La polyarthrite rhumatoïde (PR) est un type d'arthrite qui peut toucher n'importe qui à tout âge. Les experts ne savent toujours pas exactement pourquoi ni comment certaines personnes contractent cette maladie.
Cependant, ils savent que cela se produit lorsque le système immunitaire attaque par erreur les tissus de vos articulations. Cela conduit à une inflammation, une douleur et une raideur.
Si vous vivez avec la PR, rassurez-vous en sachant que vous n’êtes pas seul.
Rencontrez en ligne d'autres personnes vivant avec la même condition en consultant ces applications RA, forums, groupes Facebook et groupes de soutien en ligne.
Blogs
Les blogs sont un moyen puissant pour les personnes qui vivent certaines expériences d'éduquer et de responsabiliser leurs lecteurs.
Chaque année, Healthline compile une liste des meilleurs blogs RA. Ces blogs fournissent des mises à jour et des communautés fréquentes et de haute qualité à leurs lecteurs.
Applications pour la polyarthrite rhumatoïde
MyVectra
MyVectra est une application qui aide les personnes atteintes de PR à suivre plus précisément leurs symptômes.
Il utilise des diagrammes visuels et des rapports récapitulatifs qui vous permettent de montrer à votre médecin vos symptômes spécifiques sur de plus longues périodes. Ceci, à son tour, les aide à vous offrir le meilleur traitement pour vous.
Téléchargez cette application gratuitement sur votre appareil Apple ou Android.
Cliexa-RA
L'application Cliexa-RA vous aide à suivre vos symptômes de polyarthrite rhumatoïde en termes scientifiques pour faciliter la communication des changements à votre médecin.
Vous pouvez télécharger l'application iPhone ou Android sur votre appareil mobile.
Suivre + Réagir
Développé par la Fondation Arthritis, Track + React vous aide à trouver ce qui vous fait du bien et du mal dans votre vie quotidienne en vous aidant à suivre votre niveau de douleur par rapport à votre:
- régime
- exercer
- dormir
- autres activités quotidiennes
Il propose également des options pour transférer directement ces informations à votre médecin, ainsi que des conseils sur la gestion des symptômes de la part d'experts de la santé.
Téléchargez cette application gratuitement sur votre appareil Apple ou Android.
Prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde
L'application myRAteam peut vous connecter à d'autres personnes vivant avec la RA pour obtenir de l'aide. Vous pouvez en apprendre davantage sur les expériences de première main avec les traitements, les thérapies et les diagnostics de ceux qui sont au courant.
Vous pouvez télécharger cette application gratuite sur votre appareil Apple ou Android.
RheumaHelper
Bien que cette application d'assistant en rhumatologie ait été créée pour les rhumatologues, elle dispose d'un grand ensemble de calculatrices et de critères pour référencer l'activité de la maladie.
Téléchargez cette application gratuitement sur votre appareil Apple ou Android.
Mon journal de la douleur: Suivi de la douleur chronique et des symptômes
My Pain Diary permet de suivre tout type de symptômes et déclencheurs de douleur chronique. Vous trouverez également des informations et des rappels pour suivre des déclencheurs spécifiques, tels que la météo.
Vous pouvez télécharger l'application iPhone ou Android pour votre appareil mobile.
Groupes Facebook pour la polyarthrite rhumatoïde
Soutien naturel de la polyarthrite rhumatoïde
Rheumatoid Arthritis Healing Naturally Support a été créé pour soutenir les personnes atteintes de PR qui sont intéressées par des moyens alternatifs ou complémentaires de guérir, notamment:
- régime
- jus
- exercer
- la gestion du stress
Il compte actuellement près de 20 000 membres.
Soutien et sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde
Soutien et sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde est un groupe qui offre et opère avec gentillesse et respect pour les personnes atteintes de PR. Il compte actuellement environ 3 000 membres.
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
Rejoignez la page Facebook de Healthline consacrée à la polyarthrite rhumatoïde, Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, pour obtenir les dernières informations sur les traitements, les médicaments et les actualités liées à la PR. Apprenez-en davantage sur votre maladie ici et connectez-vous avec d'autres personnes comme vous.
Avec plus de 41 000 mentions J'aime, Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde vous offre une occasion unique de communiquer avec les autres et d'apprendre de leurs expériences. Les membres du groupe publient régulièrement des questions afin que vous puissiez soit répondre avec votre expertise, soit poser la vôtre.
Articulations grinçantes
Avec un nom de groupe amusant et auto-dépréciant comme Squeaky Joints, vous savez que les membres de cette page Facebook peuvent rire face à RA.
Le groupe a été fondé par deux femmes qui vivent avec la polyarthrite rhumatoïde, mais qui profitent encore pleinement de la vie. Il est privé et réservé aux personnes atteintes de PR.
Envoyez une demande pour rejoindre et ouvrir un monde de personnes attentionnées qui trouvent du réconfort en partageant leurs expériences les unes avec les autres.
Groupe de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde
Le groupe de soutien de la polyarthrite rhumatoïde est un autre groupe réservé aux membres sur Facebook. Il est dédié à fournir un exutoire réparateur et positif pour les personnes atteintes de PR et leurs proches.
Les administrateurs autorisent volontiers les nouveaux membres qui souhaitent:
- prendre conseil
- partager leurs expériences
- parlez simplement à d'autres personnes qui comprennent ce qu'elles vivent chaque jour
Le groupe vise également à fournir des informations aux membres. Toute personne vendant des produits est strictement interdite au groupe.
Forum sur la polyarthrite rhumatoïde
Le Forum sur la polyarthrite rhumatoïde est un groupe Facebook dédié à donner aux personnes atteintes de PR un endroit pour partager, commenter et écouter. Fondé par Penny Henthorn en 2012, le groupe est ouvert à tous et compte des milliers de likes.
Vous pouvez vous attendre à voir plusieurs articles chaque jour, avec des sujets allant des histoires personnelles aux nouvelles sur les nouveaux médicaments en passant par les comparaisons de symptômes. Chaque publication génère des discussions animées et un soutien amical.
Guy de la polyarthrite rhumatoïde
Pour une dose quotidienne d'humour et d'inspiration, tournez-vous vers le gars de la polyarthrite rhumatoïde.
L'auteur du blog et fondateur du groupe Facebook est un jeune homme vivant avec la PR. Il partage ses expériences quotidiennes personnelles avec la maladie en s'imaginant comme un super-héros improbable.
Partageant ses succès, ses revers et tout le reste, RA Guy fournit aux abonnés des informations importantes et la possibilité de commenter et d'engager les autres dans des discussions.
RA Chicks sur Facebook
Bien que RA Chicks ait commencé avec les femmes à l'esprit, il est ouvert à tous les sexes et à ceux qui vivent avec toutes les formes d'arthrite auto-immune. Vous pouvez trouver du support, des ressources et une communauté dans les forums.
Groupes de soutien et forums pour RA
Poussins RA
Associés au groupe Facebook déjà mentionné, les RA Chicks, toujours édifiants, inspirent leurs fans et leurs abonnés avec de l'esprit, de l'humour, du soutien et de nombreuses informations utiles.
Fondée par quelques femmes atteintes de PR, la communauté en ligne est rapidement passée à 11 000 membres.
Obtenez les dernières informations sur la vie avec la maladie, rejoignez le forum pour discuter de vos expériences avec les autres et partagez vos histoires personnelles pour aider à inspirer les autres.
La polyarthrite rhumatoïde
Le soutien de la polyarthrite rhumatoïde est un forum actif regorgeant d'utilisateurs qui ont des expériences à partager et des questions à poser. Vous pouvez devenir membre du groupe en vous inscrivant et en acceptant les règles.
Une fois que vous y êtes, vous pouvez participer à la conversation sur des sujets allant des effets secondaires des médicaments à la planification familiale avec PR en passant par les nouveaux symptômes. La plupart des sujets sont actifs tous les jours, vous êtes donc susceptible de trouver un interlocuteur convivial à chaque fois que vous vous connectez.
Vivez oui! Connecter des groupes
Vivez oui! Connect Groups est offert par la Fondation de l'arthrite. Il offre des liens sociaux à toute personne vivant avec la PR ou à ceux qui la soutiennent.
Il existe également des événements et des activités éducatifs qui aident à développer des stratégies d'adaptation positives et des moyens de se défendre eux-mêmes.
Force quotidienne
Plus de 2 000 membres communiquent sur le forum actif Daily Strength pour discuter de leurs expériences partagées avec RA. Des personnes partageant les mêmes idées discutent des moyens de faire face et des nouveaux traitements et posent des questions auxquelles la communauté doit répondre.
Organisations à but non lucratif pour RA
RA Connect
La Fondation de l'arthrite est un organisme à but non lucratif voué à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de tous les types d'arthrite. Il héberge des communautés en ligne pour le soutien.
Pendant des années, le groupe en ligne a fourni aux personnes atteintes de PR un forum pour discuter, partager et apprendre sur la maladie.
Le forum est peuplé de débutants et de vétérans. Ces derniers sont accueillants, encourageants et déterminés à aider les personnes nouvellement diagnostiquées à naviguer dans la maladie.
Avec plusieurs sujets de discussion en même temps, vous pouvez trouver une réponse à toute question que vous vous posez sur la RA.
Collège américain de rhumatologie
L'American College of Rheumatology (ACR) offre des ressources aux personnes atteintes de maladies rhumatismales et à leurs soignants et supporters. Ils ont un grand centre de ressources avec des moyens de trouver des avocats, des médecins et des traitements (en anglais et en espagnol).
Littérature pour la RA
L'arthrite aujourd'hui
Arthritis Today est un magazine publié par la Fondation de l'arthrite qui se concentre sur les traitements actuels et les suggestions de style de vie, rédigé par des médecins et des professionnels de la santé. Il est disponible en versions imprimée et numérique.
Arthrite et rhumatologie
Arthritis & Rheumatology, un journal officiel de l'ACR, publie des recherches cliniques, des articles de synthèse, des éditoriaux et d'autres documents éducatifs associés aux maladies rhumatismales.
Il est principalement écrit pour les chercheurs et les cliniciens et est gratuit pour les membres de l'ACR.
Soins et recherche sur l'arthrite
Également un journal officiel de l'ACR et de l'Association of Rheumatology Health Professionals, Arthritis Care & Research se concentre sur la recherche sur les résultats cliniques et les politiques de soins de santé, et publie des lignes directrices de pratique clinique dès qu'elles sont disponibles. Il est également gratuit pour les membres de l'ACR.
Le rhumatologue
Le rhumatologue, publié mensuellement par l'ACR, examine les tendances récentes et la recherche scientifique sur les nouvelles options de traitement pour les professionnels de la santé et les personnes atteintes de PR.
Soyez social
Avec autant de forums, de communautés en ligne, de groupes de soutien et de pages Facebook consacrés à la lutte contre la PR, il n'y a aucune raison de laisser la maladie vous abattre. Suivez l'exemple de vos pairs RA et participez aux conversations.
En partageant vos expériences avec les autres et en lisant ce que vos collègues atteints de PR ont à dire, vous pouvez en apprendre beaucoup sur la façon de vivre chaque jour avec votre maladie.
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