«Ils ont trouvé un moyen de créer une communauté, même si nous devions être séparés.»
C'était un jeudi matin en 2009 lorsque Shani A. Moore s'est réveillée et a réalisé qu'elle ne pouvait rien voir de son œil gauche.
«C'était comme si une épaisse encre noire avait été versée dessus», dit Moore, «mais il n'y avait rien dans mes yeux ou dans mes yeux.»
«C'était terrifiant», poursuit-elle. «Tout à coup, je me suis réveillé et la moitié de mon monde a disparu.»
Son mari à l'époque l'a emmenée aux soins d'urgence. Après une série de traitements aux stéroïdes, une série d'IRM et de multiples tests sanguins, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP).
La SEP est une maladie chronique où le système immunitaire attaque la myéline, la couche protectrice autour des fibres nerveuses du système nerveux central. Ces attaques provoquent une inflammation et des lésions, affectant la façon dont le cerveau envoie des signaux au reste du corps. À son tour, cela conduit à un large éventail de symptômes qui varient d'une personne à l'autre.
Alors que Moore a finalement récupéré la vue, elle est partiellement paralysée du côté gauche et subit des spasmes musculaires dans tout son corps. Elle a aussi des jours où elle a du mal à marcher.
Elle avait 29 ans lorsqu'elle a reçu son diagnostic.
«Je travaillais dans un grand cabinet d'avocats, j'étais sur le point de fermer une grosse affaire», dit Moore. «La SP est souvent appelée la maladie de la« fleur de l'âge »car elle survient souvent dans ces moments de grande attente.»
Moore, maintenant divorcée, vit avec son diagnostic depuis 11 ans.
«Je pense que mon traitement de la SP est multiforme», dit-elle. «Il y a les médicaments que je prends, il y a l’exercice, qui est vraiment important. Détente aussi, alors je médite. Mon alimentation est également très importante et j'ai un réseau de soutien qui est très important pour moi.
Cependant, depuis l'épidémie de COVID-19, l'accès à son réseau de soutien est devenu beaucoup plus difficile.
«Parce que le médicament que je prends arrête mon système immunitaire, je fais partie du groupe à haut risque de COVID», dit Moore.
Cela signifie qu’il est extrêmement important qu’elle reste à l’écart des autres pour sa propre santé et sécurité.
«Je me suis auto-isolé depuis mars. J'essaie de limiter mes courses à une fois par mois », dit-elle. «La séparation forcée a certainement été l'un des plus grands défis.»
Rester en contact avec les gens, même lorsqu'elle ne peut pas être physiquement proche d'eux, a été un énorme défi pour Moore.
Bien sûr, une technologie comme Zoom aide à cela, mais certains jours, elle dit: «On a l'impression que tout le monde est jumelé sur l'arche de Noé avec leurs proches, sauf moi. Et je suis juste dans ce petit cocon tout seul. "
Elle n’est pas la seule à ressentir cela.
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques comme la SEP sont exposées aux pires symptômes du COVID-19 et ont donc dû prendre la distance physique incroyablement au sérieux.
Pour certains, cela signifie rester loin de leurs proches et de leur famille pendant des mois et des mois.
Pour tenter de soulager une partie de cette solitude, les organisations locales et nationales se sont mobilisées pour soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques. Beaucoup ont livré de la nourriture et des équipements de protection individuelle (EPI).
D'autres ont créé des programmes de thérapie en ligne gratuits.
Et certains, comme la Société nationale de la sclérose en plaques, ont déplacé leurs services et programmes en ligne de sorte que même avec une distanciation physique, personne ne soit seul face à leur maladie chronique.
«Nous avons rapidement créé des opportunités de connexion virtuelle et avons organisé des événements virtuels pour minimiser les sentiments d'isolement et d'anxiété chez les personnes atteintes de SEP», déclare Tim Coetzee, chef des services de plaidoyer et chargé de recherche de la National MS Society.
Cela comprend plus de 1 000 groupes de soutien interactifs qui se réunissent pratiquement partout au pays.
En outre, le programme MS Navigator fournit aux personnes atteintes de SEP un partenaire pour gérer les problèmes et les défis causés par le COVID-19, y compris l'emploi, les finances, les soins, les traitements ou autre - peu importe où ils vivent.
«Ce sont des temps difficiles, et la [National MS] Society veut que les personnes atteintes de SP aient le sentiment d'avoir toute une organisation dans leur coin», dit Coetzee.
En avril dernier, la National MS Society a mis en ligne son événement Walk MS. Au lieu d'une grande marche, ils ont organisé des événements Facebook Live de 30 minutes et les participants ont fait leurs propres exercices individuels, que ce soit des activités dans la cour, des promenades seules ou une autre activité physiquement distante.
«Ils ont trouvé un moyen de créer une communauté, même si nous devions être séparés», dit Moore.
Cela lui a permis de se sentir toujours connectée aux autres.
Moore a participé à la Los Angeles Virtual Walk MS et a parcouru 3 miles de tours devant sa maison tout en gardant 6 pieds de distance des autres et en portant un masque. Elle a également amassé 33 000 $ pour la cause.
Malgré les efforts de collecte de fonds, la pandémie a fait des ravages sur les organisations de défense, tout comme sur les petites entreprises.
«Avec le coup de la pandémie et l'annulation de nos événements en personne, la Société risque de perdre un tiers de nos revenus annuels. Cela représente plus de 60 millions de dollars de financement vital », déclare Coetzee.
C’est pourquoi, si vous le pouvez, des organisations comme la Société nationale de la SP ont plus que jamais besoin de vos dons (et de vos bénévoles) pour soutenir l’important travail qu’elles accomplissent.
Un moyen important pour la Société nationale de la SP de travailler pendant la pandémie est de tendre la main à des personnes comme Laurie Kilgore, qui vit avec la SP.
«Le plus grand défi [pendant la pandémie] a été la solitude et l'incapacité de voir ou de passer du temps avec les autres. Les réseaux sociaux aident, mais seulement peu. Les câlins et les baisers me manquent, ainsi que les moments que nous passions ensemble en personne », dit Kilgore.
«La Société de la SP a cherché à voir comment je vais pendant cette période, ce qui signifie beaucoup et c'est un grand réconfort et un soutien», dit-elle.
Simone M. Scully est une écrivaine qui aime écrire sur tout ce qui concerne la santé et la science. Trouvez Simone sur elle site Internet, Facebook, et Twitter.
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