Une école spéciale réservée aux enfants atteints de diabète de type 1?

Un groupe du sud de la Californie propose de construire une école primaire spéciale exclusivement pour les enfants atteints de diabète de type 1. Ils affirment que ce serait un environnement stimulant qui répondrait spécifiquement aux difficultés et aux besoins des enfants insulino-dépendants. Mais est-ce vraiment une bonne idée?

L'idée, proposée dans une récente campagne GoFundMe, soulève toute une série de questions et de problèmes, à commencer par: y aurait-il suffisamment d'enfants T1 dans une région pour justifier une école comme celle-ci? Et est-ce positif de les isoler de cette manière?

Nous avons magasiné l'idée dans la communauté du diabète et avons découvert qu'elle suscitait beaucoup de controverse et d'émotion.

Collecte de fonds pour une école réservée au diabète

Créée le 9 octobre, la campagne GoFundMe intitulée simplement A School for Type One Diabetic Kids propose ce qui suit:

Les enfants atteints de diabète de type 1 et leurs parents méritent de choisir. Notre objectif est de collecter suffisamment de fonds de démarrage pour développer, ouvrir et gérer une école K-5 à but non lucratif spécialement pour les enfants atteints de DT1. Alors que de nombreux parents choisissent d'inscrire leurs élèves dans un cadre traditionnel, notre école offrira aux parents une option alternative où leur enfant pourra fréquenter une école où le programme et les opérations sont régis par les besoins des enfants atteints de DT1 ...

Nous visons à offrir un espace, gratuit, pour les étudiants atteints de DT1 qui souhaitent fréquenter une école qui intègre leurs difficultés et leurs besoins dans chaque composante de la journée scolaire. La recherche montre que le nombre d'enfants recevant un diagnostic de DT1 augmente, mais actuellement, il n'y a aucune organisation disponible où les enfants atteints de DT1 peuvent apprendre dans un environnement qui utilise leur handicap comme source de force et d'apprentissage ...

Notre objectif est grandiose mais, avec votre aide, atteignable. Nous visons à ouvrir l'école en 2019. Les fonds seront utilisés pour payer le salaire d'au moins deux enseignants, un administrateur, une aide / secrétaire du campus, un espace d'apprentissage, une technologie pour l'apprentissage, une zone de loisirs pour l'exercice, du matériel d'apprentissage et factures d'opération.

Vendredi 19 octobre, la campagne avait recueilli 1 110 $ sur son objectif ambitieux de 200 000 $. Maintenant, il y a beaucoup d'inconnus. La campagne a été publiée par une femme nommée Wendolyn Nolan, qui, d'après les recherches en ligne que nous avons recueillies, est une enseignante de longue date à Los Angeles qui semble avoir un enfant ou un membre de sa famille atteint de DT1. Nous déduisons également du site GoFundMe que l'école proposée serait basée à Lakewood ou près de Lakewood, en Californie.

Mais lorsque nous avons contacté Nolan via la page de financement participatif, elle a refusé de nous parler directement, envoyant plutôt une réponse par e-mail d'une phrase: «Nous recherchons le soutien d'organisations centrées sur la conviction qu'une éducation personnalisée et différenciée peut engendrer un changement positif dans le Communauté du DT1. »

Tant de questions…

Ce manque de réponse laisse certainement beaucoup de questions et de préoccupations ouvertes à propos de cette idée. Par exemple:

• Pourquoi ne pas concentrer les efforts pour s'assurer que les enfants atteints de DT1 sont bien soutenus dans les écoles qu'ils fréquentent déjà?
• Y a-t-il suffisamment d'enfants dans cette région particulière dans cette région particulière du sud de la Californie qui sont admissibles et dont les familles auraient un intérêt ici? (Si tel est le cas, cela soulève la plus grande question de savoir pourquoi il y a un si grand groupe d'enfants de DT1 dans une région pour commencer.)
• Les personnes qui proposent de fonder cette nouvelle école ont-elles contacté le programme Safe at School de l’American Diabetes Association pour obtenir de l’aide ou des conseils?
• Est-ce que 200 000 $ suffisent même pour construire et gérer une école de cette nature?
• Et qu’en est-il des efforts de plaidoyer pour garantir que les enfants du DT1 ne se sentent pas bizarres ou différents? Les diriger vers une «école spéciale» peut sembler ségrégationniste, ce qui pourrait être un réel inconvénient.

Pensez un instant à tous les efforts au cours des décennies axés sur les élèves atteints de diabète et de D-management dans les écoles, tant dans le secteur privé que public. Un thème majeur a été de permettre aux enfants atteints de diabète (MDC) de prendre en charge leur propre santé à l'école - de pouvoir traiter les dépressions ou porter des compteurs et vérifier les niveaux de glucose en classe sans perturber l'éducation, à la bataille sans fin de l'école. la dotation en personnel infirmier et les injections d'insuline / glucagon à l'école, pour simplement pouvoir «s'intégrer» avec d'autres enfants malgré tout ce que le diabète leur réserve. D'innombrables poursuites ont été menées (et gagnées!) Sur ces fronts, et c'est la base entière de 504 plans et plans d'éducation individualisés (IEP) qui visent à fournir les aménagements nécessaires pour que les enfants atteints de diabète aient la même chance de s'épanouir à l'école que leurs pairs non diabétiques.

D'une part, on pourrait voir l'idée d'une nouvelle école spéciale comme un moyen d'échapper à tout cela - tout le monde partage le même «handicap», donc tout le monde bénéficie d'un traitement égal. D'un autre côté, cependant, tous ces efforts ont été faits spécifiquement pour que les enfants atteints de DT1 puissent s'intégrer dans un milieu ordinaire, ce qui pourrait très bien les servir plus tard dans la vie.

Interroger des experts sur le diabète à l'école

Nous avons parlé avec le père Jeff Hitchcock dans l'Ohio, dont la fille maintenant adulte, Marissa, a été diagnostiquée à 24 mois au début des années 90. Il a fondé le forum Children With Diabetes au milieu des années 90 qui est devenu une organisation à but non lucratif et dirige les conférences Friends For Life à travers le monde chaque année, et au cours des deux dernières décennies, il a interagi avec des milliers et des milliers de familles atteintes de type 1. enfants.

«Si c'est le travail d'un parent qui a eu du mal avec son enfant et l'éducation du public, je pense personnellement que ce n'est pas la bonne solution», a-t-il déclaré. DiabèteMine par téléphone. «Un enfant de type 1, tout comme un enfant atteint d'une maladie chronique, est différent. Mais les retirer et les séparer envoie le message qu’ils sont en quelque sorte brisés d’une manière qui les oblige à être isolés. Je pense que c’est un message horrible. Nous voulons que nos enfants grandissent dans le monde, pas dans un ghetto. Ce qui me préoccupe, c'est qu'il envoie exactement le mauvais message. »

Au cours de toutes les années qui se sont écoulées depuis la création des forums CWD en ligne, Hitchcock ne se souvient pas avoir jamais vu une proposition comme celle-ci pour une école spécialisée dans le diabète - du moins, pas plus que par plaisanterie ou «et si» des membres de la communauté. Il se souvient avoir vu l'idée de l'école-maison en groupe dans le passé de ses collègues parents-D, mais encore une fois, il pense que c'est un animal tout à fait différent.

Crystal Woodward, qui dirige le programme Safe at School de l’American Diabetes Association et est l’un des plus grands experts nationaux en matière de diabète et d’éducation, n’est pas non plus convaincue de la valeur de cette idée d’école spécialisée.

«Comme vous le savez, notre campagne Safe at School travaille d'arrache-pied et a fait des progrès significatifs dans la lutte contre la discrimination des élèves atteints de diabète par les écoles», dit-elle. «Comme le souligne la déclaration de position de l’école de l’ADA, exiger qu’un élève atteint de diabète fréquente une école différente de celle qui lui a été attribuée est une pratique discriminatoire. Une école créée spécialement pour les étudiants de DT1 sépare inutilement et incorrectement les étudiants atteints de diabète de leurs pairs. Les services de diabète doivent être fournis par l’école affectée à l’élève. »

Nous avons demandé si l'ADA avait des données sur les résultats scolaires ou sur le diabète des élèves diabétiques, mais ils semblaient n'avoir aucune ressource à partager sur ce point.

«Plus utile pour les jeunes enfants»

Un expert que nous avons interrogé a fait valoir avec force que l'âge des enfants est essentiel.

Shari Williams, au Kansas, est elle-même de longue date de type 1, diagnostiquée en 1978 alors qu'elle était en quatrième année, et elle forme professionnellement des professeurs de garderie. Elle voit les deux côtés de cela, reconnaissant que de nombreux éducateurs ne sont pas équipés pour s'occuper des enfants T1 atteints de diabète dans de nombreux environnements; mais elle note également que les jeunes CWD sont différents des étudiants plus âgés.

«Plus l'enfant est jeune, plus ce serait utile», dit-elle. «Je vois un énorme besoin d'endroits bons et sûrs pour les nourrissons, les tout-petits, les enfants d'âge préscolaire et les enfants de la maternelle à la 3e année.»

Williams convient que l'intégration traditionnelle est bénéfique, mais pense toujours que l'âge est un facteur déterminant.

«Certains hébergements sont utiles, mais je crains que les familles d'aujourd'hui s'attendent à des niveaux d'hébergement extrêmes. Cela ne semble pas donner aux enfants une motivation suffisante pour faire un effort pour s'intégrer au reste de la société », dit-elle.

Mais elle ajoute: «Je me sens pour les familles qui doivent inscrire leurs enfants dans des programmes d'éducation préscolaire aux États-Unis qui ont des problèmes de santé. Les jeunes enfants de l’école primaire qui ne sont pas vraiment assez vieux pour défendre leurs propres besoins importants sont à risque et certaines écoles (les infirmières et les enseignants sont le problème) sont meilleures que d’autres. Lorsque les enfants sont assez vieux pour s'exprimer pour se tenir à l'écart du danger, j'ai l'impression qu'il n'y a pas besoin de couches supplémentaires de séparation.

La communauté du diabète réagit

En regardant les discussions en ligne à ce sujet pendant plusieurs jours, un certain nombre de personnes ont évoqué l'idée d'envoyer des enfants dans un camp d'été sur le diabète, plutôt que dans un milieu scolaire à long terme.

Souhaitant entendre plus de points de vue, nous avons posé une question sur l'idée sur Facebook et avons reçu une pléthore de réponses. Voici un échantillon:

• «Je pense qu'une école pour enfants de la maternelle à la 5e année avec tous les problèmes médicaux serait cool, car beaucoup d'entre eux ont du mal à se faire soigner. Peut-être même une garderie spécialisée. Mes parents ont eu du mal à me trouver une garderie lorsque nous avons quitté notre famille.

• «Mes pensées: je ne voudrais pas éloigner mon enfant des autres élèves qui ont un pancréas qui fonctionne.»

• "Ce type de cadre engendre le droit à un traitement spécial lorsqu'il n'est pas justifié (par exemple: urgences / accommodements non médicaux), la colère d'être différent une fois au collège et le manque de compétences sociales sur le sujet des maladies chroniques."

• «Une partie de moi pense… belle pensée, mais tant d'autres questions se posent dans ma tête pour savoir pourquoi cela est devenu un besoin. L'autre partie est navrée à la pensée, y a-t-il QUE beaucoup d'enfants dans ce domaine K-5 avec DT1 et pourquoi? »

• «Les besoins éducatifs des enfants atteints de diabète (sont) exactement les mêmes que pour tous les autres enfants. Les besoins médicaux sont différents. Collectez des fonds et aidez à soutenir la législation pour avoir une infirmière dans chaque école. »

• «Je ne suis pas fan de ça. Je pense qu'il y aurait une stigmatisation liée à ce type d'école. Je préférerais que des fonds soient consacrés à l’équipement des systèmes scolaires en matière de formation et de soutien financier pour les enfants atteints de T1 dans une école publique. »

• «Plus j'y pense, plus ça me dérange. En tant que parents, nous travaillons dur pour nous assurer que nos enfants T1 ont les mêmes droits que les autres enfants, et nous travaillons pour qu'ils aient des aménagements appropriés dans les écoles. Pourquoi devraient-ils aller dans une école spéciale pour obtenir cela? Le diabète est une maladie chronique. Ce n'est pas un handicap qui les empêche de fonctionner dans une salle de classe standard. Je préférerais voir une école à charte spécialisée dans les arts ou les sciences QUI DISPOSE D'UN PERSONNEL INFIRMIER ÉLARGI capable de traiter les enfants avec des conditions et des besoins arc-en-ciel.

• "Ce n'est pas la réponse."

• «Être T1 et travailler dans l'éducation spéciale, c'est une idée terrible. L'inclusion avec des pairs typiques est toujours l'objectif et il n'y a aucune raison pour laquelle une personne avec T1 ne peut pas être incluse dans une école publique typique. Oui, vous devez vous battre pour satisfaire les besoins médicaux de vos enfants. Il ne servira d’exemple que pour les préparer à la vie qu’ils devront se battre pour des accommodements au travail ou pour une assurance pour couvrir leurs besoins. Il s'agit d'une option de retrait facile pour les parents qui ne fait rien pour apprendre à l'enfant à naviguer dans la société et les défis liés à la T1. »

• «De toute façon, 200 000 dollars ne commenceraient même pas à« démarrer »une école décente. Je m'en méfie. Et pas de financement pour une infirmière à l'école ?? Whaaaatttt ??? Non."

• «Un ghetto T1 ??? J'ai vu des écoles comme celle-ci lorsque je faisais du travail international en Russie. Ce n'était pas bon pour une foule de raisons.

• «Système d'apartheid. Très mauvaise idée.

Mes expériences personnelles à l'école du DT1

Maintenant, je me rends compte d'emblée que chaque enfant est différent et que votre style d'apprentissage scolaire - ainsi que le diabète - peut varier. Je comprends également que les écoles privées, les écoles à la maison et les écoles pour besoins spéciaux existent pour une raison et ont certainement leur place, si nécessaire. Mais une école dédiée uniquement au DT1?

Mis à part les opinions d'experts et faisant autorité sur l'éducation, c'est là que je me réfère à ma propre expérience de grandir avec le type 1. Mon diagnostic D est survenu juste après mon 5e anniversaire en 1984, le printemps juste avant de commencer l'école plus tard cette année-là. J'étais le seul enfant atteint de DT1 dans mon district scolaire du sud-est du Michigan, et même si ma propre mère atteinte de DT1 était passée par le même district une génération plus tôt, la plupart des gens à l'époque n'enseignaient plus ou ne faisaient plus partie du personnel - et c'était un «Nouvelle ère», en ce qui concerne les nouveaux médicaments et la gestion de la D, y compris la toute nouvelle technologie de surveillance de la glycémie qui venait juste de sortir des cliniques!

Bien sûr, il y a eu des luttes. Un bon nombre d'entre eux. Mais ma famille et moi avons appris aux éducateurs, à mes camarades de classe et aux autres parents comment tout ce problème de diabète fonctionnait. Nous avons apporté des choses en classe et avons discuté avec eux. J'ai beaucoup appris de ces expériences, et même si elles n'impliquaient pas de technologies modernes comme les pompes à insuline ou les CGM, ces leçons ont informé ma vie d'enfant, d'adolescent et finalement d'adulte.

Être à l’école avec des camarades qui n’étaient pas le DT1 était énorme, non seulement sur le plan de la sensibilisation, mais en m’apprenant que malgré le diabète à bord, j’étais encore un enfant d’abord. Le diabète ne m'a pas défini, et même s'il interférait fréquemment dans mes activités quotidiennes et causait des problèmes que tout le monde souhaitait ne pas avoir besoin, il a inculqué un état d'esprit que je ne suis pas seulement le diabète. Que je peux et dois fonctionner dans ce monde comme n'importe qui d'autre, et si je peux gérer, je n'ai pas besoin d'être traité différemment des autres.

Ces leçons signifient beaucoup pour moi, surtout maintenant que j'approche de 40 ans et que j'ai vécu une version de l'âge adulte - vivre dans un dortoir avec des personnes qui ne sont pas des personnes handicapées, sortir ensemble et se marier avec quelqu'un qui n'a pas de troubles pancréatiques, puis acheter et vendre des maisons , occupant plusieurs emplois et postes de carrière, etc.

Donc pour moi, être bouclé dans une «école spéciale» parce que j'étais diabétique n'aurait pas été un plus.

Mais bon, je ne suis pas un expert. Je ne suis qu'un gars du DT1 avec une opinion.

Je me demande ce que vous pensez tous?