Publié à l'origine le 29 mai 2018.
Lorsque le MiniMed 670G de Medtronic est arrivé sur le marché à la fin de 2016, il a été annoncé comme une étape importante. Alors que les pompes à insuline vont et viennent et que les CGM (moniteurs de glucose en continu) changent progressivement, il s'agissait de la première technologie du diabète commercialisée comme la prochaine «vraie» grande chose: un système hybride en boucle fermée qui était essentiellement la première itération d'un pancréas artificiel. Pour ceux dont le pancréas réel ne fonctionne pas comme prévu, l'attrait de ce produit pompe automatisée + CGM semblait évident et potentiellement changer la vie.
Deux ans après son approbation par la FDA, il semble prudent de dire que le 670G a en effet changé la vie. Mais de quelle manière? Et que peut vouloir savoir un utilisateur potentiel sur son fonctionnement au quotidien IRL?
Nous nous sommes tournés vers trois utilisateurs 670G pour entendre leurs histoires. Ils partagent également des Conseils pour une meilleure utilisation, énumérés ci-dessous.
Enfin le soulagement
Kristin Gates a 22 ans. C'est une photographe qui vit dans le Queens, à New York, et travaille comme rédactrice photo dans un quotidien. Elle a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a huit ans et se souvient très bien du moment où le 670G est devenu disponible.
«J'étais au MoMA en voyage de classe à l'époque», dit-elle. «J'ai reçu une alerte sur mon téléphone et j'ai pleuré dans la salle de bain.»
Elle dit qu'elle sait que ce moment a été un peu dramatique, mais il n'y a pas de honte à cela. «J'avais vraiment juste besoin de quelque chose pour venir m'aider», a déclaré Gates. «Être au lycée et ensuite aller à l'université, j'avais perdu de vue ma santé.»
Gates décrit ses niveaux d'A1C dans la fourchette haute de 9. Elle avait «fini son diabète», mangeait tout ce qu'elle voulait et passait des jours sans vérifier les sucres. Une combinaison dangereuse de doute, de frustration et de fatigue gagnait. «J'étais toujours dans le déni», dit-elle. «Mais au cours des deux dernières années, j'ai obtenu mon numéro. J'ai commencé à me concentrer sur la réduction de mes sucres, mais je sentais toujours qu'ils étaient déséquilibrés. J'ai gardé l'espoir d'avoir le 670G, sachant que cela deviendrait plus facile à mesure que la technologie évoluerait. »
La première pompe de Gates était l'Animas Ping, qu'elle adorait. Après cela, elle a lutté avec la pompe Animas Vibe avec Dexcom CGM pendant un certain temps avant de passer au Medtronic 530G. Elle décrit le sentiment que l'interface n'était pas pour elle et se sent généralement hors de contrôle de ses sucres.
Gates possède maintenant le nouvel appareil 670G depuis un peu plus d'un mois et porte un capteur tout le temps, ce qui est nouveau pour elle. «Je ne pense pas que je m'arrêterai jamais», dit-elle. «Mis à part les problèmes d'image corporelle, j'ai toujours été énervé contre les anciens capteurs à cause de leur inexactitude. Celui-ci n'est jamais décalé de plus de 20 à 30 points. »
Gates a toujours eu du mal avec les capteurs et a une extrême aversion pour les mettre. Elle a contourné le problème en demandant à son petit ami d'appliquer le capteur 670G. «Le fait que quelqu'un d'autre me le mette a allégé un énorme fardeau», dit-elle. «Et j'ai remarqué que lorsque le capteur est éteint, même pendant la période d'échauffement, je me sens hors de contrôle et je ne peux pas imaginer comment j'ai vécu ma vie sans un capteur au cours des huit dernières années.»
Ayant elle-même utilisé deux autres pompes et vu des gens interagir et utiliser l'Omnipod, Gates dit qu'il n'y a pas de comparaison. Le système 670G, dit-elle, vous dira humblement de vous ressaisir.
"L'expérience utilisateur est grande pour moi, alors j'aime pouvoir faire défiler rapidement les options du menu, avoir l'écran plus grand et en couleur (j'aime le comparer à la Game Boy originale par rapport à la couleur Game Boy)", elle dit. "J'aime la possibilité de l'éteindre la nuit quand je descends bas et c'est vraiment bien de vous crier dessus lorsque vous entrez dans les zones hautes."
Le système quittera également le mode automatique lorsqu'un utilisateur a été élevé pendant une période prolongée ou n'a pas vérifié sa glycémie. Le mélange d'autonomie et de supervision qu'il offre fait appel à Gates et aux autres utilisateurs avec lesquels nous avons parlé.
Gates avertit que le 670G, bien que révolutionnaire, ne peut pas tout réparer. «Je pense que mon plus grand réveil a été lorsque j'ai réalisé que ce n'était pas un remède», dit-elle. "Il ne peut pas empêcher ces aliments embêtants de me propulser à travers le toit, et il n'a pas la puissance d'un bolus de correction automatique."
Comme beaucoup de New-Yorkais, Gates est constamment en mouvement. Elle peut se déplacer dans la ville, courir au travail ou assister à des réunions. Dans tous les cas, elle a la certitude que le 670G la suivra. «Ma plus grande peur est de rester coincée dans le métro et d'avoir un faible taux de glucose et de ne pas avoir de glucose», dit-elle. «(Ce système) a stoppé presque toutes les baisses imminentes et m'a fait prendre conscience des changements qui doivent être apportés à mon alimentation. En tant que premier utilisateur CGM, j'apprends vraiment ce qui fait monter ma glycémie et combien de temps il me faudra pour vraiment descendre du pic. Mes effets ont également diminué de manière significative. "
Une ligne d'assistance utile
En tant que blogueuse sur le diabète et fan de longue date de Medtronic qui se porte volontaire en tant qu'ambassadrice de l'entreprise, Cara Richardson est une sorte de vétéran du monde de la technologie du diabète. Richardson vit à Nashville et a reçu un diagnostic de type 1 à l'âge de quatre ans.
Medtronic décrit ses patients ambassadeurs comme un groupe de vrais clients qui se rendent disponibles pour une conversation individuelle honnête avec des personnes atteintes de diabète. Richardson dit qu'elle apprécie la possibilité de faire de la sensibilisation de cette façon et de partager son expérience, en particulier dans le domaine de la technologie du diabète. Elle ajoute que Medtronic maintient même un site Web sur lequel les gens peuvent trouver des ambassadeurs ayant des intérêts ou des modes de vie similaires, un outil précieux pour ceux qui envisagent le MiniMed.
Richardson, maintenant âgé de 36 ans, a commencé à utiliser le 670G en février. Jusqu'à présent, elle a été satisfaite de ses résultats. «J'ai remarqué une diminution de la glycémie, et avec cela est venu le retour de certains de mes symptômes faibles qui avaient disparu ces dernières années», dit-elle. «La meilleure partie est que lorsque le 670G est en mode automatique, il vous dirige constamment vers une glycémie de 120, ce qui signifie que je peux dormir toute la nuit sans alarme CGM environ 98% du temps.»
Des années d'alarmes nocturnes et des heures de sommeil perdues sont une conséquence courante et encore méconnue de la vie avec le diabète. «Je ne pouvais pas croire à quel point c'était génial de passer ces nuits de sommeil solide et maintenant je suis un peu gâté», dit Richardson.
L'une des grandes caractéristiques du 670G est sa fonction «Suspend on Low» et «Suspend Before Low». Les deux fonctions ne sont accessibles qu'en mode manuel. Ils ne peuvent pas être contrôlés en mode automatique, une limitation avec laquelle les utilisateurs ont signalé leur frustration. Richardson a déclaré que la contradiction lui semblait étrange jusqu'à ce qu'elle se rende compte qu'en mode automatique, la pompe faisait ces choses de toute façon. «Il arrêtera votre basal si vous chutez et redémarrera lorsque votre glycémie commencera à augmenter», dit-elle. «Vous ne pouvez pas non plus utiliser les bolus doubles et carrés en mode automatique. Je pensais que ce serait un problème pour moi, mais jusqu'à présent, cela n'a pas été le cas. J'obtiens de bons résultats en laissant le système faire son travail.
«Les premières semaines en mode automatique sont difficiles si vous êtes un peu un maniaque du contrôle de votre glycémie comme moi», ajoute Richardson. «Votre taux de sucre dans le sang sera un peu plus élevé que certaines personnes ne le souhaiteraient parce que le système apprend à vous connaître, vous et votre corps, et pour des raisons de sécurité, il vaut mieux courir un peu haut que d'être bas tout le temps. Je suis béni car je connaissais déjà quelques personnes sur le 670G et ils m'avaient prévenu à ce sujet. Il y a également eu quelques changements dans mes ratios insuline / glucides, car le mode automatique fonctionne un peu différemment. Si votre glycémie ne fait pas ce que vous voulez qu'elle fasse, assurez-vous de discuter avec votre équipe de soins de santé de la façon de peaufiner vos traitements afin d'obtenir les meilleurs résultats avec le 670G. »
Richardson avertit également que même les utilisateurs de longue date de Medtronic peuvent être initialement déconcertés par le menu du 670G, qui est configuré différemment des pompes Medtronic précédentes. Richardson dit qu'il lui a fallu un peu de lecture manuelle et d'exploration de la pompe pour comprendre les choses. «C’est un bon avertissement pour les personnes qui utilisent une ancienne pompe Medtronic», a-t-elle déclaré.
«N'ayez pas peur d'appeler la ligne d'assistance», dit-elle. «J'ai reçu un excellent service client de la ligne d'assistance de Medtronic. C’est 24 heures, et tous ceux avec qui j’ai parlé ont été formidables. Ils ont même une équipe qui s'occupe spécifiquement du 670G, ils sont donc plus spécialisés et disposent d'une meilleure base de connaissances si vous appelez pour des questions ou des préoccupations.
«Avoir une glycémie élevée et ne pas entendre les alarmes tout le temps rend ma vie tellement meilleure. Bien sûr, il y a encore de mauvais jours et de bons jours. Le diabète n’est pas «corrigé» par cette technologie. Mais c'est bien de passer une bonne nuit de sommeil, de pouvoir travailler toute la journée sans trop se soucier de savoir quand je vais pouvoir prendre une collation ou si ma glycémie est trop élevée. "
Richardson a commencé à pomper il y a 12 ans et utilise régulièrement les pompes Medtronic depuis lors. Elle a été la première personne de son état à être approuvée par son assureur maladie pour un système CGM Medtronic. Tout cela lui donne une fenêtre substantielle sur les améliorations et les lacunes du MiniMed 670G par rapport aux itérations précédentes de Medtronic.
«L'amélioration la plus notable pour moi est le volume de l'alarme (cela me réveille en fait si elle se déclenche!) Et l'état de résistance à l'eau. Je n’ai pas encore essayé la partie résistante à l’eau, mais l’été arrive et j’ai hâte d’en avoir la chance! »
Définir votre propre expérience
Pour Joanne Welsh, qui travaille comme chef de projet informatique à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, les débuts avec le 670G ont été les plus difficiles. Mais une fois qu'elle a maîtrisé le placement des capteurs, elle a découvert que l'appareil commençait vraiment à tenir ses promesses.
Les fonctionnalités Suspend Lows et la perspective du micro-bolus étaient attrayantes pour les Gallois, alors elle n'a pas hésité à passer au 670G lorsqu'elle a eu accès à l'appareil via le programme d'accès anticipé de Medtronic. La partie suivante de son histoire n’était pas si positive.
«La période d'adaptation a été vraiment assez difficile», dit Welsh. «Il y avait toute cette séquence d'étalonnage et la séquence d'entrée de la glycémie qui, en particulier lorsque vous essayez de travailler en mode automatique, semblaient si déraisonnables. Je n'arrêtais pas de penser, je viens de te donner ça, pourquoi me demandes-tu encore ça? Ce genre de chose. Et si vous n’êtes pas judicieux sur vos étalonnages et que vous ne le limitez pas à trois fois par jour, la machine devient confuse. Il vous demandera plus de résultats de glycémie et plus d'étalonnages et bientôt il abandonnera et vous dira que votre capteur est tombé en panne. "
Au début, Welsh a eu du mal à faire durer un capteur pendant quatre jours. Les capteurs MiniMed sont censés durer sept jours.
L'emplacement du capteur prescrit pour le capteur est l'abdomen, quelque part entre les côtes et le vaisseau. Welsh, cependant, a trouvé que c'était l'endroit le moins fiable pour faire correspondre les lectures de glucose du capteur et les niveaux de glucose réels de son corps.
Elle a déplacé le capteur vers le haut de sa jambe et a eu plus de chance. Mais elle n’approchait toujours pas de sept jours de vie du capteur. Son prochain mouvement était à l'arrière de la partie supérieure du bras.
«Cela a très bien fonctionné et j'ai également commencé à prolonger la durée de vie des capteurs - six à sept jours», dit-elle. «Alors j'ai pensé, eh bien, l’été arrive, vous allez porter un haut sans manches ou un maillot de bain, peut-être que vous ne le voulez pas sur votre bras. J'ai donc essayé autour des poignées d'amour, entre l'abdomen et le dos. Ce n’est pas le plus confortable, mais en général ça va. Et j'y passe de six à sept jours.
L'idée d'un système en boucle fermée est intimidante pour beaucoup, qui craignent d'être exclus de l'équation, pour ainsi dire. Le système est conçu pour lire vos sucres et libérer automatiquement de l'insuline en conséquence, laissant l'utilisateur plus ou moins le long du trajet. Pour beaucoup de ceux qui ont passé des années à peaufiner leurs pratiques de santé, abandonner le contrôle est un processus douloureux. Très vrai pour Welsh, qui a été diagnostiquée quand elle avait 14 ans après un test d'urine administré par l'école est revenue positive, et a eu le type 1 depuis plus de 50 ans maintenant.
«Lorsque vous possédez l'une de ces autres pompes Medtronic, vous essayez de maîtriser cette chose», dit-elle. «Vous êtes un maniaque du contrôle. Vous faites tout ce que vous devez faire pour vous mettre à portée. Mais avec le 670G, si vous voulez être en mode automatique, vous devez tout abandonner. Ça devient le patron.
Par conséquent, Welsh insiste sur l'importance de la formation et de la confiance dans le système. «Il faut insister sur la formation», dit-elle. Welsh a reçu une formation d'une employée de Medtronic et de son CDE avec l'appareil. Et elle a vu d'autres personnes lutter vraiment pour comprendre le système.
«Ce n'est pas pour le novice», ajoute-t-elle. «Vous devez avoir confiance que la machine fera ce qu'elle doit faire. De plus, si vous êtes une personne qui patine pour ramener votre A1c sous 6, cela n'arrivera probablement jamais avec le système. Les patients, ils veulent ce faible nombre et ils marchent presque hypoglycémiants juste pour l'obtenir. Ce nombre n'est tout simplement pas assez important pour moi pour vivre comme ça.
Bien sûr, avoir un «bon nombre» selon la communauté médicale est parfois différent d'être en bonne santé. Welsh a deux enfants adultes en bonne santé et deux petits-enfants en bas âge qui ont jusqu'à présent une glycémie normale. «Je garde un œil sur tout le monde», dit-elle. «En espérant qu’ils ne commencent pas non plus par ça. Je me suis suffisamment débrouillé avec le diabète. Je ne veux pas que quiconque le fasse. »
Quant à son avenir avec le 670G, alors qu'elle aime le système pour le moment, Welsh veut continuer à pousser et à explorer. «Je pense que je vais continuer avec le 670G jusqu'à ce que je ne sois plus sous garantie», dit-elle. «Ensuite, je vais voir ce qu’il y a d’autre. J'ai lu ce que certaines personnes font par elles-mêmes. Faire leurs propres boucles fermées. Modifier une pompe. Construire leurs propres petits circuits et choses. Je ne suis pas intéressé à faire un vrai travail à plein temps en construisant moi-même un système. Si quelqu'un veut le faire pour moi, alors nous en parlerons. "
Conseils d'utilisation pour tirer le meilleur parti du Medtronic 670G
Avec une technologie du diabète de plus en plus complexe, les choses les plus simples peuvent parfois faire toute la différence. Nos utilisateurs ont décrit plusieurs caractéristiques importantes du produit et des solutions de contournement qui les ont aidés à utiliser au mieux le 670G. Voici ce à quoi vous devez penser si vous êtes un nouvel utilisateur de la 670G ou si vous envisagez de franchir le pas:
1. Profitez d'un accès facile à la batterie. Notez que contrairement à de nombreuses pompes, l'étui à clip du 670G a une languette désignée pour ouvrir le compartiment de la batterie. Plus besoin de nickel pour dévisser les capuchons de batterie!
2. Dormez profondément. Le mode automatique est un gros vendeur sur le front de plus de sommeil. En redirigeant les niveaux vers les normes, il semble toujours aider les utilisateurs à passer des nuits plus reposantes et sans alarme. Mais nos utilisateurs disent qu'il faut réfléchir à deux fois avant de mettre un nouveau capteur avant de se coucher, car les plis d'étalonnage risquent fort de gâcher une nuit de sommeil paisible.
3. Surveillez la durée de vie du capteur. Les capteurs 670G sont commercialisés pour durer sept jours. Cela semble rarement être le cas pour nos utilisateurs. Ils signalent une précision incohérente le premier jour lorsque le capteur s'ajuste. Les jours deux à quatre ou cinq semblent se dérouler assez bien avec des étalonnages pouvant durer jusqu'à 12 heures (assurez-vous de calibrer lorsque vos niveaux sont généralement stables pour vous). Au sixième jour, les étalonnages deviennent beaucoup plus fréquents et parfois l'appareil nécessite un changement de capteur.
4. Méfiez-vous de la surcharge d'alerte. Nous adorons nos alertes, rappels et données. Mais parfois, cela suffit. Le 670G dispose d'une vaste gamme d'alarmes: alertes hautes, alertes basses, alertes basses prévues, montant rapide, baisse rapide. Nos utilisateurs rapportent avoir appris assez rapidement que toutes ces alarmes peuvent être trop importantes. Ils sont là pour une raison, bien sûr, mais passent un peu de temps à déterminer ce qui est essentiel pour votre contrôle du diabète par rapport à ce qui n’est qu’un autre bip qui vous empêche de vivre votre vie.
5. Continuez le pré-bolus. Nos utilisateurs ont dit que si vous pré-bolusiez votre ancienne pompe, lors du passage à la 670G, vous devriez continuer cette pratique. Le 670G lit votre corps et réagit en conséquence, mais l'insuline qu'il utilise a besoin de la même longueur d'avance que n'importe quelle autre pompe.
6. Considérez attentivement le nombre de glucides. Le comptage des glucides n'est pas nouveau pour la plupart des personnes atteintes de diabète, mais les gens ont souvent tendance à deviner plus qu'ils ne l'admettent. Cela peut être un problème avec 670G. Le système fonctionne avec les informations que vous lui donnez. Si votre nombre de glucides est très faible ou si vous oubliez de bolus, le système fait ce qu'il peut, mais ne peut pas en faire beaucoup.
7. Appelez à l'aide. C'est sans doute le système d'insuline le plus complexe disponible à ce jour. Même un ambassadeur Medtronic à qui nous avons parlé a eu un peu de mal à naviguer dans les nouveaux menus Medtronic au début. Les manuels sont excellents, mais ils ne sont peut-être pas suffisants. Si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à appeler la ligne d'assistance de Medtronic, qui fonctionne 24h / 24 et 7j / 7 et dispose d'une équipe bien informée sur les questions spécifiques à 670G.
Greg Brown est un écrivain indépendant vivant dans l'ouest du Maine. Il a écrit pour le Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, le New York Times et le Chicago Tribune, entre autres publications. Il peut être trouvé en ligne à www.yellowbarncreative.com.
