Après ma mastectomie: partager ce que j'ai appris

Note de l’éditeur: Cet article a été initialement écrit le 9 février 2016. Sa date de publication actuelle reflète une mise à jour.

Peu de temps après avoir rejoint Healthline, Sheryl Rose a découvert qu'elle avait la mutation du gène BRCA1 et qu'elle était à risque de cancer du sein et de l'ovaire.

Elle a choisi de procéder à une mastectomie bilatérale et à une ovariectomie. Maintenant, avec les chirurgies derrière elle, elle est sur la voie du rétablissement. Lisez la suite pour ses conseils à d'autres personnes qui traversent des épreuves similaires.

Je suis maintenant à 6 semaines de ma mastectomie bilatérale et de ma reconstruction, et j'ai eu le temps de réfléchir. Je me rends compte que c’est l’année la plus difficile de ma vie, mais je suis content des décisions que j’ai prises.

BRCA1 ne doit pas nécessairement être une condamnation à mort si vous prenez le contrôle de la situation, et c’est exactement ce que j’ai fait. Et maintenant que la partie la plus difficile est terminée, je suis en train de guérir - à la fois physiquement et émotionnellement.

Je repense à il y a 6 semaines et à quel point j'étais nerveux avant la chirurgie. Je savais que j'étais entre de très bonnes mains et que j'avais une équipe de rêve en place - le Dr Deborah Axelrod (chirurgien du sein) et le Dr Mihye Choi (chirurgien plasticien).

Ils sont deux des meilleurs de NYU Langone et j'étais convaincu que tout irait bien. Pourtant, j’aurais aimé que les gens me disent certaines choses avant de me faire opérer, et je veux donc partager ce que j’ai appris.

Nous les appellerons «suggestions post-chirurgicales».

Ça va mieux après la première nuit

La première nuit est dure, mais pas insupportable. Vous allez être fatigué et ce ne sera pas si facile de vous mettre à l’aise ou de dormir beaucoup à l’hôpital.

Sachez simplement que les choses s'améliorent grandement après la première nuit. Ne soyez pas un martyr en ce qui concerne les analgésiques: si vous en avez besoin, prenez-le.

Dormir sur une surface basse

Lorsque vous rentrez chez vous, il est toujours difficile de se déplacer. Assurez-vous de ne pas rentrer seul à la maison, car vous aurez certainement besoin de quelqu'un pour prendre soin de vous.

L'une des parties les plus difficiles est d'entrer et de sortir du lit. À la deuxième ou à la troisième nuit, j'ai compris qu'il était utile de dormir sur un lit bas ou même sur le canapé, car vous pouvez simplement vous lever du lit.

Développez votre force de base à l'avance

Après une mastectomie bilatérale, vous n'aurez pas vraiment l'usage de vos bras ou de votre poitrine (cela peut être légèrement moins le cas avec une mastectomie unique). Mon conseil est de faire quelques situps avant votre chirurgie.

Personne ne m'a jamais dit cela, mais votre force de base est très importante pendant ces premiers jours. Plus c'est fort, mieux c'est.

Vous comptez plus sur les muscles de votre estomac que sur ce à quoi vous êtes habitué, il est donc préférable de vous assurer que le tronc est prêt à faire le travail.

Pratiquez l'essuyage

Je sais que cela semble un peu étrange, mais encore une fois, ce ne sont que les petites choses qui rendent cette première semaine de récupération beaucoup plus agréable.

Avant la chirurgie, vous voulez vous entraîner à vous essuyer dans la salle de bain avec les deux mains, car vous ne savez pas avec quel bras vous aurez une meilleure amplitude de mouvement.

Aussi, investissez dans des lingettes pour bébé, car cela facilite un peu le processus. C'est juste une de ces choses auxquelles personne ne pense jamais, mais croyez-moi, vous serez heureux d'avoir ce petit conseil.

Devenir un essuie-glace ambidextre est la dernière chose dont vous voulez vous soucier après une intervention chirurgicale majeure.

Apprenez à drainer

Vous allez être attaché à plusieurs drains après une mastectomie bilatérale, et même si vous pensez savoir comment les utiliser, laissez les infirmières vous montrer à vous et à votre soignant comment les vider correctement.

Nous pensions que nous savions et, bien sûr, je me suis retrouvé avec un pansement imbibé de sang avant qu'on nous montre comment le faire correctement. Pas une crise, juste ennuyeux et assez dégoûtant.

Obtenez beaucoup d'oreillers

Vous avez besoin de beaucoup d'oreillers de différentes formes et tailles. Vous pourriez en avoir besoin sous vos bras, entre vos jambes et en soutenant votre tête et votre cou.

Je n'ai aucun moyen de savoir comment vous vous sentirez le plus à l'aise. C'est un peu une chose d'essais et d'erreurs, mais j'étais heureux d'avoir des oreillers partout.

Même 6 semaines plus tard, je dors toujours avec deux petits oreillers en forme de cœur sous les bras qui sont spécialement conçus pour les patients post-mastectomie, et je les adore!

Envisagez de suivre une thérapie physique

Tout le monde n’en a pas besoin, mais si vous êtes intéressé, je pense que la physiothérapie est une bonne chose à étudier. Je le fais maintenant depuis 3 semaines et je suis heureux d’avoir pris la décision de le faire.

Votre chirurgien peut certainement vous référer à quelqu'un. J'ai trouvé que cela a été très utile pour améliorer mon amplitude de mouvement et une partie de l'enflure que j'ai ressentie.

Ce n’est pas pour tout le monde, et même si les médecins disent que vous n’en avez pas besoin, je vous promets que cela ne peut pas faire de mal - cela ne fera qu’aider votre rétablissement.

Le temps guérit toutes les blessures

Physiquement, je me sens mieux chaque jour. J'ai pris un mois de congé pour guérir, et maintenant que je suis de retour au travail et que je bouge, je me sens encore mieux.

Bien sûr, cela me semble parfois un peu étrange avec mes nouveaux implants, mais pour la plupart, je me sens de nouveau à mon ancien moi.

Le rétablissement est émotionnel, pas seulement physique

Au-delà de la récupération physique, il y a bien sûr le voyage émotionnel. Je me regarde parfois dans le miroir et je me demande si j'ai l'air «faux».

Mon regard se tourne immédiatement vers toutes les imperfections, non pas qu'il y en a beaucoup, mais bien sûr il y en a quelques-unes. Pour la plupart, je pense qu'ils ont fière allure!

J'ai rejoint une communauté sur Facebook pour BRCA, où j'ai lu les histoires d'autres femmes sur ce qu'elles appellent leurs «fesses» (faux seins), et je suis heureuse de voir que tout le monde a un sens de l'humour à ce sujet.

Chaque jour, de plus en plus, je m'habitue à l'idée et au manque de sentiment, et je réalise que le changement fait partie de la vie. Et, avouons-le, aucun de nous n’est parfait.

Je suis toujours très reconnaissant d’avoir eu l’opportunité de faire quelque chose de manière proactive, et j’espère ne jamais avoir de cancer du sein (j’ai toujours un risque de moins de 5%). Cela en valait la peine.

La sensibilisation m'a aidé

Dans le cadre de mon rétablissement émotionnel, j'ai vraiment essayé de m'impliquer et de sensibiliser en écrivant et en faisant du bénévolat.

Grâce à mes recherches, j'ai découvert le Basser Center for BRCA à Penn Medicine. Ils sont le principal centre de recherche sur les cancers liés au BRCA chez les hommes et les femmes, et ils font des choses incroyables.

Je les ai contactés, j'ai partagé mon histoire et je me suis renseigné sur les moyens de m'impliquer, au-delà des dons.

Je vais participer à une campagne de sensibilisation qui distribuera des affiches dans les synagogues de ma région, pour aider le centre à atteindre les juifs ashkénazes, qui sont le groupe le plus à haut risque de mutations BRCA.

Je suis si heureux d’avoir une chance de redonner et peut-être de faire connaître à une personne de plus la BRCA et les choix qu’elle a.

Dans l’ensemble, je vais très bien. Certains jours sont plus difficiles que d'autres. Certains jours, je regarde une photo de mes vieux seins et je pense à quel point ma vie aurait été plus simple si rien de tout cela ne s'était jamais produit.

Mais la plupart du temps, je prends ça dans la foulée et je me souviens de tirer le meilleur parti de ce que j’ai reçu.

Qu'est-ce que BRCA?

• Les gènes BRCA1 et BRCA2 produisent des protéines qui suppriment les tumeurs.Une mutation dans l'un ou l'autre peut augmenter le risque de cancer.
• Les mutations peuvent être héritées de l'un ou l'autre des parents. Le risque est de 50%.
• Ces mutations représentent 15 pour cent des cancers de l'ovaire et 5 à 10 pour cent des cancers du sein (25 pour cent des cancers du sein héréditaires).