Aujourd'hui, nous sommes ravis de proposer un examen approfondi de T1D Exchange, l'organisation à but non lucratif basée à Boston, fondée il y a dix ans, qui est un partisan majeur de la recherche sur le diabète en utilisant des données du monde réel et les commentaires des patients.
L’année écoulée a amené un changement de garde au sein de la haute direction et certains changements importants dans l’orientation de l’organisation - en particulier la réorganisation de sa communauté en ligne et de son initiative visant à faire correspondre les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) avec les essais cliniques.
En novembre 2019, T1D Exchange a nommé comme nouveau PDG un vétéran de l'industrie du diabète: David Walton - un type 1 lui-même qui a été diagnostiqué dans les années 1990 alors qu'il était à ses études supérieures.
Voici ce qu'il nous a dit récemment sur ses antécédents et sur les efforts déployés par T1D Exchange en 2020 et au-delà:
DM) Salut David, pouvez-vous commencer par partager comment vous vous êtes impliqué professionnellement dans le diabète?
DW) Ironiquement, c'était juste avant mon propre diagnostic. Mon premier emploi à la sortie de l'université a été pour une société de conseil faisant du travail de stratégie pour les sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques, et le premier projet auquel j'ai été confié consistait à examiner les implications de l'essai historique DCCT.
Nous avons exploré la création d'un système d'incitation centré sur le patient pour le diabète de type 1 et de type 2, afin de «récompenser» les comportements productifs et sains en testant votre glycémie, en obtenant des résultats A1C dans la plage et en intégrant des abonnements à une salle de sport pour faire de l'exercice. J'ai donc dû apprendre le diabète à ce moment-là, en regardant des études de marché et des vidéos (sur) les défis de vivre avec cela. J'ai fait ce métier de consultant pendant un an et demi, avant d'aller en école de commerce pour me lancer dans la gestion des soins de santé. J'avais été préparée pendant un an à l'université, en tant que majeure en psychologie, mais j'ai décidé que je n'étais pas sûre de vouloir devenir médecin. C’est ainsi que j’ai découvert le marché de la santé et j’ai adoré. Et c'est là que j'ai été diagnostiqué.
Parlez-nous de votre diagnostic…?
C'était pendant ma deuxième année à la Wharton School of Business. J'ai commencé à remarquer les symptômes dont je me souvenais avoir lu lors de mon premier projet de consultation: mictions fréquentes, soif constante, perte de poids et vision floue. C'était en une semaine et je savais que quelque chose se passait. J'ai plaisanté avec certains médecins en disant que cela ressemblait à du diabète de type 1, mais j'avais 24 ans. Ils ont dit: «Ouais, tu es probablement trop vieux pour le type 1.» Avec la vision floue, je suis allé à la santé des élèves et ils ont pris une glycémie qui est revenue à 594 mg / dL. Ils m'ont envoyé à l'hôpital pendant deux jours et m'ont mis sous insuline, et c'était mon introduction à la vie avec le type 1. Ça fait la moitié de ma vie maintenant.
Vous avez également un lien familial avec le diabète, n'est-ce pas?
Une des choses intéressantes est que j'ai été adoptée, mais je connais ma famille biologique et j'ai un frère jumeau fraternel ainsi qu'un frère et une sœur biologiques. Quand j'ai été diagnostiqué, ils m'ont demandé s'il y avait des antécédents familiaux de type 1. Parce que je connais mes parents biologiques, j'ai pu les appeler et obtenir les antécédents; il n'y avait de type 1 nulle part dans la famille. Mais ensuite, il y a environ huit ans: ma sœur biologique m'envoie un SMS que son fils a reçu un diagnostic de DT1 à l'âge de 3 ans. Il y a clairement quelque chose de génétique à l'œuvre ici.
Aussi intéressant: ma femme maintenant vendait de l'insuline pour Eli Lilly avant que je ne la rencontre, donc elle savait tout sur le diabète. Elle était une représentante des ventes et avait séjourné dans un hôpital pour prendre une solution saline (comme une insuline fictive), pour mieux comprendre à quoi cela ressemblait. Ce sont les antécédents personnels et le chevauchement avec tout cela.
Êtes-vous entré directement dans le diabète après votre diagnostic?
Non, j'étais en consultation pour le côté pharmaceutique pour ce qui est finalement devenu une partie de Johnson & Johnson. Je n’ai vraiment pas beaucoup pensé au diabète avant d’utiliser une pompe à insuline et de rejoindre J&J en 2005. Ils ont acquis la société de pompes Animas au début de 2006, et j’ai été transféré là-bas en juillet pour diriger le marketing stratégique. Je fournissais des informations commerciales pour de nouveaux produits en développement et mesurais à quoi devraient ressembler le potentiel du marché et à quoi devraient ressembler les nouvelles fonctionnalités de la pompe.
J'ai fait toute cette activité en amont chez Animas pendant six ans. C'était la première fois que je côtoyais autant de personnes atteintes de type 1… des dizaines de personnes au sein d'Animas seul en plus de toutes les autres par le biais d'études de marché et de patients. J'étais immergé, tirant parti de ce que je fais mais écoutant la diversité des points de vue sur ce qui était important pour les gens et quelles étaient leurs préférences. Cela m'a donné de bonnes bases sur le diabète, tout en mettant en perspective où je m'inscrivais personnellement avec mon propre DT1. Je porte maintenant une pompe depuis 14 ans et un CGM depuis 11 ans, et je suis très engagé dans la technologie et l’éducation.
N'avez-vous pas passé du temps à travailler dans une entreprise développant un CGM non invasif, et aussi votre propre startup de santé numérique?
J'ai travaillé pour Echo Therapeutics sur le plan de la planification commerciale mondiale et du développement commercial, pour un système CGM non invasif. Et plus tard, j'ai dirigé toutes les activités commerciales mondiales pour la société de surveillance de la glycémie des dispositifs médicaux AgaMatrix.
Puis en 2017, j'ai lancé ma propre start-up de santé numérique Chronicare, en utilisant des solutions de surveillance connectées pour aborder l'observance des médicaments et les résultats pour les personnes atteintes de diabète et de maladies chroniques. Après 18 mois, j'ai décidé de vendre à une entreprise pour… unir mes forces à l'avenir. Au niveau entrepreneurial, j’ai pu voir ce que c’était la création d’une solution de surveillance à distance axée sur la santé de la population. Cela a été très utile de participer à cette construction à partir de zéro. L'état d'esprit, avec tout le reste, m'aide à tracer une voie ici à T1D Exchange pour créer des offres orientées données pour des améliorations dans le monde réel.
Il semble que tout cela vous ait conduit à l'échange de T1D, non?
Oui, cela m’amène vraiment à un point où j’ai le sentiment d’être parfaitement situé ici chez T1D Exchange pour nous emmener dans la phase suivante en tant qu’organisation. Dans ma carrière, je me suis concentré la plupart du temps sur les données. Le stage à un plan de santé, et avant cela en école de commerce regardant un programme de gestion du diabète. Ensuite, une société de pompes et en regardant la gestion des données pour la première pompe intégrée CGM, et en travaillant avec tous les éducateurs en diabète, les endocrinologues et les enquêteurs sur quelles informations seraient les plus utiles. Passant au côté entrepreneurial et aux technologies, le pouvoir des données sur la santé de la population est quelque chose dans lequel je travaille depuis plusieurs années.
Tout cela est extrêmement précieux pour rejoindre T1D Exchange à un moment où nous examinons comment nous intégrons toutes ces sources de données disparates et construisons l'ensemble de données sur le diabète de type 1 le plus convaincant et le tirons pour avoir le plus d'impact. J’ai observé, juste au cours de cette première année ici, le pouvoir des données d’apporter des changements significatifs. En réalité, tout dépend de la façon dont nous permettons aux gens d’utiliser ces données de manière précieuse pour effectuer des changements.
Pouvez-vous parler des changements que T1D Exchange a constatés au cours de la dernière année depuis votre première implication?
J'ai rejoint le conseil en décembre 2018 et suis devenu PDG par intérim en avril 2019. Il y a un an, nous étions en transition et nous ne savions pas exactement ce que nous voulions être ou si nous continuerions comme à l'époque. Il y avait alors une reconnaissance générale du fait que nous nous impliquions davantage dans les données. Nous savions également que pour la durabilité, nous devions trouver un moyen de fonctionner de manière plus rentable. L'ancienne approche de T1D Exchange pour rassembler les patients dans les cliniques et recueillir des données était très laborieuse et coûteuse. L'organisation a réalisé que nous devions évoluer dans une direction différente, et nous étions au milieu de cela lorsque j'ai rejoint fin 2018. C'était vraiment le début de la construction de nouveaux outils et approches.
L’une des positions auxquelles j’ai fortement insisté est qu’en tant qu’organisation, nous devrions moins nous préoccuper d’idées à long terme. Nous devons nous concentrer sur les choses qui peuvent avoir un résultat à court terme.
Et votre collaboration pour l'amélioration de la qualité fait partie de ces nouveaux efforts à court terme…?
Le Collaboratif d'amélioration de la qualité est un grand programme hautement prioritaire pour nous. Nous travaillons avec des animateurs et des conseillers d'un groupe formidable de cliniques de premier plan qui travaillent sur des initiatives visant à améliorer les soins qu'elles dispensent. Nous aidons les fournisseurs avec leurs données et combinons avec elles d'autres sources pour contribuer au changement. Cela inclut les mises à jour CGM, car il existe de nombreuses preuves que l'utilisation de CGM entraîne de meilleurs résultats pour les patients lorsqu'ils l'utilisent. Il est donc essentiel de surmonter les obstacles pour l’utiliser et le faire correctement, et nous travaillons à fournir une infrastructure et des données à ce sujet.
Nous examinons également le dépistage de la dépression, car nous savons que les problèmes de santé mentale peuvent vraiment nuire à la capacité d’une personne à se concentrer sur sa santé.
Qu'en est-il du registre d'échange T1D?
Il s’agit de notre registre de patients en ligne, dans lequel nous recueillons les résultats et les opinions des patients sur une gamme de sujets liés au diabète. Actuellement, il y a environ 5000 personnes là-bas maintenant et nous espérons être jusqu'à 10000 d'ici la mi-2020.
Au cours de l’année écoulée, nous avons posé des questions à un groupe initial et obtenu des réponses et maintenant nous mettons en place des sous-études… à travers d’autres enquêtes et recherches. Il existe une réelle opportunité de recueillir les commentaires d’un groupe diversifié de patients sur un certain nombre de facteurs liés au diabète. Nous avons tellement de tendances intéressantes maintenant avec la technologie en plein essor - des systèmes en boucle fermée, de nouvelles formes de glucagon, et cette lacune qui existe là où les gens n'utilisent pas (les outils les plus récents). Nous voulons nous assurer que notre registre peut être utilisé pour des recherches spécifiques et des améliorations de soins, et nous recueillons chaque jour des données qui peuvent y contribuer.
Pourquoi pensez-vous que la recherche basée sur les données est si importante?
Je suis convaincu que certains des dysfonctionnements (liés au diabète) qui existent peuvent être améliorés grâce à de meilleures données. Mais ensuite (vous devez) creuser et comprendre comment opérationnaliser ces données, les extraire et permettre aux patients et aux prestataires d'agir facilement.
Un point pour illustrer cela: lorsque j'ai rejoint Animas en 2006, je n'avais jamais eu d'A1C inférieur à 7,0%. Plusieurs de mes endos n'avaient jamais senti que quelque chose n'allait pas, mais ils n'avaient jamais vraiment examiné mes paramètres d'insuline de trop près. Ainsi, lors de mon orientation à Animas, je me suis mis au courant de la pompe et de la lecture des documents, quand j'ai vu une présentation de John Walsh qu'il avait présentée à la conférence Children With Diabetes en 2006. J'ai lu et vu le règles de dosage, et fait quelques calculs rapides pour comprendre que la correction et les ratios insuline / glucides que j'avais étaient très éloignés. Ils n'étaient pas ce que serait une plage typique, basée sur des ensembles de données volumineuses. J'ai fait le calcul sur place et modifié les réglages de ma pompe sans en parler à mon médecin. Ces formules ont parfaitement fonctionné et j'ai vu les résultats immédiatement et je n'ai pas eu autant de balançoires!
Un mois et demi plus tard, j'ai eu mon A1C et il était de 6,8 pour la première fois. Il s'agissait de données simples et pures, et ces formules ont été dérivées d'un ensemble de données plus important qui a été regroupé, évalué et utilisé. Je regarde donc cela comme un exemple, en examinant un ensemble de données et en le tirant pour travailler dans votre régime quotidien. Maintenant, nous avons de meilleurs outils, mais je suis toujours étonné de voir à quel point il s'agit souvent de données simples qui peuvent aider les gens à faire mieux.
Maintenant que vous êtes aux commandes, qu'est-ce qui, selon vous, doit changer à T1D Exchange à l'avenir?
Trop d'organisations se chevauchent et font des choses similaires. Nous sommes aussi coupables que tout le monde. Nous avons actualisé notre stratégie afin de nous associer davantage et d'essayer d'accéder à ce que d'autres ont déjà fait, tout en nous concentrant sur des éléments qui sont plus distincts pour nous. Nous ne voulons pas concurrencer d’autres organismes de recherche sur le diabète. Nous voulons utiliser des équipes de recherche pour nous aider à donner aux autres les moyens d'utiliser nos données, afin de vraiment faire une différence. Nous voulons nous assurer que les données que nous collectons ont une certaine valeur d'une manière spécifique. Nous voulons nous amplifier, dans ces cercles semi-superposés.
Cela signifie-t-il que vous allez éliminer certains de vos programmes?
Nous n’allons pas financer des efforts de recherche à long terme, et c’est pourquoi nous avons décidé de supprimer notre BioBank (collecte d’échantillons biologiques). Ma réflexion a été la suivante: nous avons des ressources précieuses et c’est une part importante de notre budget que nous pourrions consacrer à quelque chose de plus unique. Quelqu'un d'autre pourrait reprendre cet effort de la BioBank, si nous le lui transférions. C’est ce que nous sommes en train de faire.
Qu'en est-il de votre communauté Glu en ligne?
Nous essayons de nous réorienter. Nous avons cette communauté en ligne, tout comme Beyond Type 1 a une communauté en ligne et tant d'autres en ont une. Il existe de nombreuses communautés en ligne qui se chevauchent, qui peuvent avoir des objectifs légèrement différents. Nous avons examiné cela et avons vu que nous avons vraiment traité Glu comme sa propre marque autonome - même à l'intérieur de nos propres murs. Il y avait des gens qui ne savaient pas qu'il s'agissait d'un effort d'échange de DT1, à cause de cette image de marque. Alors que nous essayons de développer notre ensemble de données intégré et d'accroître la valeur et les connaissances collectives, nous pensons qu'il existe un meilleur moyen de le faire en tant que T1D Exchange. Une partie de cela permettra aux gens de quitter le registre où il s’agit d’un effort de recherche officiel, et les questions posées sont plus cliniques. Nous voulons toujours prendre le pouls de la communauté et une grande partie de cela se poursuivra, mais cela sera davantage orchestré comme une initiative d'échange de DT1 qui nous aidera dans ce que nous faisons d'autre.
Comment décririez-vous votre vision de l'organisation pour 2020?
Notre objectif en tant qu'organisation est le registre collaboratif et en ligne pour l'amélioration de la qualité, et la capacité de soutenir les personnes au sein de l'écosystème - patients, fournisseurs, industrie, payeurs, plaidoyer. Nous voulons nous assurer que nos informations peuvent être utilisées et nous les aiderons de différentes manières. Le fait est que nous ne sommes pas simplement une organisation d’analyse de données et c’est tout. Au contraire, nous nous impliquerons pour aider à agir avec ces données, et si nous pouvons soutenir d'autres organisations et leurs efforts, génial! Si nous devons nous impliquer dans l'industrie, tant mieux. Nous pouvons faire le travail nous-mêmes ou leur fournir les données afin qu'ils puissent l'accompagner eux-mêmes.
Nous prenons vraiment à cœur l'étude qui montre que les résultats ne sont pas là où ils doivent être au cours des 20 dernières années, malgré les progrès de la technologie et des outils, et nous avons l'intention d'aider à changer cela et jouerons un rôle actif à cet égard. C’est ce que nous voyons dans notre optique.
Merci d'avoir pris le temps de parler avec nous, David. Nous avons hâte de voir ce qui va suivre pour T1D Exchange!
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