Avec le soutien de mon médecin, de ma famille et de ma communauté, je sais que je trouverai toujours mon chemin.
«Donc, pas de consommation excessive d'alcool ni de grossesses non planifiées», a gloussé le médecin après m'avoir dit que j'avais de la polyarthrite rhumatoïde (PR).
«Des conseils que ta mère te donnerait, j'en suis sûr», a-t-il ajouté, donnant à ma mère, que j'avais amenée pour un soutien moral, un signe de tête.
Je savais que ça allait arriver. J'avais 28 ans, mais je voulais toujours que ma mère s'assoie à côté de moi lorsque j'ai reçu la nouvelle de mon diagnostic.
Etrangement, je n’avais pas envie de fondre en larmes. Au lieu de cela, j'ai ressenti un pur soulagement. J'avais souffert pendant des mois de douleurs et de gonflement des articulations. C'était un soulagement de savoir enfin ce qui en était la cause, même si ce soulagement a été de courte durée.
Quand je me suis réveillé le lendemain matin, mes articulations toujours enflées et douloureuses, la gravité de recevoir ce diagnostic m'a vraiment frappé.
Mon avenir s'est senti changé pour toujours.
Aux prises avec l'incertitude de mon avenir
Jusqu'à présent, j’avais profité de la vie au maximum. J’aimais faire la fête et j’avais beaucoup étudié et voyagé.
J'avais vécu la vie avec une telle facilité que je n'avais pas apprécié, et maintenant j'avais l'impression que je ne pouvais plus être insouciant, je devais m'en soucierplein.
Ce sont les règles concernant la consommation d'alcool qui m'ont le plus frappé au début. À 28 ans, les nuits tardives n’étaient plus aussi régulières qu’auparavant et je n’avais pas pris l’habitude d’abuser de l’alcool comme je le faisais au début de la vingtaine, mais j’aimais bien socialiser avec mes amis.
Les ordonnances du médecin étaient de deux verres maximum. Plus en une seule séance et je pourrais endommager mon foie à cause des médicaments que je prenais, a-t-il expliqué.
Dois-je refuser les invitations ou être l’ami qui rentre chez moi avant même que la fête ne commence? À quel point aurais-je pu m'amuser avec diligence à deux verres, pendant que mes amis sirotaient joyeusement des pichets?
J'ai commencé à rester plus.
Au-delà de ma vie sociale, c'est l'avenir qui m'a le plus effrayé. Le diagnostic l'avait rendu encore plus incertain.
Je n’étais pas encore tout à fait prêt à fonder une famille, mais je savais que je voulais des enfants dans les années à venir. Le médecin m'avait averti que je devais le consulter avant de planifier une grossesse et que je devrais arrêter tous mes médicaments avant de concevoir.
Les comprimés pourraient être nocifs pour tout enfant que je porterais, je devrais donc rester en dehors d’eux pendant toute la durée de ma grossesse. J'étais tellement dépendant d'eux que je ne pouvais pas imaginer ne pas les prendre pendant 9 mois.
Je me suis demandé comment tout cela fonctionnerait, en termes de timing. J'étais célibataire à l'époque mais je me demandais comment j'expliquerais cela à un futur partenaire.
Que penseraient-ils de cette pression et de cette planification supplémentaires? Que penseraient-ils de moi et de mon corps endolori et inflexible?
Je craignais que les partenaires potentiels ne soient rebutés et considèrent ma condition comme un fardeau qui ne valait pas l’investissement.
Tout comme mon corps se sentait restreint dans ses mouvements, mes choix de vie se sentaient maintenant aussi restreints.
J’ai toujours aimé voyager, mais maintenant, les projets d’années sabbatiques ou les vacances prolongées me semblaient hors de portée. Ma vie impliquait des contrôles sanguins mensuels, des rendez-vous réguliers avec le médecin et une liste de médicaments quotidiens.
Je n'avais pas de projet immédiat de voyager, mais j'avais l'impression que l'option m'avait été enlevée.
Apprendre à faire face
D'après mon expérience, il y a une période d'adaptation après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique.
Pour moi, cela comportait le déni, la réalisation écrasante et finalement l'acceptation (et même un peu d'optimisme).
Mon parcours a sans aucun doute été aidé par la découverte d'Arthur’s Place, un groupe Facebook pour les jeunes souffrant d'arthrite.
Soudainement, j'ai eu un groupe de pairs qui vivaient les mêmes choses que moi. Ils avaient les mêmes espoirs, inquiétudes et craintes. Ils savaient ce que c'était que de se sentir limités à un jeune âge.
Le groupe m'a donné une communauté et un espace pour partager mon expérience avec des gens qui ont compris.
Même lorsque je n'interagissais pas activement avec le groupe, le simple fait de voir les messages m'a rappelé que je n'étais pas seul. J'avais un endroit où je pourrais aller chercher du soutien.
Mes amis et ma famille étaient incroyables, mais les gens du groupe comprenaient ce que je vivais à un niveau différent.
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite RA Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir une chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la RA.
Au fil du temps, j'ai commencé à réaliser que c'était à moi de naviguer dans les limites de ma maladie et de tirer le meilleur parti de ma vie malgré elles. Je pourrais laisser l'arthrite limiter mes expériences, ou je pourrais trouver un moyen de la contourner.
J'ai recommencé à socialiser, mais je l'ai fait de manière plus sensée. J'ai limité la quantité d'alcool que je buvais et j'ai souvent fait des plans pour le dîner au lieu de sortir boire.
Je n'ai pas toujours tenez-vous-en au maximum de deux verres, mais j'ai été plus prudent quant à ma consommation d'alcool et j'ai constaté que je pouvais toujours m'amuser sans en faire trop.
De même, j'ai toujours fait des projets de voyage. Je ne suis pas parti pendant des mois, mais j'ai plutôt fait de courts voyages ici et là. J'ai parsemé des escapades citadines et des vacances au soleil tout au long de l'année.
J'ai découvert que je préférais de loin cette façon de voyager, car j'avais toujours quelque chose à espérer et cela n'interrompait pas mes rendez-vous.
Regarder l'avenir avec espoir
Il y a encore des éléments de mon avenir qui restent incertains. Je n’en suis toujours pas à un moment de ma vie où je suis prêt à fonder une famille, et je ne sais pas quelle sera mon expérience de grossesse avec une maladie chronique quand je le serai.
Ce que je fais sachez que je vais relever le défi de la même manière que tous les autres défis.
Avec l'aide de mon médecin, le soutien de ma famille et de mes amis et les conseils de ma communauté en ligne, je trouverai mon chemin.
Recevoir un diagnostic de maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde dans la vingtaine peut sembler être un changement extrêmement fatal. Cependant, avec le temps, l'acceptation et le soutien des autres, vous pouvez vous aussi commencer à trouver un moyen de gérer ces limitations d'une manière qui ne vous semble pas aussi restrictive.
Victoria Stokes est une écrivaine du Royaume-Uni. Lorsqu'elle n'écrit pas sur ses sujets favoris, son développement personnel et son bien-être, elle a généralement le nez coincé dans un bon livre. Victoria répertorie le café, les cocktails et la couleur rose parmi certaines de ses choses préférées.
