Parler avec maman diabétique «Rockstars» le jour de la fête des mères

Bonne fête des mères, communauté du diabète!

Nous avons toutes les grandes mamans à l'esprit aujourd'hui - en particulier celles qui sont forcées d'agir comme des «pancréas de substitution» pour leurs enfants atteints de diabète.

Deux D-Moms bien-aimées qui se démarquent sont Stacey Simms en Caroline du Nord et Moira McCarthy dans le Massachusetts. Pour celles qui ne les connaissent pas, ces femmes sont des rockstars dans la communauté du diabète! (Et les deux ont été choisis comme gagnants de notre concours DiabetesMine Patient Voices de l'année dernière):

• Le fils de Stacey, Benny, a été diagnostiqué comme un enfant en bas âge en 2006 et commence maintenant l’adolescence. Stacey est une ancienne journaliste de diffusion et maintenant animatrice du populaire podcast Liens sur le diabète.

• La fille de Moira, Lauren, a été diagnostiquée à l’âge de 6 ans et a maintenant la fin de la vingtaine, elle-même est devenue adulte avec le DT1. Moira a été un défenseur infatigable au fil des ans auprès de la FRDJ et d'autres organisations, notamment en étant une force derrière l'initiative de base Project Blue November.

En 2018, ils se sont associés pour créer une nouvelle série de podcasts destinés aux parents diabétiques dans un format de questions-réponses, dans lequel ils répondent aux questions de la communauté dans leur style original, divertissant et informatif unique. C’est une bonne écoute et, aujourd’hui, en l’honneur de la fête des mères, nous voulions les mettre à l'honneur ici à la 'Exploiter.

Diabetes Mom Wisdom, avec Stacey Simms et Moira McCarthy

DM) Salut mesdames! Tout d'abord, pourquoi avez-vous commencé votre série de podcasts sur le diabète?

Stacey: J'étais à la recherche de moyens sournois pour amener Moira plus sur le podcast. Elle avait participé à plusieurs reprises au cours des dernières années et non seulement c'était amusant et instructif, mais les notes étaient toujours excellentes! Nous étions à une conférence ensemble l'automne dernier et j'ai posté en ligne qu'entre nous nous avions plus de 30 ans d'expérience D-Mom et est-ce que quelqu'un voudrait poser une question? Il s'avère que les gens l'ont fait.

Moira: Chose amusante: je réfléchissais au «podcast» depuis un moment. En fait, je pensais en faire un ski (mon «autre vie»). Alors quand Stacey m'a demandé, ça a juste cliqué. De plus, Stacey et moi aimons totalement bavarder, alors pourquoi ne pas partager notre incroyable brillance - ou notre bavardage banal ?? - avec le monde?

Quand avez-vous rencontré pour la première fois dans la vraie vie?

Stacey: À St. Louis, MO, en janvier 2014 dans une FRDJ où nous parlions tous les deux. Nous étions connectés en ligne avant, mais c'était la première fois que nous nous rencontrions en personne. Je ne me souviens pas exactement comment nous nous sommes rencontrés en ligne, mais j'étais un grand fan du blog de Moira et j'étais tellement excité de la rencontrer. Mais nous n’en avons jamais parlé avant Saint-Louis, je me souviens.

Moira: Elle s'est présentée et j'ai dit: «Allons déjeuner!» Et apparemment, elle était toute nerveuse, comme si j'étais quelqu'un d'important ou quelque chose du genre !! Trop drôle.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées par les parents-D?

Moira: Les thèmes les plus fréquents semblent être à la fois l'épuisement professionnel et l'indépendance. Je pense que la plupart des parents savent dans leur cœur ce qu'ils doivent faire pour permettre à leurs enfants de devenir indépendants. Ils ont juste besoin d'amis qui le comprennent pour étayer ce sentiment. Nous sommes ces amis, j’espère.

Stacey: Ce sont les tops. On nous demande également comment gérer les questions et le jugement d'amis bien intentionnés. Il y a une tonne de pression sur tous les parents ces jours-ci. J'espère que Moira et moi pouvons soulager une partie de cela. Aucun de nous n'est parfait!

En ce qui concerne la maternité et le diabète: qu'est-ce qui a changé depuis que vous êtes entré pour la première fois dans l'univers des troubles pancréatiques?

Stacey: J'ai toujours espéré que mon fils mènerait une vie longue et saine avec le diabète. Cela n’a pas changé. Je ne passe pas beaucoup de temps à réfléchir à un remède, même si je collecte des fonds et en préconise un. Mais le plus grand changement doit vraiment être les médias sociaux. C’est la meilleure et la pire chose qui soit. Cela nous relie d'une manière que nous n'aurions pas pu imaginer, mais il amplifie également les peurs et répand de fausses informations.

Moira: À l'époque où ma fille a été diagnostiquée, en 1997, il était extrêmement difficile de trouver une communauté. Cela m'a pris environ un an, mais je l'ai fait. Et puis, c'était toujours en tête-à-tête avec des gens que vous aviez appris à connaître. Je pense que c’est incroyable que les gens puissent simplement cliquer sur un écran maintenant et le trouver - mais c’est à double tranchant. Comme l'a dit Stacey, il y a des inquiétudes autour de lui, comme une peur amplifiée et de fausses informations. J'espère un peu que notre podcast D-Mom est un terrain d'entente. Bien sûr, vous cliquez pour nous joindre, mais vous entendez nos voix et apprenez à nous connaître personnellement, ce qui vous aide à décider si nous sommes «votre tribu» pour de vrai.

Lorsque vous entendez parler d’une famille avec un nouveau diagnostic de DT1, quelle est la première chose que vous lui dites?

Moira: "Ça va être correct. Ce ne sera jamais pareil, mais vous allez prospérer. " Habituellement, je commence par énumérer TOUTES les choses que ma fille a faites dans la vie depuis son diagnostic il y a 22 ans à l'âge de 6 ans, puis je les encourage à savoir dans leur cœur que leur être cher fera tout ce qu'ils veulent dans la vie. bien.Ça aide! Et mes deux premières choses les plus importantes sont 1) Faites attention à Internet - commencez par ralentir, et 2) Chaque fois que votre enfant ou vous voulez faire quelque chose, demandez-vous quelle serait votre réponse sans le diabète sur la photo? Faites-en votre réponse. Parce qu'il y a toujours un moyen.

Stacey: Le diabète pue mais votre enfant et votre famille vont bien. Votre enfant grandira heureux et en bonne santé et s'amusera. Trouvez votre communauté D locale par l'intermédiaire de FRDJ ou d'un autre groupe qui organise des rencontres ou des événements en personne. J'ai l'impression de vivre en ligne certains jours, mais il n'y a pas de substitut au soutien en personne. Le nom du podcast «Diabetes Connections» vient d'une présentation que j'ai faite il y a des années (et que je fais toujours) sur la façon d'établir ces liens réels. Cela demande des efforts, mais cela en vaut la peine.

Qu'est-ce qui a aidé chacun de vous à naviguer personnellement sur le chemin de «D-Mom»?

Stacey: Trouvez-vous une Moira McCarthy! Vraiment. Ce que je veux dire par là, c'est de trouver une voix, un mentor vraiment, qui vous parle. J'ai trouvé le blog de Moira très tôt et son message de laisser votre enfant grandir en respectant, mais sans craindre le diabète, de continuer sa vie, de vivre des aventures, de faire de grandes choses et de continuer à vivre sa propre vie de mère était exactement ce que j'avais besoin d'entendre. Tous les blogs sur le diabète ne correspondent pas à tous les styles parentaux - vous n’avez pas à les lire tous ni à les accepter tous. Ce n’est que la parentalité, même sans diabète.

Moira: Trouvez-vous un Stacey Simms! Eh bien, tu sais que je devais dire ça! Mais pour de vrai, le meilleur conseil que je puisse donner est de trouver des gens dans la vraie vie aussi. Dirigez-vous vers une conférence de FRDJ One, ou des Amis pour la vie, ou une sorte d'événement sur le diabète - et trouvez les personnes avec lesquelles vous vous connectez. Avec cela comme base, vous pouvez ajouter des amis sur les réseaux sociaux en toute confiance.

Stacey: Oui. Vous avez besoin de cette base. J'ai trouvé ma première tribu de mamans D locales à l'école élémentaire de Benny. J'ai publié des articles sur nos rencontres qui ont finalement conduit à la création d'un groupe Facebook local, qui compte maintenant plus de 600 parents!

Un conseil aux femmes qui vivent elles-mêmes avec le DT1, qui envisagent de devenir bientôt de nouvelles mamans?

Stacey: Pour obtenir des conseils sur la grossesse, je recommanderais de rechercher des informations auprès d’une autre femme atteinte de DT1. Ginger Vieira et Kerri Sparling ont beaucoup écrit à ce sujet, comme deux exemples qui me viennent rapidement à l'esprit. Je voudrais également parler de la crainte que beaucoup de gens ont à l'idée d'avoir des enfants de type 1 s'ils sont eux-mêmes de type 1. Avoir le diabète peut rendre la tâche plus difficile pour mon fils Benny, mais je vais sortir sur une branche et dire qu'il est toujours assez heureux qu'il soit né. Si vous voulez des enfants, ne laissez pas la peur du diabète vous arrêter. C’est plus facile pour moi de le dire en tant que personne sans DT1 - je n’ai pas la culpabilité de «l’avoir transmis». Mais nous avons une tonne de maladies auto-immunes dans ma famille. Vous ne pouvez pas laisser la peur du «et si» vous empêcher de vivre l’une des grandes joies de la vie.

Moira: Je dirais d'abord, trouvez ces mamans D qui ont le diabète aussi que vous aimez et contactez-les pour obtenir du soutien. Ensuite, il n'est pas juste que je dise beaucoup ici (en tant que non diabétique), mais je pense que si vous le pouvez, concentrez-vous sur le positif dans votre vie et laissez-vous guider dans l'éducation de votre enfant.

Avec cette fin de semaine marquant la fête des mères, que voudriez-vous dire à votre enfant atteint de DT1?

Moira: Merci de m'avoir toujours permis de raconter (la plupart de) vos histoires. Je reçois tout ce crédit là-bas, mais vraiment, c'est vous. Votre volonté d'être ouvert a aidé des milliers de personnes - et c'est important. Aussi, amenez toujours un ami pour ces premiers rendez-vous avec des personnes que vous rencontrez sur des sites de rencontre, car je ne veux pas fouiller la rivière Potomac à votre place! Blague. En quelque sorte. C’est probablement un grand signe de notre évolution en tant que D-maman et fille que je n’ai même pas mentionné le diabète là-dedans!

Stacey: Je suis vraiment fier de toi. Vous ne marchez pas sur un chemin facile, mais vous le faites avec honnêteté et humour. Merci de m'avoir permis de partager certaines de nos histoires dans l'espoir que nous puissions aider d'autres personnes atteintes de DT1. Maintenant va nettoyer ta chambre.

Merci à vous deux pour le partage ici, et pour vos merveilleuses voix dans la communauté du diabète! Sur ce, à la fois à Stacey et Moira ainsi qu'à toutes les mères célibataires… Bonne fête des mères!