Qu'est-ce que la maladie de Dercum?
La maladie de Dercum est une maladie rare qui provoque des excroissances douloureuses du tissu adipeux appelées lipomes. Il est également appelé adiposis dolorosa. Ce trouble affecte généralement le torse, le haut des bras ou le haut des jambes.
Selon une revue du Orphanet Journal of Rare Diseases, la maladie de Dercum est de 5 à 30 fois plus fréquente chez les femmes. Ce large éventail indique que la maladie de Dercum n’est pas bien comprise. Malgré ce manque de connaissances, rien n’indique que la maladie de Dercum affecte l’espérance de vie.
Quels sont les symptômes?
Les symptômes de la maladie de Dercum peuvent varier d’une personne à l’autre. Cependant, presque toutes les personnes atteintes de la maladie de Dercum ont des lipomes douloureux qui se développent lentement.
La taille du lipome peut aller de celle d'une petite bille à un poing humain. Pour certaines personnes, les lipomes ont tous la même taille, tandis que d'autres ont plusieurs tailles.
Les lipomes associés à la maladie de Dercum sont souvent douloureux lorsqu'ils sont pressés, peut-être parce que ces lipomes exercent une pression sur un nerf. Pour certaines personnes, la douleur est constante.
Les autres symptômes de la maladie de Dercum peuvent inclure:
- gain de poids
- gonflement qui va et vient dans différentes parties du corps, souvent les mains
- fatigue
- faiblesse
- dépression
- problèmes de réflexion, de concentration ou de mémoire
- ecchymoses faciles
- raideur après la couche, surtout le matin
- maux de tête
- irritabilité
- Difficulté à dormir
- rythme cardiaque rapide
- essoufflement
- constipation
Quelles sont les causes?
Les médecins ne sont pas sûrs de la cause de la maladie de Dercum. Dans la plupart des cas, il ne semble pas y avoir de cause sous-jacente.
Certains chercheurs pensent que cela peut être dû à une maladie auto-immune, qui est une condition qui pousse votre système immunitaire à attaquer par erreur les tissus sains. D'autres pensent qu'il s'agit d'un problème métabolique lié à l'incapacité de décomposer correctement les graisses.
Comment est-il diagnostiqué?
Il n’existe pas de critères standard pour diagnostiquer la maladie de Dercum. Au lieu de cela, votre médecin se concentrera probablement sur l'exclusion d'autres conditions possibles, telles que la fibromyalgie ou le lipœdème.
Pour ce faire, votre médecin peut effectuer une biopsie de l'un de vos lipomes. Cela implique de prélever un petit échantillon de tissu et de le regarder au microscope. Ils peuvent également utiliser un scanner ou une IRM pour les aider à poser un diagnostic.
Si vous êtes diagnostiqué avec la maladie de Dercum, votre médecin peut la classer en fonction de la taille et de l’emplacement de vos lipomes. Ces classifications comprennent:
- nodulaire: gros lipomes, généralement autour des bras, du dos, de l'abdomen ou des cuisses
- diffus: petits lipomes répandus
- mixte: une combinaison de lipomes grands et petits
Comment est-il traité?
Il n’existe aucun remède contre la maladie de Dercum. Au lieu de cela, le traitement se concentre généralement sur la gestion de la douleur en utilisant:
- analgésiques sur ordonnance
- injections de cortisone
- modulateurs des canaux calciques
- méthotrexate
- infliximab
- interféron alpha
- ablation chirurgicale des lipomes
- liposuccion
- électrothérapie
- acupuncture
- lidocaïne intraveineuse
- anti-inflammatoires non stéroïdiens
- rester en bonne santé avec des régimes anti-inflammatoires et des exercices à faible impact comme la natation et les étirements
Dans de nombreux cas, les personnes atteintes de la maladie de Dercum bénéficient le plus d’une combinaison de ces traitements. Pensez à travailler avec un spécialiste de la gestion de la douleur pour trouver la combinaison la plus sûre et la plus efficace pour vous.
Vivre avec la maladie de Dercum
La maladie de Dercum peut être difficile à diagnostiquer et à traiter. Une douleur chronique et intense peut également entraîner des problèmes tels que la dépression et la dépendance.
Si vous êtes atteint de la maladie de Dercum, envisagez de travailler avec un spécialiste de la gestion de la douleur ainsi qu’un professionnel de la santé mentale pour un soutien supplémentaire. Vous pouvez également trouver un groupe de soutien en ligne ou en personne pour les personnes atteintes de maladies rares.
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