Félicitations encore aux 10 gagnants de notre concours de bourses d'études DiabetesMine Patient Voices 2018, annoncé plus tôt cet été! Au cours des prochaines semaines, nous serons avec une entrevue avec chacun, menant à notre sommet annuel sur l'innovation DiabetesMine, qui rassemble des acteurs clés de l'industrie du diabète, des communautés de réglementation, de technologie médicale et de défense des patients. Nous sommes ravis d'étendre une bourse complète à nos gagnants PV!
Tout d'abord, veuillez rencontrer Stacey Simms, une D-Mom de Caroline du Nord qui est bien connue dans notre communauté en tant qu'animatrice et productrice du podcast hebdomadaire Diabetes Connections. Son fils Benny a été diagnostiqué comme un enfant en bas âge en 2006, et Stacey a quelques réflexions spécifiques à partager sur la façon dont elle voit le monde de l'innovation dans le domaine du diabète.
Discuter avec D-Mom Stacey Simms
DM) Tout d’abord, pouvez-vous expliquer comment le diabète est entré dans la vie de votre famille?
SS) Bien sûr. Mon fils Benny a été diagnostiqué en décembre 2006 juste avant d’avoir deux ans. Nous n’avions pas d’antécédents familiaux de type 1 (à notre connaissance), mais un cousin plus âgé a été diagnostiqué quelques années plus tard.
Donnez-nous un avant-goût de la technologie et des outils du diabète que votre famille utilise?
À l'heure actuelle, Benny utilise Dexcom G6 et la pompe Tandem X2. Nous utilisons une pompe à insuline depuis six mois après le diagnostic (jusqu'à ce qu'Animas ne soit plus commercialisé l'année dernière - RIP). Pour le moment, nous attendons avec impatience le nouveau QI basal de Tandem (avec des taux d'insuline auto-ajustables) - nous avons hâte de l'essayer!
Beaucoup d'avancement au cours des dernières années, non…?
Lorsque nous avons commencé, nous devions utiliser des seringues car il n'y avait pas de stylos à insuline demi-unité - un problème parce que Benny avait besoin de beaucoup moins d'insuline que cela. Son débit basal était de 0,025 par heure et je me souviens avoir dû essayer de lui donner 0,75 unité pour un yogourt à 20 glucides. Ensuite, notre endo nous a dit qu'une nouvelle insuline à action prolongée (Lantus) venait tout juste d'être approuvée et je me souviens m'être sentie assez chanceuse.
Il a commencé sur Animas Ping en juillet 2006, et la télécommande du compteur est sortie quelques années plus tard. Le CGM Dexcom est sorti quand Benny avait 9 ans, et je me souviens que j'en avais beaucoup entendu parler, mais cela ne me paraissait pas assez précis au début pour que je le pousse. Nous avons donc attendu qu'il veuille le porter. C'était en 2013 - il n'y avait pas d'application Partager (pour autoriser les abonnés) avec ce modèle, vous aviez juste un récepteur.
Maintenant, bien sûr, nous pouvons voir les niveaux de glycémie de Benny sur le téléphone ou ailleurs. Ce mois-ci, son CGM et sa pompe vont effectivement commencer à communiquer - quelque chose que notre endo nous a dit arriver pendant que nous étions à l'hôpital en 2006! De toute évidence, nous voulons tous que les choses avancent plus vite, mais je suis ravi que nous soyons ici.
Comment votre famille gère-t-elle la question sensible du partage de données?
Excellente question! Comme je l’ai mentionné, nous n’avons pas eu de CGM pendant 7 ans, et Dexcom Share n’a été publié qu’environ 2 ans plus tard. Je pense que c'est un problème énorme qui nécessite beaucoup de réflexion avant qu'un adulte ne laisse quelqu'un le suivre ou qu'un parent décide qui suivra un enfant.
Nous en avons discuté avec Benny et avons décidé que seuls mon mari et moi le suivrions. Nous avons des paramètres sous lesquels je vais lui envoyer un texto ou l'appeler. Des choses comme, s'il est supérieur ou inférieur à un certain nombre pendant une certaine période de temps. S'il atteint 55 ans, je lui donnerai 15 à 20 minutes pour lui envoyer un SMS qu'il a traité et qu'il va bien. De temps en temps, ma mère le suivra, en particulier lors de sa visite ou de sa garde.
Nous n'avons jamais demandé à l'infirmière ou au personnel de l'école d'utiliser le partage de données. Je suis sûr que s’il avait eu un CGM quand il était beaucoup plus jeune, nous l’aurions peut-être géré différemment. Mais je conseillerais aux parents de ne pas simplement suivre leurs enfants sans conversation. Même à l’école primaire, la participation de votre enfant signifie beaucoup en termes de confiance pour l’avenir. Et je sais que ce n’est pas ce que vous demandez, mais nous ne partageons jamais les données de Benny en ligne. La dernière chose dont une personne diabétique a besoin est une trace traçable des nombres d'A1C qui la suivent jusqu'à l'âge adulte.
Vous inquiétez-vous déjà de la «parentalité en hélicoptère»?
Il ne fait aucun doute que lorsque vous avez un enfant de type 1, il y a des soucis et des systèmes dont vous n'avez pas besoin avec vos enfants non de type 1. Cela dit, je pense qu’il y a eu une explosion d’hélicoptère… même en devenant un «parent drone» (juste en face de vous!) Au cours des 10 dernières années.
Je connais des parents qui resteront assis sur le parking toute la journée à l’école ou au camp - et des parents qui vont au dortoir de leurs enfants à l’université! C’est difficile, je sais. Personnellement, je pense que nous avons besoin de plus d'éducation et de moins de jugement pour ces parents. La plupart d'entre eux hélicoptère par peur. Nous avons remis Benny à la garderie après le diagnostic. Je ne suis pas sûr de me sentir aussi à l'aise de faire cela maintenant et je pense que les médias sociaux sont principalement à blâmer. C’est une énorme source de soutien, mais c’est aussi une énorme source de peur en raison de la désinformation et des réactions excessives. Nous envoyons Benny dans un camp régulier (sans diabète) pendant un mois chaque été. Pas de service cellulaire, pas de partage Dexcom, et même si je m'inquiète (croyez-moi, je m'inquiète) il va bien.
Mais je reçois beaucoup de gens qui me disent qu'ils ne pourraient jamais laisser leur enfant faire ça, et cela me rend triste. Mes amis adultes de type 1 m'ont guidé vers l'indépendance et ne pas espérer la perfection. C’est très difficile à faire, je veux intervenir et tout réparer! Mais cela a déjà payé pour nous. Benny n'a pas peur du diabète, mais il me dit qu'il s'en soucie. C’est à peu près tout ce que je peux demander à un jeune de 13 ans.
Comment vous êtes-vous impliquée pour la première fois dans la communauté en ligne sur le diabète (DOC)?
J'ai commencé à bloguer sur l'expérience de ma famille juste une semaine environ après le diagnostic de Benny, à la toute fin de 2006. J'ai travaillé comme animatrice d'une émission matinale dans une station de radio News / Talk et nous avons partagé des informations sur notre vie personnelle. Après avoir expliqué pourquoi je m'étais absenté quelques jours, nous avons commencé à recevoir beaucoup d'e-mails - certains avec des questions, d'autres avec le soutien de personnes de type 1 ("Ne retenez pas Benny !!").
Les blogs semblaient être un moyen facile de partager ce qui se passait et à l'époque, j'avais les ressources de la station de radio pour m'aider dans ce qui semblait être un projet très difficile. Je ne savais rien des sites Web ou des blogs! Une fois que j'ai commencé mon blog, j'en ai trouvé d'autres et d'autres personnes m'ont trouvé. J'ai sauté sur Twitter en 2008 et j'ai découvert plus tard DSMA, ce qui m'a vraiment aidé à trouver du soutien (pratique ou autre) et m'a aidé à rencontrer tant de personnes que je considère comme des mentors et des amis aujourd'hui.
Pouvez-vous nous parler des efforts de promotion du diabète auxquels vous avez participé?
J'ai siégé au conseil d'administration de ma FRDJ locale pendant six ans. Nous aimons les promenades car elles nous ont aidés à trouver notre communauté locale. Ma plus grande forme de plaidoyer est probablement mon groupe Facebook local. Je l'ai commencé à l'été 2013 dans le but de me connecter en personne et hors ligne avec d'autres parents d'enfants de type 1. Cinq ans plus tard, nous comptons maintenant plus de 600 membres et c'est devenu un excellent centre d'échange pour tous les événements et rencontres locaux sur le diabète. J’ai toujours été un «connecteur» et je crois sincèrement qu’aider les gens à se rencontrer en personne peut conduire à des relations beaucoup plus solides, à de meilleurs résultats en matière de santé et à un plaidoyer encore plus créatif.
Bien que je ne considère pas mon podcast comme un véritable «plaidoyer», j'espère qu'il a aidé à fournir une plate-forme pour ceux qui font ce genre de travail. Je pense que mon rôle est de fournir un moyen pour les personnes qui ont de bonnes idées et qui poussent au changement avec un moyen d'atteindre et de se connecter avec les autres. Il y a ce mot "relier" de nouveau! Désolé, je ne peux pas m'en empêcher!
Et pouvez-vous nous en dire plus sur votre podcast Diabetes Connections?
Cela a commencé comme un moyen d'avoir des conversations sur la connexion dans la vraie vie. Je suis passionné par ça, comme je l’ai dit, et si vous revenez en arrière et écoutez les quatre ou cinq premiers épisodes, c’est une grande priorité. Mais je me suis rendu compte que, non seulement l’aspect journalistique de mon émission de radio et de ma carrière télévisuelle me manquait, mais j’avais le sentiment qu’il y avait un besoin pour un média de type «radio» dans notre communauté. Alors maintenant, j'essaie de me concentrer sur des entretiens approfondis et de poser des questions difficiles lorsque cela est justifié.
Un podcast hebdomadaire ne peut pas vraiment suivre toutes les dernières nouvelles de la communauté du diabète, alors j'essaie de me concentrer sur la situation dans son ensemble. Je suis en ligne tous les jours et je lis des sites comme DiabèteMine et faire défiler les médias sociaux pour trouver le contenu de l'émission. J'ai une liste d'un mile de long - je pourrais faire le spectacle plusieurs fois par semaine et juste commencer à gratter la surface! Il s'agit également d'équilibrer les dernières nouvelles, les mises à jour technologiques, les interviews de célébrités et d'inspiration et de m'assurer de présenter «tous les jours» des personnes de type 1. Je consacre également beaucoup de temps à la production de podcasts - il est important pour moi d'avoir un professionnel. le son des nouvelles de la radio - ainsi que la gestion de toute la coordination des invités et des médias sociaux. Peut-être qu'un jour je grandirai assez pour un staff et nous ferons un spectacle quotidien!
Des réflexions sur l’évolution du DOC au fil des ans?
Je suis actif dans le DOC depuis un peu plus de 10 ans, vraiment, et cela a changé à mon avis. Twitter et Facebook ont pris le relais des blogs - ils ont facilité le partage pour tout le monde. C’est une bonne chose; tout le monde a une histoire et nous pouvons tous apprendre les uns des autres.
Je n'ai jamais senti que le DOC avait besoin de parler d'une seule voix, et quiconque pense que nous l'avons toujours fait n'a pas vraiment regardé de près. Plus de personnes publient, cela signifie simplement que nous voyons davantage (la diversité des opinions). Je pense également que la communauté en ligne vieillit. C’est difficile à entendre, je sais, mais pensez aux principaux blogueurs, vlogueurs et affiches qui sont venus dans l’espace il y a 10 ans. Dix ans, ça fait long. Vous avez maintenant tout un tas d '«enfants» énergiques qui veulent perturber le statu quo et faire leur propre truc. Pour moi, cela signifie apprendre Instagram, mais cela signifie aussi comprendre qu'il a besoin d'une 20 ans avec le DT1 peut être très différent d'une mère de 40 ans avec des enfants de DT1. Mêmes règles que toujours. Respectez les opinions et soyez poli. Si vous ne voulez pas que votre mère le lise, ne le mettez pas sur les réseaux sociaux. Et vous n'avez PAS à répondre aux gens qui essaient de vous appâter. Ignorer les commentaires grossiers est OK pour moi. Mais j'ai peut-être une peau plus épaisse que la plupart, après toutes ces années passées à la radio et aux nouvelles locales.
Selon vous, quels sont actuellement les plus grands défis du diabète?
Coût et accès. Je voudrais ajouter la santé mentale, plus d’éducation de base, plus d’éducation sur la technologie et ainsi de suite, mais aucun de ceux-ci ne peut s’améliorer sans une amélioration des coûts et de l’accès.
Définitivement. L’innovation est formidable, mais comment concilier cela avec l’accès et l’abordabilité?
Malheureusement, à ce stade, je pense que cela devra se résumer à une loi. Aucune entreprise d'insuline (et aucune entreprise de santé à ma connaissance) n'a décidé seule de baisser les prix et d'améliorer l'accès à tous les niveaux. Je pense que cela peut être équilibré, mais il peut y avoir moins de profits. Cela demande un changement de graine dans les soins de santé américains. Mais je pense que ça s'en vient.
D'emblée, que diriez-vous à l'industrie qu'elle peut faire mieux?
Ceci est une question difficile. Nous voulons qu’ils réduisent les coûts et nous aident davantage, mais ce n’est pas leur travail dans le cadre du fonctionnement actuel du système de santé de notre pays. J'aimerais les voir continuer à innover et à travailler avec ceux qui veulent une plate-forme plus ouverte pour la technologie. J’ai bon espoir que les législateurs des États réussiront à faire pression pour une plus grande transparence et contribueront à faire baisser le prix de l’insuline, mais je pense qu’il faudra peut-être des changements majeurs au niveau fédéral pour vraiment faire bouger l’aiguille. Je ne parle pas de changement de parti politique - aucun des deux partis ne s’est montré capable de faire avancer les prix des médicaments. Je veux dire changer leur façon de penser le problème. En attendant, l'industrie peut être plus transparente et essayer d'être un peu centrée sur le patient. Incluez-nous!
Qu'attendez-vous le plus lors du Sommet de l'innovation?
Rencontrer tout le monde là-bas! En tant que personne non technophile et non numérique qui se décrit moi-même, j'ai hâte d'écouter et d'apprendre, mais aussi d'être une voix pour ceux d'entre nous qui ne sont pas à l'aise avec le piratage de nos appareils ou l'utilisation de nombreuses options en ligne pour gérer le diabète. . Ou peut-être que je vais repartir une femme changée !!
Merci, Stacey. Nous sommes ravis de vous inclure dans notre événement et les discussions animées qui y auront sûrement lieu!
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