La sclérose en plaques (SEP) peut être imprévisible. Environ 85% des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), qui se caractérise par des crises récurrentes au hasard de symptômes nouveaux ou aggravés. Ces attaques peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois et, selon leur gravité, peuvent perturber votre vie quotidienne.
Au-delà du respect de votre plan de traitement tel que prescrit, il n’existe aucun moyen éprouvé de prévenir une crise de SEP. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas agir. Ces six stratégies peuvent vous aider à gérer vos symptômes et à réduire votre niveau de stress lors d'une rechute.
1. Soyez prêt
La première étape pour faire face à une attaque consiste à se préparer au fait qu’une attaque peut survenir. Un bon point de départ est de dresser une liste d'informations importantes telles que les numéros de téléphone d'urgence, les détails des antécédents médicaux et les médicaments actuels. Gardez votre liste dans un endroit facilement accessible dans votre maison.
Étant donné que les attaques de SEP peuvent affecter votre mobilité, envisagez de prendre des dispositions de transport avec des amis ou des membres de votre famille de confiance au cas où vous ne pourriez pas conduire en raison de la gravité des symptômes.
De nombreux systèmes de transport en commun offrent des services de ramassage et de dépose pour les personnes à mobilité réduite. Il vaut la peine de contacter votre service de transport en commun local pour connaître le processus de réservation d'un trajet.
2. Surveillez vos symptômes
Si vous pensez ressentir le début d'une crise de SEP, veillez à surveiller étroitement vos symptômes au cours des 24 premières heures. Il est utile de s’assurer que ce que vous vivez est en fait une rechute et non un changement plus subtil.
Des facteurs externes tels que la température, le stress, le manque de sommeil ou une infection peuvent parfois exacerber les symptômes d'une manière qui ressemble à une crise de SEP. Essayez de rester attentif aux fluctuations quotidiennes que vous avez rencontrées dans ces domaines.
Bien que les symptômes d'une crise de SEP varient d'une personne à l'autre, certains des plus courants comprennent:
- fatigue
- problèmes de mobilité
- vertiges
- difficulté à se concentrer
- problèmes de vessie
- vue trouble
Si un ou plusieurs de ces symptômes sont présents pendant plus de 24 heures, il se peut que vous ayez une rechute.
Parfois, une rechute a des symptômes plus graves. Dans certains cas, vous devrez peut-être vous rendre à l'hôpital. Cherchez des soins d'urgence si vous ressentez des symptômes tels qu'une douleur importante, une perte de vision ou une mobilité considérablement réduite.
Cependant, toutes les rechutes ne nécessitent pas une visite à l'hôpital ou même un traitement. Des changements sensoriels mineurs ou une fatigue accrue peuvent être des signes de rechute, mais les symptômes peuvent souvent être gérés à la maison.
3. Contactez votre médecin
Si vous pensez avoir une rechute, contactez votre médecin dès que possible. Même si vos symptômes semblent gérables et que vous n’avez pas l’impression d’avoir besoin de soins médicaux, votre médecin doit être informé de chaque rechute pour surveiller avec précision toute activité et progression de la SEP.
Il est utile de pouvoir répondre aux questions clés sur vos symptômes, notamment quand ils ont commencé, quelles parties de votre corps sont touchées et comment les symptômes ont un impact sur votre vie quotidienne.
Essayez d'être aussi détaillé que possible. Assurez-vous de mentionner tout changement majeur de votre mode de vie, de votre régime alimentaire ou de vos médicaments que votre médecin pourrait ne pas connaître.
4. Explorez vos options de traitement
Si l'intensité des crises de SEP a augmenté depuis votre diagnostic initial, il peut être utile de parler à votre médecin de nouvelles options de traitement.
Les rechutes plus sévères sont parfois traitées par une corticothérapie à forte dose, administrée par voie intraveineuse sur une période de trois à cinq jours. Ces traitements stéroïdiens sont généralement administrés dans un hôpital ou un centre de perfusion. Dans certains cas, ils peuvent être emportés à la maison.
Bien que les corticostéroïdes puissent réduire l’intensité et la durée d’une crise, il n’a pas été démontré qu’ils font une différence dans la progression à long terme de la SEP.
La réadaptation réparatrice est une autre option disponible, que vous suiviez ou non un traitement aux stéroïdes. Les programmes de réadaptation visent à vous aider à restaurer les fonctions essentielles à la vie quotidienne, telles que la mobilité, la forme physique, la performance au travail et les soins personnels. Les membres de votre équipe de réadaptation peuvent inclure des physiothérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes ou des spécialistes de la remédiation cognitive, selon vos symptômes.
Si vous souhaitez essayer un programme de réadaptation, votre médecin peut vous référer à d’autres professionnels de la santé pour vos besoins spécifiques.
5. Faites savoir aux gens
Une fois que vous avez contacté votre médecin, pensez à informer vos amis et votre famille que vous subissez une rechute. Vos symptômes peuvent signifier que vous devez modifier certains de vos plans sociaux. Rendre les gens conscients de votre situation peut aider à atténuer le stress lié à l'annulation des engagements précédents.
Si vous avez besoin d’aide pour des tâches ménagères ou des hébergements en transit, n’ayez pas peur de demander. Parfois, les gens se sentent gênés de demander de l'aide, mais vos proches voudront probablement vous soutenir de toutes les manières possibles.
Il peut également être utile d’informer votre employeur que vous subissez une rechute, en particulier si votre performance au travail pourrait être affectée. Prendre un congé, travailler à domicile ou restructurer vos pauses peut vous aider à équilibrer vos responsabilités professionnelles avec votre santé.
6. Gérez vos émotions
Une attaque de SEP peut être une source de stress et d'émotions compliquées. Les gens se sentent parfois en colère face à la situation, ont peur pour l'avenir ou s'inquiètent de la façon dont la maladie affecte les relations avec les autres. Si vous rencontrez l’une de ces réactions, rappelez-vous que les sentiments passeront avec le temps.
Les exercices de pleine conscience comme la respiration profonde et la méditation peuvent être des moyens efficaces de gérer le stress et l'anxiété. Les centres communautaires locaux et les studios de yoga proposent souvent des cours, ou vous pouvez essayer des médicaments guidés via des podcasts ou des applications pour smartphone. Même prendre quelques minutes pour vous asseoir tranquillement et vous concentrer sur votre respiration peut vous aider.
Votre médecin peut également vous orienter vers des services de conseil si vous commencez à vous sentir dépassé par vos émotions. Parler de vos sentiments avec une personne impartiale peut vous donner une nouvelle perspective sur les choses.
Les plats à emporter
Bien que vous ne puissiez pas prédire une attaque de SEP, vous pouvez prendre des mesures pour être prêt pour les changements de votre état. N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul. Essayez d'établir une relation de confiance avec votre médecin afin que vous vous sentiez à l'aise pour discuter immédiatement de tout changement de votre état.
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