Sur ma page Instagram, je suis intrépide et franc à propos de mon psoriasis. Mais il m'a fallu beaucoup de temps pour ressentir cela. Pour comprendre comment j'ai appris à aimer mon corps de psoriasis et à ne pas le cacher, je vais devoir vous ramener au début de mon histoire.
Le psoriasis m'a fait me sentir isolé quand je grandissais. J'ai commencé à avoir des symptômes à l'âge de quatre ans. Mes parents m'ont emmené de médecin en médecin, mais n'ont pas pu obtenir de diagnostic. On leur a dit que j'avais des champignons, la teigne et de nombreuses autres conditions. Le psoriasis n’était pas aussi courant à l’époque et il était très difficile d’obtenir un diagnostic.
J'ai reçu une variété de stéroïdes topiques et de produits biologiques pour traiter mes symptômes. Certains ont fonctionné pendant un court moment, mais j'ai développé des sensibilités que je n'avais pas avant de commencer à les prendre.
J'étais si jeune lorsque mes symptômes de psoriasis ont commencé que je ne pouvais pas exprimer mes sentiments. Je pleurais sans pouvoir dire ce qui me bouleversait. Ma peau était incroyablement sensible. Les étiquettes de vêtements ressemblaient à du papier de verre. La ceinture élastique sur les sous-vêtements me donnerait des éruptions cutanées. La plupart du temps, porter des vêtements donnait l'impression que des insectes rampaient sur moi.
Au moment où j'étais en cinquième année, j'avais beaucoup de colère. Je me sentais seul. J'avais l'impression que les gens qui étaient censés être là pour moi m'avaient laissé tomber. J'avais l'impression que personne ne comprenait ce que je traversais.
J'ai caché mon psoriasis aux autres. J'étais très prudent et je n'ai pas parlé de mon histoire de psoriasis. Je ne me suis jamais permis d'être vulnérable avec les gens à propos de ce que je traversais. Je me sentais comme un étranger.
Quand j'étais au lycée, j'ai découvert les médias. Et j'ai réalisé que je n'avais jamais vu quelqu'un qui me ressemblait dans les films, à la télévision ou dans les magazines. Cela a eu un impact profond sur moi. Cela m'a donné l'impression que tout ce que je traversais n'était pas réel. Comme si mon psoriasis n’existait pas, et tout était dans ma tête.
Je savais que je devais faire quelque chose. J'étais seul et prêt pour une meilleure façon de vivre. Je ne voulais plus me cacher. J'ai commencé une page Instagram car cela me permettrait de partager mon histoire avec de nombreuses personnes à la fois. Si j'avais quelque chose que je voulais dire, je pourrais le dire. Les réseaux sociaux m'ont donné la chance d'entamer une conversation sur le psoriasis à une échelle beaucoup plus grande. À tout le moins, je pourrais aider une personne à se sentir moins seule face à ce qu’elle vit.
Ma communauté de followers a commencé à grandir. J'ai réalisé que cela aidait tant de gens à parler de leurs expériences de psoriasis. J'ai commencé à me montrer sous un jour plus vulnérable. J'ai commencé à publier des photos qui montraient ma peau de psoriasis. J'ai arrêté de cacher le corps de mon maillot de bain. Je n'ai jamais eu la force de faire ça avant.
Le voyage vers l'amour de soi et l'acceptation est différent pour chacun. Grâce à la nouvelle communauté que j'avais, je n'avais plus l'impression de devoir me cacher. Je n’ai pas honte d’avoir le psoriasis.
Je ne pense pas que je pourrais jamais revenir au silence sur ma condition. Pour moi, il est important de continuer à défendre le psoriasis, afin que personne ne se sente jamais seul. J'espère que mon histoire peut résonner avec les autres et les aider à aimer leur corps de psoriasis.
Ciena Rae est une actrice, écrivaine et défenseure du psoriasis dont le travail est devenu largement reconnu en ligne après que sa page Instagram ait été présentée sur HelloGiggles. Elle a commencé à publier des articles sur sa peau à l'université, où elle s'est spécialisée dans l'art et la technologie. Elle a construit un portefeuille de musique expérimentale, de films, de poésie et de performances. Aujourd'hui, elle travaille comme actrice, influenceuse, écrivaine et documentariste passionnée. Elle produit actuellement une série documentaire qui vise à faire la lumière sur ce que signifie vivre avec une maladie chronique.
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