Nous sommes fiers de dire que notre vaisseau-mère Healthline Media a effectué des recherches originales sur les luttes de la vie avec le diabète et a abouti à des résultats assez perspicaces.
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Le nouveau rapport de Healthline, «L'état du diabète de type 2: quand la santé devient un emploi à temps plein», publié fin août, reflète les résultats d'une enquête menée auprès de 1570 adultes atteints de diabète T2 et d'une douzaine d'entretiens approfondis avec des patients et des soins de santé prestataires menés en juin de cette année.
De manière rafraîchissante, cette recherche contourne les questions médicales traditionnelles pour «plonger plus profondément dans ce monde en examinant les expériences et les sentiments quotidiens des personnes qui vivent avec une maladie qui ne leur donne jamais un jour de congé».
Il y a tellement de joyaux dans cette recherche - dans laquelle les gens ont partagé leurs préoccupations honnêtes et crues sur leurs soucis quotidiens, leur stress, leur mode de vie et leurs défis sociaux, et les obstacles financiers.
Et ne vous laissez pas berner par le titre «Type 2» de ce rapport. Le plus grand avantage pour moi - et probablement pour tous ceux qui sont généralement plus concentrés sur le diabète de type 1 - est que nous partageons tellement de choses! Bien que la plupart des personnes interrogées ici ne calculent peut-être pas les doses d'insuline, elles sont confrontées à de nombreux problèmes quotidiens familiers - y compris la frustration à propos des choix alimentaires, s'inquiéter de ce que les autres pensent et cacher leur diabète, des problèmes financiers qui empêchent l'accès aux médicaments et aux soins pour avoir une bonne nuit de sommeil (!)
En tant que lecteur de DiabèteMine, vous vous surprendrez probablement à hocher la tête sciemment en accord.
Avant de plonger, notez que j'étais conseiller pour ce projet de recherche, aux côtés de Susan Weiner, auteur bien connue du CDE et de la nutrition, et de l'endocrinologue de Stanford, la Dre Marina Basina, également associée à Healthline.
Qui et pourquoi de l'enquête
L'enquête a demandé aux milléniaux, aux membres de la génération X et aux baby-boomers de parler de leurs perceptions, de leurs inquiétudes et de leurs expériences avec le diabète. Plus précisément, ils ont été interrogés sur les interactions sociales, les rencontres, les amitiés, les frustrations et les peurs. «Ensuite, pour mettre nos résultats en perspective, (Healthine) s'est entretenu avec des personnes atteintes de la maladie et des experts médicaux qui ont de l'expérience dans son traitement.»
Ce rapport fait partie d’une série sur l’état de… qui comprend des entretiens avec des experts, une enquête indépendante auprès de 350 à 1 500 personnes (selon le sujet), ainsi que la recherche et les données sociales exclusives de Healthline. Certains autres exemples de ces rapports de synthèse complets incluent l'état de fertilité, l'état des soins et l'état du cancer.
Beaucoup de sentiments négatifs à propos du diabète
Certaines des principales conclusions qui ont séduit l'équipe de recherche - mais qui ne sont pas surprenantes pour ceux d'entre nous qui connaissent le diabète - étaient des sentiments d'échec, d'épuisement professionnel et de peur pour l'avenir, ainsi qu'un manque de soutien et de compréhension. Une femme a fait remarquer que sa famille ne disait même pas le mot «diabète».
Les quatre sentiments négatifs les plus fréquemment rapportés étaient:
- épuisement
- s'inquiéter des complications
- inquiétude concernant les coûts financiers
- culpabilité de ne pas bien gérer la condition
Plus des deux tiers des répondants ont déclaré que leur poids actuel avait un effet négatif sur leur santé. Près de la moitié ont essayé de perdre du poids plusieurs fois, sans succès à long terme - tandis que plus de 40% ont déclaré faire rarement de l'exercice assez fort pour transpirer (!)
L’un des plus grands défis signalés - par 55% des répondants - était la difficulté à dormir une nuit complète. Je suis sûr que cela semble familier à toute personne atteinte de n'importe quel type de diabète, bien que ce rapport n'ait pas examiné l'apnée du sommeil comme une cause possible.
Dans l'ensemble, les gens parlaient BEAUCOUP de se sentir jugés négativement et trop chargés des exigences incessantes d'essayer d'être un meilleur mangeur, un exerciseur en meilleure santé et un utilisateur de médicaments «conforme» au quotidien.
Droit!
Différences générationnelles dans les attitudes liées au diabète
Certaines différences générationnelles importantes ont également été découvertes, sur lesquelles Healthline s'est concentré:
Les jeunes semblent avoir plus de mal que les personnes âgées face aux défis émotionnels et financiers du diabète de type 2. Il y a toujours un stigmate attaché à la maladie - et la génération Y en porte le poids.
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- Près de la moitié des milléniaux interrogés, et environ un tiers des membres de la génération X, ont déclaré cacher leur état par souci de ce que les autres pensent.
- Environ le même nombre ont déclaré se sentir jugés négativement par certains prestataires de soins de santé.
- Le coût empêche plus de 40% des milléniaux de toujours suivre les recommandations de traitement de leur médecin.
Ma maladie est trop chère!
En parlant d’obstacles de coût, près de 40% des participants à l’enquête ont déclaré s’inquiéter de leur capacité à se payer un traitement à l’avenir - et près d’un sur cinq a déclaré que le coût les avait parfois empêchés de suivre les instructions de traitement de leur médecin.
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Selon les données de l'ADA, le coût national combiné du diabète T1 et T2 était de 327 milliards de dollars en 2017, soit une augmentation de 26% au cours des cinq dernières années. Le dernier décompte s'élevait à 9 601 $ par personne diabétique. Inutile de dire que beaucoup de gens peuvent difficilement se le permettre!
Près de 30% des personnes interrogées ont déclaré avoir une couverture d'assurance qui les laissait avec de grosses factures. Ils ont également déploré les coûts élevés des aliments nutritifs, des abonnements au gymnase et du matériel d'exercice, ainsi que des visites médicales de base, des traitements et des médicaments.
La stigmatisation et le travail sans fin du diabète
Beaucoup de gens ont dit avoir honte de leur diabète et ne pas vouloir le révéler à leur entourage - le plus souvent en raison de l'attitude «blâmer le patient» envers le DT2.
Beaucoup ont également parlé de se sentir jugés par leur propre médecin et de se sentir constamment coupables de la façon dont ils géraient la maladie.
Le stress et la fatigue sont également d'énormes problèmes. Beaucoup ont dit qu'ils trouvaient stressant d'attendre leurs résultats A1C. Et 60% ont l'impression d'avoir «échoué» si les résultats sont trop élevés (tu crois?!).
Dans l'ensemble, ce qui est ressorti, c'est de la frustration face au travail sans fin d'une maladie qui peut vraiment ressembler à un emploi à temps plein.
«Je veux juste prendre un jour de congé du diabète» est une phrase soulignée par les chercheurs - qui est pratiquement un cri de ralliement de la communauté du DT1, non?
Je pourrais continuer, mais l'équipe Healthline a fait un excellent travail pour résumer tout cela, je recommande vivement de consulter le rapport complet ici.
Comme nous l'avons indiqué, l'un des principaux points à retenir pour moi est une leçon sur tout ce que la communauté du diabète de type 1 a fondamentalement en commun avec les personnes atteintes de diabète de type 2.
Comme l'un de nos lauréats 2018 de DiabetesMine Patient Voices qui vit avec le DT2 l'a récemment noté: «Nous savons tous que la plupart des gens pensent que nous nous sommes donné le diabète. Même de nombreux types 1 pensent que… Nous traiter comme des citoyens de seconde zone ne fait qu'exaspérer publiquement nos problèmes. »
Trop vrai. Je suis reconnaissant pour les efforts de Healthline pour créer cette fenêtre sur le monde du DT2.
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