La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences captivantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante.
"C'est tellement bon de vous voir sans votre canne!"
J'ai déjà entendu ça, et ça fait mal à chaque fois. Ma canne ne va nulle part, et si elle m'aide à me soutenir, pourquoi le ferait-elle? Suis-je en quelque sorte moins que si je l'utilise?
J'ai le syndrome d'Ehlers-Danlos, un trouble génétique du tissu conjonctif permanent. Pour moi, cela entraîne une instabilité, un mauvais équilibre et une mauvaise coordination et des douleurs chroniques.
Il y a des jours où j'ai besoin ou que je veux utiliser ma canne. Mais ces jours ne sont pas moins beaux, et j’espère que vous êtes toujours ravi de me voir.
Les personnes handicapées sont fatiguées d’entendre les mêmes microagressions offensantes - les insultes quotidiennes, souvent involontaires, qui proviennent d’un manque de conscience de l’expérience vécue par une personne marginalisée - comme celles-ci de la part de personnes valides.
Ces déclarations blessantes peuvent être évitées, cependant, avec un peu d'éducation.
C'est pourquoi Danielle Perez - comédienne, actrice, amputée et utilisatrice de fauteuil roulant - a été invitée à parler de cinq phrases qu'elle (et de nombreuses autres personnes handicapées) sont fatiguées d'entendre dans cet épisode de «MTV Decoded».
1. «Comment avez-vous des relations sexuelles?»
C'est une question courante dont les personnes handicapées physiques sont les destinataires. Les personnes handicapées sortent ensemble, ont des partenaires romantiques et ont des relations sexuelles, comme tout le monde. Mais les personnes valides voient rarement cela représenté dans la culture populaire et émettent des hypothèses à la place.
Cette question suppose que seules les personnes valides peuvent être attirantes ou sexy, ou qu'il est triste, honteux ou douloureux pour les personnes handicapées d'avoir des relations sexuelles. Cela ne pouvait pas être plus éloigné de la vérité.
«Ce stéréotype a tendance à avoir un impact disproportionné sur les personnes handicapées physiques, en particulier les personnes qui utilisent régulièrement des aides à la mobilité ou des fauteuils roulants, comme moi», ajoute Danielle.
Les personnes handicapées peuvent avoir des relations sexuelles et le font, et comme tout le monde, les détails sont personnels et ne vous concernent pas.
2. «Vous n’avez pas l’air handicapé.»
Cette affirmation pose problème pour plusieurs raisons.
Certaines personnes essaient de l'utiliser comme un compliment, disant que le fait que quelqu'un ne semble pas handicapé est une chose positive. Mais ce n’est pas un compliment, car il y a absolument rien de mal avec regarder - et être - handicapé. Lorsque vous suggérez le contraire, vous pouvez avoir l’impression de parler à quelqu'un.
«En fait, des gens m'ont dit que je suis trop jolie pour être en fauteuil roulant. Grossier! Je suis jolie et utiliser un fauteuil roulant », dit Danielle.
Tout simplement? N'effacez pas nos handicaps simplement parce que cela rend tu se sentir mieux.
D'autres personnes utilisent cette expression comme une accusation, qui suppose que les handicaps que vous ne pouvez pas voir sont moins graves ou totalement illégitimes. Mais les personnes handicapées physiques n’ont peut-être pas besoin d’aides à la mobilité en permanence, et voir une personne en fauteuil roulant se lever ou utiliser ses jambes ne signifie pas qu’elle n’a pas besoin de fauteuil roulant.
L'utilisation de l'aide à la mobilité peut varier pour les personnes handicapées physiques. J'utilise une canne, mais je n'en ai pas besoin tous les jours; cela aide lorsque j'ai mal ou que j'ai besoin de plus de stabilité et d'équilibre. Ce n'est pas parce que je sors sans ma canne que mon handicap est faux.
3. «Je connais une personne handicapée et quelque chose qui l’a aidée était…»
Comme le souligne Danielle, cette phrase suppose que chaque personne ayant un handicap particulier sera aidée de la même manière.
Mais les handicaps ne sont pas un monolithe, et vous ne pouvez pas supposer que l’expérience vécue par une autre personne sera pertinente pour une autre personne simplement parce qu’elle partage un handicap ou une maladie chronique.
Même deux personnes atteintes de la même maladie peuvent vivre leur handicap (et leur traitement) très différemment. Ainsi, plutôt que d'offrir des conseils non sollicités, laissez les décisions médicales à la personne qui vit dans ce corps et qui la connaît le mieux.
4. "Je souhaite qu'il y ait un remède pour vous."
Vous pourriez, mais le font-ils? Toutes les personnes handicapées ne veulent pas ou n'ont pas besoin d'être guéries, et la suggestion qu'elles devraient ressentir cela fait des personnes handicapées - et par extension, leur corps et même leur identité - un problème qui doit être «résolu».
Mais il y a de fortes chances que la personne handicapée à qui vous parlez ne partage pas ce sentiment. En fait, de nombreuses personnes handicapées ont des préoccupations concernant l'accès aux soins et au monde qui les entoure qui dépassent de loin leurs préoccupations concernant leur corps.
«Cette mentalité [de guérison] suppose que le handicap est un fardeau et impose aux personnes handicapées de se réparer elles-mêmes plutôt que de considérer les façons dont nous, en tant que société, pourrions rendre notre monde plus inclusif», dit Danielle.
L'éducation, les médias et les infrastructures sont tous conçus pour servir les mêmes personnes: les personnes valides. Mais se concentrer sur une conception inclusive profite à tout le monde. Alors pourquoi ne pas donner la priorité à cela à la place?
5. "Je suis vraiment désolé."
Les personnes handicapées sont des personnes. Nous pouvons être malades ou handicapés et heureux, et n'importe quoi entre les deux.
Nous vivons une gamme d'émotions. Gardez vos excuses et votre tristesse lorsque c'est ce dont la personne à qui vous parlez a réellement besoin et attend de vous.
Si vous avez dit l'une de ces choses, cela ne fait pas de vous une personne terrible. Nous faisons tous des erreurs. Et maintenant que vous vous êtes renseigné sur ces microagressions courantes, c'est une erreur que vous pouvez vous assurer de ne pas répéter.
Alors, la prochaine fois que vous me verrez sans ma canne, traitez-moi comme vous le feriez si je ne l’ai pas. Complimentez mon long manteau violet ou mon porte-monnaie Betsey Johnson, demandez-moi comment sont mes chats ou parlez-moi de livres. C’est tout ce que j’ai vraiment voulu, canne ou pas de canne: être traité comme moi.
Alaina Leary est rédactrice, responsable des médias sociaux et écrivaine de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.
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