Vous pouvez reconnaître l’acteur Victor Garber grâce aux nombreux rôles qu’il a joués au fil des ans, à des rôles dans des films comme Titanesque et émissions de télévision Alias et Légendes de demain, aux représentations théâtrales qui incluent "Bonjour Dolly!" à Broadway. Mais saviez-vous également qu'il fait partie de notre tribu du diabète, près de six décennies de vie avec le diabète de type 1?
Nous avons eu un plaisir absolu à entrer en contact avec Victor récemment, grâce à nos amis de l'association à but non lucratif Beyond Type 1, avec laquelle Victor est impliqué depuis plusieurs années maintenant. (Nous avons également adoré l'ironie de parler avec Victor le week-end de Pâques, sachant qu'il avait joué Jésus dans la comédie musicale Godspell retour au début des années 70.)
L'acteur canadien de 70 ans est originaire de London, en Ontario, qui se trouve être le «berceau de l'insuline», et un portrait avec son histoire est accroché au mur à l'intérieur de la maison historique Banting dans cette petite ville.
Lors de notre entretien téléphonique, Victor a montré à quel point il est gentil, ouvert et terre-à-terre - en réfléchissant à sa carrière, aux progrès que nous avons constatés dans la technologie du diabète et à l’importance qu’il accorde à la communauté. Selon lui, le soutien par les pairs est essentiel et il est essentiel de faire face au diabète «en équipe, car nous sommes tous dans le même bateau».
L'acteur Victor Garber sur la vie avec le diabète
DM) Victor, merci beaucoup d'avoir pris le temps de nos lecteurs. Pouvez-vous commencer par partager votre propre histoire de diagnostic?
VG) J'ai été diagnostiqué vers mon 12e anniversaire. C'était à l'improviste et nous ne pouvions pas vraiment remonter à quiconque dans ma famille immédiate, du moins au début. Nous avons réalisé plus tard que j'avais un cousin au deuxième degré qui était de type 1, donc en tant que famille nous y avons été exposés, mais nous n'en savions vraiment rien d'autre que cela.
J'étais presque mort au moment où ils m'ont conduit chez le médecin, car bien sûr nous ne savions pas ce qui se passait. Je n’étais pas inconscient, je m'en souviens, mais j’étais proche. C'était choquant et traumatisant, et je me souviens du regard sur le visage de ma mère alors qu'elle se tenait là avec mon père. Elle était une personnalité de la télévision et une actrice, et je me souviens que je n’ai pas été dévastée par le diagnostic, mais ma mère a été plus durement touchée que moi - comme je suppose que la plupart des parents ont des enfants diagnostiqués. Et c'était difficile pour moi de la voir souffrir autant. Et puis cela a commencé et vous faites ce que vous faites.
Êtes-vous allé au camp du diabète lorsque vous étiez jeune et que vous avez reçu votre premier diagnostic?
Oui je l'ai fait. Pour moi, le camp de diabète a été une expérience qui a changé ma vie. J’ai résisté et je ne voulais pas y aller, mais il s’est avéré que je n’oublierai jamais pendant deux étés quand j’avais 13 et 14 ans. C'était le camp Banting à Ottawa, en Ontario. Je me souviens avoir eu tellement peur et avoir pensé que je ne pourrais pas participer, et bien sûr ce n’était pas le cas… vous vous rendez compte que vous n’êtes pas seul. La camaraderie, les rires et le soutien étaient remarquables. Pour moi, à l'âge que j'avais, c'était juste le bon moment. Je pense vraiment que le camp de diabète est un avantage très tangible, et je pense que tout le monde devrait pouvoir aller dans un camp de diabète s'il le peut.
Comment était-ce d'être un jeune adulte atteint de diabète de type 1 dans les années 1960?
À cette époque, ce n'était plus rien de ce que nous faisons maintenant. Vous avez fait des tests d'urine et fait bouillir les aiguilles pour les injections d'insuline, et nous ne disposions pas de la technologie que nous utilisons actuellement. À l'âge de 16 ans, et que je vivais avec ça depuis peu de temps, j'ai quitté la maison et l'école pour déménager à Toronto pour devenir acteur… en fait, devenir chanteur folk. Cela a conduit au groupe The Sugar Shoppe, avec des apparitions au Ed Sullivan Show et au Tonight Show avec Johnny Carson. Quand je repense maintenant, je ne sais plus comment j'ai survécu. J'avais de l'orgueil - je ne pense pas que c'était du courage - et j'étais simplement déterminé à vivre ma vie.
Heureusement, je n’ai pas eu beaucoup de complications sérieuses qui m’ont vraiment fait dérailler dans ma vie jusqu’à présent. J'ai 70 ans maintenant, donc j'ai l'impression d'avoir en quelque sorte été épargné par ce côté du diabète - d'autant plus que je n'étais pas autant attentif à prendre soin de moi à ces débuts qu'aujourd'hui. Heureusement, j'avais l'esprit de moi pour ne pas devenir fou quand j'étais plus jeune; Je n'ai jamais pris de drogue, ni d'alcoolisme sérieux ou quoi que ce soit de ce genre. Bien sûr, j'ai mangé des choses que je n'aurais pas dû manger, mais j'étais consciente de mon diabète. C’est peut-être pour cela que je suis toujours là et que je me sens très chanceux de faire ce que je suis.
Le diabète vous a-t-il déjà empêché de poursuivre vos rêves?
J'ai fait des choses dans ma vie qui m'ont surpris, comme je pourrais les faire en tant que diabétique. Et c'est mon message aux jeunes: que vous pouvez le faire. Quand vous regardez autour de vous et voyez ce qui se passe dans le monde, des gens qui luttent pour venir en Amérique et ce qu'ils vivent, c'est vraiment une chose mineure à vivre dans le grand projet.
Comment vous êtes-vous impliqué dans Beyond Type 1?
Il est difficile d’imaginer une époque où je ne connaissais pas Sarah Lucas, qui a cofondé Beyond Type 1. Elle m’a retrouvé et m’a contacté, et nous nous sommes rencontrés et j’ai pensé que cette femme faisait quelque chose de vraiment significatif. Bien sûr, chaque organisme de recherche fait quelque chose d'important. Mais vous arrivez à un point où toutes ces autres organisations deviennent si énormes et vous commencez à vous demander «Que se passe-t-il vraiment ici?»
J'ai ressenti une sorte d'amour immédiat pour Beyond Type 1, car il est tellement transparent et peut avoir un effet immédiat sur la vie des personnes atteintes de diabète. Ils ciblent les jeunes et ceux qui utilisent les réseaux sociaux, et c’est tellement universel. Pour moi, cela avait beaucoup plus de sens que le nombre de dîners auxquels je me suis assis pour collecter des fonds pour le diabète. Bien sûr, tout cela est important. Mais cela va directement à la source et aide les gens, en fournissant un soutien de manière significative chaque jour. J'ai été impressionné à l'époque et je reste impressionné aujourd'hui, et je suis heureux d'en faire partie de toutes les manières possibles. Je crois en Beyond Type 1 et en ce qu'ils font de tout cœur. Ils ont un impact, bien sûr, et c'est réconfortant pour moi.
Vous n'aviez pas vraiment parlé publiquement de votre type 1 avant cela, n'est-ce pas?
J'avais assisté à quelques événements et dîners, mais non, vraiment pas. (Connexion avec BT1) était également la première fois que je parlais de diabète sur les réseaux sociaux. Je n’ai jamais été cette personne. Je ne suis pas sur Facebook et je ne partage pas vraiment ma vie avec le monde. Maintenant, être sur Instagram est la seule chose que j'ai été forcée de faire.
Je suis heureux de publier quand il peut atteindre les gens, via Beyond Type 1 ou dans la communauté en ligne Diabetes en général. C’est pourquoi j’ai commencé à partager plus souvent ma vie avec le diabète, au-delà des dîners et des événements où je peux parler avec les gens, car tout tourne autour des médias sociaux et de leur impact.
Les réseaux sociaux sont toujours une aventure, n'est-ce pas?
C’est le diable que nous connaissons. J'ai des sentiments plus mitigés à ce sujet (parfois négatifs), sauf quand cela peut atteindre quelqu'un dans des régions éloignées du monde, peut connecter une communauté pour obtenir du soutien et des informations. C’est le but et la raison de le faire, pour moi.
Vous considérez-vous comme ayant la responsabilité de partager davantage sur le diabète?
Oui. Les gens s'intéressent à ma vie à cause du travail que je fais, et cela peut signifier quelque chose pour les gens. Alors oui, je ressens une responsabilité parce que je suis un visage et une voix pour le type 1, et une personne âgée - une personne âgée, si vous voulez - donc je veux que les gens sachent que ce type de diagnostic n'est pas une condamnation à mort . Certes, cela aura un impact sur votre vie. Vous devrez faire les ajustements nécessaires à la vie avec cela, du mieux que vous le pouvez. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas réaliser les choses que vous voulez réaliser, dans une large mesure. Si je peux inspirer une personne à voir ça, quoi de mieux que ça, vraiment?
Vous avez mentionné être plus âgé avec le type 1… À l'époque, il devait être difficile de trouver d'autres adultes vivant avec le DT1 comme vous, sauf peut-être Mary Tyler Moore?
Je connaissais un peu Mary et il lui a fallu beaucoup de temps pour sortir et en parler. On n'en parlait tout simplement pas à l'époque, comme c'est le cas maintenant. Il y avait une sorte de honte, parce que vous n’étiez pas «normal» aux yeux du monde, et peut-être même à vous-même. Cela a complètement changé et, heureusement, les gens peuvent partager publiquement ces parties d’eux-mêmes. Dieu merci. C’est ce que nous faisons tous maintenant, nous sortir pour inspirer les gens. Nous n'avons pas à nous cacher avec le diabète.
OK, parlons de votre incroyable carrière d’acteur. En quoi le diabète a-t-il joué un rôle au début?
À l'époque, je n'en parlais pas beaucoup, donc ce n'était pas vraiment un problème. Mais les gens avec qui j'ai travaillé le savaient tous. Quand j'avais 20 ans et que j'ai fait cette production originale de Godspell à Toronto, jouant Jésus, avec toutes ces autres personnes qui sont devenues si célèbres, elles étaient toutes au courant. Il y avait un pot de miel que nous avons gardé sur scène, car nous n'avons jamais quitté la scène et c'était un spectacle tellement actif. À chaque spectacle et pièce que j'ai fait, j'ai parlé au régisseur et à d'autres pour m'assurer qu'il y avait du jus d'orange ou quelque chose sur le côté de la scène. Peut-être que tout le monde ne comprenait pas exactement ce qu’était le diabète de type 1, mais ils savaient que si j’agissais de façon étrange, j’aurais besoin de ce miel ou de ce jus d’orange là-bas.
Y a-t-il des différences que vous avez constatées entre le cinéma et les films ou la télévision, dans le contexte de votre gestion du DT1?
Il existe une différence. La dernière chose que j'ai faite sur scène (en 2018) était «Bonjour Dolly!" à Broadway, et n’avait pas été sur scène depuis des années. J'ai dû vraiment comprendre ma gestion du diabète pour cela à nouveau. J'avais des problèmes pour savoir quoi et quand manger avant un spectacle, et je ne l'ai jamais vraiment résolu, mais heureusement, je me suis débrouillé sans aucune crise.
C'etait intéressant. Je n'ai vraiment jamais été sur scène assez longtemps pour descendre, mais il y a eu des moments où je quittais la scène et réalisais que j'avais besoin de jus ou de glucose. Mais je n'ai jamais eu de problèmes sur scène. Bien sûr, ma commode en dehors de la scène avait du jus d'orange et des comprimés de glucose prêts, et elle était vraiment assidue à propos de ma glycémie - au point que parfois je pensais: «Je vais bien, sors et laisse-moi tranquille!» Mais elle est la plus grande et s’est occupée de moi. Avec les films, la plupart du temps, vous êtes assis et c'est un type d'abus différent ... chaque jour est un jour différent, et chacun nécessite des choses différentes dans le diabète. Parfois, il n'y a aucune raison à cela, et vous vous demandez comment vous pouvez avoir plus de 200 ans quand vous n'avez rien mangé et que vous bougez toute la journée? Cela me déroute.
Y a-t-il des incidents de diabète en action qui se démarquent?
J'ai raconté l'histoire de Titanesque, où Leonardo DiCaprio est allé et m'a apporté une assiette de nourriture parce que ma glycémie diminuait. C'était tellement gentil de sa part. Quand je faisais Alias avec Jennifer Garner, elle a su le dire avant tout le monde. Elle me disait: «Avez-vous besoin de jus d’orange?» Et je dirais "Non, ça va." Mais elle avait ce genre de sixième sens à ce sujet, et dirait qu'elle pouvait le dire par le regard dans mes yeux. Elle avait toujours raison. J'ai été très chanceux. En tant qu’acteur, c’est différent d’être un déménageur ou un chauffeur de camion longue distance, et j’avais donc ce système d’assistance automatique où que je sois.
Au fil du temps, il y a eu quelques exemples où je suis descendu. Je me souviens avoir fait un film une fois où j'avais un très mauvais taux de sucre dans le sang et nous avons dû refaire le tournage. Mais il y a eu très peu de fois où je n'ai pas pu travailler, peut-être seulement celui où il fallait un nouveau tournage. J'en suis donc reconnaissant.
En raison de la responsabilité, chaque fois que je fais un film ou une série, je dois passer un examen d'assurance avec un médecin. Ils me demandent si j'ai déjà dû m'absenter du travail, et tous ces types de questions. Donc, toutes ces choses font partie de cela et sont nécessaires pour pouvoir continuer.
Avez-vous des traitements hypo préférés?
Traditionnellement, le miel ou le jus d'orange. Mais maintenant, je fais plus de tranches de pomme dans le réfrigérateur. Si j'en ai quelques-uns pour un faible taux de sucre dans le sang, cela fonctionne généralement. Et puis il y a cette confiance… que ma glycémie augmentera si j'attends. Je deviens tellement nerveux et je pense que peut-être que si j’ai du jus aussi, ça ira. Mais alors vous êtes à nouveau à 200. J'essaie toujours de le comprendre. Et cela entre dans la gestion du diabète en général.
D'autres découvertes culinaires?
J'aimais manger de l'avoine tous les matins, avec des raisins secs et tout ça, mais c'est beaucoup de glucides et cela a conduit à des baisses (après avoir dosé de l'insuline), alors j'ai changé tout cela. Je mange maintenant des toasts sans gluten avec du beurre d’amande et peut-être une demi-tasse de myrtilles le matin. Donc je vais mieux avec ça. Il s’agit de redécouvrir constamment ce qui fonctionne.
Qu'en est-il de la nouvelle technologie du diabète? Quels appareils utilisez-vous?
J'ai commencé avec la pompe Medtronic il y a de nombreuses années, mais je suis passé à l'OmniPod et j'ai également utilisé le Dexcom G6 CGM. J'ai en quelque sorte résisté à cela pendant un certain temps, et je me suis finalement rendu. L'idée d'avoir toujours quelque chose sur mon corps m'a fait flipper. Bien sûr, j'y ai fait face et cela a changé ma vie. Maintenant, j'ai infiniment plus de liberté. Je travaille actuellement sur cette série télévisée qui sortira l’année prochaine, et le CGM me permet de me sentir plus à l’aise et de connaître la routine. La meilleure chose aussi, c'est que si je prends un pick-up à 5 heures du matin, je n'ai pas à manger à l'avance et cela me donne beaucoup plus de tranquillité d'esprit. Cela m'a rendu la vie beaucoup plus facile, par rapport à mes débuts. Vous deviez simplement le découvrir par vous-même à l'époque.
Utilisez-vous le partage de données avec le Dexcom CGM pour que les autres puissent garder un œil sur votre taux de glucose, en particulier lorsque vous effectuez une performance?
Non, je ne fais pas de partage de données, même si mon médecin peut voir mes données (rétrospectivement). J'utilise mon téléphone pour voir moi-même les données Dexcom. Je ne suis pas doué pour les appareils et je m'accroche simplement à un fil avec le PDM (OmniPod) et le téléphone pour mon CGM. C’est tout ce que je peux comprendre.
J'ai la chance de ne pas avoir eu de situations dans lesquelles j'ai été inconscient ou j'avais besoin de glucagon, et je suis toujours conscient de mes creux. Mon partenaire Rainer est très conscient de ce qui se passe et c'est merveilleux, mais en termes de partage, ce n'est pas quelque chose dont j'avais besoin et dont je n'ai pas pleinement profité. Je pense que c’est formidable d’avoir cette option, en particulier pour les enfants dont les parents ou les enseignants peuvent les surveiller. Pour moi, je suis très conscient de ma glycémie et je me réveille et vérifie mon téléphone au milieu de la nuit, et je suis très diligent à ce sujet.
Et vous portez toujours votre Pod ou CGM quelque part sous les costumes, non?
Oui tout le temps. Mais vous ne le verrez probablement pas. Il y a aussi une règle non écrite avec mes managers: je ne fais rien là où mes vêtements se détachent. Déjà. Bien sûr, j'avais également cette stipulation auparavant, mais surtout maintenant avec mes appareils de traitement du diabète. Je n’ai jamais eu de problème.
Heureusement, l'OmniPod est si compact et le Dexcom CGM est très petit, donc ils n'interfèrent pas avec les costumes. Heureusement aussi, je suis un homme d'un certain âge et personne n'a besoin de me voir dans un costume serré, donc nous en sommes tous épargnés. Je laisse ça à mes amis comme Nick Jonas. Il est certainement un sex-symbol, et j’adore le fait qu’il soit si ouvert et si public qu’il soit de type 1. C’est vraiment une aubaine pour Beyond Type 1 où c’est le public. Quand je repense à l'époque où je commençais à peine avec cette maladie, non seulement il est étonnant qu'elle soit passée si rapidement, mais les progrès que nous avons constatés dans la technologie du diabète sont incroyables - je tiens à le souligner plus que tout. Nous avons parcouru un long chemin, même si je suis parfois frustré de ne pas être allés plus loin.
Qu'est-ce qui vous frustre en particulier?
J'ai ce genre de théorie du complot qui se construit dans mon cerveau, sur les sociétés pharmaceutiques et ce qu'elles font. Et au fait, ils semblent être prouvés à chaque fois que j'allume les informations. Le montant que gagnent ces entreprises est obscène, et à peu près toutes les publicités télévisées que vous voyez concernent un médicament. Je suis simplement frustré par tout cela et par le manque de progrès sur ces questions. Je sais qu’il y a des gens qui essaient de s’attaquer à ce problème et de guérir des maladies comme le diabète, mais j’ai l’impression que nous sommes parfois retenus. Je ne veux pas être cette mec, mais je me demande ce qui se passe.
Quels sont, selon vous, vos sujets d'actualité en faveur du diabète?
Ce que je ne peux pas gérer émotionnellement, c’est l’industrie pharmaceutique et les gens qui ne peuvent pas obtenir l’insuline au fur et à mesure qu’ils en ont besoin. Cela ne peut tout simplement pas continuer. J’ai toujours eu de la chance et je n’ai jamais eu à faire face à cela personnellement. Même si le prix de l'insuline est astronomiquement élevé maintenant, j'ai la chance de pouvoir me le permettre et j'ai la chance que mon assurance la couvre. Mais je ne sais tout simplement pas comment les gens sont censés vivre comme ça alors qu’ils ne le peuvent pas.
Chaque fois que je lis ou vois quelque chose à ce sujet, mon esprit entre en quelque sorte dans cette rotation parce que je ne peux pas tout suivre. Comme quand j'ai lu l'histoire de la mère dont le fils est mort du rationnement de l'insuline parce qu'il n'en avait pas les moyens, cela me rend fou. Peut-être que je ne suis pas assez intelligent pour comprendre le problème. Mais je vais confronter le Congrès à l’événement du Congrès des enfants de la FRDJ en juillet pour parler de cette question. Je leur ai dit que tant qu’ils écriraient tout pour moi, je le ferai, parce que je ne peux pas simplement en parler du haut de ma tête et me plaindre et pleurnicher. Je suis content de pouvoir être une voix et d’essayer de déplacer l’aiguille. Cela doit être arrêté et résolu, ce n’est pas OK et est intolérable.
Votre ville natale étant London, ON, Canada, que ressentez-vous d'avoir votre portrait affiché dans la maison Banting marquant le «berceau de l'insuline»?
C'est vraiment incroyable et humiliant. Je me souviens d'un jour où j'étais là, assis sur le lit (où le Dr Banting a dormi et s'est réveillé avec l'idée de l'insuline comme traitement du diabète). J'avais ce genre de sentiment émotionnel écrasant. Qu'il s'est réveillé et a eu cette idée, juste là. Je me sens honoré. Mais surtout, il y a de la gratitude, pour être né assez tard pour que je puisse être un destinataire de cette découverte. Il n’a pas fallu longtemps avant que je meure. Le fait que les co-découvreurs de l’insuline aient vendu le brevet à 1 $, de sorte que tout le monde puisse se le permettre, n’est pas perdu pour moi, car nous en sommes actuellement sur le prix de l’insuline. Ce serait inacceptable pour le Dr Banting.
Quelle est la prochaine étape pour vous sur le plan professionnel?
Je cherche toujours et je ne suis pas prêt à prendre ma retraite; je ne pourrais pas non plus financièrement. Je recherche un scénario qui m'excite, que ce soit une pièce de théâtre, une télévision ou un film. Je ne suis pas vraiment particulier à ce sujet, mais je cherche un texte qui vaut la peine d'être fait. J'étais juste dans un film sur un déversement de produits chimiques DuPont, et la simple lecture de ce script m'a poussé à vouloir en faire partie. C’est une histoire vraiment effrayante et terrifiante, mais elle doit être racontée. L’écriture était si bonne, et c’est toujours ce que je recherche.
Il est fondamental pour moi de vouloir m'impliquer dans l'histoire et la manière dont elle est racontée, et ce n'est pas toujours facile à trouver. Pour moi, en particulier à ce stade de ma vie, il s’agit du «quotidien» et de trouver de la joie dans ce que je fais - que ce soit vivre dans le moment présent ou quelque chose lié au diabète. Je médite et fais du yoga pour le stress, et c'est vraiment un aspect important pour la santé. Et je veux vraiment vivre aujourd'hui, et être un exemple, pour aider les enfants et les personnes qui n'ont peut-être pas cet (équilibre) dans leur vie. Il est facile de se sentir dépassé et inadéquat, et je le traverse certainement aussi, mais nous sous-estimons tellement notre impact dans la vie - que ce soit un acte de gentillesse ou de soutien. La façon dont le monde est aujourd'hui, je ne sais tout simplement pas quoi faire d’autre.
Merci encore d'avoir pris le temps de parler, Victor! Nous si appréciez votre approche de la vie et du diabète en particulier.
Vous pouvez en savoir plus sur Victor sur le podcast Juicebox et le podcast Diabetes Connections.
