Ayant grandi avec des sceptiques vis-à-vis des vaccins, je me rends compte que le refus de se faire vacciner n’est pas une question d’autisme. Il s’agit de peur.
La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C’est l’histoire d’une personne.
La première fois que j'ai eu honte de ne pas être vaccinée, j'étais en deuxième année à l'université.
Pendant que je traînais avec des amis un après-midi, j'ai mentionné que je n'avais pas la plupart de mes vaccins. Mon ami m'a jeté un coup d'œil. Le ton de ses prochains mots me piqua et me laissa confus.
"Quoi, alors tes parents sont comme des fanatiques religieux?"
Nous n’étions pas du tout religieux. Ni fanatiques. J'ai ouvert la bouche pour m'expliquer, mais je ne savais pas par où commencer.
Loin du reste du monde
Dans la maison dans laquelle j'ai grandi, nous n'avons pas pris d'Advil et nous n'avons pas utilisé de lotion - le tout dans le but d'éviter tout contact avec des produits chimiques toxiques. Nous nous sommes efforcés de vivre aussi naturellement que possible.
De nombreuses familles de notre communauté rurale ont choisi de ne pas se faire vacciner. Et nous l'avons fait parce que nous ne faisions pas confiance aux autorités qui nous ont dit que nous devrions le faire. Nous pensions que la médecine moderne, ainsi qu'une grande partie de la vie courante, était corrompue par des sommes importantes.
Nous avons donc vécu dans les bois. Bien sûr, le trajet en bus pour aller à l'école a duré une heure et 30 minutes, mais c'était plus sûr là-bas. Le «monde réel» était plein d'inconnues.
Chaque semaine environ, ma mère faisait un voyage en ville pour faire l'épicerie et me ramènerait à la maison de l'école. C'était génial parce que le trajet en voiture était plus court, plus près d'une heure, mais aussi parce que j'adorais passer du temps seul avec ma mère.
Ma mère est une apprenante vorace. Elle dévore des livres et débattra de n'importe quel sujet avec n'importe qui, parlant avec ses mains tout le temps. C’est l’une des personnes les plus vivantes que je connaisse.
Lors d'un trajet de retour du lycée à la maison, elle a expliqué pourquoi mon frère et moi n'avons pas reçu la majeure partie de nos vaccins infantiles. Elle a déclaré que les vaccins contenaient toutes sortes de toxines et que beaucoup n’avaient pas été testés de manière approfondie. Elle était particulièrement préoccupée par le mercure. Big Pharma expérimentait sur nous - et gagnait des milliards dans le processus.
Une culture de théories du complot
Une étude de 2018 a révélé que sur les 5323 personnes interrogées, les sceptiques à l'égard des vaccins se classaient plus haut dans la pensée conspiratrice que tout autre trait de personnalité.
En regardant en arrière sur mon environnement d'enfance, je ne pourrais pas être plus d'accord.
En huitième année, notre professeur nous a assigné «La vallée mystérieuse». La page de couverture se lit comme suit: «Des histoires vraies étonnantes d'ovnis, de mutilations d'animaux et de phénomènes inexpliqués.» Nous avons travaillé sur les détails de ce livre pendant des semaines, comme s'il s'agissait d'une œuvre d'art littéraire.
À 13 ans, je n’ai pas beaucoup réfléchi à la raison pour laquelle on nous a enseigné un livre sur les «vraies» histoires d’ovnis. Dans ma ville, nous avons discuté des théories du complot sur la façon dont les gens font le temps. C'était un sujet que nous avions tous en commun.
Donc, la croyance que le gouvernement a sciemment distribué des vaccins toxiques n’était pas très exagérée de nos jours. En fait, il adhérait parfaitement à notre image de la société et des communautés à l'extérieur de notre ville.
Encore une fois, j'ai vécu au milieu de nulle part. La plupart des adultes de ma vie ont travaillé dans la construction ou les quelques emplois de services disponibles dans notre ville de 350 habitants.
Ma famille a grincé de la terre en vivant au minimum, sans épargner un centime. Chaque jour, mes parents se sont réveillés dans la même bataille: rester en avance sur les factures et s'assurer que les enfants ont tout ce dont ils ont besoin.
Leurs luttes économiques étaient aliénantes et contribuaient à leur vision du monde. Les vaccinations représentaient une nouvelle demande de la part d’une société qui, en fin de compte, n’avait pas à l’esprit nos meilleurs intérêts.
Des recherches suggèrent que les sentiments d’aliénation favorisent la pensée conspiratrice. Lorsqu'une personne sent qu'elle, ou le groupe auquel elle appartient, est menacée, elle se tourne vers des forces extérieures pour expliquer sa victimisation.
Croire qu'il existe un réseau de forces néfastes qui vous retiennent est une façon de donner un sens à un monde apparemment injuste. Et il était facile pour les gens, comme ceux de ma petite ville, de croire que les médecins faisaient partie de ce réseau.
Comme beaucoup de mères, ma mère a supporté le fardeau émotionnel d'élever mon frère et moi. Quand nous sommes allés chez le médecin, c'est elle qui nous a emmenés. Et plus d'une fois, elle a demandé à un médecin de rejeter ses inquiétudes.
Comme la fois où j'ai eu une pneumonie.
J'avais 13 ans et j'étais aussi malade que jamais. Ma mère m'a emmenée dans notre clinique locale et, malgré son insistance, le médecin nous a fait hausser les épaules. Il m'a renvoyé chez moi sans médicament, disant que c'était un virus qui passerait dans quelques jours.
Au cours des 48 heures suivantes, j'ai continué à devenir de plus en plus malade. Ma mère dormait à côté de moi, m'épongeant toutes les quelques heures pour me garder au frais. Après la deuxième nuit, elle m'a emmenée à l'hôpital.
Le médecin m'a jeté un coup d'œil et m'a branché à une intraveineuse.
Mon expérience n'est qu'un exemple d'une tendance angoissante en médecine
La recherche et l’expérience vécue montrent que les expériences des femmes sont prises moins au sérieux que celles des hommes. Une étude a révélé que les femmes sont régulièrement confrontées à des disparités dans les soins par rapport aux hommes de la part du système de santé, y compris des diagnostics erronés, des traitements inappropriés et non prouvés, le licenciement et la discrimination.
D'autres études montrent également que bien que les femmes meurent plus souvent de maladies cardiaques que les hommes, elles sont toujours sous-représentées dans les essais cliniques et sous-traitées.
Il est également courant que les parents sceptiques face aux vaccins se sentent ignorés et rejetés par leurs prestataires de soins de santé. Et une seule expérience inconfortable peut pousser les personnes qui ne sont pas sur les vaccins à approfondir leur scepticisme.
Kacey C. Ernst, PhD, MPH, est professeur agrégé et directeur de programme d’épidémiologie au Mel and Enid Zuckerman College of Public Health de l’Université d’Arizona. Dans son travail, elle parle souvent avec des parents qui ont des doutes sur les vaccins.
Elle se souvient d'une mère dont le médecin l'a arrêtée lorsqu'elle a exprimé des inquiétudes au sujet de la vaccination de son enfant.
«Elle se sentait vraiment mal respectée», dit Ernst. «Alors, elle a changé de clinicien en naturopathe. Et ce naturopathe a découragé les vaccins.
L'un des problèmes avec les vaccins est que les gens considèrent la médecine comme une croyance. Et par conséquent, ils choisissent ou voient les médecins comme les représentants de la croyance.
Ainsi, la façon dont une personne se sent à propos de son médecin (peut-être qu'elle est dure ou condescendante) informe sa décision globale de croire en médecine moderne - ou passez à un naturopathe.
Mais la médecine n’est pas une croyance. La médecine est le résultat de la science. Et la science, lorsqu'elle est faite correctement, est basée sur une méthodologie systématique d'observation et d'expérimentation.
Dans un article de l'Atlantique sur les raisons pour lesquelles la foi en la science est inéquitable à la foi en la religion, Paul Bloom, professeur de psychologie à Yale, écrit: «Les pratiques scientifiques se sont révélées particulièrement puissantes pour révéler la structure surprenante et sous-jacente du monde dans lequel nous vivons.»
En réalité, il n’existe aucune preuve scientifique que les traces de mercure dans certains vaccins sont nocives. Il est probable que l’inquiétude de ma mère provienne d’une décision prise en 1999 par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis d’éliminer le mercure de tous les produits qu’elle supervise.
Cette décision, qui n'a affecté qu'indirectement les vaccins, a confirmé les craintes existantes selon lesquelles les vaccins contenaient des matériaux dangereux.
Quant à l’intérêt de Big Pharma pour le marché des vaccins? C'est en fait beaucoup moins lucratif qu'on ne le pense. Certaines entreprises perdent en fait de l'argent sur leurs programmes de vaccination.
«Franchement, les vaccins sont l’une des choses les plus difficiles à impliquer dans le développement de l’industrie pharmaceutique, car la marge bénéficiaire n’est pas aussi importante que pour des choses comme le Viagra ou un remède contre la calvitie», déclare Ernst. «Passer de« Oh, nous avons ce composé qui pourrait fonctionner »à l’homologation peut prendre de 10 à 15 à 20 ans.»
En fin de compte, il n'a pas fallu grand-chose pour me convaincre que les vaccins étaient sûrs
Je rattrapais ma lecture dans la bibliothèque de mon université lorsque j'ai rencontré pour la première fois le terme «anti-vaxxer». L'article détaille les mythes à la base du mouvement anti-vaccination, ainsi que des preuves qui les démystifient.
C'était ma première introduction aux faits.
Cet article explique comment la tristement célèbre étude d'Andrew Wakefield qui liait l'autisme aux vaccins a été rapidement discréditée en raison de graves erreurs de procédure. Depuis lors, des milliers d'études n'ont pas réussi à reproduire ses résultats. (Malgré cela, l'étude de Wakefield reste un point de référence populaire parmi les opposants aux vaccins.)
Mais ce qui m’a le plus frappé, c’est le point plus large de l’auteur: dans l’histoire de la médecine, peu de réalisations ont bénéficié à la société plus puissamment que les vaccins. Grâce à une initiative mondiale de vaccination dans les années 1960, nous avons éradiqué la variole, une maladie qui a tué un tiers des personnes qu'elle infectait.
Ironiquement, l'immense succès des vaccins a permis à certains d'oublier facilement pourquoi ils étaient si importants au départ.
La désormais tristement célèbre épidémie de rougeole de Disneyland en 2015 a infecté 125 personnes, dont 96 n'étaient pas vaccinées ou dont le statut vaccinal n'était pas documenté.
«Nous ne voyons pas autant de [la rougeole] que dans les années 1950», dit Ernst. «Sans cette histoire et ces choses auxquelles nous sommes confrontés, il est plus facile pour les gens de dire non à un vaccin.»
La vérité inconfortable - une vérité que ma propre famille n’a pas reconnue - est que ne pas vacciner met en danger la vie des gens.
En 2010, 10 nourrissons sont morts de la coqueluche en Californie, rapportent des responsables de l'État. Les 9 000 cas cette année-là étaient les plus signalés dans l'État en 60 ans. Encore plus qui donne à réfléchir: les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu'entre 12 000 et 56 000 personnes aux États-Unis meurent chaque année de la grippe.
Les vaccins à l'âge d'or de la médecine alternative
C'était en 2005 lorsque ma mère m'a ramené à la maison et m'a parlé des vaccins. Nous sommes maintenant en 2018 et la médecine alternative est devenue courante.
Goop de Gwyneth Paltrow - une marque de bien-être opulente fondée sur le marketing plutôt que sur la science - vaut 250 millions de dollars. Bien que la marque Paltrow n’ait pas pris position sur les vaccins, plus tôt cette année, la société a réglé une action en justice de 145 000 $ pour allégations de santé non fondées. Leur partenariat avec Conde Nast s'est également dissous lorsque le magazine Goop n'a pas réussi le test de vérification des faits.
De nombreuses pratiques de médecine alternative sont inoffensives. Cette lampe au sel n’améliore probablement pas votre humeur, mais elle ne vous fait pas de mal non plus.
Mais l'attitude plus large que nous pouvons choisir et choisir la science à laquelle croire est une pente glissante. Une décision qui peut conduire à des décisions plus conséquentes qui affectent plus que nous-mêmes, comme le choix de ne pas vacciner.
Ernst admet que le scepticisme à l'égard des vaccins augmente, mais elle a bon espoir. D'après son expérience, le côté radical du mouvement - ceux dont l'esprit est immuable - est une minorité vocale. Elle pense que la majorité des gens sont joignables.
«Vous pouvez atteindre ceux qui sont sur la clôture en leur fournissant une meilleure compréhension de base du fonctionnement des vaccins», dit-elle.
«Les vaccins renforcent votre immunité naturelle. En l'exposant à une variante d'un virus ou à une bactérie plus faible que la réalité, votre corps apprend et est mieux équipé pour combattre une infection dans la vraie vie. Oui, des effets indésirables rares peuvent survenir. Mais en général, [les vaccins] sont beaucoup plus sûrs que la maladie elle-même. »
J'ai récemment mentionné à ma mère que j'avais reçu de nombreux vaccins que j'avais manqués quand j'étais enfant. Elle a répondu faiblement: "Ouais, c'était probablement une bonne idée."
Sur le moment, j'ai été surpris par sa nonchalance. Mais je pense que je comprends maintenant.
En tant que mère de jeunes enfants, elle était extrêmement terrifiée à l'idée de prendre une décision qui causerait un préjudice permanent à mon frère et à moi. Pour cette raison, elle a souvent développé des opinions radicales et passionnées.
Mais nous sommes des adultes maintenant. Les craintes qui ont jadis obscurci son jugement sont du passé.
Ginger Wojcik est rédacteur adjoint chez Greatist. Suivez plus de son travail sur Medium ou suivez-la sur Twitter.