Lorsqu'Emily Goldman a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l'âge de 20 ans, la seule personne qu'elle ait connue avec le diabète était sa voisine d'enfance qui a succombé à de rares et graves complications. Deux ans plus tard, apprenant qu'elle avait contracté la même maladie, elle était sous le choc.
«Nous avions tous tellement peur», se souvient Goldman, maintenant rédacteur en chef d'un magazine numérique basé à New York.
Alors qu’elle entamait son propre parcours avec le DT1, elle portait inévitablement cette idée que son destin était une mort prématurée, sans se rendre compte que l’histoire tragique de son voisin était rare et qu’il y avait un monde plein d’autres qui prospéraient avec le DT1.
Une connexion instantanée
«Au cours de ma dernière année à l'université de Boston, je n'avais toujours jamais rencontré une autre personne atteinte de diabète de type 1. Dans un cours, nous devions faire un dernier projet multimédia et j'ai choisi de faire le mien sur le pancréas bionique d'Ed Damiano », explique Goldman.
Après sa présentation, sa camarade de classe Christie Bohn l'a approchée, lui disant qu'elle avait aussi le DT1.
«Notre connexion a été instantanée», dit Goldman. Par chance, Bohn avait déjà un talent pour le divertissement vocal grâce à son rôle d'animateur pour la station de radio universitaire.
Ils ont rapidement décidé de combiner leurs compétences et leur mission pour atteindre plus de jeunes atteints de DT1 par le biais d'un podcast et d'un compte Instagram appelé Pancreas Pals, qui présente des histoires personnelles dynamiques, des trucs et astuces, des recettes et plus encore sous le slogan «Type 1 Fun. "
Création de "Pancreas Pals"
Goldman a déménagé à New York pour commencer sa carrière et y a rejoint le comité de leadership des jeunes de la FRDJ.
«En rencontrant tant d’autres jeunes atteints de diabète de type 1, je n’ai plus ressenti cette croyance subconsciente et le« résultat de la mort »», raconte Goldman.
Par l'entremise du comité de leadership des jeunes de la FRDJ, le couple a rencontré Miriam Brand-Schulberg, une psychothérapeute qui vit elle-même avec le DT1 depuis l'âge de 6 ans. .
Il s'avère que Goldman et Brand-Schulberg vivent tous deux avec la maladie de Hashimoto - également connue sous le nom d'hypothyroïdie - qui est généralement associée au DT1.
«Le but principal est simple», explique Brand-Schulberg. «Nous offrons simplement un sentiment de soutien et de communauté aux gens - et notre groupe démographique a tendance à être de jeunes femmes.»
«Là où nous vivons, à New York, bien sûr, il existe de nombreuses ressources et opportunités pour rencontrer d'autres personnes atteintes de diabète. Mais ce n’est pas le cas partout, surtout si vous êtes trop vieux pour un camp de diabète et que vous n’êtes pas à l’université. Entre la vingtaine et la trentaine, il est plus difficile de rencontrer de nouvelles personnes, en particulier les personnes atteintes de diabète de type 1 », explique Brand-Schulberg.
«Normaliser» les luttes liées au diabète
Une partie importante de leur mission est de normaliser les nombreuses luttes liées à la vie avec le DT1, expliquent les co-animateurs à DiabetesMine. Ils cherchent à équilibrer les messages souvent accidentels communiqués au cabinet du médecin ou sur les réseaux sociaux: que vous devriez vous battre pour la perfection de votre glycémie 24h / 24 et 7j / 7. Personne ne peut faire cela, et personne ne devrait avoir le sentiment d’échouer sur cette base.
«Nous ne sommes en aucun cas des diabétiques parfaits, si une telle chose existe! Et nous espérons que nos auditeurs trouveront cela très valorisant », déclare Brand-Schulberg. «Il y a beaucoup de défis dans cette maladie, et oui, ça craint parfois. Mais nous voulons aussi équilibrer cela en montrant que vous pouvez toujours être bien et vivre une vie épanouie. "
Les épisodes de Pancreas Pals couvrent tout, des mythes sur l'acidocétose diabétique et la grippe à la «technologie du diabète 101», en passant par la gestion de la glycémie pendant l'exercice ou le jour de votre mariage, en passant par la mise en quarantaine et les décisions telles que le retour sur le campus pendant le COVID-19.
Goldman dit qu'elle est en partie motivée par sa propre frustration à obtenir des conseils spécifiques de son médecin.
«Par exemple, mon médecin ne voulait pas me donner beaucoup d’informations sur l’alcool parce que je n’avais pas encore 21 ans et une brochure ne peut pas faire grand-chose», explique-t-elle.
Au lieu de l'aider à apprendre les précautions à prendre si elle buvait de l'alcool en tant que personne atteinte de DT1, son médecin lui a simplement suggéré ne pas boire du tout - pas très réaliste pour un étudiant (ou tout adulte atteint de DT1). Ce n’était qu’une des nombreuses questions réelles auxquelles elle ne pouvait pas trouver de réponses.
«Nous recevons beaucoup de ces demandes de sujets de la part de nos auditeurs - sortir ensemble, commencer un nouvel emploi, sexe, commencer l'école, complications, autres conditions, etc.», dit Brand-Schulberg.
«Et nous recherchons toujours des invités qui ont un message précieux à partager avec nos auditeurs. Le diabète est si personnel, l’expérience de chacun de vivre avec est si différente. Nous voulons partager autant de points de vue que possible sur la vie avec le diabète de type 1. »
Adopter #BlackLivesMatter
Lancer un podcast pendant une période de pandémie mondiale et d'énormes troubles politiques vous offre deux options: éviter le conflit ou donner une voix à ces défis. Ces femmes ont choisi ce dernier. Ils n'ont pas hésité à aborder le sujet de Black Lives Matter et à quel point le fait d'être une personne de couleur a également un impact sur votre vie avec le DT1.
Goldman dit que son épisode de podcast le plus mémorable à ce jour était une interview avec Kylene Dyana Redmond, connue en ligne sous le nom de @BlackDiabeticGirl. «C'était tellement révélateur pour nous. Son interview était forte, franche, si réelle et brute.
Dans le podcast, Dyana souligne à quel point elle voit peu de diversité dans le marketing lié au diabète des sociétés pharmaceutiques, notant que la majorité des photos sont des Caucasiens. Le même problème existe dans les panels de conférenciers lors des conférences sur le diabète, note-t-elle, ce qui la laisse se sentir complètement non représentée, non soutenue et invisible.
"Vous ne pouvez pas avoir cinq femmes blanches sur un panel pour représenter différents horizons et y jeter une femme noire pour nous représenter tous", a déclaré Dyana dans son interview. "Il est temps que ces entreprises, organisations et influenceurs se mobilisent."
Goldman a également rappelé une récente interview avec Daniel Newman, un défenseur noir du DT1 en Angleterre connu sous le nom de @ T1D_dan sur les réseaux sociaux. Il héberge également son propre podcast appelé TalkingTypeOne.
Newman a parlé du racisme médical et de son expérience des soins de santé au Royaume-Uni. Il a expliqué que leur système de santé national impose au patient le fardeau d'évoquer et de plaider en faveur des avantages d'une pompe à insuline. Et l’accès à la technologie du diabète est également déterminé par des «quotas» en fonction de la localisation d’une personne à Londres, a-t-il déclaré.
«En fin de compte, Emily et moi sommes toutes les deux de jeunes femmes blanches privilégiées, il était donc précieux d’avoir ces différents points de vue sur des choses que nous tenons pour acquises, comme:« Bien sûr, vous voulez une pompe à insuline », explique Marque-Schulberg. "Pour Dan, il a reçu le message:" Non, non, vous ne voulez pas ça, une pompe est un dernier recours. ""
Les plus grandes leçons apprises
Comme tout le monde, même ceux qui hébergent un podcast sont susceptibles de faire des erreurs dans un lieu d'inexpérience. Les premières saisons du podcast ont créé des opportunités d'apprentissage inattendues pour les deux femmes.
«J'ai appris à changer ma rhétorique dans mes relations avec toute personne souffrant d'une maladie chronique, de diabète de type 1 ou de type 2, ou de toute autre condition», raconte Goldman. Dans les épisodes précédents, elle avait insisté sur le fait que les personnes atteintes de DT1 «ne se faisaient pas ça», ce que beaucoup de gens pensaient que c'était la faute des personnes atteintes de diabète de type 2. «J'ai parlé d'un lieu d'ignorance», admet-elle.
Goldman elle-même a en fait été diagnostiquée à tort pour la première fois comme ayant un prédiabète en raison de son âge, et elle sait de première main à quoi ressemble cette perspective de honte.
«J'ai appris que je devais changer la façon dont je regardais toutes les maladies chroniques. J'ai également appris à quel point il est important de demander de l'aide, de s'appuyer sur les autres, de ne pas assumer seul le fardeau du diabète ou quoi que ce soit d'autre.
Pour Brand-Schulberg, il y a eu aussi des leçons.
«La plus grande chose que j’ai apprise au fil des ans, c’est qu’il n’existe pas de mode de vie unique pour le diabète de type 1», explique-t-elle. «Tout le monde ne veut pas des technologies les plus récentes ou n’est pas très à l’aise avec ses gadgets en plein air, et c’est pas grave! Il n’ya pas d’idéal à atteindre, chacun a sa propre idée de ce qu'est un diabète réussi. C'est plus que correct, et j'espère que nous le transmettons également dans le podcast. "
La puissance du bouclage
Pour sa propre gestion du diabète, Brand-Schulberg utilise le système de pompe à insuline Tandem t: slim Control-IQ-CGM, un système «en boucle» qui mesure constamment sa glycémie et effectue des ajustements avec beaucoup moins d'intervention manuelle que jamais.
Goldman gère son diabète avec la pompe tubeless Omnipod et le Dexcom G6 CGM en utilisant la configuration «en boucle» maison basée sur la connexion des appareils avec un gadget appelé RileyLink.
«Ce n’est pas de la magie», dit Goldman à propos de son expérience en boucle. «Je l'ai utilisé en boucle ouverte pendant un certain temps parce que j'étais terrifié à l'idée d'abandonner ce niveau de contrôle. Et puis un jour, j'ai décidé de boucler la boucle, et j'adore ça.
«J'ai toujours une grande peur des bas, et vous pouvez accidentellement sur-traiter les bas parce que l'insuline est suspendue quelques minutes avant que la diminution de l'insuline n'atteigne réellement. Mais maintenant, j'ai moins de 1% de creux (en moyenne hebdomadaire). Et les sommets ne sont pas aussi élevés, et je redescends plus rapidement », dit Goldman.
Brand-Schulberg avait la même peur de lâcher prise lorsqu'elle a commencé avec son système connecté mais a finalement appris à s'appuyer sur la technologie.
«Quand j'ai commencé à faire des boucles, j'annonçais beaucoup ses décisions. Je me suis dit: "Ce système ne me connaît pas." Je ne lui faisais pas confiance et ma glycémie était donc une montagne russe totale. "
Elle a décidé de céder et de «laisser faire avec moi pendant une semaine» et de voir ce qui se passe.
«Nous avons appris à nous connaître en cours de route», dit-elle avec joie. «Je l'ignore encore à l'occasion. Pour laisser quelque chose décider pour vous, j'étais définitivement un peu sceptique. Je suis tellement déconcerté par l’évolution de la technologie du diabète de type 1 au cours des 20 dernières années. »
Brand-Schulberg ajoute que cela a amélioré sa confiance en elle pour dormir la nuit.
«Pour moi, le bouclage a presque éliminé le besoin de bolus prolongés, ce que je devinais toujours de toute façon», explique Brand-Schulberg. «Ces repas plus gras, je suis beaucoup plus confiant pour dormir et savoir que mes taux basaux augmenteront et prendront soin de ce repas à digestion lente. Cela ressemble à un filet de sécurité. Notre glycémie fluctue encore, mais cela renforce les montagnes russes.
Continuer pendant COVID-19
Goldman dit qu'elle avait de grands projets d'expansion pour Pancreas Pals avant que COVID-19 ne fasse dérailler beaucoup d'entre eux. Donc, pour l'instant, elle se concentre simplement sur la poursuite de la production de podcasts significatifs.
«Nous avions l'habitude de faire des épisodes hebdomadaires, mais maintenant c'est toutes les deux semaines», explique Goldman, qui a constaté que l'effet du COVID-19 sur son horaire de travail lui laissait moins de temps pour le podcasting. «Et nous vendons de la publicité, mais cet argent retourne à la production. Nous faisons donc des périodes d'enregistrement de 3 mois à la fois, avec deux saisons par an. »
Avec des auditeurs du monde entier, le duo d'animateurs est reconnaissant pour chaque commentaire reçu sur divers canaux de médias sociaux, leur rappelant que leurs efforts pour continuer à produire l'émission sont appréciés et valables.
Une chose que les deux femmes espèrent que chaque auditeur retiendra de leur podcast est leur philosophie commune de «donnez-vous un peu de grâce».
"Nous avons un organe cassé qui est censé faire toutes ces choses lui-même et nous le rattrapons au fur et à mesure, et c’est assez impressionnant", a déclaré Brand-Schulberg.
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