé que je devais apporter l'amour et l'honnêteté dans ma vie.
J'ai reconnu que je devais m'aimer pleinement, et à partir de là, j'ai également appris à aimer ma migraine pour ce qu'elle m'a appris.
«Tenter uniquement d'aimer les autres, sans s'aimer soi-même, c'est construire une maison sans fondement solide» est une citation que j'adore de Yung Pueblo. Sans faire face aux défis de ma migraine, j'aurais craint le changement, ne pas laisser la vie se dérouler et ne pas laisser les gens entrer pleinement, ne pas construire mes fondations.
L'une des relations qui s'est le plus développée au fil de la progression de mon état est celle avec mon père.
Il m'a tenu la main lors d'une crise de panique. Lui et ma belle-mère se sont assis à côté de moi lorsque j'ai injecté un nouveau médicament préventif dans ma cuisse pour la première fois, et tous deux se sont joints à moi pour remplir des livres de coloriage alors que c'était tout ce que je pouvais faire pour arrêter de trembler d'anxiété.
Changer les relations
J'ai appris à avoir plus de compassion pour moi-même, à croire que c'est mon voyage pour une raison.
Je demande maintenant à ma famille de ne pas toujours me demander comment je me sens. Cela m'aide à me souvenir qu'il y a plus que la migraine et un conseil que je recommande vivement.
Une fois, j'ai même pris des «vacances» de ma migraine, sans en parler ni de mes traitements pendant une semaine. Je me suis retrouvé à profiter beaucoup plus de mon temps avec ma famille et mes amis.
Je me dissocie de la douleur en faisant des marches de pleine conscience, en soulignant les choses que je vois comme un enfant le ferait. Je me réfère à ma migraine comme «mon Porkchop», un outil que j'ai appris de l'application corps-esprit Curable.
Je recommande également de visualiser votre douleur. Quand j'ai essayé de faire ça pour la première fois, la douleur n'était qu'une couleur, un rouge profond qui entrait dans une oreille et laissait de côté l'autre. C'est maintenant un vert vif et succulent.
Une fois, une visualisation m'est venue lors de l'un de mes épisodes insolubles. J'étais deux: l'un souffrait, mais l'autre était guéri, et nous marchions côte à côte sur la plage.
Je reviens régulièrement à cette visualisation. La version guérie de moi guide mon moi douloureux vers l'ombre, et nous nous reposons avec ma mère.
Cette expérience a également changé ma relation avec ma mère, qui a perdu sa bataille contre le cancer du sein à l’âge de 16 ans. J’étais si jeune que je n’ai pas complètement traité la perte à l’époque.
Et d'une manière ou d'une autre, au cours de mon parcours de migraine intraitable, je me suis cassé et je l'ai vue. J'ai écrit ses lettres, parlé avec elle pendant les méditations et lui ai demandé de l'aide.
Finalement, j'ai commencé à la sentir me sourire, me tenant la main.
Trouver la doublure argentée
L’un des plus grands changements que j’ai apportés est de parler davantage de ma migraine. Je fais toujours attention de ne pas le laisser brouiller tout mon langage, mais à certains égards, j'ai appris à le normaliser.
De cette façon, la migraine est moins intimidante, moins comme un monstre effrayant au milieu de la nuit et plus comme une saison de ma vie qui, comme tout le reste, va changer.
J'ai également créé un compte Instagram distinct, @healwithmeg, que j'ai créé comme un débouché et un espace positif.
Ironiquement, même si ce compte est public, je trouve que je peux partager des sentiments plus honnêtes sur mon expérience de la migraine que je ne le peux avec mon compte personnel, car mes abonnés sont sur des parcours similaires.
Mais parler de migraine avec de jeunes enfants est une chose à laquelle je pense chaque fois que je suis avec mes nièces, et lorsque je discute de ce que ce sera comme être une mère souffrant de douleur chronique.
Alors que dans le passé je protégeais entièrement mes nièces de ma condition, j'ai lentement commencé à partager. Ils parlent maintenant des aliments que je peux manger. Ils savent que les chapeaux de glace sont pour mes maux de tête et aiment souvent les porter pour qu'ils puissent être comme moi.
Lors d'une fusée éclairante, je voulais toujours aller chez eux, alors ma sœur est gentiment venue me chercher. Quand elle a dit à ses filles qu'elle allait venir me chercher, une de mes nièces a en fait photographié ma sœur au sens propre me chercher, que j'étais trop malade pour marcher seul vers la voiture.
Pourtant, j’ai appris à voir les avantages de cette situation. Je suis ici pour les aider à leur enseigner l'empathie, la sympathie et la compassion. Je leur montre au quotidien, avec leur famille, que la force peut être vulnérable.
Ça va toujours piquer quand je ne peux pas faire ce que je veux ou ne peux pas participer pleinement. Et c'est un défi qui se poursuivra alors que je prévois de devenir moi-même mère un jour.
Même si un membre de la famille accepte pleinement les projets qui doivent changer, je suis souvent celui qui est le plus bouleversé. Mais c’est à ces moments-là que je dois être le plus présent, car je ne sais pas ce que le lendemain sera.
J'ai appris que c’est un processus, pour accepter le flux de la vie.
Les plats à emporter
Quelqu'un m'a dit un jour que «chronique intraitable» sont les deux pires mots de la langue anglaise.
Et même s'il y a des moments, des heures, des jours et des semaines où je vis un épisode de migraine réfractaire et que je déteste ces mots, j'en suis venu à les aimer, à les apprécier et à les remercier pour ce qu'ils m'ont appris.
Je suis reconnaissant de pouvoir m'asseoir ici et d'écrire ceci dans mon jardin avec le soleil sur le visage et des larmes de gratitude dans les yeux, et de savoir que j'atteins toujours le ciel comme une fleur aux racines fortes et une quête sans fin de croissance. Je suis reconnaissant que vous puissiez lire ces mots et j'espère apprendre de mon expérience.
Je vous remercie, et je remercie mon Porkchop chronique et intraitable, dans toute son entêtement et sa beauté.
Megan Donnelly, 38 ans, est une directrice de la photographie et une éducatrice qui vit à Los Angeles et à Chicago. Elle a reçu un diagnostic de migraine chronique réfractaire à 35 ans. Vous pouvez suivre son parcours de guérison sur Instagram.
