Il n'y a rien de noble à résister aux outils qui vous aideront.
Bienvenue à Ask Ardra Anything, une chronique de conseils sur la vie avec la sclérose en plaques de la blogueuse Ardra Shephard. Ardra vit avec la SP depuis 2 décennies et est le créateur du blog primé Tripping on Air, ainsi que du hashtag #babeswithmobilityaids. Vous avez une question pour Ardra? Contactez-nous sur Instagram @ms_trippingonair.
Cher Ardra,
J'adorerais en savoir plus sur l'utilisation d'un déambulateur pour aller plus loin, et quand vous saviez qu'il était temps de passer à un déambulateur.
J'ai fait face à beaucoup d'incertitudes dans ma propre vie: ne pas avoir besoin d'une canne, avoir besoin d'une canne, puis avoir besoin d'un déambulateur pour accompagner mes enfants au parc. Il est toujours difficile de savoir de quel appareil de mobilité j'ai besoin.
Le fait de vous voir basculer un rollator m'a en fait aidé à être plus à l'aise avec son utilisation, quand j'en avais besoin.
- Elizabeth, membre de la communauté MS Healthline
Excellente question! Il n’ya pas de feuille de route pour entrer dans le monde déroutant des aides à la mobilité, et beaucoup d’entre nous qui souffrent de sclérose en plaques (SEP) sont aux prises avec cela.
Aucun médecin ne m'a jamais dit qu'il était temps de commencer à utiliser une aide à la mobilité. Même après avoir trébuché en descendant les escaliers et fracturé mon coude, même après avoir perdu l'équilibre et être tombé en arrière d'un trottoir et avoir ouvert le cuir chevelu, un professionnel de la santé ne m'a pas conseillé de commencer à utiliser une aide à la mobilité.
J'ai dû pirater cela moi-même.
Je n'avais des pensées négatives qu'en ce qui concerne les cannes, les marcheurs et les fauteuils roulants - et je tenais à leur résister.
Le silence de ceux qui m'entouraient n'a rien fait pour empêcher mon hésitation; le sous-texte étant que ramener à la maison un appareil de mobilité reviendrait à abandonner.
Ce qui est absurde, bien sûr. Mais, d'après mon expérience, le principal obstacle à l'utilisation des aides à la mobilité est la stigmatisation.
La science me soutient. Selon une étude de 2009 (malheureusement limitée aux personnes âgées), la résistance aux aides à la mobilité fondée sur la stigmatisation est encore plus prononcée dans les populations minoritaires.
Les obstacles supplémentaires incluent le manque de conseils, le coût des appareils et une préférence pour un design élégant.
La stigmatisation est une marque de honte ou de disgrâce, et elle n'a aucune raison de s'attacher aux outils qui peuvent nous aider à conserver l'énergie et à être plus sûrs, plus productifs et plus indépendants.
Néanmoins, grâce à des générations de messages imparfaits sur ce que signifie être handicapé, beaucoup d'entre nous sont obligés de faire face aux stéréotypes négatifs associés aux aides à la mobilité une fois que nous commençons à en avoir besoin.
Pour certaines personnes atteintes de SEP, la progression est suffisamment grave pour qu’il n’y ait pas d’autre choix que d’utiliser une aide à la mobilité. Pour beaucoup d'autres, la décision est moins évidente.
J'ai utilisé un fauteuil roulant dans les aéroports pour gérer la neuro-fatigue avant d'avoir des problèmes importants de démarche ou d'équilibre.
C’est cette zone grise trouble, où il est possible de se débrouiller sans une aide à la mobilité qui laisse beaucoup d'entre nous (sans parler des gens autour de nous) se demander si nous méritons réellement, ou sommes assez malades, d'en utiliser une - ce qui est vraiment regrettable.
C'est déjà assez difficile de gérer ce que la SP nous lance physiquement sans pour autant le besoin de gérer les jugements malavisés des autres (et de nous-mêmes).
Une partie de l'acceptation des aides à la mobilité consiste à pleurer ce que vous avez perdu.
Oui, un déambulateur peut vous aider à marcher plus loin et plus vite, mais c'est aussi un symbole physique de la façon dont votre corps a changé. Il peut être difficile de concilier ce que vous gagnerez à l’utilisation d’une aide à la mobilité lorsque vous faites face aux dommages qu’elle représente.
C’est normal d’être triste à ce sujet. Ce que je ne veux pas que vous ressentiez est embarrassé ou honteux.
Que faire si vous vous demandez s'il est temps pour une aide à la mobilité
Si vous vous demandez s'il est temps pour une aide à la mobilité (ou une mise à niveau de l'aide à la mobilité), il est probablement temps pour une aide à la mobilité.
Voici quelques conseils que je recommande pour naviguer dans ce changement dans votre vie:
Demander des conseils professionnels
Bien entendu, choisir le bon appareil n’est pas un processus simple et universel. Il y a beaucoup de choses à considérer.
Demandez à votre neurologue ou à votre médecin de famille de vous orienter vers un neuro-physiothérapeute ou un ergothérapeute (ergothérapeute) qui sera en mesure de vous fournir des réponses et des recommandations qualifiées et professionnelles.
Cherchez l'inspiration
La clé pour accepter la version d'aide à la mobilité de moi-même était de voir les gens de mon groupe d'âge paraître fabuleux et vivre leur meilleure vie avec leurs propres appareils.
En tant qu'utilisateurs d'aides à la mobilité, nous devons nous voir représentés pour pouvoir dire: «Cette personne a l'air cool avec une aide à la mobilité. Peut-être que je peux aussi.
Grâce aux médias sociaux et à l'explosion de hashtags positifs pour le handicap comme #babeswithmobilityaids, il est beaucoup plus facile de trouver votre modèle d'aide à la mobilité maintenant qu'il y a encore 5 ans lorsque j'ai commencé à utiliser une canne.
Comprendre le concept des différentes aides pour différents jours
Ma propre introduction aux aides à la mobilité est venue avec beaucoup de peur. J'ai supposé qu'une fois assis mes fesses dans un fauteuil roulant, je ne marcherais plus jamais.
Cela semble évident maintenant, mais je ne comprenais pas que l’utilisation du fauteuil roulant à temps partiel était une option - sans parler d’un moyen utile d’économiser de l’énergie.
Si vous avez des problèmes de mobilité ou de fatigue, il y a de fortes chances que vous puissiez bénéficier de plusieurs appareils.
Tout comme nous utilisons différents modes de transport en fonction des distances et des exigences (marche, vélo, conduite, avion), les personnes handicapées peuvent également choisir d'utiliser une canne, un déambulateur, des bâtons de randonnée, un fauteuil roulant ou un scooter, en fonction des exigences de leur voyage et leur état de santé à un moment donné.
La plupart du temps, j'utilise à la fois une canne et un déambulateur. Comprendre ce dont vous avez besoin, c'est écouter votre corps et honorer ce qui vous aidera sur le moment, sans jugement.
Faites savoir à vos amis et à votre famille que vous avez besoin de leur soutien
Les amis et la famille demandent toujours ce qu'ils peuvent faire pour aider, et c'est un domaine dans lequel leur soutien peut aller très loin.
Trop souvent, des êtres chers bien intentionnés nous défendront pour nous pousser lorsque ce dont nous avons vraiment besoin, c'est d'être encouragé à nous reposer, à marcher et à faire des pauses lorsque nous en avons besoin.
Il n'y a rien de noble à résister aux outils qui vous aideront.
Je savais que j'étais moins fatigué et que je pouvais faire plus lorsque j'utilisais un déambulateur ... et pourtant, j'avais envie d'entendre quelqu'un me dire: "Je sais que c'est difficile, tu fais ce qu'il faut et je suis fier de toi."
Même les badasses ont besoin de se rappeler de temps en temps leur méchanceté.
Les aides à la mobilité peuvent vous aider à profiter de la vie
La décision de commencer à utiliser une aide à la mobilité peut être difficile.
Lorsque nous vivons avec des maladies invisibles, nous devons constamment défendre nos intérêts. Nous pouvons nous sentir seuls.
Alors que nous poussons la société vers une compréhension différente des aides à la mobilité, mon souhait pour ceux d'entre nous qui en ont besoin est que le plus grand sentiment que nous ayons à leur sujet est la liberté de faire plus, de durer plus longtemps et de profiter de la vie.
Ne laissez pas certains points de suture et le trottoir vous dire qu’il est temps de commencer à utiliser une aide à la mobilité ou de moderniser celle qui ne suffit plus.
Ardra Shephard est la blogueuse canadienne influente derrière Tripping On Air - le scoop d'initiés primé, irrévérencieux et drôle sur la vie avec la SP. Ardra est consultante en histoire pour la chaîne de télévision AMI et s'est associée à Shaftesbury Films pour développer une série scénarisée basée sur sa vie avec la SP. Suivez Ardra sur Facebook et sur Instagram où Yahoo Lifestyle a rapporté que «@ms_trippingonair est le premier compte à suivre pour les maladies chroniques».
