Après plus de quatre ans à la tête de l'organisation nationale de défense du diabète FRDJ, D-Dad Derek Rapp démissionne pour faire place à un nouveau PDG en 2019.
L'ancien directeur de Monsanto et de la start-up a annoncé son départ prévu le 24 octobre. Cependant, contrairement à son prédécesseur Jeffrey Brewer qui a été libéré brusquement à la mi-2014 sans aucun préavis après quatre ans de travail, Rapp restera PDG jusqu'à ce que l'organisation. termine sa recherche internationale et nomme son successeur, pour assurer une transition en douceur à un moment donné l'année prochaine. Le rôle comprend la responsabilité d'un budget d'environ 200 millions de dollars et 700 membres du personnel dans 75 sections à travers le pays, sans parler des innombrables bénévoles et autres qui travaillent régulièrement avec l'organisation.
Beaucoup de choses ont changé avec la FRDJ et la communauté du diabète depuis qu'il a pris ses fonctions il y a plus de quatre ans, lorsque nous avons publié une entrevue en deux parties avec Rapp au début de son nouvel emploi. Les contributions et les subventions de recherche restent un défi, et sont plus faibles maintenant que lorsque Rapp a pris ses fonctions, mais sous sa surveillance, elles ont régulièrement progressé et il est entendu que cette trajectoire se poursuivra dans un avenir prévisible.
L'annonce du départ de Rapp intervient alors que son fils Turner (qui a été diagnostiqué à l'âge de 10 ans en 2004) est dans la vingtaine et approche de son journal intime de 14 ans en novembre. Le père du diabète a récemment pris le temps de nous parler de sa décision de quitter le poste de chef de la direction, de ce qui a été accompli, de ce qui doit encore être travaillé à la FRDJ et de la direction qu’il envisage pour l’organisation.
Conversation avec le PDG sortant de FRDJ, Derek Rapp
DM) Cela fait plus de 4 ans que vous avez pris ce poste, mais cela ne semble vraiment pas comme ça il y a longtemps ...
DR) En ce qui concerne la chronologie, oui, il semble que cela soit passé rapidement. Mais ce sont des années pleines qui nous ont donné de quoi être fiers dans la communauté du diabète. Il y a beaucoup de détermination et il reste beaucoup à faire.
Pourquoi maintenant?
À l'heure actuelle, cela se résume à deux facteurs principaux: nous avons eu des exercices fiscaux solides et il y a eu une forte croissance du côté de la mission, et nous avons récemment achevé un nouveau plan stratégique que nous voulons exécuter à l'avenir. Alors que j'examine le besoin de continuité pendant le nombre d'années qu'il faudra pour déployer ce plan stratégique, la bonne chose serait de recruter un nouveau chef à ce stade pour assurer cette continuité. C’est vraiment ça.
Quelles ont été vos plus grandes victoires en tant que PDG de FRDJ?
Beaucoup viennent à l'esprit comme étant des réalisations de cette organisation, et cela va à tout le travail des innombrables employés et bénévoles à travers le pays et dans le monde. De manière générale, je suis vraiment fier du travail que nous avons accompli pour aider les gens à vivre chaque jour plus pleinement et en toute sécurité:
- Technologie et AP: Progrès technologiques, comme le premier hybride en boucle fermée (Medtronic 670G) qui, selon la FDA, a progressé beaucoup plus rapidement qu’il ne l’aurait été sans les efforts de la FRDJ. Et comment cela a ouvert la voie à d’autres systèmes qui seront commercialisés dans les années à venir.
- Recherche sur la guérison et la prévention: progrès passionnants en immunologie, pour guérir et prévenir le diabète de type 1. Où nous en sommes maintenant par rapport à ce que nous étions il y a des années est remarquable. La recherche translationnelle est importante, où vous devez comprendre un domaine avant de pouvoir l'appliquer, et ce n'est pas toujours facile de montrer aux membres de la communauté qui veulent voir des résultats pratiques.
- Essais cliniques: FRDJ finance actuellement plus de 75 essais cliniques dans de nombreux domaines, y compris l'immunologie et le remplacement des cellules bêta. Nous avons vu comment des essais cliniques avec différentes approches peuvent montrer qu'il y a un retard du DT1 ou conduire au remplacement des cellules bêta. Tous ne réussissent pas, mais ils peuvent conduire à des résultats différents pour différentes personnes - une preuve supplémentaire de ce que nous savons, que le type 1 est une maladie compliquée et que ce ne sera pas une approche thérapeutique unique, car nous aurons besoin de différentes approches pour différentes versions de T1.
- Programme spécial pour le diabète: nous avons vu plusieurs victoires, y compris le financement du programme spécial pour le diabète, qui est maintenant fixé à 2,8 milliards de dollars jusqu'à la fin de 2019.
- Couverture de Medicare pour les CGM: développement passionnant en janvier 2017 que Medicare a couvert les CGM pour la première fois, avec le Dexcom G5 et a finalement étendu cela à FreeStyle Libre, Dexcom G6 et l'utilisation de l'application mobile pour smartphone associée. En outre, la couverture de la pompe de patch OmniPod par Medicare est également intervenue en 2018.
- Coverage2Control: campagne qui aide les gens à accéder aux technologies et aux traitements, et comment les 25 plus grands assureurs du pays fournissent désormais une couverture pour la première boucle fermée hybride. Sans discussions importantes que nous avons eues avec eux en cours de route, je serais très surpris de voir cette couverture aujourd'hui telle qu'elle est.
- La Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): Nous nous sommes joints à plusieurs autres organisations à ce sujet pour répondre aux catastrophes naturelles. Nous avons en effet sauvé des vies et aidé les gens dans les moments de grand besoin à s'accrocher.
- Au-delà de A1C: Il s'agit de l'un des changements les plus influents au sein de la communauté ces dernières années, la FRDJ et de nombreuses autres organisations du diabète se réunissant pour parvenir à des consensus sur les fourchettes de glycémie et aller au-delà de la seule A1C dans les essais cliniques, les processus de R&D et la manière dont la FDA considère la technologie et les traitements. Il ouvre la voie à des médicaments comme Zynquista, qui est avant les régulateurs et qui examine le temps dans la plage plus que A1C. C’est profond. Leurs A1C peuvent ou non être sensiblement différents, mais si nous aidons quelqu'un à mieux dormir la nuit, en l'aidant à avoir plus de tranquillité d'esprit, ou à moins de stress à long terme dû à vivre avec le diabète, cela va avoir un impact positif sur les personnes.
Je n’ai rien fait de tout cela par moi-même. Tout cela a été un effort d'équipe et communautaire. Je suis heureux qu’un si grand nombre d’entre eux se soient réunis sur des sujets différents, et je suis fier de voir tellement plus de collaboration au cours des cinq dernières années parmi ceux qui se soucient de la communauté du DT1.
Qu'est-ce qui n'a pas été fait?
Il y a la réponse concise que notre travail n'est pas terminé tant qu'il n'y a pas de remède. Mais la réalité est que quiconque occupe ce poste ou n'importe où dans l'organisation cherchera désespérément ce jour-là. Quiconque quitterait ce bureau de PDG avant ce jour-là aura bien sûr le sentiment que ce n’est pas terminé et voudra que cela se produise le plus tôt possible. À un niveau élevé, c’est la réponse évidente.
OK, plus concrètement: qu'est-ce que FRDJ pourrait faire mieux?
Nous devons continuer à trouver des moyens de combler les lacunes et de répondre aux besoins des gens de notre communauté où nous n’avons pas encore été en mesure de le faire.
Un bon exemple est le T1DFund, qui a débuté il y a quelques années comme un moyen de combler l'écart de valeur pour les startups qui ont des possibilités pour les thérapies liées au DT1. C’est un moyen de les faire progresser plus rapidement et vers un meilleur endroit que ce qui se passerait autrement. À ce stade, nous avons 11 entreprises dans lesquelles nous avons investi, et en plus des dollars d'investissement de notre part, nous aidons surtout à valider les opportunités et à attirer des investissements stratégiques dans ces entreprises. C’est un excellent moyen pour nous d’aider les thérapies à atteindre le marché. Nous devons faire plus de cela, pour trouver des approches supplémentaires dans lesquelles l'écosystème des nouveaux produits contre le diabète peut être plus efficace.
Avec des sections réparties dans tout le pays, il doit être difficile pour la FRDJ de naviguer entre les besoins et les priorités variables de toutes ces personnes ...
Oui, il est important que nous continuions à trouver des moyens de connecter une organisation décentralisée. C’est un défi inhérent à la présence de sections à travers le pays. Mais c’est aussi l’une des choses qui nous rendent spéciaux - le fait que nous ayons une connexion physique partout dans le pays. Je me rends compte qu'il peut s'agir davantage d'une réponse interne, mais je veux voir la FRDJ être plus connectée en tant qu'organisation afin que nous soyons mieux préparés à aider la communauté. La valeur des gens sur le terrain et de ces bénévoles est merveilleuse et ce sont des gens extraordinaires. J'étais l'un d'entre eux, il y a 14 ans le mois prochain. Les appels et autres contacts que ma famille a reçus de la communauté de la FRDJ ont apporté réconfort et espoir, et nous ont fait savoir que les gens seraient avec nous.
La FRDJ a-t-elle fait suffisamment d'efforts sur l'accès et l'abordabilité, en particulier sur le prix de l'insuline?
Ce n'est pas facile. Si c'était le cas, nous l'aurions déjà léché. Je pense qu’une partie de la raison pour laquelle c’est difficile est que nous avons une réalité de nous intégrer dans un système de soins de santé plus large. Nous voulons voir l'innovation continue dans ce domaine du diabète, et nous en avons besoin dans le domaine du développement de l'insuline. Mais mon cœur va aux gens qui doivent faire face aux décisions concrètes de joindre les deux bouts, et tout le monde sait que c'est une maladie coûteuse et pesante.
Je pense qu'avec notre campagne # Coverage2Control, nous nous tournons vers les différentes parties de la chaîne financière, pour examiner de près ce qu'elles peuvent faire pour briser les schémas qui existent aujourd'hui - pour voir ce qui peut conduire à plus d'argent dans la poche. pour quelqu'un qui achète de l'insuline. Cela peut être la déclassification de l’insuline sur un formulaire ou le fait que l’insuline soit considérée comme un médicament essentiel, de sorte qu’elle n’est pas sujette à des franchises élevées. Enfin, les personnes atteintes de maladies préexistantes doivent bénéficier de protections et être couvertes jusqu'à 26 ans, et nous devons tous nous assurer que c'est une priorité dans le plaidoyer. Nous devons mettre en place ces protections!
À quel point votre lien personnel avec le diabète a-t-il été important avec votre fils Turner qui a maintenant la vingtaine?
C’est une question intéressante à laquelle j’ai réfléchi récemment. J'ai entendu, je ne sais pas combien de fois en cours de route, les gens disent qu'ils apprécient vraiment que je sois allé dans des endroits où une grande partie de cette communauté a été à un niveau personnel. Cela m'a absolument aidé dans mes relations avec cette communauté.
En même temps, je ne peux pas imaginer me soucier moins de cette organisation et de cette mission si j’étais dans ce rôle et n’avait pas de lien personnel à travers mon fils. Quand quelqu'un passe autant de temps ici et se concentre sur cette communauté passionnée, c'est assez contagieux et inspirant. Pour voir tout le monde et entendre les histoires que j’ai entendues, des gens qui se battent pour leurs enfants ou ceux qui vivent avec le type 1 étant si courageux, des frères et sœurs faisant des choses remarquables… et ainsi de suite. Une personne devrait être assez dure pour ne pas être émue très rapidement par cela et déterminée à aider de toutes les manières possibles. Alors oui, cela m'aide à avoir certains types de conversations avec des gens que je ne pourrais peut-être pas autrement, mais j'inviterais n'importe qui à passer du temps dans ce rôle et à ne pas être incroyablement touché par cette communauté et la différence que nous faisons.
Quelle est la prochaine étape pour vous sur le plan professionnel?
Je resterai membre du conseil d'administration de FRDJ une fois la recherche terminée et un nouveau PDG sera nommé. Mais d’ici là, c’est une priorité de faire de l’exercice financier 2019 une très belle année pour FRDJ. Je ne suis pas timide, c’est vraiment là que je me concentre en ce moment.
Merci pour tout ce que vous avez fait pour FRDJ et la communauté D, Derek! Nous avons hâte de voir ce qui nous attend avec la transition vers un nouveau chef de file.
