Je suis votre ami le plus endormi. En tant que tout-petit, je plaiderais pour plus de temps de sieste. Je me suis endormi au milieu d'une conversation à plusieurs reprises, et plus d'une fois, je me suis endormi lorsque je suis sorti avec des amis.
Je pensais qu'être somnolent faisait partie de la vie normale jusqu'à ma deuxième année de lycée. J'ai commencé à avoir l'impression qu'il se passait peut-être quelque chose de plus.
Permettez-moi de planter le décor pour vous: c'était l'été dans le nord du Michigan pendant la semaine la plus attendue de l'année - le camp de groupe! Au camp de musique, plus de 250 membres du programme de musique de mon école se sont réunis pendant une semaine pour maîtriser le spectacle du camp de musique de cette année-là. Nous n'étions pas que des amis, nous étions de la famille.
J'ai joué du saxophone ténor dans la fanfare, tout comme beaucoup de mes amis proches. Un après-midi pendant la pratique, on nous a demandé de nous asseoir et de nous divertir tranquillement en bavardant, en examinant nos cartes ou en évitant tout problème.
Alors que plus de 200 de mes camarades de classe continuaient à pratiquer les transitions de marche, mes amis et moi avons décidé de jouer à un jeu de camp. J'étais en train de planifier ma réponse avec enthousiasme lorsque la prochaine chose que je savais que mon nom était appelée sur un mégaphone dans le but de me réveiller. Je m'étais endormi au milieu du match. J'ai raté mon tour, et personne n'a pu me réveiller!
Alors, pourquoi suis-je si somnolent? Eh bien, j’ai 26 ans et j’ai plus d’une maladie chronique. Je connais mes médecins à peu près aussi bien que mes amis!
Je suis une personne atteinte de narcolepsie avec cataplexie et d'un trouble pan-hypothalamique qui fait oublier à mon cerveau de me dire de respirer. En conséquence, je souffre d'apnée du sommeil et d'apnée diurne.
La narcolepsie est un trouble chronique du système nerveux qui provoque un sommeil anormal. Il s'agit d'une maladie rare dont on estime qu'elle touche environ 1 personne sur 2 000.
La narcolepsie provoque une somnolence diurne importante et des crises de sommeil. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent également subir une perte de contrôle musculaire inattendue et temporaire déclenchée par des émotions fortes, appelées cataplexie.
Les épisodes de narcolepsie peuvent entraîner des accidents, des blessures ou des situations dangereuses. Il n'y a pas de remède connu pour la maladie. Cependant, les médicaments, les changements de mode de vie et le soutien social peuvent conduire à une meilleure qualité de vie.
Mon degré de somnolence était difficile à comprendre pour mes amis. Être ouvert et honnête à propos de ma narcolepsie a fait une énorme différence. Mes amis savent que si je m'endors dans la voiture pendant qu’ils parlent, ce n’est pas personnel. C’est la façon dont mon cerveau régule mes cycles de sommeil et d’éveil.
Avoir la narcolepsie signifie que je ne sais jamais quand la somnolence me frappera comme un raz-de-marée. Je pourrais passer le meilleur moment avec des amis, et le moment suivant, je m'endormirai. Ce n’est pas ma décision à prendre.
La narcolepsie et les troubles du sommeil sont souvent dénaturés pour un effet comique dans les médias, ce qui limite considérablement la compréhension commune de ces conditions. Cette représentation erronée a des conséquences réelles, notamment l'isolement, la stigmatisation et même le retard du diagnostic.
Si vous voulez en savoir plus sur la narcolepsie tout en réduisant la stigmatisation, essayez de lire un livre écrit par une personne atteinte de la maladie, comme «Wide Awake and Dreaming» de Julie Flygare. Ou consultez la série de partage d’histoires de Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy.
Il y a tellement d'organisations incroyables pour les personnes vivant avec des maladies chroniques et des incapacités. J'ai trouvé une merveilleuse communauté de sommeil sur Instagram. Plus je m'impliquais, plus je rencontrais des gens incroyables. Et la meilleure partie? Je n’ai pas à expliquer ma narcolepsie ou mes troubles du sommeil à aucun de ces nouveaux amis. Ils comprennent de leurs propres expériences vécues. J'ai rencontré certains de mes meilleurs amis en m'impliquant dans des organisations qui renforcent la sensibilisation et la défense des troubles du sommeil.
Les plats à emporter
La somnolence n’est pas la même chose que la paresse. J'aimerais pouvoir vous dire que je le savais en grandissant. C’est une réalisation qui change la vie.
Il peut y avoir beaucoup de stigmatisation associée aux troubles du sommeil et à la narcolepsie, mais vous pouvez aider à réduire cela en consommant du matériel fabriqué à partir d'expériences à la première personne. Essayez d'être ouvert avec vos amis et votre famille au sujet de votre trouble du sommeil ou de votre narcolepsie.
Mes amis n’ont pas toujours raison, et c’est OK! Ils essaient de comprendre. Parfois, cela signifie que je dois leur rappeler que nous ressentons le sommeil et l'éveil différemment.
Cienna Ditri est une défenseure du handicap, une responsable de la communication, une influenceuse et un modèle. Elle crée un contenu de médias sociaux amusant, engageant et éducatif pour sensibiliser le public aux maladies chroniques et aux chiens d'assistance. Cienna est directrice des communications pour Fight Like A Warrior, membre du conseil d'administration de Project Sleep, influenceuse sur le handicap pour Patti & Ricky et fondatrice de Claiming Our Seat. Cienna a environ 20 maladies chroniques, y compris la paralysie périodique hypokaliémique, le syndrome d'activation des mastocytes, le syndrome d'hypoventilation centrale, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, la narcolepsie avec cataplexie, etc. Cienna partage son amour de la mode pour aider l'industrie de la mode à devenir plus inclusive. Cienna travaille également à rendre les chiens d'assistance accessibles à d'autres comme elle. Dans ses temps libres, Cienna adore voyager, surfer, faire du shopping, cuisiner et jouer du saxophone. Vous pouvez suivre Cienna sur Instagram, Facebook et YouTube comme «persévérants chroniquement.”
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