La prise en charge du diabète a été assombrie par un courant sous-jacent de préjugés et de racisme depuis les débuts, et cet héritage d'erreur doit être reconnu pour aller de l'avant, selon l'historienne médicale Arleen Marcia Tuchman, PhD, professeur d'histoire à l'Université Vanderbilt à Nashville, Tennessee.
Tuchman a récemment publié «Diabetes: A History of Race & Disease», un livre approfondi montrant des preuves que des chercheurs préjugés ont renforcé les stéréotypes sur la génétique de divers groupes raciaux, sabotant leurs soins au fil des décennies.
Elle met en garde que nous ne devons pas négliger les obstacles raciaux aux soins médicaux auxquels tant de Noirs américains ont été confrontés, ni les préjugés raciaux et ethniques profondément enracinés de générations de chercheurs et de médecins de premier plan sur le diabète.
Fausse représentation du diabète chez les Noirs américains
Tuchman rapporte qu'en 1897, le Dr Thomas B. Futcher de l'hôpital Johns Hopkins a déclaré que le diabète était rare chez les Noirs aux États-Unis. En 1931, cependant, le Dr Eugene Leopold, également de Johns Hopkins, déclara que le taux de diabète était le même parmi les patients identifiés comme noirs que parmi ceux identifiés comme blancs. Et en 1951, le Dr Christopher McLoughlin, un médecin et chercheur réputé d'Atlanta, a déclaré que le diabète chez les femmes noires en Géorgie était étonnamment élevé par rapport à tous les autres groupes.
Qu'est-ce qui aurait pu arriver à ces trois chercheurs pour arriver à des conclusions aussi contradictoires en l'espace d'environ un demi-siècle?
Certes, il y a eu des changements sociétaux qui auraient pu influencer les taux de diagnostic de diabète, y compris une urbanisation accrue à la suite de la Grande migration, un nom donné à la réinstallation massive de plus de 6 millions de Noirs américains vers des villes du nord et de l'ouest des États-Unis.
En fait, Tuchman présente des preuves que des chercheurs préjugés, armés de données médicales insuffisantes sur les communautés de couleur, ont d'abord conclu à tort que les Noirs américains avaient une protection génétique contre le diabète tout au long de la première moitié du 20e siècle.
Utilisant des arguments basés sur le racisme, ces chercheurs ont fait valoir que cette protection supposée provenait d'une primitivité génétique tout aussi imaginaire de la race noire, et que le diabète était plus souvent une maladie pour les groupes à revenus plus élevés et plus «civilisés». Et pourtant, au milieu du siècle, alors que les taux de diagnostics de diabète commençaient à grimper chez les Noirs et que le diabète commençait à être perçu comme davantage associé à la pauvreté, l'argument a semblé basculer et certains chercheurs ont commencé à déplorer «l'ennui» et « intelligence inférieure »de leurs patients de couleur.
Autres groupes historiquement marginalisés
Ces schémas de pensée erronée ne se limitaient pas aux chercheurs traitant les communautés noires. Tout au long de son livre, Tuchman documente comment les chercheurs américains ont utilisé le même cycle de préjugés et de malentendus pour expliquer les taux de diabète chez plusieurs autres groupes de minorités ethniques et culturelles, y compris les Juifs et les Amérindiens.
Pour ces deux groupes, les chercheurs ont d'abord déclaré que chaque groupe était en quelque sorte génétiquement protégé contre le diabète, puis qu'il était plus sensible à la maladie auto-immune, ou plus responsable des taux de diabète élevés et des résultats médiocres.
Tuchman fournit de nombreuses preuves historiques que la plupart des chercheurs se sont trop souvent appuyés sur des informations de santé publique inadéquates et une compréhension incorrecte de la génétique des groupes raciaux pour renforcer les stéréotypes existants sur ces groupes et leur santé.
Par exemple, les chercheurs n'ont pas pleinement tenu compte du fait qu'il y avait peu d'infrastructures de santé publique pour la plupart des Noirs du Sud, et que cela aurait pu réduire le taux de diagnostics formels de diabète au début du XXe siècle. . En outre, les chercheurs ont régulièrement regroupé des groupes d'Amérindiens génétiquement et culturellement différents, tout en supposant de manière incongrue que ceux étudiés appartenaient à un groupe pur et génétiquement isolé.
Ces présomptions erronées ont donné lieu à des attitudes qui ont conduit ou renforcé des barrières institutionnelles à des soins médicaux adéquats pour tant de personnes atteintes de diabète.
Confondre le diabète de type 1 et de type 2
Cela a également probablement contribué à créer un fossé profond entre les personnes atteintes de diabète selon qu'elles souffrent de diabète de type 1 ou de type 2, affirme Tuchman.
Depuis le début de l'insulinothérapie il y a un siècle, le diabète de type 1 était trop souvent considéré comme une affliction blanche de la classe moyenne supérieure. Le manque de soins médicaux a historiquement empêché de nombreuses personnes sans moyens de recevoir un diagnostic de type 1 correct avant que la maladie ne se révèle fatale.
Les premiers chercheurs sur le diabète ont ensuite suggéré que ceux qui réussissaient à gérer le diabète de type 1 étaient plus responsables et autodéterminés que le citoyen moyen, en ignorant les facteurs socio-économiques en jeu.
Cette attitude a été intentionnellement et non intentionnellement renforcée pendant les premiers jours du plaidoyer contre le diabète, alors que les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 tentaient d'aider les législateurs à comprendre les besoins différents des deux groupes.
Alors que le Congrès étudiait le diabète dans les années 70, les premières auditions ont été dominées par les histoires de personnes atteintes de diabète de type 1 qui avaient les moyens de venir témoigner, tandis que les entretiens enregistrés de ceux qui manquaient de moyens, atteints de diabète de type 2 - qui comprenaient de nombreuses personnes de couleur - ont été relégués à une note de bas de page dans le rapport final. Un fossé s'est formé entre les deux groupes que de nombreux défenseurs commencent seulement à faire des progrès à surmonter, écrit Tuchman.
Trois questions à l'auteur
Dans une interview, DiabetesMine a demandé à la Dre Tuchman pourquoi elle avait choisi d'étudier ce sujet et quelles leçons pouvaient être tirées en regardant en arrière les mauvais virages faits dans le passé.
Qu'est-ce qui vous a intéressé à rechercher et à écrire «Diabetes: A History of Race & Disease»?
Je suis historien de la médecine, je terminais mon deuxième livre et je réfléchissais à ce que je voulais faire ensuite. Je savais que je voulais faire quelque chose sur l’histoire de la maladie, et je vais être honnête, je ne savais pas quelle maladie.
Mon père a reçu un diagnostic de diabète en 1985. Il était au milieu de la soixantaine et un peu en surpoids, alors les médecins ont supposé qu'il était atteint de diabète de type 2. Il s'avère qu'il avait en fait le type 1.5, ou LADA (diabète auto-immun latent chez les adultes) - et il n'a pas été attrapé jusqu'à ce qu'il ait perdu environ 25% de son poids corporel, et ils se sont rendu compte que son corps ne produisait pas d'insuline. du tout. Plus tard, il est devenu veuf et a décidé de déménager à Nashville, où je suis. Parce qu'il était ici et que je devenais de plus en plus conscient de ce que cela signifiait pour quelqu'un de vivre avec le diabète, je me suis dit: «Pourquoi est-ce que je ne regarde pas cela?»
L'une des premières choses que j'ai rencontrées a été la discussion sur le diabète, autrefois considéré comme une maladie juive. Je m'intéressais depuis longtemps à la race en médecine, et je me suis simplement dit: «Oh mon Dieu, tout va ensemble!»
Quand j'ai commencé, je pensais que la race et le diabète seraient un chapitre, ou peut-être une section d'un livre plus grand, mais quand j'ai vu qu'il y avait tant de races différentes qui étaient étiquetées comme les plus susceptibles de développer le diabète au fil du temps, j'ai pensé c'était une histoire que je voulais vraiment raconter.
Qu'espérez-vous que les décideurs politiques ou les défenseurs retireraient de votre livre, en ce qui concerne la promotion du changement?
Le plus important est de se rendre compte que nous avons pendant si longtemps préféré blâmer la maladie, et plus particulièrement les disparités en matière de santé, soit sur la biologie, soit sur le comportement de ceux qui sont malades, et plus particulièrement des populations qui ont des taux de maladie plus élevés.
Cela nous aveugle au rôle beaucoup plus important qui est déterminé par les déterminants sociaux de la santé, et plus particulièrement par le racisme structurel. Ce serait mon message vraiment important.
Ce n’est pas que nous ne voulons pas encourager les gens à faire des choix sains, et ce n’est pas comme si nous voulions arrêter d’apprendre ce que nous pouvons sur la génétique des maladies. C’est vraiment une question, tout d’abord, de savoir si nous avons des ressources limitées, où voulons-nous les investir?
Nous sommes frappés par la discussion de votre livre sur la manière dont les présomptions relatives à la race influencent les politiques relatives au diabète. En voyons-nous également des échos dans la politique COVID-19?
Absolument, et les historiens de la médecine sont devenus très populaires à interviewer à cause du COVID-19. J'ai écrit un article pour un éditorial de journal dans lequel j'ai exprimé mon inquiétude sur le fait que l'une des explications des disparités raciales que nous observons avec le COVID-19 est qu'il s'agit d'une population qui a des taux très élevés de diabète et de comorbidités.
Ma préoccupation est qu'il semble que nous pourrions attribuer ces taux élevés de COVID-19 à des taux élevés de diabète, alors que ces deux taux élevés reflétaient les types de politiques et d'infrastructures racistes structurelles qui définissent notre système de santé actuel. À cet égard, je pense que l’histoire peut nous fournir un cadre utile pour voir des choses d’aujourd’hui qui, autrement, nous seraient invisibles.
Donner du langage à l’expérience des gens
Bien sûr, la publication de «Diabetes: A History of Race & Disease» intervient au cours d'une année sans précédent de protestation contre la brutalité policière et le racisme systémique, et à un moment où la communauté médicale prend plus au sérieux les barrières institutionnelles aux soins médicaux pour les communautés. de couleur.
Le président Joe Biden a récemment fait la une des journaux en nommant la Dre Marcella Nunez-Smith comme la toute première conseillère présidentielle à se consacrer entièrement à la lutte contre les disparités raciales dans les soins de santé.
Dans les cercles de défense du diabète, il y a également une poussée pour examiner le manque d'inclusivité, avec des événements tels que le tout premier sommet virtuel sur les personnes de couleur vivant avec le diabète (POCLWD) et de nouvelles organisations de base comme la diversité dans le diabète (DiD). sur la scène.
Le livre de Tuchman a fait l’objet d’une discussion récente organisée par Phyllisa Deroze, PhD, défenseur du diabète et professeur de littérature anglaise en Floride. Deroze a déclaré que le livre avait aidé les membres du groupe à discuter des lacunes de leur prise en charge du diabète qu’ils n’avaient pas été en mesure de décrire si succinctement auparavant.
«Ce que je pense que son livre a fait pour nous… c'est qu'il a fourni un langage là où nous avions peut-être de l'expérience», a-t-elle déclaré. «Par exemple, nous avons eu une expérience personnelle de la stigmatisation liée au diabète et du bilan émotionnel d'être une personne diabétique handicapée noire. En lisant le livre, vous comprenez plus clairement d'où viennent ces expériences. »
En effet, les recherches de Tuchman ont mis ces expériences en contexte.
Comme le père de Tuchman, Deroze avait récemment reçu un diagnostic de LADA après des années de traitement pour le diabète de type 2. Le nouveau diagnostic n'a pas surpris Deroze, qui soupçonnait depuis longtemps que son diagnostic de diabète de type 2 était inadéquat.
Ces dernières années, elle avait demandé à deux spécialistes du diabète différents de lui commander un test pour les autoanticorps qui sont un marqueur génétique du diabète de type 1, mais à chaque fois, elle a été refusée. Finalement, son OB-GYN a ordonné le test et elle a été correctement diagnostiquée. Elle pense qu'on lui a refusé le test d'anticorps parce qu'elle était une femme noire à part entière et qu'elle correspondait trop facilement au stéréotype d'une personne atteinte de diabète de type 2.
«Je suis aux prises avec mes propres émotions (à propos du diagnostic manqué), et la lecture du livre d’Arleen me donne personnellement l’histoire du diabète en Amérique et la racialisation du diabète en Amérique», a déclaré Deroze. «Alors maintenant, je suis capable de voir visuellement l'histoire, et comment elle est étroitement liée à ce que je ressentais personnellement.»
Ce qui frappe Deroze, c'est le bilan humain qu'exigent ces préjugés institutionnels de la communauté médicale contre les personnes de couleur. Elle se demande combien d’autres au cours de l’histoire n’ont pas pu recevoir le bon diagnostic de diabète en raison de la couleur de leur peau ou du fait qu’elles faisaient partie d’une minorité culturelle.
«Les inégalités signifient se voir refuser l'accès au CGM (surveillance continue de la glycémie) et… aux médicaments en raison du prix, être mal diagnostiqué. Cela signifie qu'on parle mal, durement ou par ignorance lorsque vous êtes à une réunion ou à un rendez-vous avec votre médecin », a-t-elle déclaré. "C’est le lien que j’essaie d’établir ici."
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