Pour beaucoup d’entre nous, l’une des complications les plus effrayantes du diabète est la perte de vision - sachant que, quelle que soit la façon dont nous gérons notre glycémie, il n’ya aucune garantie que nous ne souffrirons pas un jour d’une maladie des yeux. Bien que les injections et les traitements au laser existent pour aider à arrêter la progression, il n'y a actuellement rien qui puisse réellement restaurer la vision une fois qu'elle a été perdue à cause du diabète.
Une collaboration de chercheurs et d’experts espère changer cette situation grâce à une nouvelle initiative de recherche intitulée «Restoring Vision: A Moonshot Initiative» dirigée par FRDJ, avec le mari de Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, et des chercheurs clés dans le domaine de la santé oculaire. Le mois de novembre étant à la fois le mois de la sensibilisation au diabète et le mois des maladies oculaires liées au diabète, il s’agit d’une initiative très opportune.
L'objectif est de transformer la compréhension et les outils dont nous disposons sur les maladies oculaires liées au diabète, à la fois pour la prévention et la régénération de la vue chez les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète).
«C’est notre chance, de ramener une vision à ceux qui l’ont perdue», déclare le Dr Sanjoy Dutta, vice-président de la recherche et des partenariats internationaux de FRDJ. «Ce mot n’est pas utilisé simplement parce que c’est sexy, mais parce que c’est très difficile. Nous ne sommes pas découragés, mais c'est un objectif très ambitieux et il en faut beaucoup pour galvaniser quelque chose comme celui-ci. "
Inspiré par le regretté Mary Tyler Moore
L'idée de se montrer agressif dans cette tâche difficile est apparue récemment pour honorer la défunte avocate et actrice de T1, Mary Tyler Moore, qui a laissé un héritage de plusieurs décennies dans le domaine du diabète grâce à son travail avec la FRDJ et au-delà. Elle est décédée au début de 2017 et il est de notoriété publique qu’elle a passé les dernières années de sa vie à faire face à la perte de vision en tant que complication du diabète de type 1.
Son mari, le Dr S. Robert Levine, s'est adressé à FRDJ après sa mort avec le désir de faire quelque chose pour faire avancer la recherche dans ce domaine important. Le coup d'envoi a eu lieu en janvier 2018 (qui s'est avérée être le premier anniversaire de la mort de Mary), lorsque la FRDJ et la Fondation Mary Tyler Moore et S.Robert Levine ont organisé un atelier de remue-méninges unique en son genre qui comprenait de nombreuses autres organisations et partenaires du monde entier.
«Au cours des décennies, Mary a travaillé avec FRDJ pour aider à soulager le fardeau du diabète de type 1 pour les autres, le DT1 a eu un impact dévastateur sur sa vie, lui volant sa joie et son indépendance en raison d'une perte visuelle importante due à une maladie oculaire liée au diabète», a déclaré Levine. «Ce moonshot vise à restaurer l'indépendance perdue par nos proches en raison de la basse vision. Pour atteindre ces objectifs, il faudra être disposé à ouvrir les portes à une nouvelle réflexion, à prendre des risques, à rassembler diverses ressources, à créer un plan exécutable et à entreprendre des actions spécifiques, ensemble. Si nous pouvons le faire, je suis convaincu que nous verrons la vision de Mary d’un remède contre cette complication liée au diabète se concrétiser. »
Quelques points clés à savoir sur les maladies oculaires liées au D:
- Environ 40 à 45% des personnes handicapées atteintes de DT1 développent un type de maladie oculaire, que cela entraîne ou non une perte de vision. Des recherches récentes de 2018 montrent une statistique mondiale d'environ 35% de toutes les personnes handicapées souffrant de maladies oculaires liées.
- Bien qu’elle soit la principale cause de cécité chez les adultes en âge de travailler, la maladie oculaire liée au D n’entraîne pas toujours une perte de vision dans le cas d’une rétinopathie diabétique moins impactante.
- Cependant, aucun traitement n'existe pour inverser les effets cliniques, et la plupart des recherches à ce jour se sont principalement concentrées sur les thérapies préventives pour une intervention précoce avant toute perte de vision.
Je sais personnellement à quel point cela peut être effrayant, car j'ai reçu un diagnostic de rétinopathie légère au milieu de la vingtaine et j'ai travaillé pour la gérer grâce au meilleur contrôle possible de la glycémie et à un mode de vie plus sain au fil des ans. Heureusement, ma rétinopathie n’a pas progressé à un point tel que rien de plus n’est nécessaire pour le moment - même si cela me terrifie jusqu’à l’os à chaque fois que j’y pense.
C’est pourquoi cette initiative est si importante pour notre D-Community.
Rétablissement de la vision: un important coup de lune
L'atelier de réflexion de janvier 2018 a réuni plus de 50 experts mondiaux des maladies oculaires liées au diabète ainsi que de nombreux experts extérieurs au diabète - médecins, biologistes cellulaires, développeurs de technologies, chercheurs cliniques, organismes à but non lucratif et gouvernement. Cette réunion a conduit à l'élaboration d'un plan provisoire pour aller de l'avant, mais on nous dit que le résumé n'est pas encore finalisé et fera probablement le tour des revues scientifiques à partir de 2019.
À un niveau élevé, voici ce dont ils ont discuté:
- délimiter les facteurs clés qui mènent à une perte visuelle dans le DT1
- reconnaître les limites des diagnostics et traitements actuels
- analyser le paysage des approches actuelles de pointe en développement pour restaurer la vision
- apprendre des approches de nouvelle génération dans le développement dans d'autres domaines de la maladie
- identifier de nouvelles approches susceptibles d'inverser les maladies oculaires liées au diabète à partir de stades avancés
- générer une liste d'approches par ordre de priorité en fonction de l'impact potentiel et de la faisabilité
Si vous connaissez le terme moonshot, vous savez qu'il fait référence à des projets audacieux, exploratoires et révolutionnaires souvent entrepris dans le seul but d'essayer d'accomplir le quasi-impossible - sans aucune attente de rentabilité ou d'avantages à court terme.
Cela devrait nous dire quelque chose sur ce à quoi ce groupe d’experts pense être confronté. Mais clairement, il y a un consensus sur le fait que davantage PEUT et DEVRAIT être fait au sujet de l'approche actuelle des maladies oculaires liées au diabète.
«Lorsque vous demandez aux patients diabétiques ce qu’ils craignent le plus, ils perdent la vue», a déclaré le Dr Thomas Gardner, président de l’atelier Restaurer la vision de FRDJ et professeur d’ophtalmologie et de sciences visuelles à la faculté de médecine de l’Université du Michigan. «Davantage de recherches sont impératives pour combler les lacunes de traitement et comprendre fondamentalement pourquoi le diabète affecte la perte de vision et comment nous pouvons l'inverser.»
Sans aucun doute, Dr Gardner.
Bien que la liste ci-dessus des «objectifs» puisse être assez générale et abstraite à ce stade, il y a aussi des idées intrigantes pour une action plus tangible déjà lancées:
- un programme de don d'organes spécifique à ceux qui ont développé ou souffrent d'une maladie oculaire liée au diabète, y compris la rétinopathie (quelque chose du genre du nPod de FRDJ pour le don d'organes)
- utiliser éventuellement des cellules souches pour régénérer la fonction rétinienne et les tissus oculaires là où ils ont été perdus
- La technologie pourrait être utilisée pour faciliter la vie des personnes ayant une perte de vision - comme leur permettre de lire 10 à 15 mots par minute plutôt que zéro maintenant, ou pouvoir se déplacer dans leur maison sans heurter les meubles et marcher à l'extérieur en naviguant la lumière et l'obscurité au lieu de l'obscurité totale
- la thérapie génique qui permet d’atteindre ces jalons et d’améliorer la vie, à moins de «guérir» la perte de vision des personnes handicapées qui l’ont perdue. Cette recherche est déjà en cours au Royaume-Uni avec les travaux du Dr Peter Coffey là-bas.
Le Dr Dutta de FRDJ nous dit qu’il y a beaucoup d’espoir associé à cette nouvelle initiative, mais qu’il faudra du temps - et un financement important - pour faire avancer la balle. Outre la Fondation Mary Tyler Moore et S.Robert Levine, la FRDJ travaille avec des groupes comme le National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness et New York Stem Cell Foundation, ainsi que des sociétés pharmaceutiques, des acteurs de données comme Google- Verily et Onduo, Glooko et IBM Watson sur le front de l'apprentissage automatique, et bien d'autres.
«Il existe des moyens de faire beaucoup plus que ce que nous avons dans ce domaine, avec tous les développements en matière d'intelligence artificielle et d'apprentissage automatique. À partir de là, nous mettons en place une stratégie cohérente et nous préparons le terrain pour davantage au fur et à mesure que nous progressons », déclare Dutta.
Au cours de la prochaine année, il s'attend à voir plus de discussions sur cette initiative et également des groupes de discussion plus spécifiques sur certains domaines - de la recherche préclinique, des aspects de financement, des ressources et de la conception des essais cliniques.
Plus tard, Dutta dit que les commentaires de notre communauté de patients seront essentiels pour évaluer les mesures de qualité de vie (QdV) et ce que les membres de la communauté veulent voir provenir de ce type d'initiative de recherche.
«Nous ne savons pas quel sera le calendrier à ce sujet, mais ce n’est pas seulement un plan sur deux ans… cela prend du temps», dit-il. "Nous devons nous y préparer et ne pas vouloir échouer au départ."
Nous sommes ravis de voir cela se produire, même au tout début de l'élaboration d'un plan d'action. Surtout pour nous tous qui avons connu une rétinopathie et d’autres formes de perte de vision, c’est un problème très personnel et nous avons hâte d’entendre ce qui se concrétisera sous peu!
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