J'ai lutté contre une carence en fer pendant la majeure partie de ma vie. En tant qu'enfant, je n'y ai jamais vraiment pensé parce que je considérais la fatigue et l'épuisement comme une expérience normale. Comment pourrais-je m'attendre à me sentir différemment alors que c'est tout ce que je savais?
J'avais environ 8 ans lorsque j'ai commencé à ressentir des symptômes de carence en fer. Les symptômes comprenaient de la fatigue, de l'insomnie, des jambes sans repos, des ongles cassants, des mains et des pieds froids, des étourdissements, une peau pâle et une accélération du rythme cardiaque. Parfois, l'anémie devenait débilitante parce que l'épuisement et la fatigue étaient tellement graves.
Il m'a fallu plusieurs années pour me sentir à l'aise avec la gestion de l'anémie. Mon parcours comprenait plusieurs diagnostics, des expériences avec divers plans de traitement et même une intervention chirurgicale.
Avec le temps, la patience, l'auto-représentation et l'aide de mes proches, je sens que je suis parvenu à un bon équilibre entre santé et bonheur. C'est mon histoire.
Obtenir un diagnostic
C'est ma mère qui a remarqué pour la première fois mon manque d'énergie par rapport aux autres enfants de 8 ans.
La plupart du temps, je rentrais de l'école pour faire une sieste au lieu d'avoir des rendez-vous avec des amis. Mon apparence frêle et pâle se fondait dans les murs de ma maison. C'était un signe clair que quelque chose n'allait pas.
Ma mère m'a amenée voir notre médecin de famille. J'ai eu des analyses de sang qui ont montré que mon taux de fer était significativement bas, en particulier pour une personne de mon âge. J'ai été renvoyé à la maison avec une ordonnance pour des pilules de fer quotidiennes.
Ces pilules de fer étaient censées me remettre sur pied et me sentir à nouveau moi-même.
Mais ce n’était pas le cas. Mon énergie est restée faible et au fil du temps, d'autres symptômes ont commencé à apparaître, tels que des douleurs abdominales sévères. Ma mère pouvait dire que quelque chose n'allait toujours pas.
Recherche d'un deuxième avis
Environ un an après mon diagnostic de carence en fer, ma mère m'a emmenée chez un gastro-entérologue dans un hôpital pédiatrique pour un deuxième avis, ainsi que d'autres tests.
Après tous les symptômes et l’attente, on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l’intestin. La carence en fer était l’un des nombreux problèmes qui se sont avérés être des symptômes de la maladie de Crohn.
Une fois que j'ai été diagnostiqué avec la maladie de Crohn, j'ai commencé un traitement approprié avec différents types de médicaments. Mes niveaux de fer ont commencé à revenir à la normale et j'ai commencé à prospérer à l'adolescence.
Quand l'anémie est devenue débilitante
Au moment où j’ai atteint l’âge adulte, j’avais subi deux résections intestinales dues à la maladie de Crohn. Peu de temps après la deuxième résection, j'ai commencé à ressentir des vertiges extrêmes. Certains jours, je ne pouvais pas sortir du lit parce que j'avais l'impression que toute la pièce tournait.
Je n'ai pas pensé que mes symptômes pouvaient être liés à une carence en fer. Je n'avais pas non plus considéré que j'avais perdu une grande partie de mon intestin, où le fer est absorbé par le corps. Après une semaine de vertiges sévères qui m'ont laissé allongé sur le sol de la salle de bain, j'ai contacté mon médecin.
À ma grande surprise, les analyses de sang ont révélé que mes niveaux de fer avaient énormément chuté. C'est alors que mes médecins m'ont dit que j'étais anémique. Ils étaient très inquiets et m'ont dit que j'avais besoin d'un traitement médical immédiat.
Trouver un plan de traitement qui fonctionne
J'ai commencé à recevoir des traitements pour ramener mes taux de fer à la normale. La maladie de Crohn était la principale cause de ma carence en fer et de ma malabsorption. Dans cet esprit, mon équipe de médecins a décidé que les perfusions intraveineuses de fer seraient ma meilleure option de traitement.
Cela peut sembler effrayant, mais cela fait désormais partie de ma routine habituelle. Au début, je devais me rendre à la clinique de perfusion une fois par semaine pour les recevoir. L'ensemble du processus prendrait environ 3 à 3 1/2 heures.
Pour moi, les effets secondaires comprenaient des maux de tête légers, de la fatigue et un goût métallique dans ma bouche. C'était parfois difficile à gérer, mais les résultats au fil du temps en valaient vraiment la peine. Il a fallu environ 4 à 6 semaines de perfusions hebdomadaires pour que mon corps s'adapte au traitement et ramène mes taux de fer à la normale.
Après quelques essais et erreurs pour déterminer ce qui fonctionnait pour mon corps, j'ai opté pour des infusions de fer tous les 3 à 4 mois. Avec ce plan de traitement, mes niveaux de fer sont restés stables, ne diminuant plus de façon spectaculaire. Le nouvel horaire a non seulement aidé à maintenir mon niveau d'énergie, mais m'a laissé plus de temps pour faire les choses que j'aime.
Depuis que j'ai commencé à recevoir des perfusions régulières de fer, il est tellement plus facile de gérer l'anémie et de naviguer dans l'agitation de la vie quotidienne. J'apprécie un style de vie assez chargé en tant qu'enseignante de maternelle et j'aime marcher sur les sentiers de randonnée le week-end. Avoir l’énergie nécessaire pour faire les choses que j’aime est très important pour moi, et j’ai enfin l’impression d’être capable de le faire.
Les plats à emporter
Patiente depuis 20 ans, j’ai appris l’importance de défendre ma santé et mon bien-être. Naviguer dans la vie avec une carence en fer peut être difficile et épuisant, mais un plan de traitement conçu pour moi et mon corps m'a donné une chance de mener une vie normale. Cela a fait toute la différence.
Krista Deveau est une enseignante de maternelle de l'Alberta, au Canada. Elle vit avec la maladie de Crohn depuis 2001 et a lutté contre une carence en fer pendant la majeure partie de sa vie. En 2018, la maladie de Crohn l'a amenée à subir une colectomie qui a changé sa vie. Elle s'est réveillée de la chirurgie avec un sac de stomie attaché à son estomac pour récupérer ses déchets. Aujourd'hui, elle est une fervente défenseure des stomies et des maladies inflammatoires de l'intestin, partageant son histoire sur ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique et un handicap, et prospérant malgré les défis. Vous pouvez suivre son histoire sur Instagram @ my.gut.instinct.
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