Lorsque j'ai reçu un diagnostic d'hépatite C, j'avais 12 ans. Mon médecin m'a expliqué que lorsque j'aurai 30 ans, j'aurais probablement besoin d'une greffe du foie ou je mourrais.
C'était en 1999. Il n'y avait pas de remède - seulement un plan de traitement d'un an avec une faible probabilité de succès et beaucoup d'effets secondaires.
Il y avait de l'espoir qu'un remède pourrait se produire de mon vivant, et en 2013, avec l'arrivée des antiviraux à action directe (AAD) de première génération, mon monde a changé. Un remède était arrivé.
J'aurais aimé savoir qu'un remède était dans mon avenir. Essayer de naviguer au lycée était déjà assez difficile pour un adolescent sans ressentir la pression très réelle de ma disparition imminente.
Il n'y a pas eu d'échappatoire à la réalité du diagnostic, d'autant plus que ma mère a reçu un diagnostic d'hépatite C à peu près au même moment.
Avec le recul, il y a beaucoup de choses que j'aurais aimé savoir sur le moment et qui m'auraient aidé à traiter plus efficacement mon diagnostic.
Connaître la maladie
Mon hépatite C a été détectée tôt, mais le remède n’était disponible que lorsque j’étais déjà entré dans une maladie du foie en phase terminale (ESLD). J'aurais aimé savoir à quel point l'ESLD serait intense. J'aurais pu mieux rester en forme pour aider à lutter contre la fonte musculaire précoce.
J'aurais aimé savoir que le virus de l'hépatite C (VHC) est systémique et qu'il cause principalement l'hépatite C, une maladie du foie. Je n'avais aucune idée de l'ampleur du VHC - que le virus pouvait interagir avec le cerveau, la thyroïde et d'autres organes, et pourraient provoquer ou imiter des conditions rhumatoïdes, de l'arthrite et de la fibromyalgie à la cryoglobulinémie.
Je suis heureux d’avoir appris à un jeune âge à utiliser les châteaux de la mémoire, les ancres et autres astuces de mémoire pour lutter contre l’aggravation de mon encéphalopathie hépatique à l’entrée de la vingtaine.
J'aurais aimé avoir su faire plus de recherches plus tôt. Je n’ai commencé à faire de nombreuses recherches sur l’hépatite C qu’après mon deuxième traitement. Connaître les effets secondaires potentiels et leurs différents remèdes est un énorme avantage lorsqu'un médecin décide d'un plan de soins pour vous.
Par exemple, grâce à mes propres recherches, j'ai appris qu'un régime pauvre en sel / riche en protéines est le meilleur pour les personnes atteintes d'encéphalopathie hépatique, d'ESLD, d'ascite et de fonte musculaire.
Même en sachant cela, lors de la récupération d'un coma presque privé de sodium, le médecin résident m'a dit qu'un régime riche en sel / faible en protéines serait mieux pour moi.
Ce conseil conduirait à une fuite de liquide de 12 livres de mon estomac en raison de l'ascite, qui se révélerait plus tard septique et me tuerait presque.
Trouver les bons spécialistes
Je suis heureux d’avoir eu quelqu'un pour me guider tout au long du traitement et d’avoir finalement trouvé une équipe fantastique de médecins. Quand j'ai été diagnostiqué, j'aurais aimé savoir quelles qualités rechercher chez un bon spécialiste.
Après avoir travaillé avec un certain nombre de spécialistes, j'ai découvert que ma préférence personnelle était pour un diplômé en médecine plus récent qui comprenait bien l'hépatite C et qui était une femme.
Le fait de ne pas «cliquer» avec des spécialistes entraînait souvent des diagnostics erronés, des conseils incorrects ou périmés et même une aggravation des plaies en utilisant des aiguilles de mauvaise taille.
Exercice et nutrition
J'aurais été mieux préparé pour la fonte musculaire qui en résulte en faisant plus d'exercice de poids et en mangeant plus de brocoli et de saumon - de bonnes sources de calcium naturel et de vitamine D, respectivement.
Un bronzage quelques fois par semaine pendant environ 20 minutes aurait également aidé à optimiser l'absorption de la vitamine D tout en réduisant simultanément mon risque de mélanome - un risque qui est maintenant augmenté en raison de mes médicaments de transplantation.
J'aurais aimé savoir que les diurétiques peuvent gérer l'ascite, mais aussi que la nourriture peut gérer le déséquilibre électrolytique causé par la combinaison de l'ESLD et des diurétiques. Ce déséquilibre peut également se produire sans diurétiques, mais ils accélèrent le processus.
Après des années à explorer les aliments que je pourrais manger qui m'aideraient à gérer mes symptômes, je suis arrivé à une combinaison d'arachides grillées au miel, de noix de cajou grillées non salées, de noix de macadamia grillées non salées, de chips de banane et parfois de raisins secs ou d'amandes salées grillées.
Il avait juste la bonne combinaison de graisses, de sucres, de potassium, de magnésium et de sodium pour permettre à mon corps de se réguler plus efficacement.
Trouver l'assistance dont vous avez besoin
J'aurais aimé comprendre la loi sur le congé familial pour raison médicale plus tôt et l'utiliser lorsque j'en avais besoin au cours de l'un de mes traitements antérieurs. Il était essentiel d'éviter d'être licencié pour absences excessives lorsque j'étais en troisième traitement alors que je travaillais dans un centre d'appels de support technique.
Je suis heureux d’avoir construit un réseau de soutien d’amis qui vivaient dans le même complexe d’appartements, de sorte que lorsque je suis devenu handicapé et qu’il est devenu difficile de gérer les choses, j’avais des amis capables et disponibles pour aider.
Mon groupe d'amis est devenu très proche. Les liens émotionnels forts ont aidé à assurer ma capacité à rebondir lorsque le traitement a échoué ou lorsque mon encéphalopathie hépatique m'a fait parler en rond.
Les plats à emporter
J'aurais aimé savoir qu'il y en avait d'autres comme moi; de plus, j'aurais aimé pouvoir les connaître.
Heureusement, il existe maintenant de nombreux groupes en ligne et lignes de soutien par les pairs, comme Help-4-Hep, pour parler à d'autres personnes atteintes d'hépatite C.
Grâce à des ressources comme celles-ci, les choses que j'aurais aimé savoir pourraient devenir une connaissance commune pour les autres.
Rick Jay Nash est un patient et un défenseur du VHC qui écrit pour HepatitisC.net et HepMag. Il a contracté l'hépatite C in utero et a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans. Lui et sa mère sont maintenant guéris. Rick est également un conférencier actif et bénévole avec CalHep, Lifesharing et l'American Liver Foundation. Suivez-le sur Twitter, Instagram et Facebook.
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