Les enfants et la SP
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Il endommage le revêtement protecteur autour des nerfs, appelé myéline. Cela peut également endommager les nerfs eux-mêmes.
Dans la plupart des cas, la SEP est diagnostiquée chez les jeunes adultes. Mais cela peut aussi affecter les enfants. Une étude récente a révélé qu'au moins 5% des personnes atteintes de SEP sont des enfants.
Si vous vous occupez d'un enfant atteint de SP, vous pouvez prendre de nombreuses mesures pour l'aider à jouir d'une santé optimale. Dans ce guide du soignant, vous pouvez explorer certaines stratégies pour gérer la maladie.
Suivi de l’état de votre enfant: création d’un journal des symptômes
Les symptômes de la SP peuvent changer de jour en jour, de semaine en semaine ou de mois en mois. De nombreuses personnes traversent des périodes de rémission, lorsqu'elles présentent relativement peu de symptômes. La rémission peut être suivie de périodes de rechute ou de «poussées», lorsque leurs symptômes s'aggravent.
Le suivi des symptômes de votre enfant peut vous aider à savoir s’il existe des déclencheurs qui aggravent ses symptômes. Par exemple, votre enfant pourrait développer des symptômes par temps chaud. Certaines activités peuvent également avoir un effet. Lorsque vous savez comment différents facteurs les affectent, vous pouvez prendre des mesures pour aider à minimiser les symptômes de votre enfant.
Tenir un journal pour suivre les symptômes peut également vous aider, ainsi que l’équipe de soins de votre enfant, à comprendre l’évolution de la maladie. Au fil du temps, cela pourrait aider à identifier des stratégies de traitement efficaces.
Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer un journal des symptômes:
Utilisez un support qui vous convient
Si vous possédez un smartphone ou une tablette, vous trouverez peut-être pratique d’utiliser une application de suivi des symptômes conçue pour les personnes atteintes de SP. Si vous préférez, vous pouvez consigner les symptômes de votre enfant dans un document ou une feuille de calcul sur votre ordinateur ou dans un journal manuscrit.
Renseignez-vous sur les symptômes de la SP
Savoir à quoi faire attention peut vous aider à suivre plus efficacement les symptômes de votre enfant. Par exemple, ils peuvent ressentir de la fatigue, des changements de vision, des muscles raides ou faibles, un engourdissement ou des picotements dans leurs membres, des difficultés à se concentrer ou à se souvenir des choses, ou d'autres symptômes.
Parlez à votre enfant de ce qu'il ressent
Vous pouvez en apprendre beaucoup sur l'état de santé de votre enfant en fonction de la façon dont il agit, mais il est la meilleure autorité sur ce qu'il ressent. Encouragez-le à parler avec vous de ce qu'il ressent chaque jour et aidez-vous à tenir à jour son journal des symptômes. Date.
Enregistrez tout changement dans leurs symptômes
Si votre enfant développe des changements dans ses symptômes, notez ce que ces changements impliquent. Par exemple, quand leurs symptômes ont-ils commencé et ont-ils pris fin? Quelle est la gravité de leurs symptômes? Comment affectent-ils votre enfant?
Prenez note de ce qui se passait lorsque leurs symptômes ont changé
Pour identifier les déclencheurs potentiels, il peut être utile de consigner la météo, les habitudes de sommeil de votre enfant et ses activités récentes. Si leurs symptômes changent après avoir pris un médicament ou une modification de leur plan de traitement, il est également important de le noter.
Méfiez-vous des modèles
Au fil du temps, vous remarquerez peut-être que votre enfant développe des symptômes dans certaines conditions météorologiques ou après certaines activités. Vous remarquerez peut-être que certains types ou certaines doses de médicaments semblent fonctionner mieux que d'autres.
Garde ça en tête
Le fait de connaître les symptômes de votre enfant et ses déclencheurs potentiels peut vous aider, ainsi que leurs fournisseurs de soins de santé, à comprendre et à traiter plus efficacement leur maladie. N'oubliez pas d'apporter le journal des symptômes de votre enfant à chaque rendez-vous avec son médecin.
Évaluer les options de traitement et gérer les médicaments
Les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) sont le principal type de médicament utilisé pour traiter la SEP. Un DMT peut aider à ralentir la progression de l’état de votre enfant. Cela peut également aider à prévenir les périodes de rechute, lorsque leurs symptômes s'aggravent.
Le médecin de votre enfant pourrait également vous prescrire d’autres médicaments pour aider à gérer ses symptômes. Par exemple, ils peuvent prescrire:
- corticostéroïdes pour traiter les poussées aiguës
- myorelaxants pour soulager la raideur ou les spasmes musculaires
- médicaments pour aider à soulager la douleur, la fatigue, les problèmes de vessie, les problèmes intestinaux ou d'autres symptômes
Voici huit choses à garder à l’esprit lorsque vous travaillez avec les fournisseurs de soins de santé de votre enfant pour élaborer un plan de traitement:
La plupart des DMT n'ont pas été approuvés pour une utilisation chez les enfants
Jusqu'à présent, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis n'a approuvé aucun DMT pour une utilisation chez les enfants de moins de 10 ans. La FDA n'a approuvé qu'un seul DMT - fingolimod (Gilenya) - pour une utilisation chez les enfants de 10 ans. âge ou plus.
De nombreux DMT sont prescrits «hors AMM» aux enfants
Si la FDA n'a pas approuvé un DMT pour une utilisation chez les enfants, votre médecin peut toujours le prescrire. C'est ce qu'on appelle l'utilisation de médicaments hors AMM.
La FDA réglemente les tests et l'approbation des médicaments, mais pas la manière dont les médecins utilisent les médicaments pour traiter leurs patients. Ainsi, votre médecin peut vous prescrire un médicament comme il l’est le mieux pour les soins de votre enfant. Apprenez-en davantage sur l'utilisation de médicaments sur ordonnance hors AMM.
Votre enfant devra peut-être essayer plus d'un DMT
Le premier type de DMT prescrit par le médecin de votre enfant pourrait ne pas fonctionner correctement ou provoquer des effets secondaires incontrôlables. Si cela se produit, leur médecin peut prescrire un DMT différent.
Les médicaments peuvent provoquer des effets secondaires
Avant d’ajouter un nouveau médicament au plan de traitement de votre enfant, demandez à son médecin le risque potentiel d’effets secondaires. Si vous pensez que votre enfant a développé des effets secondaires d'un médicament, contactez immédiatement son médecin.
Certains médicaments interagissent les uns avec les autres
Avant de donner à votre enfant un médicament ou un supplément, demandez à son médecin ou à son pharmacien s'il peut interagir avec d'autres médicaments ou suppléments qu'il prend. Dans certains cas, leur médecin peut apporter des modifications à leur plan de traitement pour éviter les interactions médicamenteuses.
Certains médicaments sont plus chers que d'autres
Selon votre couverture d'assurance maladie, certains médicaments peuvent être plus faciles à payer que d'autres. Contactez votre assureur pour savoir si un médicament est couvert.
La physiothérapie pourrait aider
En plus de prescrire des médicaments, le médecin de votre enfant peut les référer à un physiothérapeute ou à un ergothérapeute. Ces spécialistes peuvent vous apprendre, à vous et à votre enfant, comment effectuer des exercices d'étirement et de renforcement et ajuster leurs habitudes et environnements quotidiens pour répondre à leurs besoins.
Les habitudes quotidiennes font la différence
Le médecin de votre enfant pourrait recommander des changements à son mode de vie. Par exemple, il est important que votre enfant:
- se reposer suffisamment
- exercice régulier
- manger une alimentation nutritive
- prendre le temps de jouer
- profitez d'activités relaxantes et évitez le stress
- limiter l'exposition aux températures élevées, ce qui peut provoquer une éruption des symptômes
Garde ça en tête
Au fil du temps, l’état de votre enfant et son état de santé général peuvent changer. Leur plan de traitement prescrit pourrait également changer. Leur médecin peut vous aider à comprendre les avantages et les risques potentiels des différentes options de traitement, tout en répondant aux questions que vous pourriez vous poser.
Trouver du soutien et de l'aide
Les enfants peuvent mener une vie pleine et satisfaisante avec la SP. Mais il y a des défis liés à la gestion d'un problème de santé chronique. Pour vous aider, vous et votre enfant, à faire face aux défis de la SP, il est important de demander du soutien.
Voici huit stratégies qui peuvent vous aider à vous sentir moins seul.
Trouvez un fournisseur de soins de santé spécialisé dans la SP pédiatrique
Selon l'endroit où vous vivez, vous pourriez être en mesure de visiter un centre de santé ou un fournisseur de soins qui se concentre sur les enfants atteints de SP. La Société nationale de la sclérose en plaques tient à jour une liste de fournisseurs sur son site Web.
Connectez-vous avec une organisation de patients
Tendre la main à d'autres familles qui ont un enfant atteint de SP peut vous aider à vous sentir moins seul. Cela peut également aider votre enfant à rencontrer d'autres enfants qui partagent certaines des mêmes expériences avec la SP.
Les organisations de patients sont un excellent endroit pour commencer à se connecter avec les autres. Par exemple, la Multiple Sclerosis Association of America, la National Multiple Sclerosis Society et la Pediatric Multiple Sclerosis Alliance offrent des informations et un soutien aux familles vivant avec la SEP.
Oscar the MS Monkey est une autre organisation à but non lucratif qui organise des programmes et des activités de sensibilisation pour les enfants atteints de cette maladie.
Rejoignez un groupe de soutien
La Société nationale de la sclérose en plaques héberge une variété de groupes de soutien et de forums de discussion en ligne et relie les gens à des groupes de soutien locaux dans de nombreux domaines. L'Association américaine de la sclérose en plaques gère également une communauté de soutien en ligne.
Appeler une hotline pair
La Société nationale de la sclérose en plaques gère également une ligne téléphonique confidentielle pour les personnes atteintes de SP. Vous pouvez appeler le 1-866-673-7436 pour parler à un bénévole formé, 7 jours sur 7, de 9 h à minuit, heure normale de l'Est.
Trouvez d'autres personnes via les réseaux sociaux
De nombreuses familles se connectent via Facebook, Twitter, Instagram et d'autres plateformes de médias sociaux. Pour trouver d'autres soignants d'enfants atteints de SEP, envisagez de rechercher des plateformes de médias sociaux à l'aide de balises de hachage telles que #kidsgetMStoo ou #PediatricMS.
Explorez les ressources de soins
Le Caregiving Action Network offre des conseils et du soutien aux soignants d'enfants ayant des besoins spéciaux et à d'autres personnes souffrant de problèmes de santé chroniques. Ces ressources ne sont pas spécifiques à la SP, mais elles peuvent vous aider à comprendre et à gérer vos propres besoins en tant que soignant.
Prenez rendez-vous avec un conseiller
La gestion d'une maladie chronique peut être stressante et, à son tour, ce stress peut avoir un impact sur la santé mentale. Si vous ou votre enfant souffrez de stress chronique, d'anxiété ou de dépression, il existe des traitements qui peuvent vous aider. Envisagez de demander à votre médecin de vous orienter vers un spécialiste de la santé mentale qui peut vous offrir des conseils de groupe, de famille ou individuels.
Demandez de l'aide à vos amis et aux membres de votre famille
Il peut être utile de parler avec vos proches des défis auxquels vous êtes confrontés, de passer du bon temps avec eux ou de leur demander de l’aide pour les tâches de soins. Par exemple, ils pourraient être en mesure de garder les enfants ou d'emmener votre enfant à un rendez-vous médical.
Garde ça en tête
Prendre soin d'un enfant atteint d'une maladie chronique peut parfois être difficile. Demander du soutien peut vous aider à gérer vos responsabilités d'aidant et à faire face aux sentiments difficiles que vous pourriez avoir. Il n’ya pas de honte à demander de l’aide - et obtenir le soutien dont vous avez besoin peut améliorer la vie de vous et de votre enfant.
Aidez votre enfant à vivre en meilleure santé avec la SP: conseils pour faire de l'exercice, suivre un régime et jouer
Un mode de vie sain peut aider les enfants à réduire leur risque de maladie et de blessure, tout en favorisant leur bien-être mental et physique. Si votre enfant est atteint de SP, des habitudes saines sont un élément important de la gestion de son état. En tant que soignant, vous pouvez les aider à développer ces habitudes dès leur plus jeune âge.
Pour aider votre enfant à vivre la vie la plus saine possible, envisagez de suivre ces 10 conseils.
Aidez votre enfant à adopter une alimentation riche en nutriments
Planifiez des repas avec une grande variété de fruits et légumes, haricots et autres légumineuses, noix et graines, grains entiers et sources de protéines maigres pour aider votre enfant à obtenir les nutriments dont il a besoin pour s'épanouir. Si vous n’avez pas confiance en votre capacité à préparer des collations et des repas sains, pensez à prendre rendez-vous avec une diététiste. L’équipe de soins de votre enfant peut vous orienter.
Encouragez votre enfant à bouger
L'exercice régulier et le jeu physique aident votre enfant à maintenir sa force musculaire et sa santé générale. Le médecin ou le physiothérapeute de votre enfant peut élaborer un programme d’exercice ou d’activité qui soit sûr et adapté à ses besoins physiques.
Pensez à inscrire votre enfant à des cours de natation
La force de flottabilité de l’eau peut aider à soutenir les membres de votre enfant, tandis que la résistance qu’offre l’eau renforce ses muscles. Faire de l'exercice dans l'eau peut également aider votre enfant à rester au frais et à éviter la surchauffe, ce qui est un problème avec la SP.
Empruntez ou achetez des livres et des puzzles pour stimuler l’esprit de votre enfant
La SP peut potentiellement affecter la mémoire et la pensée de votre enfant. Des livres, des puzzles, des jeux de mots et d'autres activités stimulantes sur le plan mental peuvent les aider à pratiquer et à renforcer leurs compétences cognitives.
Réduisez les distractions pendant que votre enfant travaille
Lorsque votre enfant fait ses devoirs ou fait d'autres tâches mentalement difficiles, éteignez la télévision et essayez de minimiser les autres distractions. Cela peut les aider à se concentrer, tout en faisant face aux effets cognitifs potentiels de la SEP.
Aidez votre enfant à reconnaître et à respecter ses limites
Par exemple, aidez votre enfant à comprendre ce que ressent la fatigue et encouragez-le à se reposer lorsqu'il est fatigué. Il est également important pour eux de demander de l’aide quand ils en ont besoin.
Parlez à l’école de votre enfant de ses besoins en matière de santé
Envisagez de prendre rendez-vous avec leur enseignant et les responsables de l'école pour discuter de leur état et demander des aménagements spéciaux si nécessaire. Aux États-Unis et dans de nombreux autres pays, les écoles sont légalement tenues de prendre en charge l’état de santé d’un enfant.
Faites attention à l'humeur de votre enfant
Il est normal que les enfants se sentent parfois déprimés. Mais si votre enfant se sent triste, anxieux, irritable ou en colère de façon régulière ou continue, parlez-en à son médecin et envisagez de demander une référence à un spécialiste en santé mentale.
Invitez votre enfant à partager ses sentiments et ses questions avec vous
En écoutant votre enfant et en lui donnant une épaule sur laquelle pleurer en cas de besoin, vous pouvez l'aider à se sentir en sécurité et soutenu. Si votre enfant pose des questions sur son état, essayez de répondre honnêtement, dans des termes qu'il comprend.
Aidez votre enfant à apprendre à gérer son état
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, il est important pour lui de se renseigner sur son état et d'assumer progressivement plus de responsabilités pour le gérer. Il peut sembler plus facile de faire les choses pour eux maintenant, mais ils gagneront à être impliqués dans des aspects de la gestion de la condition, tels que le suivi des symptômes et la planification des repas.
Garde ça en tête
Pour aider votre enfant à rester en bonne santé et à se préparer à vivre avec la SP, il est important de promouvoir des habitudes saines et des compétences d'autogestion dès le plus jeune âge. Votre médecin et d'autres professionnels de la santé peuvent vous aider, vous et votre enfant, à apprendre à répondre à ses besoins en matière de santé tout en participant à une grande variété d'activités.
À retenir: demandez de l'aide
En tant que soignant, vous jouez un rôle essentiel pour aider votre enfant à mener une vie pleine et satisfaisante. Les prestataires de soins de santé de votre enfant peuvent vous aider à apprendre à gérer son état et son plan de traitement. Les organisations de patients, les groupes de soutien et d'autres ressources peuvent également vous aider à développer des stratégies pour assurer la sécurité et la santé de votre enfant.
Gérer les défis de la prestation de soins tout en répondant à vos propres besoins en matière de santé peut être un exercice d'équilibre. C’est pourquoi il est si important de rechercher des ressources et de l’aide. En créant votre réseau de soutien, vous pouvez contribuer à répondre aux besoins de votre enfant et aux vôtres.
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