La maladie d'Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence. Il affecte progressivement la mémoire, le jugement, le langage et l’indépendance d’une personne. Autrefois le fardeau caché de la famille, la maladie d’Alzheimer est en train de devenir un problème de santé publique dominant. Son nombre a augmenté et continuera à un rythme alarmant alors que des millions d'Américains de plus vieillissent dans la maladie et qu'un remède reste hors de portée.
Il y a actuellement 5,7 millions d’américains et 47 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Ce chiffre devrait augmenter de 116% dans les pays à revenu élevé entre 2015 et 2050, et jusqu'à 264% dans les pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure et à faible revenu au cours de cette période.
L’Alzheimer est la maladie la plus coûteuse aux États-Unis. Ses dépenses brutes annuelles s'élèvent à plus de 270 milliards de dollars, mais le coût que cela représente pour les patients et les soignants est incalculable. L’une des principales raisons pour lesquelles la maladie d’Alzheimer ne coûte pas plus est due aux 16,1 millions d’aidants non rémunérés qui ont pris en charge la maladie de leurs proches. Cette tâche altruiste permet à la nation d'économiser plus de 232 milliards de dollars par an.
Un Américain sur 10 âgé de 65 ans ou plus vit avec la maladie d'Alzheimer ou une démence connexe. Les deux tiers des personnes touchées sont des femmes. La durée de vie moyenne après le diagnostic d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est de 4 à 8 ans. Cependant, en fonction de plusieurs facteurs, cela pourrait durer jusqu'à 20 ans. Au fur et à mesure que la maladie progresse, chaque jour présente plus de défis, de dépenses et de tension pour les soignants. Ces soignants primaires ou secondaires assument souvent le rôle pour des raisons qui vont de l'obligation au coût.
Healthline a entrepris de mieux comprendre les aidants naturels - comment la maladie d'Alzheimer a eu un impact sur leur vie et les développements prometteurs à l'horizon qui pourraient changer le paysage de la maladie d'Alzheimer. Nous avons mené une enquête auprès de près de 400 soignants actifs représentant la génération Y, la génération X et les baby-boomers. Nous avons interrogé un groupe dynamique d'experts médicaux et de soins pour mieux comprendre les contraintes, les besoins et les vérités tacites de vivre avec et de prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Toutes les statistiques présentées sans source sont tirées des données d’enquête originales de Healthline.
Vérités accablantes et incommodes de la maladie d'Alzheimer
La vérité écrasante au sujet de la maladie d'Alzheimer est que la majorité des soins incombe aux femmes. Qu'ils y voient un privilège, un fardeau ou une nécessité, les deux tiers des principaux aidants naturels non rémunérés des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont des femmes. Plus d'un tiers de ces femmes sont les filles de ceux dont elles s'occupent. Parmi les milléniaux, les petites-filles sont plus susceptibles d'assumer le rôle de soignante. En général, les soignants sont les conjoints et les enfants adultes de ceux dont ils s'occupent plus que toute autre relation.
«C’est comme si la société attendait des femmes qu’elles soient les soignantes», déclare Diane Ty, directrice de projet de la Global Social Enterprise Initiative et AgingWell Hub de la McDonough School of Business de l’université de Georgetown. Elle fait remarquer que, comme de nombreuses femmes ont auparavant assumé le rôle de principale dispensatrice de soins aux enfants, leurs frères et sœurs ou d’autres membres de la famille supposent souvent qu’ils prendront la tête des soins à la maladie d’Alzheimer.
Cela ne veut pas dire que les hommes ne sont pas impliqués. Les soignants professionnels ne tardent pas à souligner qu'ils voient aussi beaucoup de fils et de maris assumer ce travail.
Dans l'ensemble, la majorité des soignants sacrifient leur propre santé, leurs finances et leur dynamique familiale pour le bien de leurs proches. Près des trois quarts des soignants ont déclaré que leur propre santé s’était détériorée depuis qu’ils avaient pris leurs responsabilités en matière de soins, et un tiers doivent manquer leurs rendez-vous chez le médecin pour gérer les soins de leur proche. Les soignants de la génération X subissent les plus grands effets négatifs sur la santé. Dans l'ensemble, cependant, les soignants constituent un groupe stressé, 60% étant anxieux ou dépressif. Imaginez la difficulté de prendre soin d'une autre personne si pleinement lorsque votre esprit et votre corps ont désespérément besoin de soins.
S'il y a une lueur d'espoir, la vision intime d'un être cher vieillissant avec la maladie d'Alzheimer incite plus de soignants (34%) à être testés plus tôt pour les biomarqueurs de la maladie, ce que la génération Y est plus proactive que les générations plus âgées. Ayant vu l’impact de la maladie, ils sont plus disposés à prendre des mesures pour prévenir ou retarder la maladie. Les experts encouragent ce comportement car il peut avoir un impact majeur sur l'apparition et la progression de la maladie d'Alzheimer.
En fait, une nouvelle recherche propose de passer des critères diagnostiques généraux établis pour se concentrer plutôt sur l'identification et le traitement de la maladie avant l'impact, ce qui permet une meilleure compréhension et un meilleur traitement. En d'autres termes, plutôt que de diagnostiquer la maladie d'Alzheimer au stade où la démence est perceptible, les travaux futurs pourraient se concentrer sur les changements asymptomatiques d'Alzheimer dans le cerveau. Bien que ces avancées soient prometteuses, l'approche est uniquement destinée à la recherche pour le moment, mais pourrait avoir un impact massif si elle était adaptée au traitement général pour des mesures préventives. Cela pourrait permettre aux chercheurs et aux cliniciens de voir les changements liés à la maladie d'Alzheimer dans le cerveau 15 à 20 ans avant que nous diagnostiquions actuellement la maladie d'Alzheimer. Ceci est important car détecter les changements plus tôt pourrait potentiellement aider à identifier et à guider les points d'intervention à un stade précoce.
Pour chaque impact que les soignants ressentent sur leur propre santé, il y a une répercussion financière à égaler. Un aidant naturel sur deux déclare que ses finances ou sa carrière ont été négativement affectées par ses responsabilités, réduisant les fonds actuels et limitant les cotisations de retraite.
«J'ai parlé à des membres de la famille qui faisaient des choix qui compromettaient gravement leur future indépendance financière afin de faire ce que leur famille leur demandait aujourd'hui en matière de soins», remarque Ruth Drew, directrice des services d'information et de soutien pour le Association Alzheimer.
La grande majorité des aidants naturels sont mariés, les enfants vivent à la maison et occupent un emploi à temps plein ou à temps partiel. Il ne faut pas supposer que les soignants étaient naturellement disponibles parce qu’ils n’avaient rien d’autre à faire. Au contraire, ce sont des individus à la vie bien remplie qui entreprennent l'un des plus grands exploits. Ils le font souvent avec grâce, courage et peu de soutien.
En plus de la majeure partie des soins à domicile, ces personnes mènent la charge sur le lancement des évaluations médicales et la prise de décisions clés concernant le bien-être financier, médical, juridique et général de ceux à qui ils fournissent des soins. Cela comprend l’appel pour garder 75% des personnes atteintes de démence à la maison - que ce soit au domicile du patient ou au domicile du soignant.
- 71 pour cent des aidants sont des femmes.
- 55 pour cent des aidants sont une fille ou un fils, ou une belle-fille ou un gendre.
- 97% des soignants de la génération X et de la génération Y ont des enfants (18 ans et moins) vivant à la maison.
- 75 pour cent des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence apparentée restent à la maison ou dans une résidence privée malgré la progression de la maladie.
- 59 pour cent des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe disent qu'un événement lié à la cognition (par exemple, perte de mémoire, confusion, troubles de la pensée) a déclenché une visite médicale / une évaluation.
- 72 pour cent des aidants disent que leur santé s'est détériorée depuis qu'ils sont devenus aidants.
- 59 pour cent des soignants souffrent de dépression ou d'anxiété.
- 42 pour cent des soignants utilisent des groupes de soutien en personne, des communautés en ligne et des forums.
- 50 pour cent des aidants ont vu leur carrière et leurs finances affectées en raison de leurs responsabilités en matière de soins.
- 44 pour cent des aidants ont de la difficulté à épargner en vue de leur retraite.
- 34 pour cent des aidants disent que prendre soin d'un être cher atteint de la maladie d'Alzheimer les a incités à tester le gène.
- 63 pour cent des soignants prendraient des médicaments pour retarder le début de la perte de mémoire d'au moins 6 mois s'ils étaient abordables et sans effets secondaires.
L'aidant et son fardeau sont plus complexes qu'on ne peut l'imaginer
Le jour où un soignant commence à remarquer des signaux d'alarme dans le comportement et le discours d'un être cher, sa vie change et un avenir incertain s'installe. Ce n'est pas non plus une transition vers une «nouvelle normalité». À chaque instant avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, on ne sait pas ce qui va se passer ou ce dont elle aura besoin ensuite. La prestation de soins s'accompagne d'une quantité considérable de difficultés émotionnelles, financières et physiques, d'autant plus que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer progresse dans la maladie.
Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est un travail à plein temps. Parmi les aidants naturels, 57 pour cent fournissent des soins pendant au moins quatre ans et 63 pour cent prévoient cette responsabilité pour les cinq prochaines années - tous avec une maladie qui peut durer jusqu'à 20 ans. Alors, qui porte ce fardeau?
Les deux tiers de tous les aidants naturels non rémunérés sont des femmes, et un tiers d’entre eux sont des filles.
Il y a 16,1 millions d'aidants non rémunérés aux États-Unis. D'une génération à l'autre, les enfants adultes sont les principaux dispensateurs de soins. Cela est particulièrement vrai chez la génération X et les baby-boomers. Cependant, chez les baby-boomers, 26% des principaux dispensateurs de soins sont les conjoints des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les petits-enfants de la génération Y agissent comme principaux dispensateurs de soins 39% du temps.
Ces soignants fournissent collectivement plus de 18 milliards d'heures de soins non rémunérés chaque année. Ces soins sont évalués à un soulagement de 232 milliards de dollars pour la nation. Cela équivaut à une moyenne de 36 heures par semaine par soignant, créant en fait un deuxième emploi à temps plein sans salaire, sans avantages sociaux ou, en général, sans aucun congé.
Ce rôle comprend pratiquement tout ce dont le patient a besoin dans sa vie quotidienne - moins au début, car le patient et le soignant sont capables de naviguer normalement dans les tâches quotidiennes - et il évolue progressivement vers un poste de soins à plein temps pendant les derniers stades de la maladie d'Alzheimer. Une courte liste des tâches exécutées par un soignant principal comprend:
- administration et suivi des médicaments
- transport
- soutien affectif
- prise de rendez-vous
- achats
- cuisine
- nettoyage
- payer les factures
- gérer ses finances
- planification successorale
- décisions judiciaires
- gestion de l'assurance
- vivre avec le patient ou prendre des décisions de résidence
- hygiène
- toilette
- alimentation
- mobilité
La vie de ces soignants ne ralentit pas tant qu’ils ne sont pas en mesure de revenir au point où ils s’étaient arrêtés. D'autres aspects de leur vie s'accélèrent et ils essaient de suivre le rythme comme si rien n'avait changé. Les soignants d’Alzheimer sont généralement mariés, ont des enfants à la maison et occupent un emploi à temps plein ou à temps partiel en dehors des soins qu’ils dispensent.
Un quart des femmes soignantes font partie de la «génération sandwich», ce qui signifie qu’elles élèvent leurs propres enfants tout en agissant en tant que principale dispensatrice de soins pour leurs parents.
Diane Ty dit que la «génération club-sandwich» est une description plus appropriée car elle tient également compte de leurs obligations professionnelles. Sur une note positive, selon une étude, 63% de ces femmes disent se sentir plus fortes en raison de ce rôle à double capacité.
«Nous savons que pour la génération sandwich, il y a beaucoup de femmes qui sont dans la quarantaine et la cinquantaine, équilibrant leur carrière, s'occupant d'un parent âgé ou d'un membre de la famille, s'occupant de jeunes enfants à la maison ou payant pour l'université. Cela leur coûte énormément », dit Drew.
Assumer ce rôle de soignant principal n’est pas toujours un choix volontaire autant qu’une nécessité. Parfois, l'acceptation de ce rôle est un appel du devoir, comme le décrit Diane Ty. Pour d’autres familles, c’est une question d’abordabilité.
La prestation de soins à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est une épreuve pénible. Ces personnes vivent la solitude, le chagrin, l'isolement, la culpabilité et l'épuisement professionnel. Il n’est pas étonnant que 59% déclarent souffrir d’anxiété et de dépression. Lorsqu'ils prennent soin d'un être cher, ces soignants subissent souvent un déclin de leur propre santé en raison de la tension et de la pression ou tout simplement de ne pas avoir le temps de subvenir à leurs propres besoins.
«Souvent, il y a beaucoup d'épuisement des soignants, en particulier vers la dernière partie de la maladie lorsque le patient commence à ne pas se souvenir de ses proches», explique le Dr Nikhil Palekar, professeur agrégé de psychiatrie et directeur médical à l'hôpital universitaire de Stony Brook et directeur du service de psychiatrie gériatrique et directeur médical du Centre d'excellence de Stony Brook pour la maladie d'Alzheimer. «Je pense que c'est particulièrement difficile pour les soignants, lorsque leur mère ou leur père n'est plus en mesure de les reconnaître ou de reconnaître les petits-enfants. Cela devient très intense sur le plan émotionnel.
Les aidants naturels: un coup d'œil
- Près de la moitié des aidants naturels (~ 45%) gagnent entre 50 000 et 99 000 dollars par an
- Environ 36% gagnent moins de 49 000 $ par an
- La plupart des soignants sont mariés
- La plupart des soignants ont des enfants âgés de 7 à 17 ans à la maison; c'est le plus élevé pour la génération X (71 pour cent)
- 42 pour cent de tous les soignants ont des problèmes avec les exigences parentales
- Les soignants fournissent en moyenne 36 heures par semaine de soins non rémunérés
Si vous avez rencontré un patient atteint d’Alzheimer, vous en avez rencontré un
Quelle est cette maladie qui vole la vie des gens et a échappé aux traitements efficaces? La maladie d’Alzheimer est un trouble cérébral progressif qui affecte la mémoire, la réflexion et les compétences linguistiques, ainsi que la capacité d’effectuer des tâches simples. C’est également la sixième cause de décès aux États-Unis et la seule maladie parmi les 10 principales causes de décès aux États-Unis qui ne peut être prévenue, ralentie ou guérie.
L’Alzheimer n’est pas un élément normal du vieillissement. Le déclin cognitif est beaucoup plus sévère qu'un grand-parent oublieux moyen. L’Alzheimer interfère et entrave la vie quotidienne. Des souvenirs aussi simples que les noms des êtres chers, leur adresse personnelle ou comment s'habiller par une journée froide sont progressivement perdus. La maladie progresse lentement pour provoquer une dégradation du jugement et des capacités physiques comme se nourrir, marcher, parler, s'asseoir et même avaler.
"Vous ne pouvez même pas imaginer que cela va continuer à empirer jusqu'à ce que l'être cher décède", dit Ty. "La maladie d'Alzheimer est particulièrement cruelle."
Les symptômes à chaque stade et le taux de déclin des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont aussi variés que les patients eux-mêmes. Il n'y a pas de standardisation mondiale pour la mise en scène, car chaque personne partage un ensemble de symptômes qui progressent et se présentent à sa manière et à son heure. Cela rend la maladie imprévisible pour les soignants. Cela ajoute également au sentiment d’isolement que de nombreux soignants éprouvent parce qu’il est difficile de relier une expérience à une autre.
«Si vous avez vu une personne avec une perte de mémoire, vous en avez vu une», rappelle Connie Hill-Johnson à ses clients de Visiting Angels, un service de soins professionnel qui travaille avec des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe. C'est une maladie individuelle. L’Association Alzheimer exhorte les soignants à considérer les techniques de soins comme centrées sur la personne.
La maladie d'Alzheimer touche principalement les adultes âgés de 65 ans ou plus, l'âge moyen des patients de cette enquête étant de 78 ans. D'autres démences liées peuvent plus fréquemment toucher les personnes plus jeunes. L'espérance de vie après le diagnostic varie mais peut être aussi courte que 4 ans ou aussi longue que 20 ans. Cela dépend de l'âge, de la progression de la maladie et d'autres facteurs de santé au moment du diagnostic.
La maladie est la plus chère aux États-Unis et peut l'être davantage pour les personnes de couleur. Les paiements de Medicare pour les Afro-Américains atteints de démence sont 45% plus élevés que ceux des Blancs et 37% plus élevés pour les Hispaniques que pour les Blancs. La disparité raciale de la maladie d'Alzheimer va au-delà des aspects financiers. Les Afro-Américains plus âgés sont deux fois plus susceptibles d'avoir la maladie d'Alzheimer ou une démence connexe que les personnes âgées de race blanche; les personnes hispaniques âgées sont 1,5 fois plus susceptibles de souffrir de la maladie d'Alzheimer ou de démence apparentée que les personnes âgées de race blanche. Les Afro-Américains représentent plus de 20 pour cent des personnes atteintes de la maladie, mais ne représentent que 3 à 5 pour cent des personnes dans les essais.
Les antécédents scolaires ont été liés à la probabilité de développer la maladie d'Alzheimer. Ceux qui ont le niveau de scolarité le plus bas passent trois à quatre fois plus de leur vie avec la démence que ceux qui ont un diplôme universitaire.
Après 65 ans:
- Ceux qui ont un diplôme d'études secondaires peuvent s'attendre à vivre 70% de leur vie restante avec une bonne cognition.
- Ceux qui ont un diplôme universitaire ou plus peuvent s'attendre à vivre 80% de leur vie restante avec une bonne cognition.
- Ceux qui n'ont pas fait d'études secondaires peuvent s'attendre à vivre 50% de leur vie restante avec une bonne cognition.
Les femmes sont également exposées à un risque accru de développer la maladie d'Alzheimer. Ce risque accru a été lié à la diminution des œstrogènes qui survient pendant la ménopause, entre autres facteurs. Les preuves suggèrent que ce risque pour les femmes peut être atténué en prenant des traitements hormonaux de remplacement avant la ménopause, mais les thérapies elles-mêmes augmentent le risque de complications potentiellement mortelles. En outre, la recherche suggère qu'une alimentation riche en aliments produisant des œstrogènes tels que les graines de lin et de sésame, les abricots, les carottes, le chou frisé, le céleri, les ignames, les olives, l'huile d'olive et les pois chiches peut atténuer les risques.
La santé du soignant est un coût invisible de la maladie d'Alzheimer
Les femmes sont touchées de manière disproportionnée par cette maladie, à la fois en tant que patiente et soignante. Ils développent la maladie d’Alzheimer plus souvent que les hommes et s’occupent des personnes atteintes de la maladie plus souvent que les hommes. Mais presque tous les soignants subissent un impact sur leur santé émotionnelle, physique ou financière.
Environ 72 pour cent des soignants ont indiqué que leur santé s'était détériorée dans une certaine mesure depuis qu'ils ont assumé leurs responsabilités de soignant.
«Leur santé est pire en raison du stress lié à la prestation de soins, et ils souffrent de façon disproportionnée de stress et de dépression», explique Ty, qui cite l’instabilité et l’absence de feuille de route dans la progression de la maladie d’Alzheimer comme raison.
Dans notre enquête, 59% des aidants ont déclaré avoir été confrontés à l'anxiété ou à la dépression depuis qu'ils ont pris leurs fonctions. Ceux-ci peuvent être un catalyseur pour de nombreux autres problèmes de santé, tels qu'un système immunitaire affaibli, des maux de tête, une pression artérielle élevée et un trouble de stress post-traumatique.
Le stress et le chaos de la prestation de soins ne dégradent pas seulement la santé des soignants, ils ont également un impact sur d’autres domaines de leur vie. Trente-deux pour cent des répondants au sondage ont déclaré que la relation avec leur conjoint était tendue, et 42% ont déclaré que leur propre relation parent-enfant était tendue.
Lorsque vous faites la course entre toutes vos obligations à la maison, au travail et avec qui vous prenez soin tout en essayant de vous assurer que les besoins de personne ne sont négligés, vos propres besoins peuvent être laissés de côté.
«Vous êtes assis sur la mort et le déclin de votre parent ou de votre être cher, et c'est une période très stressante sur le plan émotionnel», décrit Ty.
Le coût de cette souche n'est pas seulement vu dans l'épuisement et le bien-être des soignants, mais aussi dans leur portefeuille. Les conjoints soignants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dépensent 12 000 $ de plus par an pour leurs propres soins de santé, tandis que les parents d'enfants adultes dépensent environ 4 800 $ de plus par an.
On ne peut pas en dire assez sur les avantages et la nécessité de prendre soin de soi pendant ces périodes. L'analogie du «masque à oxygène d'avion» sonne juste pour la prestation de soins. Alors que leur propre santé devrait être aussi importante que la santé de ceux dont ils s'occupent, 44% des aidants déclarent ne pas avoir maintenu un mode de vie sain, y compris un régime alimentaire, de l'exercice et des relations sociales.
Naturellement, pour un soignant, ajouter sa propre santé à sa liste interminable de choses à faire peut sembler plus problématique qu'il n'en vaut la peine. Mais même de petits efforts pour prendre soin de soi peuvent réduire le stress, aider à éviter les maladies et les maladies et améliorer un sentiment général de bien-être. Pour soulager le stress et commencer à prendre soin d'eux-mêmes, les soignants devraient essayer de:
- Acceptez les offres d'aide de vos amis et de votre famille pour obtenir des pauses. Profitez de ce temps pour faire une promenade, aller à la salle de sport, jouer avec les enfants ou faire une sieste ou une douche.
- Faites de l'exercice à la maison pendant que la personne dont ils s'occupent fait la sieste. Faites de simples étirements de yoga ou faites du vélo stationnaire.
- Trouvez du réconfort dans un passe-temps, comme le dessin, la lecture, la peinture ou le tricot.
- Mangez des aliments sains et équilibrés pour conserver leur énergie et renforcer leur corps et leur esprit.
L’investissement des aidants naturels dans leurs proches réduit aujourd’hui la sécurité financière future
Les soignants d'Alzheimer donnent souvent leur cœur et leur âme à ce travail. Ils sont épuisés et sacrifient du temps avec leur propre famille. La prestation de soins peut avoir des effets néfastes sur leur santé et leurs finances personnelles peuvent également en pâtir directement.
Un soignant étonnant sur deux a vu sa carrière ou ses finances négativement affectées par le temps et l'énergie nécessaires à ses soins. Ce ne sont pas des inconvénients mineurs comme le fait de partir tôt de temps en temps: la plupart des aidants disent qu’ils ont complètement quitté un emploi à temps plein ou à temps partiel. D'autres ont dû réduire leurs heures de travail ou prendre un emploi différent offrant plus de flexibilité.
Diane Ty décrit le «double coup dur financier» qui n’est que trop familier à ces soignants non rémunérés.
- Ils ont quitté un emploi et perdent toute une source de revenus personnels. Parfois, un conjoint peut prendre le relais, mais ce n’est pas toujours suffisant.
- Leur revenu standard est perdu et ils ne contribuent pas non plus à leur 401 (k).
- Ils ont perdu un employeur correspondant à leur épargne-retraite.
- Ils ne contribuent pas à leur sécurité sociale, ce qui réduit le total des cotisations à vie.
Les proches aidants paieront à nouveau ces sacrifices lorsqu'ils arriveront à la retraite.
En plus de tout cela, les soignants non rémunérés d’Alzheimer paient en moyenne de 5 000 $ à 12 000 $ par an pour les soins et les besoins de leur proche. Ty dit que ce nombre peut atteindre 100 000 $. En fait, 78 pour cent des aidants non rémunérés engagent des dépenses personnelles qui s'élèvent en moyenne à près de 7 000 $ par année.
Les coûts extrêmement élevés des soins liés à la maladie d’Alzheimer, en particulier pour les soins rémunérés, sont l’une des principales motivations des familles à assumer elles-mêmes leurs responsabilités. C’est une arme à double tranchant: ils sont tenus de subir le coup financier d’un côté ou de l’autre.
Les progrès technologiques continuent d’améliorer la qualité de vie et les soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Les soins et la gestion quotidiens d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer sont au mieux écrasants et carrément vaincus au pire. Ce qui peut arriver progressivement au début avec des besoins simples comme faire l'épicerie ou payer des factures devient parfois rapidement un travail à temps plein, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Seulement la moitié des soignants actifs et non rémunérés disent recevoir un soutien émotionnel adéquat, et ce nombre est le plus bas parmi les soignants de la génération Y, à 37%. De plus, seulement 57% des principaux aidants disent recevoir une aide, rémunérée ou non, pour prendre soin de leur proche, et les baby-boomers sont plus susceptibles de déclarer qu’ils ne reçoivent aucune aide. Il n’est pas étonnant que les taux d’anxiété et de dépression soient si élevés pour les soignants.
«Vous ne pouvez pas faire cela seul. Vous ne pouvez pas porter ce fardeau seul, surtout si vous avez pris la décision de garder votre proche à la maison », encourage Hill-Johnson.
Pour les personnes qui n’ont pas de réseau personnel sur lequel s’appuyer ou qui n’ont pas les moyens de se payer des services d’aide payants, il se peut que certaines organisations à but non lucratif locales puissent les aider.
Notre enquête a révélé qu'environ la moitié des soignants ont rejoint une sorte de groupe de soutien. Les milléniaux sont les plus susceptibles de le faire, et environ la moitié des membres de la génération X l'ont fait. Les baby-boomers étaient les moins susceptibles. La génération Y et la génération X partagent toutes deux une préférence pour les groupes de soutien en ligne, comme un groupe Facebook privé ou un autre forum en ligne. Même à l'ère numérique, 42 pour cent des aidants participent toujours à des groupes de soutien en personne. Les principaux pilotes pour rejoindre comprennent:
- apprendre des stratégies d'adaptation
- comprendre à quoi s'attendre de la maladie
- gagner du soutien émotionnel et de l'inspiration
- obtenir un soutien pour les décisions critiques
Les groupes de soutien disponibles ne manquent pas pour répondre au style et aux besoins des soignants d’Alzheimer.
- Les groupes dirigés par des pairs et des professionnels peuvent être localisés par code postal auprès de l’Association Alzheimer.
- La recherche de «soutien d'Alzheimer» sur Facebook renvoie des dizaines de groupes sociaux privés.
- Des bulletins d'information, des canaux sociaux et d'autres ressources sont disponibles sur Caregiver.org.
- Les babillards électroniques d'AARP connectent les soignants en ligne.
- Demandez à un médecin, à une église ou à un service de soins pour des recommandations dans les zones locales.
La connexion humaine et l'empathie ne sont pas les seules ressources dont disposent les soignants pour apaiser le chaos. Lynette Whiteman, directrice exécutive de Caregiver Volunteers of Central Jersey, qui offre un répit aux aidants naturels atteints de la maladie d'Alzheimer par le biais de bénévoles à domicile, dit qu'il y a des choses passionnantes à l'horizon technologique qui facilitent beaucoup le suivi des patients, le versement des médicaments et la gestion du foyer. La plupart des soignants admettent utiliser une certaine forme de technologie pour aider à prendre soin de leur proche, et beaucoup déclarent vouloir utiliser plus de technologie à l'avenir. Actuellement, les outils que les soignants utilisent ou ont le plus utilisés sont:
- paiement automatique des factures (60%)
- tensiomètre numérique (62 pour cent)
- calendrier en ligne (44 pour cent)
L'intérêt pour les nouvelles technologies est le plus élevé pour:
- Trackers GPS (38 pour cent)
- télémédecine et télésanté (37%)
- Système personnel d'intervention d'urgence / Alerte de vie (36 pour cent)
Utiliser la technologie pour améliorer la qualité des soins est une stratégie efficace qui permet aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’agir de manière autonome et rend les soins moins intensifs. Ces technologies comprennent l'utilisation d'un système de sonnette sans fil avec des signaux visuels et des ordinateurs portables avec des signaux visuels et audio pour garder les personnes soignées concentrées. Cependant, la pertinence de cette amélioration était subjective à un niveau personnel.
L'utilisation d'applications, de sites Web et d'autres ressources technologiques est fortement liée à la génération, les milléniaux étant les plus grands adoptants et les baby-boomers les plus faibles. Cependant, la plupart des personnes âgées, même celles qui reçoivent des soins, sont plus disposées à apprendre à utiliser les nouvelles technologies que ne le supposent les jeunes générations. Les membres de la génération X sont uniques en ce sens qu'ils viennent du monde prétechnologique mais sont encore assez jeunes pour être des adoptants compétents.
Ce n’est pas vrai uniquement pour les soignants. La moitié des aînés pris en charge utilisent des téléphones intelligents ou d'autres appareils pour envoyer et recevoir des messages texte, et 46% envoient et reçoivent des courriels, et prennent, envoient et reçoivent des photos.
Hill-Johnson préconise l'utilisation d'iPad avec les personnes en charge. «C’est très bénéfique, en particulier pour ceux qui ont des petits-enfants. Vous pouvez utiliser un iPad et Skype, car ils adorent voir les petits-enfants. » Un iPad est également idéal pour suivre les plans de soins et prendre des notes ou communiquer entre la famille, les médecins, les aides et d'autres parties pertinentes.
Palekar dit que beaucoup de nouvelles technologies sont utilisées pour aider à la fois les soignants et ceux qui reçoivent des soins. Certaines des choses qu'il est le plus enthousiaste à voir et à recommander comprennent:
- Traceurs GPS pouvant être attachés à des vêtements ou portés comme une montre indiquant l'emplacement exact d'un patient
- les outils de surveillance à domicile basés sur des capteurs, par exemple, peuvent signaler si le patient n'a pas quitté la salle de bain pendant un certain temps
- Mayo Health Manager pour suivre les rendez-vous, les dossiers de santé et les assurances en un seul endroit
- applications pour smartphone qui fournissent des astuces et des conseils, gèrent les informations et la communication, enregistrent les symptômes et les comportements, suivent les médicaments et facilitent la journalisation
Même une feuille de route mineure pour la maladie d'Alzheimer atténue l'imprévisibilité de la maladie
La maladie d’Alzheimer elle-même est quelque peu prévisible, avec une progression assez certaine à travers sept stades distincts. Ce qui est moins prévisible, c’est la réaction de chaque individu aux changements des capacités cognitives et physiques, et quelle sera la responsabilité du soignant à chaque étape. Il n’ya pas deux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce qui ajoute de la pression et de l’incertitude à un scénario déjà déroutant.
Palekar consacre beaucoup de temps à éduquer les soignants de ses patients sur la maladie et donne un aperçu de ce que les autres soignants peuvent obtenir des médecins de leur proche. Il suggère qu'il ne suffit pas de connaître les stades de la maladie, mais que les soignants doivent être en mesure d'aligner certaines attentes avec chaque stade, comme le moment où ils devraient prévoir de prendre une douche, de changer de vêtements ou de se nourrir. Toute cette éducation et cette formation deviennent vitales pour que les soignants gèrent correctement l'agression, l'agitation et d'autres comportements non coopératifs.
«En fonction de la situation de votre proche dans le processus de la maladie, soyez conscient du fait que la démence est un maladie», Rappelle Hill-Johnson. «Vous devez constamment vous dire que les comportements que vous voyez sont probablement le résultat de la maladie.»
La maladie d'Alzheimer est généralement diagnostiquée au stade 4, lorsque les symptômes sont plus visibles. Dans la plupart des cas, cela peut prendre jusqu'à un an pour recevoir un diagnostic, mais au moins la moitié des cas y parviennent en moins de six mois.
Bien que la maladie ne puisse pas être arrêtée ou inversée, plus tôt un patient commence le traitement, plus tôt il peut ralentir sa progression. Cela laisse également plus de temps pour organiser et planifier les soins. Près de la moitié des patients sollicitent leur première évaluation médicale sur l'insistance du futur soignant, et cela vient souvent après une série d'indicateurs comme la répétition de soi et l'oubli permanent. Une personne sur quatre demande une évaluation médicale après seulement le premier incident du genre, ce que la génération Y incite plus que toute autre génération. Alors que le stéréotype suggère que les milléniaux sont généralement plus déconnectés, ce sont en fait ceux qui sont le plus susceptibles de tirer la sonnette d'alarme.
Le principal déclencheur pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer qui a conduit à une visite médicale ou à une évaluation était:
- 59 pour cent avaient un problème de mémoire continu, de la confusion ou une cognition ou une pensée altérée.
- 16 pour cent avaient un problème de comportement permanent tel que des idées délirantes, de l'agression ou de l'agitation.
- 16 pour cent avaient d'autres problèmes comme l'errance et se perdre, un incident avec un véhicule ou des activités de base avec facultés affaiblies comme s'habiller ou gérer de l'argent.
C’est ici au moment du diagnostic que les experts exhortent les soignants et les patients à communiquer ouvertement leurs souhaits concernant le traitement, les soins et les décisions de fin de vie.
«Je conseille fortement aux soignants, lorsqu'un être cher est au début de la maladie, de s'asseoir et de parler avec eux de leurs souhaits pendant qu'ils sont encore en mesure d'avoir cette conversation», recommande Whitman. «C’est déchirant de laisser passer cette opportunité et de devoir prendre des décisions pour la personne sans son avis.»
Au moment où la plupart des patients reçoivent un diagnostic, il y a déjà un besoin urgent d'aide pour les tâches quotidiennes telles que les courses, le paiement des factures et la gestion de leur calendrier et de leur transport. À chaque progression de la maladie, le niveau d'implication et d'attention du soignant augmente également.
Étapes de la maladie d'Alzheimer: besoins des patients et demandes des aidants
Bien qu’il n’existe pas de remède contre la maladie d’Alzheimer, la détection et les soins précoces offrent de l’espoir et des perspectives plus positives
Parmi les 10 principales causes de décès, la maladie d'Alzheimer est la seule qui ne peut être prévenue, ralentie ou guérie.
La Food and Drug Administration a récemment supprimé l'exigence de double critère pour les essais cliniques, ouvrant la porte à davantage de recherche sur la maladie d'Alzheimer et son traitement. En plus d'un changement de réglementation, les scientifiques cherchent à rechercher la maladie d'Alzheimer et son identification avec des biomarqueurs plutôt que d'attendre l'apparition des symptômes. Non seulement cette stratégie est prometteuse pour le traitement et la détection précoce, mais elle devrait également en apprendre davantage aux scientifiques sur la façon dont la maladie d’Alzheimer se développe et existe dans le cerveau. Les scientifiques utilisent actuellement des prélèvements de la colonne vertébrale et des scintigraphies cérébrales dans le cadre de la recherche pour explorer ces premiers indicateurs.
«Nous ne savons rien qui puisse prévenir la maladie d’Alzheimer, mais nous examinons les éléments qui pourraient réduire votre risque de déclin cognitif», déclare Mike Lynch, directeur de l’engagement médiatique de l’Association Alzheimer. L'organisation finance une étude de 20 millions de dollars qui débutera plus tard en 2018. L'essai de deux ans vise à mieux comprendre l'effet des interventions sur les modes de vie sains sur la fonction cognitive.
C’est une nouvelle prometteuse pour les soignants familiaux, qui courent un risque 3,5 fois plus élevé d’avoir la maladie d’Alzheimer si leur parent ou frère ou sœur est atteint de la maladie. Soixante-quatre pour cent disent avoir déjà apporté des modifications à leur mode de vie sain dans le but de prévenir leur propre perte de mémoire, en apportant des modifications significatives à leur alimentation et à leur exercice. Non seulement ces changements peuvent empêcher ou prévenir la maladie, mais ils peuvent également améliorer le sentiment général de bien-être et d'énergie à court terme pour les soignants.
Selon le Dr Richard Hodes, directeur de l'Institut national sur le vieillissement, l'hypertension artérielle, l'obésité et l'inactivité sont associées à un risque accru de maladie d'Alzheimer. La prise en compte de ces facteurs de santé peut aider à atténuer le risque contrôlable de la maladie d’Alzheimer.
Cependant, une étude a révélé que la lutte contre les maladies chroniques, telles que le diabète et l'hypertension, chez les personnes âgées augmentera le risque de développer une démence. En outre, il existe des preuves que la corrélation entre l'exercice et une diminution du risque de développer la maladie d'Alzheimer est insuffisante. Au mieux, la recherche n'a trouvé qu'un retard dans le déclin cognitif. Il y a également eu un doute général au sein de la communauté scientifique sur le fait que l'exercice est bénéfique pour le cerveau d'une manière que l'on soupçonnait auparavant.
Les milléniaux semblent mener la charge sur d'autres approches proactives, avec plus de soignants apportant des changements de mode de vie sains et cherchant à tester le gène de la maladie d'Alzheimer. Ils sont également plus susceptibles de prendre des médicaments qui retardent l'apparition de la perte de mémoire en cas de besoin, contre seulement 36% des membres de la génération X et 17% des baby-boomers.
«Un diagnostic précoce pourrait nous aider à développer de nouvelles cibles qui peuvent ensuite se concentrer sur la prévention de la progression de la maladie», explique Palekar. À l'heure actuelle, tous les médicaments qui ont été testés pour la prévention de la maladie d'Alzheimer ont échoué dans la troisième étape des essais, qu'il considère comme un revers majeur pour le domaine.
Il est important de noter que la recherche en cours n’est pas parfaite. Certains médicaments ne parviennent pas à être diffusés auprès de la population générale, ce qui fait leurs preuves. La société de biotechnologie Alzheon faisait des progrès prometteurs vers le traitement de la maladie d'Alzheimer, rapportant un succès positif en 2016. Mais depuis, elle n'a pas réussi à atteindre les critères et retarde son introduction en bourse (IPO) en raison du retard.
- L'introduction en bourse de 81 millions de dollars est bloquée par un retard dans la recherche.
- Les patients recevant le solanezumab en échec ont affiché une baisse de 11%.
- 99% de tous les médicaments contre la maladie d'Alzheimer ont échoué entre 2002 et 2012.
Parmi tous les Américains vivant actuellement, si ceux qui contracteront la maladie d'Alzheimer recevaient un diagnostic au stade de la déficience cognitive légère - avant la démence - cela économiserait collectivement 7 à 7,9 billions de dollars en frais de santé et de soins de longue durée.
Les perspectives sont beaucoup plus prometteuses de la part du Dr Richard S. Isaacson, directeur de la clinique de prévention Weill Cornell Alzheimer, où il a étudié près de 700 patients, dont plusieurs centaines d’autres sont sur une liste d’attente. Tout son objectif est la prévention, et il dit avec audace qu’il est possible d’utiliser la maladie d’Alzheimer et la prévention dans la même phrase ces jours-ci. Il rapporte une réduction impressionnante du risque calculé d'Alzheimer, ainsi qu'une amélioration de la fonction cognitive des patients de son étude.
«Dans dix ans, tout comme nous traitons l’hypertension, la prévention et le traitement de la maladie d’Alzheimer seront multimodaux. Vous allez avoir le médicament que vous injectez, le médicament que vous prenez sous forme de pilule, le mode de vie qui a fait ses preuves, ainsi que des vitamines et des suppléments spécifiques », prévoit Isaacson.
Un facteur suspecté d’être partiellement responsable de la maladie d’Alzheimer est une protéine neuronale appelée tau, qui agit normalement comme un stabilisateur dans les cellules cérébrales des microtubules. Ces microtubules font partie du système de transport interne dans le cerveau. Ce que l’on observe chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, c’est une séparation du tau de leurs microtubules. Sans cette force de stabilisation, les microtubules se désagrègent. Le tau flottant à l’intérieur de la cellule se regroupera, interférera avec les fonctions normales de la cellule et mènera à sa mort. Les scientifiques pensaient que le tau n’existait qu’à l’intérieur des cellules, ce qui le rendait pratiquement inaccessible, mais on a récemment découvert que le tau malade est transféré d’un neurone à un autre comme une infection. Cette découverte ouvre la voie à de nouvelles recherches et traitements de cette mystérieuse maladie.
L’objectif général est passé du traitement infructueux des cas avancés d’Alzheimer à un traitement à un stade précoce avant l’apparition des symptômes. De multiples essais sont en cours en utilisant des traitements à base de vaccins pour attaquer l'amyloïde, qui est un autre facteur clé du déclin cognitif. En outre, des recherches génétiques impliquant des personnes à risque d’Alzheimer qui ne développent pas la maladie sont également en cours pour voir quels facteurs pourraient les protéger.
Bien que bon nombre de ces nouvelles découvertes, traitements et mesures de prévention ne seront pas en jeu pour traiter les personnes actuellement atteintes de la maladie d'Alzheimer, elles peuvent faire une différence radicale dans ce à quoi ressemble la maladie dans 10 à 20 ans en prenant des mesures proactives qui retardent la maladie. maladie et sa progression.
La maladie la plus chère exige tout et donne peu en retour
La maladie d’Alzheimer fait des ravages dans les familles. Cela les affecte financièrement, émotionnellement et physiquement », dit Ty. La réalité avec laquelle les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et leurs soignants non rémunérés vivent chaque jour dépasse le domaine de la relativité pour la plupart des Américains. Ses fardeaux vont impitoyablement au-delà de la douleur et de la souffrance infligées aux millions de personnes qui vivent avec et qui meurent de la maladie.
Dans cette enquête, nous avons cherché à mieux comprendre la maladie du point de vue du soignant. Ils sont sans doute les plus troublés et les plus touchés par les effets de la maladie d’Alzheimer et de la démence qui y est associée.
Nous avons appris que la prestation de soins est un travail ingrat mais nécessaire qui est principalement assumé par des femmes déjà submergées par les besoins quotidiens de leur propre famille, leur carrière, leurs finances et leurs obligations sociales. Nous avons constaté que les soignants sont généralement les premiers à entreprendre tout type d’évaluation ou de diagnostic et à assumer immédiatement des responsabilités imprévisibles et qu’ils n’apportent pas autant de soutien que nécessaire.
L’une des meilleures choses que les amis, la famille et la communauté des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent faire est de soutenir directement les aidants. Lorsque ces femmes et ces hommes se sentent soutenus, ils sont plus susceptibles de mieux prendre soin d’eux-mêmes. Cela leur profite à court terme en améliorant leur santé physique et à long terme en conduisant à une éventuelle prévention de la maladie d'Alzheimer.
Nous avons également confirmé que la maladie d'Alzheimer est chère à tous points de vue. La recherche, les soins médicaux, la perte de salaire - tout cela fait de cette maladie la plus coûteuse des États-Unis.
Si vous souhaitez faire une différence, envisagez de soutenir les organisations ayant un impact direct sur les soignants et ceux qu’ils servent sur Alz.org, Caregiver.org et les recherches du Dr Isaacson.
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