Relancer le débat sur le changement de nom du diabète

Il y a eu une discussion de longue date parmi les défenseurs des patients sur la nécessité de nouveaux noms plus descriptifs qui permettraient de mieux différencier le diabète de type 1 et de type 2.

De temps en temps, le débat atteint son paroxysme. De nouvelles pétitions en ligne apparaissent, appelant à un changement qui, selon les partisans, éliminerait la confusion et distinguerait mieux les réalités réelles de chaque problème de santé.

Plus récemment, le problème a été soulevé en réponse à l’émission Sugarland de WNYC Public Radio, une série d’enquêtes vraiment incroyable mettant en lumière l’épidémie de diabète, qui a couvert la flambée du prix de l’insuline. Le journalisme illustratif de WNYC a bien fait la distinction entre T1 et T2, mais il a également suscité des commentaires sur la nécessité de réviser les noms. Notre amie de D-Mom, Stacey Simms, a repris ce sujet dans son podcast Diabetes Connections, et cela a conduit à une vague de nouveaux débats sur le surnom de diabète.

De toute évidence, ce n'est pas la première et ce ne sera pas la dernière fois que ce problème se posera.

«Rebranding» des types de diabète?

En 2013, deux mamans D passionnées ont obtenu le soutien de chercheurs de renom dans leur appel pour un «changement de marque» des types de maladies, et ont créé une pétition en ligne qui a recueilli 16 621 signatures avant sa fermeture.

La pétition demandait aux décideurs de l'ADA (American Diabetes Association), des NIH (National Institutes of Health) et de la FID (International Diabetes Federation) de «réviser les noms des diabètes de type 1 et de type 2 pour refléter plus précisément la nature de chacun. maladie." Ils ont clairement déclaré que «la communauté médicale devrait déterminer les noms appropriés, car ils sont les plus qualifiés; mais juste comme un Exemple, la nature unique du type 1 se refléterait dans un nom tel que le diabète par apoptose des cellules bêta auto-immunes (BCA) et la nature unique du type 2 dans un nom tel que le diabète de résistance à l’insuline (IRD). »

{Entrez en tremblant de tête sur la complexité de ces noms proposés.}

Ainsi a commencé tout le brouhaha pour savoir si les nouveaux noms ne serviront qu'à approfondir le fossé dans notre communauté D, et confondent le diable du grand public qui est déjà confus sur les types de diabète - ou s'ils donnent une huée de toute façon, et ce nom- le changement n'est qu'un gaspillage d'efforts alors que nous pourrions / devrions plaider pour des changements plus significatifs qui aident réellement les gens à mieux vivre avec le diabète.

C'était il y a 5 ans. Et nous revoilà, ayant la même conversation.

Les partisans affirment:

• Nous tolérons depuis trop longtemps ces titres «désordonnés» (ou pire, dénués de sens) pour les deux types de diabète, et il est grand temps d’apporter des éclaircissements.

• C'est une excellente occasion de sensibiliser et d'éduquer le public et les médias grand public sur la réel origines et paramètres des types de diabète.

• «Hé, nous n’avons pas de préjugé contre le type 2; nous voulons juste que les gens sachent que nos enfants de type 1 ont une maladie très différente de celle-là. » (Je paraphrase ici)

Ceux qui sont contre réclament:

• Peu importe la façon dont vous le découpez, cela créera un fossé toujours plus grand entre les types de diabète, ce qui entravera notre capacité à travailler ensemble pour défendre une cause commune. Cela peut également causer beaucoup de tort, car (encore une fois en paraphrasant) les T1 «jetteraient des T2 sous le bus» et créeraient encore plus de stigmatisation négative qu'il n'en existe actuellement.

• Faire pression pour un changement de nom est une énorme perte de temps, car les médias et le public comprennent à peine les noms actuels et ne se souviendront ni ne comprendront mieux les nouveaux noms. Oui, les médias se trompent souvent et les nouveaux noms ne changeront pas cela.

• Comme de nombreux D-peeps, défenseurs et «experts» l'ont souligné au fil des ans, les deux types sont plus similaires qu'autrement, et à long terme, «tout nom que vous attribuez aujourd'hui pourrait s'avérer être un terme erroné avec les résultats de recherche futurs . »

Je me prépare pour le lancer de pierres et les fourches en le disant: mais je dois convenir que pousser pour de nouveaux noms serait une bataille difficile et probablement qui ne vaut pas la peine de se battre ...

Certes, je ressentais différemment ce problème plus tôt dans ma vie de diabète. Mais après avoir vécu avec le DT1 pendant plus de trois décennies, et en avoir constamment recherché, écrit à ce sujet et en avoir parlé avec des dizaines et des dizaines de personnes dans et hors de l'industrie pharmaceutique, du domaine de la santé et de la sphère des patients, je ne peux maintenant qu'être d'accord que nous avons de «plus gros poissons à faire frire» - et que toute tentative de changement radical de nom national ou international est vouée à l'échec.

Raisons pour ne pas changer les noms du diabète

Voici les points derrière ma réflexion (vous pouvez être d'accord, ou lancer des pierres virtuelles):

* Nous devrions tirer des leçons de l’historique des changements de nom dans le domaine du diabète, ce qui n’est pas joli. Commençons par examiner notre propre histoire ici. Cela a commencé en 1979, lorsque l’abandon des termes «début juvénile» et «début adulte» a été proposé par un groupe de travail international parrainé par le National Diabetes Data Group des NIH. L'ADA, l'Australian Diabetes Society, la British Diabetic Association et l'Association européenne pour l'étude du diabète (EASD) ont signé. Sous réserve de certaines réserves, l'Organisation mondiale de la santé a finalement adhéré également (bien qu'elle soit allée plus loin et ait en fait «créé» cinq types de diabète, dont seuls les deux premiers avaient des chiffres).

Entre 1979 et 1995, nous avons obtenu les termes diabète sucré insulino-dépendant de type 1 (IDDM) et diabète sucré non insulino-dépendant de type 2 (NIDDM), qui étaient basés sur le traitement mais prêtaient néanmoins à confusion.. Au cours des années 1990, un autre comité d'experts international parrainé par l'ADA a réorganisé l'ensemble du système et nous a donné les termes numériques de type 1 et de type 2 que nous utilisons aujourd'hui, bien qu'ils aient spécifié en utilisant des chiffres arabes, plutôt que les chiffres romains médicalement traditionnels, censé éliminer encore plus de confusion (?).

Bien sûr, rien de tout cela n'a interrompu le débat, qui prend de l'ampleur toutes les quelques années. La confusion persiste même dans la profession médicale; nous avons signalé au cours de la dernière décennie que les personnes qui travaillent dans le domaine du diabète ne peuvent pas s'entendre sur le nombre de types différents de diabète et comment les appeler.

En outre, en 2007, Medtronic a mené une étude sur la sensibilisation du public au D et a constaté que 80% des 2436 adultes américains interrogés ne pouvaient pas faire la distinction entre le type 1 et le type 2 - et 36% pensaient qu'il y avait un «type 3 ou 4». le diabète aussi! (parmi d'autres idées fausses)

Clairement, tout ce jockey pour de meilleurs noms n’a pas beaucoup aidé au cours des 30 dernières années.

* Nous sommes toujours en train d'expliquer… Il suffit de demander aux nombreux sages de notre communauté qui ont vu ces initiatives de changement de nom aller et venir - de «juvénile» et «adulte» au diabète sucré insulino-dépendant (IDDM) et non-insulino-dépendant ( NIDDM) et finalement aux types 1 et 2, qui semblaient suffisamment «génériques et symboliques» pour clarifier les choses, espérons-le. Pourtant, ceux d'entre nous qui vivent avec le diabète continuent d'expliquer… et d'expliquer… et d'expliquer! Ce n'est que maintenant que les explications sont devenues beaucoup plus compliquées, car nous devons dire: «J'ai ce qui s'appelait autrefois X et qui était alors appelé Y et / ou Z, parce que… (insérer une longue explication des anciennes et nouvelles étiquettes ). »

Contrairement à ce que certains commentateurs ont affirmé, je ne pense pas que ce soit un point de vue «aigre-doux» ou une indication que quelqu'un a «abandonné». Je pense plutôt que des années d'expérience apportent une perspective sur ce qui est réaliste. N'oubliez pas que les gens couraient partout en disant: "Ils seront un remède d'ici l'année XXXX." Ce n'est pas réaliste, et on ne s'attend pas non plus à ce qu'un changement de nom révolutionne la littératie en santé publique sur le diabète.

* Construire un consensus est une tâche monumentale et prend beaucoup de temps.Pensez au cercle bleu pendant un moment. Depuis des années, nous essayons de convaincre les principaux groupes nationaux de défense d’appuyer ce symbole simple et universel de sensibilisation au diabète. Au début, ils se sont plaints de ne pas aimer ça; maintenant, ils traînent simplement les pieds en s’accrochant à leurs propres symboles de logo. Imaginez maintenant que vous essayez d'amener l'ensemble de l'établissement médical américain à s'entendre sur de nouveaux noms pour les deux principaux types de diabète. Et puis l'établissement médical international… Cela va être une bataille longue et houleuse, les gens.

* Rééduquer les médias grand public? Je crois que non. Êtes-vous conscient de l'état chaotique dans lequel se trouve le journalisme en tant qu'entreprise et profession en ce moment? Des réductions massives signifient que les rédactions travaillent avec moins de personnel, plus inexpérimenté et plus surchargé que jamais. Envoyer un tas de documents exigeant que les journalistes oublient les «anciens» noms des types de diabète et commencent à utiliser de nouvelles étiquettes n'aboutira à rien. En fait, je peux juste imaginer les hypothèses erronées qui surgiront alors que les malheureux journalistes trébucheront sur la «réinvention» du diabète.

* Il y a un dicton selon lequel "la route de l'enfer est pavée de bonnes intentions." Ce que je vois le plus souvent, ce sont des parents D passionnés qui veulent désespérément faire quelque chose pour aider leurs enfants maintenant. Il y a aussi ces adultes atteints de diabète, qui ne supportent tout simplement pas les stéréotypes et la désinformation qu’ils rencontrent. Ils veulent arrêter tous les commentaires stupides, blessants et négatifs qui leur sont adressés, eux et leurs familles, et créer un avenir dans lequel les types de diabète sont clairs comme du cristal et ceux qui souffrent de troubles pancréatiques n'auront pas besoin de subir de discrimination ou de passer leur vie à expliquer leur maladie. Bien que ce soit noble, et c'est quelque chose que nous espérons tous, Honnêtement, je ne pense pas que ce soit possible.

Regardons les choses en face: que savons-nous tous de la maladie de Crohn ou de la maladie de Huntington si aucun membre de la famille n’est atteint? Nous, les étrangers, ne savons pas grand-chose des préoccupations de leur communauté… Et si ces maladies se présentent avec différents types (pour tout ce que je sais qu'elles font), alors donner à ces types de nouveaux titres scientifiques comme «Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes» ou «Insulin Diabète de résistance (IRD) »ne va pas m'aider à mieux comprendre, à moins d'avoir la passion personnelle de m'impliquer, bien sûr.

De toute évidence, le diabète n'est pas une maladie rare et constitue un problème de santé publique majeur. Mais je ne vois tout simplement pas l’utilité d’investir nos efforts, notre temps et notre argent (oui, le changement de nom entraîne des coûts) dans la création de noms scientifiques descriptifs pour une cause que nous essayons de faire Plus facile pour le public à embrasser, plutôt que plus difficile.

* Une faible priorité, au mieux. À notre avis, renommer un ou les deux types de diabète ne changerait en rien le statu quo. Au contraire, cela apporterait principalement des regards vides et des égratignures à la tête, appelant à l'explication suivante: "Avant, c'était…«Et cela nous ramènerait simplement là où nous en sommes maintenant: Confusion Central.

Alors oui, nous respectons ceux qui sont passionnés par ce sujet. Mais non, nous ne sommes pas d’accord pour dire que notre communauté du diabète devrait (ou même pourrait, si nous le voulions) s’unir. Il y a des questions beaucoup plus importantes à prioriser, comme apporter des changements significatifs sur l'accessibilité financière et l'accès pour tous aux traitements essentiels du diabète et aux nouveaux outils.

Fait intéressant, chaque fois que ces appels à changement de nom apparaissent, des appels à l'unité ricochent autour de la D-Community. Il y a quelques années, lorsque ce sujet a surgi, son collègue blogueur T1 Scott Strange a suggéré ce qui suit comme mantra que nous pourrions tous adopter:

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Je veux que les défenseurs du diabète du monde entier s'engagent:

Avoir de l'empathie, peu importe le type.

Plaider pour les personnes atteintes de cette condition, quel qu'en soit le type.

Pour éduquer sur le diabète, quel qu'en soit le type.

Corriger la désinformation et les stéréotypes si courants dans la société et dans les médias.

Reconnaître la douleur que la désinformation et les stéréotypes causent aux gens tous les jours. Blessure à la fois émotionnelle et physique.

Aider les gens qui, pour quelque raison que ce soit, sont quotidiennement touchés par ces stéréotypes. Des gens qui vivent juste à côté, qui viennent juste à vos pique-niques en famille, qui font partie de ceux dont vous vous souciez. Des personnes que vous n’avez jamais rencontrées, des personnes avec des familles et des proches.

Les personnes atteintes de diabète.

Parce que nous sommes tous des personnes.

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Bien dit, mon ami.

Nous au ‘Exploiter d'accord 110%.