Tout à fait bouleversé, c'est ce que j'ai ressenti face à l'incertitude et à la dévastation de mon diagnostic de cancer du sein il y a 5 ans.
J'ai plongé dans les communautés en ligne pour me connecter, observer, rechercher et être entendu. Quand je l'ai fait, j'étais perdu sur une partie de la langue. Il y avait tellement de termes, acronymes et abréviations à apprendre.
Certaines choses qui semblent maintenant évidentes à comprendre ne se sont pas produites lorsque le cerveau traitait le nouveau traumatisme de mon diagnostic de cancer.
Si vous vous demandez ce qu'est un diable rouge, un foob, un expandeur et un ooph, je vous ai.
J'ai rassemblé ce glossaire d'un langage commun utilisé dans la communauté du cancer du sein dans l'espoir de faciliter la voie aux personnes nouvellement diagnostiquées et de vous permettre de participer à ces discussions en ligne avec des termes généraux sur le cancer du sein.
ACTE
Un groupe commun de médicaments chimiothérapeutiques comprenant l'Adriamycine, le Cytoxan et le Taxol.
BRCA1 et BRCA2
Il s'agit d'une abréviation pour le gène BReast CAncer. BRCA1 et BRCA2 sont deux gènes qui ont un impact sur les chances de développer un cancer du sein, mais ils ne causent pas de cancer.
Cancéreux
Il y a de nombreux anniversaires de cancer possibles, à noter. Définir ces jours pour célébrer ou commémorer est très personnel et défini individuellement. Ils peuvent déclencher des émotions mixtes de traumatisme, de victoires, de soulagement, de joie et de peur.
Les principaux réservoirs que j'observe sont la date de mon diagnostic et la date de ma reconstitution du lambeau DIEP.
Cerveau chimio
Il s'agit d'un dysfonctionnement cognitif associé à la chimiothérapie qui provoque:
- difficulté de concentration
- des trous de mémoire
- incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois
- difficulté à se souvenir des noms, à se rappeler des mots ou à épeler des mots courants
Le cerveau chimio est réel pour moi. Je suis la reine des problèmes cérébraux.
Certains font l'expérience de la chimiothérapie cérébrale à court terme. D'autres, comme moi, ont un cerveau chimio persistant.
Voici ce que vous devez savoir: l'hormonothérapie, la radiothérapie, les traitements de thérapie ciblée, le trouble de stress post-traumatique, ainsi que la dépression et l'anxiété, peuvent également contribuer à des problèmes de cognition.
Dents chimio
Problèmes dentaires pouvant survenir à la suite d'un traitement de chimiothérapie. Après la chimiothérapie, j'ai commencé à avoir des problèmes dentaires que je n'avais jamais eu auparavant, notamment des dents écaillées, une augmentation des caries et des dents sensibles.
Je trouve maintenant qu’il est souvent nécessaire d’utiliser une paille pour boire des boissons car mes dents sont sensibles après la chimiothérapie.
Co-survivant
Votre personne de soutien de type ride-or-die.
DCIS
Carcinome canalaire in situ. Cellules anormales qui commencent à se développer le long de la muqueuse des canaux lactifères, mais ne se propagent pas aux tissus mammaires environnants.
DD
Dose-dense. Une chimiothérapie administrée avec moins de temps de récupération entre les cycles que dans un plan de traitement chimio standard.
De novo
Une personne dit qu'elle était «de novo» lorsque son premier et unique diagnostic de cancer du sein était au stade 4 et qu'elle vit avec une maladie métastatique.
Toutes les personnes vivant avec le stade 4 ne sont pas diagnostiquées de novo. Leur premier diagnostic aurait pu être de stade précoce 1 à 3 et ils ont ensuite connu une récidive métastatique de stade 4.
Dx
Abréviation médicale pour le diagnostic.
Cancer du sein à un stade précoce
Cancer du sein de stade 1 à 3 qui n’a pas métastasé dans les os et les organes. Le cancer du sein à un stade précoce est généralement tout cancer du sein contenu dans le sein.
ER / PR
Récepteur d'oestrogène / récepteur de progestérone. Quelqu'un pourrait vous demander quel est votre statut de récepteur hormonal. Ils demandent essentiellement si votre cancer est ER / PR-positif ou ER / PR-négatif.
Chirurgie d'échange
Faire retirer les expanseurs et les remplacer par des implants mammaires.
Expanseurs
Structures en forme de ballon dégonflées placées sous ou sur le muscle pectoral pour faire de la place pour les implants mammaires après une mastectomie.
Ils ont un port qui sera rempli d'injections de solution saline au fil du temps pour remplir et dilater lentement les tissus.
Explantant
Retrait des implants mammaires. J'ai explanté mes implants et opté pour une reconstruction par lambeau DIEP. J'ai des amis qui ont explanté pour aller à plat.
Remplit
Une solution saline injectée dans vos expanseurs au fil du temps pour étirer le tissu thoracique. Exemple: "Je suis allé chercher des remplissages aujourd'hui, j'ai un peu mal."
Reconnaissance des volets
Un type de reconstruction post-mastectomie qui consiste à fabriquer un monticule mammaire à partir de tissu prélevé dans une autre partie de votre corps.
Les types de reconnaissance de lambeau comprennent:
- Perforateur de l'artère épigastrique inférieure profonde (DIEP) - peau, graisse et vaisseaux sanguins de l'abdomen
- Muscle droit transversal de l'abdomen (TRAM) - muscle, peau et graisse du bas de l'abdomen
- Perforateur de l'artère fessière (GAP) - peau et graisse des fesses
- Gracilis supérieur transversal (TUG) - peau, graisse, muscles et vaisseaux sanguins de l'intérieur de la cuisse
- Reconstruction par lambeau de Latissimus dorsi - peau, graisse, muscles et vaisseaux sanguins du haut du dos
Plat / flattie / uniboob
C'est assez explicite, mais ce que vous devez savoir, c'est qu'il existe une communauté d'appartements qui a fait un travail de plaidoyer pour normaliser les appartements bilatéraux ou unilatéraux afin que les débutants sachent que la reconstruction à plat est une option du menu de reconnaissance.
Voir @flatclosurenow sur Instagram pour trouver de l'inspiration et des ressources.
Foobs
Faux seins.
HER2
Le récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain est une protéine qui peut jouer un rôle dans le développement de votre cancer du sein. Savoir si votre statut HER2 est négatif ou positif aide à déterminer les plans de traitement.
HT
Thérapie hormonale. Ce sont des médicaments - comme le tamoxifène - qui sont utilisés pour bloquer les œstrogènes dans certains tissus, tandis que les inhibiteurs de l'aromatase abaissent les niveaux d'œstrogènes. Ceux-ci aident à prévenir la récidive ou à ralentir la progression du cancer pour prolonger la vie.
IDC
Carcinome canalaire invasif. Cancer qui commence dans le canal lacté et s'est propagé à d'autres zones du sein.
JE VERRAIS
Carcinome lobulaire invasif. Cancer qui commence dans les glandes laitières du sein, puis se propage à d'autres parties du sein.
Lymphœdème
Dysfonction lymphatique. Gonflement des bras ou d'autres parties du corps après l'ablation chirurgicale ou l'endommagement des ganglions lymphatiques par radiation. Il peut ne jamais se développer ou il pourrait se développer des années plus tard.
MBC
Cancer du sein métastatique. Cancer qui s'est propagé à d'autres parties du corps telles que les os, le foie, le cerveau ou les poumons. MBC est un cancer de stade 4, qui est le stade le plus grave.
Mets
Abréviation de métastatique, métastasé et métastase. Une personne pourrait dire: «J'ai des mets osseux» ou «cette personne est membre de la communauté des mets (stade 4)».
Mx
Mastectomie. Un traitement du cancer du sein qui consiste à retirer tout le sein.
NED
Aucune preuve de maladie.
Ooph
L'ovariectomie est l'ablation chirurgicale des ovaires. C'est une façon pour certaines personnes atteintes d'un cancer ER-positif de supprimer les œstrogènes dans leur corps.
PS
Chirurgien plastique.
Rads
Radiation. La radiothérapie est un traitement du cancer du sein qui utilise des faisceaux de rayonnement concentrés pour tuer les cellules cancéreuses.
Reconnaître
Reconstruction mammaire où des monticules mammaires sont réalisés après une mastectomie. Ils peuvent être fabriqués à partir d'implants ou de votre propre peau et tissu adipeux.
Diable Rouge
Ce serait le A dans ACT: Adriamycin. C’est l’un des médicaments chimiothérapeutiques les plus puissants jamais inventés. On l’appelle le diable rouge en raison de son apparence rouge vif.
L'adriamycine provoque de nombreux symptômes classiques que vous pouvez associer à la chimiothérapie: nausées, vomissements, perte de cheveux, etc.
Scanxiété
Le scanxiety est réel! C'est l'anxiété générale que vous pourriez ressentir lors de tout type d'analyse ou d'attendre les résultats de l'analyse.
Irritabilité et respiration bizarre, n'importe qui? C’est ainsi que cela se manifeste avec moi. La bonne nouvelle est que j’ai acquis des compétences d’adaptation au fil des ans.
Survivant
Ce mot est généralement compris en dehors de la communauté du cancer du sein pour décrire une personne qui a eu un cancer du sein de stade 1 à 3 et qui subit des chirurgies ou un traitement actif.
Survie
Cela signifie vivre avec, à travers et au-delà du cancer. Cela inclut les personnes qui continuent à recevoir un traitement à long terme soit pour réduire le risque de récidive, soit pour gérer une maladie chronique.
Je pourrais dire: «J'ai 5 ans de survie», et ce que je veux dire, c'est que je suis à 5 ans de mon diagnostic initial.
Thérapie ciblée
Les traitements ciblés sont des agents chimiothérapeutiques non cytotoxiques qui peuvent cibler les cellules cancéreuses, mais n’affectent pas les cellules saines.
Vous pouvez entendre un traitement ciblé en référence à des médicaments qui peuvent être utilisés pour traiter les cancers du sein HER2-positifs tels que:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Un cours de chimiothérapie courant pour le cancer du sein triple positif composé de Taxotere, carboplatine, Herceptin et Perjeta.
Thriver
Ce mot est utilisé dans la communauté pour décrire toute personne de n'importe quel stade qui a eu un diagnostic de cancer du sein.
Il est souvent utilisé pour évoquer une ambiance positive et stimulante selon laquelle nous sommes plus grands que notre maladie et cela ne nous définit pas. Au sein de la communauté du cancer du sein, les gens peuvent s'identifier comme un survivant ou un prospère.
TNBC
Le cancer du sein triple négatif est un type de cancer du sein dans lequel les cellules n'ont pas de récepteurs ER / PR ou de traits de récepteur HER2.
Triple positif
Lorsque le cancer du sein est ER / PR-positif et HER2-positif.
Écrivez votre histoire
Essayez d'écrire les bases de votre histoire de cancer à l'aide de ce guide. Je garde le mien enregistré dans mon téléphone afin de pouvoir partager facilement mes coordonnées lorsque je le demande sur les forums en ligne.
Voici la mienne:
«J'étais Dx à 42 ans avec ER / PR +, HER2-, ILC. J'ai fait DD ACT, rads, et je suis sur le plan de 10 ans avec HT, et je prospère 5 ans après ma survie. Mon cancer est la date de Dx le 18 septembre 2014. J'ai eu des expanseurs avec remplissages, un échange d'implant, une explantation et une reconnaissance de lambeau DIEP. J'ai un cerveau chimio. J'ai eu un ooph à 44 ans qui m'a mis en ménopause précoce. Je m'identifie comme un allié de la communauté des plats. »
Monica Haro est originaire de la région de la baie, où elle élève actuellement son fils Christian. Elle est le guide communautaire de l'application de soutien contre le cancer du sein BC Healthline, siège au conseil d'administration de Bay Area Young Survivors (BAYS) et a présenté son exposition d'art sur la défense du cancer du sein avec El Comalito Collective à Vallejo, en Californie, au cours des 3 dernières années. Le café, les livres, la musique et l'art la rendent heureuse. Suivez-la sur Instagram ou connectez-vous avec elle par e-mail.
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