Chaque automne, je dois dire aux gens que je les aime - mais non, je ne peux pas les serrer dans mes bras.
Je dois expliquer les longs délais de correspondance. Non, je ne peux pas venir à votre chose très amusante. J'essuie les surfaces que j'utiliserai en public avec des lingettes désinfectantes. Je porte des gants en nitrile dans mon sac à main. Je porte un masque médical. Je sens le désinfectant pour les mains.
Je renforce mes précautions habituelles tout au long de l'année avec des mesures spéciales pour la saison de la grippe. Je n’évite pas simplement les bars à salades, j’évite tout simplement de manger au restaurant.
Je passe des jours - parfois des semaines - sans sortir de chez moi. Mon garde-manger est rempli, mon armoire à pharmacie pleine, mes proches déposent des articles que je ne peux pas me procurer facilement par moi-même. J'hiberne.
En tant que femme handicapée et souffrant de maladies chroniques, souffrant de multiples maladies auto-immunes et utilisant la chimiothérapie et d'autres médicaments immunosuppresseurs pour gérer l'activité de la maladie, je suis habituée à la peur de l'infection. La distanciation sociale est pour moi une norme saisonnière.
Cette année, il semble que je ne sois guère seul. Alors que la nouvelle maladie à coronavirus, COVID-19, envahit nos communautés, les personnes valides éprouvent le même genre de peur que des millions de personnes dont le système immunitaire est affaibli.
Je pensais qu'être compris me sentirait mieux
Lorsque la distanciation sociale a commencé à entrer dans la langue vernaculaire, j'ai pensé que je me sentirais renforcée. (Enfin! Soins communautaires!)
Mais le retournement de conscience est étonnamment choquant. Tout comme le fait de savoir que, apparemment, personne ne s'est lavé les mains correctement jusqu'à présent. Cela souligne mes craintes légitimes de quitter la maison un jour régulier et non pandémique.
Vivre en tant que femme handicapée et médicalement complexe m'a forcée à devenir une sorte d'expert dans un domaine dont je n'aurais jamais voulu connaître l'existence. Des amis m'ont appelé non seulement pour offrir de l'aide ou pour obtenir des conseils de santé non sollicités, mais pour me demander: que devraient-ils faire? Que suis-je en train de faire?
Comme mon expertise est recherchée sur la pandémie, elle est simultanément effacée chaque fois que quelqu'un répète: «Quel est le problème? Êtes-vous inquiet de la grippe? Cela n'est nocif que pour les personnes âgées. "
Ce qu'ils semblent ignorer, c'est le fait que moi, et d'autres personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques, appartenons également à ce même groupe à haut risque. Et oui, la grippe est une peur permanente pour le complexe médical.
Je dois trouver du réconfort dans ma confiance que je fais tout ce que je dois faire - et c’est tout ce qui peut généralement être fait. Sinon, l'anxiété de santé pourrait m'envelopper. (Si vous êtes submergé par l'anxiété liée au coronavirus, veuillez contacter votre fournisseur de soins de santé mentale ou la ligne de texte de crise.)
Nous avons tous la responsabilité de ralentir la propagation de cette maladie
Cette pandémie est le pire des scénarios de quelque chose avec lequel je vis et que j'envisage d'année en année. Je passe une grande partie de l'année, surtout maintenant, sachant que mon risque de décès est élevé.
Chaque symptôme de ma maladie pourrait également être le symptôme d'une infection. Chaque infection pourrait être «la seule», et je dois juste espérer que mon médecin de premier recours est disponible, que les soins urgents surchargés et les salles d'urgence m'amèneront plus rapidement et que je verrai un médecin qui pense malade, même si je ne le regarde pas.
La réalité est que notre système de santé est imparfait - c'est le moins qu'on puisse dire.
Les médecins n’écoutent pas toujours leurs patients et de nombreuses femmes ont du mal à faire prendre leur douleur au sérieux.
Les États-Unis dépensent deux fois plus en soins de santé que les autres pays à revenu élevé, avec de pires résultats à montrer. Et les salles d'urgence avaient un problème de capacité avant que nous étions aux prises avec une pandémie.
Le fait que notre système de santé ne soit malheureusement pas préparé à l'épidémie de COVID-19 semble désormais clair non seulement pour les personnes qui passent beaucoup de temps frustrées par le système médical - mais aussi pour le grand public.
Bien que je trouve choquant que les accommodements que je me bats toute ma vie (comme apprendre et travailler à domicile et le vote par correspondance) soient si librement offerts seulement maintenant que les masses valides considèrent ces adaptations comme raisonnables, Je suis entièrement d'accord avec toutes les mesures de précaution adoptées.
En Italie, les médecins surtaxés qui soignent des personnes atteintes de COVID-19 déclarent devoir décider qui laisser mourir. Ceux d’entre nous qui courent un risque plus élevé de complications graves ne peuvent qu’espérer que les autres feront tout ce qu’ils peuvent pour aider à aplatir la courbe, de sorte que les médecins américains ne sont pas confrontés à ce choix.
Ceci aussi devrait passer
Au-delà de l'isolement que beaucoup d'entre nous vivent actuellement, il y a d'autres ramifications directes de cette épidémie qui sont douloureuses pour des gens comme moi.
Jusqu'à ce que nous soyons clairement de l'autre côté de cette chose, je ne peux pas prendre les médicaments qui suppriment l'activité de la maladie, car ces thérapies suppriment davantage mon système immunitaire. Cela signifie que ma maladie attaquera mes organes, mes muscles, mes articulations, ma peau et plus encore, jusqu'à ce que je puisse reprendre le traitement en toute sécurité.
Jusque-là, je souffrirai, avec ma condition agressive libre.
Mais nous pouvons nous assurer que la durée pendant laquelle nous sommes tous coincés à l’intérieur est aussi brève que possible sur le plan humain. Qu'ils soient immunodéprimés ou non, les objectifs de chacun devraient être d’éviter de devenir un vecteur de maladies pour d’autres personnes.
Nous pouvons le faire, équipe, si nous nous rendons compte que nous sommes tous dans le même bateau.
Alyssa MacKenzie est une écrivaine, éditrice, éducatrice et avocate basée juste à l'extérieur de Manhattan avec un intérêt personnel et journalistique pour tous les aspects de l'expérience humaine qui recoupent le handicap et les maladies chroniques (indice: c'est tout). Elle veut vraiment que tout le monde se sente aussi bien que possible. Vous pouvez la trouver sur son site Web, Instagram, Facebook ou Twitter.
