Cher ami,
Vous ne me connaissez pas, mais il y a neuf ans, j'étais vous. Lorsque j'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) pour la première fois, j'avais tellement honte que cela m'a presque coûté la vie. J'étais trop mortifié pour que quiconque le sache, alors j'ai transporté ce grand et dangereux secret. J'espérais chaque jour que mes symptômes resteraient sous contrôle afin que personne ne découvre jamais ma maladie.
Je ne voulais pas que les gens de ma vie parlent de moi et du fait que j'avais une maladie «caca». Mais plus je cachais mon UC aux autres, plus ma honte devenait puissante. J'ai projeté tous les sentiments négatifs que j'avais sur les autres. À cause de ma honte, je croyais que tout le monde penserait que j'étais dégoûtant et peu aimable.
Il n’est pas nécessaire qu’il en soit ainsi pour vous. Vous pouvez apprendre de mes erreurs. Vous pouvez vous renseigner sur votre état et éclairer votre entourage. Vous pouvez choisir de faire la paix avec votre diagnostic au lieu de le cacher.
Les autres personnes ne verront pas votre CU comme vous. Vos amis et votre famille vous offriront compassion et empathie - tout comme vous le feriez pour eux si les rôles étaient inversés.
Si vous abandonnez la peur et permettez aux gens de connaître la vérité, votre honte finira par disparaître. Aussi forts que soient les sentiments d’embarras, ils ne sont rien comparés à l’amour et à la compréhension. Le soutien de votre entourage changera votre point de vue et vous aidera à apprendre à accepter votre condition.
La CU est une maladie du tube digestif. Votre corps attaque vos tissus, créant des ulcères ouverts, douloureux et saignants. Cela limite votre capacité à digérer les aliments, provoquant la malnutrition et la faiblesse. Si elle n'est pas traitée, elle peut entraîner la mort.
Parce que j'ai gardé ma condition secrète pendant si longtemps, la CU avait déjà causé des dommages irréparables à mon corps au moment où j'ai commencé le traitement. Je n'avais plus aucune option et je devais me faire opérer.
Il existe une variété d'options de traitement pour la CU. Vous devrez peut-être en essayer plusieurs jusqu'à ce que vous compreniez ce qui fonctionne pour vous. Bien que cela puisse être difficile, apprendre à verbaliser vos symptômes à votre médecin est le seul moyen de trouver un médicament qui fonctionne pour vous.
Il y a tellement de choses que j'aurais aimé faire différemment. Je n'avais pas le courage de parler de ce qui arrivait à mon corps. J'ai l'impression d'avoir échoué moi-même. Mais maintenant, j'ai la chance de le payer en avant. J'espère que mon histoire pourra vous aider dans votre cheminement.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas obligé de le faire vous-même. Même si vous avez trop peur pour parler de votre maladie à un être cher, vous avez une grande communauté de personnes vivant avec la même maladie pour vous soutenir. Nous avons ceci.
Ton ami,
Jackie
Jackie Zimmerman est une consultante en marketing numérique qui se concentre sur les organisations à but non lucratif et les organisations liées à la santé. Dans une ancienne vie, elle a travaillé comme chef de marque et spécialiste de la communication. Mais en 2018, elle a finalement cédé et a commencé à travailler pour elle-même chez JackieZimmerman.co. Grâce à son travail sur le site, elle espère continuer à travailler avec de grandes organisations et inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur le fait de vivre avec la sclérose en plaques (SEP) et les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) peu de temps après son diagnostic afin de connecter les autres. Elle n'a jamais rêvé que cela évoluerait vers une carrière. Jackie travaille dans le domaine de la défense des droits depuis 12 ans et a eu l'honneur de représenter les communautés de la SP et des MII à diverses conférences, discours liminaires et tables rondes. Dans son temps libre (quel temps libre?!), Elle blottit ses deux chiots de sauvetage et son mari Adam. Elle joue également au roller derby.
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