La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, ce qui signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. En raison de symptômes moteurs tels que tremblements et raideurs, et de symptômes non moteurs tels que la dépression et les changements d'élocution, les personnes atteintes de cette maladie comptent souvent sur les autres pour obtenir de l'aide.
C’est là qu’un soignant entre en jeu. Le soignant peut être une personne proche de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, comme un partenaire, un enfant, un frère ou un ami proche.
Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être gratifiant, mais c’est aussi un défi. Au fur et à mesure que cette maladie progresse lentement, vous pouvez occuper ce rôle pendant de nombreuses années. Vous devez être prêt pour le long terme.
Il est important de savoir à quoi vous vous heurtez et comment la prestation de soins peut vous affecter.
À quel type de responsabilités puis-je m'attendre?
La maladie de Parkinson peut affecter de nombreux aspects de la vie d’une personne, de ses mouvements à sa capacité à parler et à manger. Votre niveau de responsabilité dépendra du stade de la maladie de votre proche et de sa capacité à prendre soin d’eux-mêmes.
Voici certaines choses que vous pourriez faire en tant que soignant:
- emmener la personne aux rendez-vous chez le médecin et l'aider à communiquer avec son équipe médicale
- renouveler les ordonnances et vérifier que votre proche prend tous ses médicaments dans les délais prévus
- garder une trace des symptômes de la maladie de Parkinson et des effets secondaires des médicaments à signaler à leur médecin
- aidez-les à se déplacer en toute sécurité sans tomber
- gérer les tâches ménagères telles que le nettoyage et le paiement des factures
- préparer les repas et aider votre proche à manger, en veillant à ce qu'il ne s'étouffe pas
- aider avec les tâches quotidiennes de toilettage comme le bain et l'habillage
- emmenez-les pour faire de l'exercice et des interactions sociales
- faciliter la communication s'ils ont du mal à parler et à écrire clairement
- aidez-les à se souvenir des dates et des événements importants s'ils ont des problèmes de mémoire
- les calmer lorsqu'ils ont des symptômes comme des hallucinations et des délires
- gérer leurs finances, y compris l'assurance maladie, les factures médicales et les dépenses
- être patient et solidaire
Combien de temps cela prendra-t-il?
La prestation de soins peut être un rôle à temps plein ou à temps partiel. Votre investissement en temps dépend de l'aide dont votre proche a besoin et du niveau de responsabilité que vous êtes prêt à assumer.
Si vous travaillez déjà à temps plein ou si vous avez des enfants à la maison, vous devrez peut-être déléguer certaines des tâches d'aidant naturel à d'autres membres de la famille, à des amis ou à un soignant rémunéré. Faites une évaluation des besoins de la personne et calculez la quantité de travail que vous pouvez gérer.
Comment la prestation de soins pourrait-elle affecter ma santé mentale?
Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être stressant et prendre du temps. Cela peut également avoir des effets profonds sur votre santé mentale.
Environ 40 à 70 pour cent des aidants naturels éprouvent un stress important. La moitié de ces gardiens satisfont également aux critères officiels de dépression.
Le défi de la prestation de soins augmente à mesure que la maladie s'aggrave. Plus la personne a besoin de soins, plus le soignant doit supporter une charge importante et plus cela a un impact sur sa santé mentale, selon la recherche.
Comment puis-je améliorer ma santé mentale?
Tout d'abord, soyez honnête avec vous-même et avec les autres sur ce que vous ressentez. Si vous souffrez de stress, d’anxiété ou de dépression, parlez-en à quelqu'un. Vous pouvez commencer par les personnes les plus proches de vous, comme votre partenaire, vos frères et sœurs ou vos amis.
Rejoignez un groupe de soutien pour les soignants de Parkinson. Vous pouvez trouver l’un de ces groupes par l’entremise d’une organisation comme la Parkinson’s Foundation ou la Family Caregiver Alliance. Vous y rencontrerez des personnes qui comprennent ce que vous traversez et qui peuvent vous offrir assistance et conseils.
Prenez le temps chaque jour de pratiquer des techniques de relaxation comme celles-ci pour atténuer le stress:
- assis dans un endroit calme et respirez profondément pendant 5 à 10 minutes
- se promener
- écouter votre musique préférée ou regarder un film amusant
- pratiquer le yoga ou la méditation
- appeler un ami
- se faire masser
- prendre un bain chaud
Si ces techniques ne vous aident pas et que vous vous sentez toujours dépassé, demandez conseil à un professionnel.Vous pourriez voir un conseiller, un thérapeute, un psychologue ou un psychiatre.
Où puis-je trouver du soutien?
Essayer de tout faire vous-même peut être accablant. Faites appel à une équipe de support, qui peut inclure:
- médecins et infirmières
- famille, amis et voisins
- membres de votre lieu de culte
- un centre local pour personnes âgées ou une garderie pour adultes
- services de livraison de repas
- services de transport
- soins à domicile rémunérés
- un travailleur social en visite
Les soins palliatifs peuvent aussi parfois être utiles. Bien qu’ils soient souvent confondus avec les soins palliatifs, ils ne sont pas les mêmes. Les soins palliatifs offrent un soutien pour les symptômes et peuvent aider à améliorer la qualité de vie tout au long de l’évolution de la maladie.
De nombreux hôpitaux disposent d'équipes de soins palliatifs qui peuvent vous alléger le fardeau en aidant votre proche à se sentir mieux.
Quels sont les signes d'épuisement des soignants?
L'épuisement des soignants survient lorsque vos tâches vous poussent au point d'épuisement. Vous pouvez atteindre ce stade lorsque vous passez tellement de temps à prendre soin de l'autre personne que vous vous négligez ou que vous vous mettez trop de demandes.
Les signes d'épuisement des soignants comprennent:
- se sentir triste, irritable ou désespéré
- perdre tout intérêt pour les activités que vous aimiez
- éviter les amis et la famille
- perdre ou prendre du poids
- dormir trop ou pas assez
- se sentir épuisé physiquement ou émotionnellement
- tomber malade plus souvent que d'habitude
Si vous ressentez l’un de ces signes, il est temps d’obtenir de l’aide.
Comment éviter le burn-out?
Voici quelques conseils pour vous aider à éviter l'épuisement des soignants.
- Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de Parkinson. Vous serez mieux équipé pour gérer les soins de votre proche si vous savez à quoi vous attendre et si vous comprenez quelles stratégies sont les plus utiles.
- N'essayez pas d'assumer vous-même tous les aspects des soins de la personne. Faites une liste des tâches à accomplir. Ensuite, déléguez-les à vos amis, votre famille et les membres de votre communauté qui sont prêts à vous aider. Vous pouvez engager des personnes pour vous aider à la maison afin de ne pas avoir à tout faire vous-même. Votre assurance peut également payer les aidants naturels à temps partiel de votre proche atteint de la maladie de Parkinson.
- Restez organisé. Conservez un classeur des noms des médecins, des médicaments et d’autres informations importantes dont vous aurez besoin quotidiennement.
- Ne négligez pas votre propre santé. Vous ne pouvez pas aider votre proche si vous tombez malade. Mangez bien, faites de l'exercice et dormez suffisamment. Suivez tous vos rendez-vous médicaux.
- Trouvez votre joie. Accrochez-vous aux aspects de votre vie qui sont les plus importants pour vous - comme votre travail, votre famille et vos loisirs. Réservez du temps chaque jour pour faire quelque chose juste pour vous.
Les plats à emporter
Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est un gros travail. Cela peut prendre beaucoup de temps et vous causer un stress physique et émotionnel si cela devient accablant.
La clé pour faire de la prestation de soins une expérience positive est de prendre soin de vous tout au long du processus. Soyez réaliste quant à ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire pour votre être cher. Obtenez de l'aide lorsque vous en avez besoin de la part des membres de votre réseau social ou de professionnels qualifiés.
