Le myélome multiple est une maladie rare. Seulement 1 personne sur 132 contractera ce cancer au cours de sa vie. Si vous avez reçu un diagnostic de myélome multiple, il est compréhensible de se sentir seul ou dépassé.
Lorsque vous n’avez personne pour répondre à vos questions quotidiennes ou quelqu'un qui partage vos peurs et vos frustrations, cela peut être très isolant. Une façon de trouver une affirmation et un soutien est de visiter un groupe de soutien sur le myélome multiple ou le cancer général. S'il n'y a pas de groupe de soutien où vous vivez ou si vous ne voulez pas voyager, vous pouvez trouver le confort et la communauté que vous recherchez dans un forum en ligne.
Qu'est-ce qu'un forum?
Un forum est un groupe de discussion en ligne ou un tableau où les gens publient des messages sur un sujet particulier. Chaque message et ses réponses sont regroupés dans une seule conversation. C'est ce qu'on appelle un fil.
Sur un forum sur le myélome multiple, vous pouvez poser une question, partager des histoires personnelles ou obtenir les dernières nouvelles sur les traitements du myélome. Les sujets sont généralement divisés en catégories. Par exemple, un myélome qui couve, des questions d'assurance ou des annonces de réunions de groupes de soutien.
Un forum diffère d'un salon de discussion en ce que les messages sont archivés. Si vous n'êtes pas en ligne lorsque quelqu'un publie une question ou répond à l'une de vos questions, vous pouvez la lire plus tard.
Certains forums vous permettent d'être anonyme. D'autres exigent que vous vous connectiez avec une adresse e-mail et un mot de passe. En général, un modérateur surveille le contenu pour s’assurer qu’il est approprié et sûr.
Forums et babillards électroniques sur le myélome multiple
Voici quelques bons forums sur le myélome multiple à visiter:
- Réseau des survivants du cancer. L'American Cancer Society propose ce forum de discussion pour les personnes atteintes de myélome multiple et leurs familles.
- Patients intelligents. Ce forum en ligne est une ressource pour les personnes qui sont affectées par de nombreux problèmes de santé, y compris le myélome multiple.
- La balise myélome. Ce forum, qui est publié par une organisation à but non lucratif en Pennsylvanie, offre des informations et un soutien aux personnes atteintes de myélome multiple depuis 2008.
- Des patients comme moi.Ce site basé sur un forum couvre près de 3 000 conditions médicales et compte plus de 650 000 participants partageant des informations.
Blogs sur le myélome multiple
Un blog est un site Web de type journal où une personne, une organisation à but non lucratif ou une entreprise publie de courts articles d'information dans un style conversationnel. Les organisations cancéreuses utilisent des blogs pour tenir leurs patients au courant des nouveaux traitements et des collectes de fonds. Les personnes atteintes de myélome multiple écrivent des blogs pour partager leur expérience et offrir des informations et de l'espoir aux personnes nouvellement diagnostiquées.
Chaque fois que vous lisez un blog, gardez à l'esprit qu'il n'est probablement pas examiné pour l'exactitude médicale. Tout le monde peut écrire un blog. Il peut être difficile de savoir si les informations que vous lisez sont médicalement valables.
Vous serez plus susceptible de trouver des informations exactes sur un blog d'une organisation de lutte contre le cancer, d'une université ou d'un professionnel de la santé tel qu'un médecin ou une infirmière spécialisée en cancérologie que sur celui publié par un individu. Mais les blogs personnels peuvent fournir un sentiment précieux de confort et de compassion.
Voici quelques blogs consacrés au myélome multiple:
- Fondation internationale du myélome. Il s'agit de la plus grande organisation de myélome multiple, avec plus de 525 000 membres dans 140 pays.
- Fondation de recherche sur le myélome multiple (MMRF). Le MMRF propose un blog écrit par les patients sur son site Web.
- Foule de myélome. Cet organisme à but non lucratif axé sur les patients a une page de blog présentant des histoires sur les événements de collecte de fonds pour le myélome multiple et d'autres nouvelles.
- Aperçu de Dana-Farber. L’un des principaux centres anticancéreux du pays utilise son blog pour partager des informations sur les progrès de la recherche et les thérapies révolutionnaires.
- MyelomaBlogs.org. Ce site regroupe les blogs de nombreuses personnes atteintes de myélome multiple.
- Margaret’s Corner. Sur ce blog, Margaret raconte les luttes quotidiennes et les succès de la vie avec un myélome qui couve. Elle blogue activement depuis 2007.
- TimsWifesBlog. Après que son mari, Tim, ait reçu un diagnostic de myélome multiple, cette femme et sa mère ont décidé d'écrire sur leur vie «sur les montagnes russes du MM».
- Composez M pour le myélome. Ce blog a commencé comme un moyen pour l'écrivain de tenir sa famille et ses amis au courant, mais il a fini par être une ressource pour les personnes atteintes de ce cancer à travers le monde.
Emporter
Si vous vous sentez seul depuis votre diagnostic de myélome multiple, ou si vous avez simplement besoin d'informations pour vous guider tout au long du traitement, vous les trouverez sur l'un des nombreux forums et blogs disponibles en ligne. Lorsque vous consultez ces pages Web, n'oubliez pas de confirmer les informations que vous trouvez sur un blog ou un forum avec votre médecin.
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