L'épilepsie est une maladie traitable et, dans la plupart des cas, elle peut être bien gérée avec les médicaments appropriés. Environ la moitié des personnes épileptiques deviennent sans crise avec le premier médicament qu'elles essaient. Cependant, de nombreuses personnes doivent essayer plus d'une option pour gérer les crises.
Si vous utilisez des médicaments pour traiter votre épilepsie et que vous avez toujours des convulsions, ou si votre médicament provoque des effets secondaires inconfortables, il est peut-être temps de parler à votre médecin d'une nouvelle approche de traitement.
Le guide de discussion suivant est conçu pour vous préparer à votre rendez-vous chez le médecin et lancer la conversation.
Quels sont mes déclencheurs?
Une partie de la gestion de votre épilepsie consiste à identifier les déclencheurs qui peuvent affecter votre traitement. C’est une bonne idée de demander à votre médecin si des facteurs externes ou liés au mode de vie pourraient jouer un rôle dans vos crises.
Certains déclencheurs courants peuvent inclure:
- oublier de prendre vos médicaments
- être malade d'une autre maladie
- ne pas dormir suffisamment
- se sentir plus stressé que d'habitude
- être exposé à des lumières clignotantes ou scintillantes
- manquer un ou plusieurs repas
- avoir vos règles
- boire plus que la quantité recommandée d'alcool
Tenir un journal est l'un des meilleurs moyens de repérer les déclencheurs. Lorsque vous avez une crise, notez l'heure et la date, la durée de celle-ci et tous les facteurs externes ou liés au mode de vie présents. Apportez ce journal avec vous à tous vos rendez-vous. Il vous permet de revoir vos progrès avec votre médecin et de rechercher d'éventuels modèles.
Dois-je augmenter ma dose?
Habituellement, lorsque vous commencez à prendre un nouveau médicament contre les crises, votre médecin vous commencera avec une faible dose, puis l'augmentera lentement en fonction de votre réponse. Si votre dose actuelle ne semble pas empêcher les crises, demandez-vous si cela pourrait aider à l'augmenter.
Parfois, une dose accrue peut signifier une routine différente pour savoir comment et quand vous prenez votre médicament. Donc, si votre médecin décide d'augmenter votre dose, assurez-vous de noter tout changement dans votre programme de traitement.
Si vous prenez déjà la dose recommandée la plus élevée de votre médicament actuel, il est peut-être temps d’explorer différentes options.
Mes autres médicaments pourraient-ils affecter mon traitement?
Certains des médicaments que vous prenez pour d’autres problèmes de santé pourraient interagir avec votre traitement contre l’épilepsie. Demandez à votre médecin si c'est une possibilité. S'il y a un conflit entre deux ou plusieurs de vos médicaments, votre médecin peut vous conseiller sur la meilleure façon d'aider à modérer votre horaire de traitement.
Il est également utile de demander si votre traitement contre l’épilepsie peut mieux fonctionner s’il est pris avec d’autres médicaments. Parfois, il faut une combinaison de plusieurs médicaments différents pour mieux gérer les crises. Demandez à votre médecin si l'ajout d'un médicament complémentaire pourrait vous aider.
Si je commence à prendre un nouveau médicament, à quels types d'effets secondaires puis-je m'attendre?
Si votre médecin vous lance un nouveau médicament, vous devez être conscient de tout effet secondaire potentiel.
Les effets secondaires typiques des médicaments anti-épileptiques peuvent inclure:
- perte d'énergie
- maux de tête
- vertiges
- irritation cutanée légère
- fluctuations de poids
- perte de coordination
- diminution de la densité osseuse
- problèmes d'élocution et de mémoire
Dans certains cas, les médicaments contre l'épilepsie peuvent provoquer des effets secondaires plus graves, tels que:
- dépression
- inflammation des organes
- irritation cutanée sévère
- pensées suicidaires
Si vous commencez à ressentir l'un de ces symptômes, vous devez contacter immédiatement votre médecin.
Y a-t-il d'autres options de traitement qui pourraient aider?
La recherche suggère que vos chances de devenir sans crise diminuent avec chaque régime médicamenteux d'épilepsie successif. Donc, si vous avez déjà essayé deux ou plusieurs médicaments différents sans succès, vous devriez parler à votre médecin des alternatives non médicamenteuses.
Vous trouverez ci-dessous quatre des options de traitement les plus courantes pour l’épilepsie lorsque les médicaments ne semblent pas prévenir les crises.
Opération
Pour certaines personnes épileptiques, une intervention chirurgicale visant à retirer la partie du cerveau qui cause des crises peut aider. Si vos crises proviennent d'une petite zone de votre cerveau qui ne contrôle pas les fonctions vitales comme la parole, la vision, l'audition ou la mobilité, la chirurgie peut être une option.
De nombreuses personnes opérées continuent de prendre des médicaments pour gérer leurs crises. Vous pourrez peut-être réduire votre dose et prendre des médicaments moins fréquemment.
Cependant, il est important de discuter des risques avec votre médecin avant de décider si cela vous convient. Il est possible que la chirurgie cérébrale cause des problèmes d'humeur et de mémoire.
Stimulation du nerf vague
Un autre traitement alternatif de l'épilepsie est la stimulation du nerf vague (VNS), dans laquelle un appareil similaire à un stimulateur cardiaque est implanté sous la peau de votre poitrine. Le stimulateur envoie des éclats d'énergie à votre cerveau à travers le nerf vague de votre cou. VNS a le potentiel de réduire les saisies jusqu'à 40 pour cent.
Comme après la chirurgie, la plupart des personnes utilisant VNS doivent encore prendre des médicaments, mais à une dose plus faible. Les effets secondaires courants de la VNS comprennent les maux de gorge et les problèmes respiratoires.
Neurostimulation réactive
Un autre traitement alternatif de l'épilepsie est la neurostimulation sensible (RNS). Dans le RNS, un stimulateur est implanté dans votre cerveau à la source de vos crises. Cet appareil est programmé pour reconnaître le schéma électrique de la crise et envoyer une stimulation lorsque des schémas inhabituels sont détectés. Le RNS peut réduire les crises de 60 à 70 pour cent.
La plupart des personnes utilisant le RNS devront toujours prendre des médicaments, mais la dose de médicament peut généralement être réduite. La plupart des personnes atteintes de RNS n'ont aucun effet secondaire.
Régime cétogène
Pour certaines personnes épileptiques, un changement de régime alimentaire peut aider à réduire la fréquence des crises. Un régime cétogène amène votre corps à créer de l'énergie en décomposant les graisses plutôt que les glucides. Cela implique généralement de manger trois ou quatre grammes de matières grasses pour chaque gramme de glucides, ce qui signifie qu'environ 90% de vos calories quotidiennes proviendront des matières grasses.
L'adoption de ce régime risque d'entraîner une malnutrition. Cela peut également causer des problèmes de santé comme la constipation et les calculs rénaux. Il est important que vous parliez à votre médecin avant de l’essayer.
Puis-je participer à un essai clinique?
Si vous avez essayé un certain nombre d'options de traitement différentes et que vous n'êtes toujours pas exempt de crises, cela peut valoir la peine d'envisager d'autres options. Pensez à demander à votre médecin de participer à des essais cliniques et à des études de recherche. Il est possible que le médicament ou le dispositif testé dans l’essai ne fonctionne pas pour vous. Mais votre participation pourrait aider d'autres personnes atteintes d'épilepsie à l'avenir.
Selon l'endroit où vous vous trouvez dans votre traitement, il se peut que vous ne soyez pas admissible à certains essais ou études. Assurez-vous de parler d'abord à votre médecin de votre admissibilité.
Les plats à emporter
N'oubliez pas que même si vous avez essayé plusieurs médicaments contre l'épilepsie sans succès, il y a encore de l'espoir. Il existe une grande variété de nouveaux traitements en cours de développement qui utilisent les dernières technologies pour aider à suivre et à prévenir les crises.
Il est toujours possible qu’un jour vous ne souffriez plus de crises. Ce guide se veut un point de départ utile. Si vous avez des questions à poser à votre médecin au sujet de votre traitement contre l’épilepsie, n’ayez pas peur de les poser.
