Joseph Cafazzo est directeur général d'un groupe de conception appelé Healthcare Human Factors au University Health Network et professeur agrégé de santé numérique à l'Université de Toronto. Lui et son équipe ont animé un atelier interactif lors de notre sommet de l'innovation d'automne «DiabetesMine University». Voici le rapport sur ce qui est sorti de cette session…
Concevoir pour de meilleures expériences de diabète
Comment pouvez-vous amener les personnes qui ne vivent pas avec le diabète, en particulier celles qui travaillent dans le secteur de la santé, à comprendre vos défis et vos besoins quotidiens? Lors du sommet annuel sur l'innovation de l'Université DiabetesMine 2018, nous avons introduit une méthode de conception de services appelée cartographie de parcours qui peut permettre aux gens de communiquer leurs expériences, de collaborer avec d'autres en dehors de leur communauté et de créer leurs propres idées innovantes.
Combler le fossé de la communication
L'objectif de cet atelier était de favoriser le dialogue, la collaboration et la compréhension entre les personnes atteintes de diabète et les défenseurs des patients informés, les responsables du marketing pharmaceutique et de la R&D, les experts en réglementation, les cliniciens, les leaders de la santé numérique et les concepteurs de dispositifs. Ces divers groupes ont travaillé en équipes mixtes pour zoomer sur les moments frustrants clés que les personnes ayant une expérience vécue rencontrent presque tous les jours, mais qui sont souvent loin d'être évidents pour les membres de l'équipe travaillant dans l'industrie et les membres du grand public.
Ces types d'expériences prennent du temps à se dérouler et impliquent de nombreuses personnes différentes, à plusieurs endroits, et traversent les frontières de différentes organisations. Pour cette raison, ils ont besoin d'une vue d'ensemble afin de les obtenir parfaitement. Les membres du groupe avaient besoin d'un point d'ancrage visuel pour collaborer sur la façon dont ces problèmes pourraient être résolus. La meilleure façon de capturer cette vue était avec une carte de l'expérience.
Capturer des expériences à l'aide d'une carte de parcours
Une carte de voyage est une chronologie de chacune des étapes d'une expérience. Il doit capturer des informations sur ce qui se passe à chaque instant, où vous êtes, qui est impliqué, comment vous vous sentez et surtout, pourquoi vous vous sentez comme vous le faites. Au cours de l'atelier, les participants ont raconté des histoires sur les défis non résolus qui, selon eux, avaient le plus d'impact sur leur vie et les ont capturés sur ces cartes.
Ensuite, ils ont identifié les moments du voyage qui étaient décousus et trop compliqués à naviguer. Ils ont réfléchi à des moyens de simplifier, coordonner, recadrer les relations et, en fin de compte, créer de meilleures interactions face à face avec la famille, les amis et les prestataires de soins de santé.
Au fur et à mesure que l'atelier avançait, il s'est avéré que même un événement apparemment simple comme sortir avec des amis comportait des complications. Mesurer votre glycémie en déplacement, apporter suffisamment de glucose, d'insuline et d'aiguilles pour gérer une longue attente, penser à ce que vous mangez et à quel point vous serez actif et à l'inconfort de devoir divulguer votre état de santé à un étranger en cas d'urgence étaient toutes des choses. cela devait être pris en considération.
À partir de ce travail collaboratif, nous avons rassemblé trois principaux appels à l'action auxquels les groupes aimeraient que l'industrie, les prestataires de soins de santé et les assurances prêtent attention et sur lesquels s'appuyer: planifier un voyage sans stress, recadrer la relation avec votre endocrinologue et de meilleures façons pour faire face aux assurances. Ces appels à l’action sont associés aux idées de solutions bleues des participants. L'espoir est que ces idées contribueront à inspirer l'industrie à travailler à des solutions concrètes pour chacun de ces défis.
1. Planifier un voyage avec le diabète en toute confiance
Comment puis-je me préparer sans me sentir si anxieux?
Voyager est censé être relaxant et agréable, mais lorsque je veux planifier un voyage, je dois passer des jours à réfléchir à toutes les façons dont cela peut se transformer en cauchemar. Que faire si je n'ai pas de sucre et que ma glycémie est basse, que je sors du coma diabétique et que je n'ai pas accès à un médecin? Ou si ma pompe fonctionne mal ou si mon aiguille tombe, ai-je suffisamment de fournitures? Je dois réfléchir à autant de scénarios de catastrophe que possible pour m'assurer que je suis prêt avec un plan pour éviter que quelque chose de grave ne se passe mal.
Inventer des plans de A, B et C jusqu'à Z est épuisant et voyager est souvent un fardeau plutôt que des vacances. Ma confiance diminue et je me demande si je devrais essayer de faire cela ou si les risques sont tout simplement trop élevés.
Idée de solution: pourvoiries de voyages de type 1
Pour préparer un voyage, vous construisez votre itinéraire via une application numérique. Vous devez entrer l'endroit où vous voyagez, la durée du séjour, votre hébergement, le type de transport et les activités. L'application vous fournirait alors une liste de contrôle personnalisée des choses à faire pour préparer votre voyage. Cette liste comprendrait des éléments tels que:
De quelles fournitures médicales vous aurez besoin
Le bon type de kit pour les ranger
Quelles sont les fournitures de voyage de secours à inclure
Comment accéder à des soutiens médicaux près de chez vous
Si vous souhaitez rendre la préparation encore plus fluide, vous pourrez acheter un kit avec les fournitures dont vous avez besoin via l'application qui est envoyée directement à votre porte. Si vous alliez dans le désert, par exemple, le kit comprendrait un étui FRIO pour garder votre insuline au frais. Si vous alliez dans la forêt, les réserves de glucose seraient livrées dans un sachet double scellé pour cacher l'odeur alléchante des ours. L'idée est que l'application ferait le travail pour vous, en termes d'anticipation des pires scénarios, et vous dirigerait exactement pour vous préparer à ceux-ci, renforçant ainsi votre confiance dans une expérience de voyage fluide.
2. Une meilleure relation avec mon endo
Comment puis-je construire une relation positive avec mon endocrinologue?
Le simple fait de savoir que j'ai un rendez-vous chez le médecin peut me faire craindre. Une partie du stress provient de tous les devoirs que je dois faire à l'avance: faire les laboratoires, télécharger mes données de glycémie, les imprimer, prendre congé, payer les déplacements et le stationnement et trouver quelqu'un pour venir chercher mes enfants. l'école.
Lors de mon rendez-vous, je dois justifier tout ce que j'ai fait entre les visites, car le médecin souligne chaque lecture faible ou élevée dans mon journal de bord. Mon A1c devient un nombre qui indique si je suis une bonne personne ou non et je me sens coupable et honteux. Une partie de moi souhaite que je puisse leur cacher une partie des données afin que je puisse éviter le voyage de culpabilité. Je souhaite juste qu'ils puissent comprendre ce que ces réunions me ressentent pour que nous puissions avoir des conversations plus constructives.
Idée de solution: formation à l'empathie pour Endos
Pour construire une meilleure expérience de visite chez l'endocrinologue, les groupes ont décrit une clinique où le personnel recevrait une formation spécialement conçue pour leur apprendre à construire des relations saines et centrées sur le patient et à aborder chaque patient avec positivité. Les professionnels de la santé seraient spécifiquement formés pour:
Vous poser des questions sur vos objectifs personnels, vos besoins et vos préoccupations
Découvrez les obstacles qui vous empêchent d'atteindre vos objectifs
Soyez compréhensif et vous aidez à élaborer un plan pour surmonter ces obstacles
Encouragez-vous à faire de votre mieux
Reconnaissez vos succès
Merci pour votre visite
La relation devrait être recadrée d'une relation qui concerne le jugement d'experts et la prescription à une relation qui concerne l'égalité, la bienveillance, le coaching et le soutien.
3. Une expérience d'assurance médicale plus fluide
Comment puis-je obtenir les appareils dont j'ai besoin sans sauter à travers des cerceaux?
Avec toute la technologie qui a été créée pour aider à gérer le diabète, on pourrait penser qu'il ne serait pas trop difficile d'obtenir la bonne BGM, CGM ou pompe à insuline pour moi. Mais la réalité est qu'il est difficile de déterminer quelles technologies sont couvertes et correspondent à mes besoins. Je dois choisir quel appareil je veux sans même l'essayer pour savoir si je l'aime.Je me retrouve à faire des allers-retours entre mon médecin, la pharmacie, l'assurance et même Amazon; essayer de comprendre ce que je peux me permettre sans être trop débordé.
Ma compagnie d'assurance m'oblige à me rendre dans les laboratoires A1c et à soumettre des documents pour prouver que je souffre toujours de diabète. J'ai l'impression que ma compagnie d'assurance veut m'empêcher d'accéder aux outils dont j'ai besoin pour mieux gérer ma santé. Les conditions d'approbation et les justifications pour rejeter une réclamation sont difficiles à comprendre, et même si ma réclamation est approuvée, je finis par me sentir insatisfait de l'appareil dont je dispose. L'ensemble du processus est tellement frustrant que même une pompe ancienne, difficile à utiliser ou partiellement endommagée est meilleure que le processus consistant à obtenir quelque chose de nouveau et potentiellement meilleur.
Idée de solution: navigateur d'assurance
Une meilleure expérience de l'assurance maladie commencera avec un nouveau type de compagnie d'assurance - une entreprise qui reconnaît que si elle fournit un accès facile aux outils dont vous avez besoin, ce sera mieux pour vous, le système de santé et le payeur à long terme. Ils associeraient toute personne souffrant d'une maladie chronique à un navigateur d'assurance, un point de contact unique qui est à vos côtés et se bat pour ce dont vous avez besoin. Ces navigateurs vous aideraient en:
Garder votre profil pour ne pas avoir à prouver que vous vivez toujours avec le diabète
Vous aider à accéder à des remises, à des fournitures et à de l'insuline à moindre coût, le cas échéant
Simplifier la compréhension des appareils couverts et quand vous pouvez changer
Vous aider à tester des appareils comme les CGM avant de les acheter
Votre expérience devrait changer d'une expérience où vous devez poser toutes les questions et lutter pour obtenir des informations, à une autre où vous êtes guidé tout au long du processus sans aller-retour ni bureaucratie. Le fournisseur d'assurance gagnerait à ce que les patients jumelés à des navigateurs fournissent des avis clients (vraisemblablement positifs) et à suivre l'amélioration des résultats de santé de leurs membres.
Que ce passe t-il après?
Ces trois appels à l'action et ces concepts ne sont que le début du processus. Maintenant que ces opportunités ont été identifiées, nous les ouvrons à la communauté car nous avons besoin de la voix des patients et de l'industrie pour faciliter la vie avec le diabète.
Dans quelle mesure pensez-vous que ces défis familiers ont été relevés? Y a-t-il quelque chose qui a été oublié? Souhaitez-vous en savoir plus sur l'utilisation des cartes de parcours pour cultiver l'empathie et trouver des solutions?
Faites-nous savoir avec un commentaire ou envoyez-nous un courriel à: [email protected].
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