Entrer dans un restaurant lorsque vous êtes atteint de diabète de type 1, c'est comme entrer en territoire ennemi. Nous savons tous que. Peu importe à quel point nous essayons d'éviter les tentations, de manger intelligemment et de bolus plus intelligemment; les choses ne fonctionnent presque jamais bien.
Mais ce que je ne savais pas, pour ma part, c’est que bien plus de la moitié d’entre nous - 57% - tout simplement les prunes évitent d’aller manger ensemble. Et cela empire: 49% d'entre nous évitent d'aller à des réunions sociales avec des amis et de la famille, et 45% évitent en fait de partir en vacances.
Ce ne sont là que quelques-unes des conclusions d'une nouvelle enquête publiée par l'Association américaine des endocrinologues cliniques (AACE). L'enquête, appelée Besoins non satisfaits du DT1, a été réalisée par les gens prestigieux de Harris Poll et a contacté les T1 adultes et les endocrinologues dans les tranchées, de sorte qu'il regroupe les vues des deux côtés de la clôture, pour ainsi dire.
Sans surprise, 9 adultes sur 10 atteints de type 1 affirment que leur diabète ajoute un fardeau émotionnel important (et je ne peux m'empêcher de me demander ce qui se passe avec ce 1 sur 10 qui n'est pas d'accord). Soixante-six pour cent disent que vivre avec le DT1 rend les situations quotidiennes difficiles, 55% disent que le diabète prend «beaucoup» de temps et d'énergie, et plus de la moitié disent que la journée entière tourne autour de la gestion de leur diabète. Ouais!
D'autres résultats incluent le fait que 39% des DT1 évitent de conduire (!) Et 35% d'entre nous évitent de postuler pour certains emplois. Oh, souvenez-vous de tout ce truc de «bien manger et de faire de l'exercice» que la documentation recommande? 48% d'entre nous évitent l'exercice.
Ironiquement, alors que nous semblons éviter les rassemblements sociaux, nous avons également peur de voler en solo, avec 37% des répondants déclarant avoir peur d'être seuls.
Et le plus tragique, 35% estiment qu'ils sont un fardeau pour leur partenaire.
Vous pouvez lire les détails de l'étude ici et / ou suivre le hashtag # T1DUnmetNeeds.
Bien que l’étude ne l’ait pas clairement expliqué, il est évident que la peur des bas entraîne environ la moitié du comportement d’évitement, tandis que la peur des hauts conduit l’autre. De toute évidence, nous avons besoin d'outils pour vivre au milieu.
Sanofi, Lexicon et diabète de type 1
L'enquête a été conçue par les gens de Harris avec la contribution de l'AACE et de deux sociétés pharmaceutiques, qui ont également payé la note: Sanofi et Lexicon. Nous connaissons tous Sanofi de la renommée de Lantus, mais qui diable est Lexicon? Il s’agit d’une société de recherche sur les médicaments génétiques basée au Texas. Ils ont récemment publié les résultats d'un essai de phase 3 de leur premier médicament poly, la sotagliflozine, qui est une combinaison d'un inhibiteur du SGLT-2 «de style Jardiance» et d'un nouveau concept d'inhibiteur du SGLT-1. En un mot, le SGLT-2 limite la réabsorption du glucose par les reins, tandis que le SGLT-1 fait de même dans le tractus gastro-intestinal, donnant au médicament un double coup de poing.
Mais ce qui est vraiment important pour nous, c'est que cette nouvelle enquête se concentre sur les types 1, signalant la possibilité que Lexicon travaille sur un add-on oral à l'insuline qui serait approuvé par la FDA pour les T1, ce qui est un gros problème, du moins si les problèmes d'ADK associés aux SGLT-2 peuvent être résolus.
Attendez, demandez-vous, ces deux sociétés pharmaceutiques ne sont-elles pas des concurrents? Non. Ils sont au lit ensemble, au moins sous ce médicament. C’est compliqué, car le médicament est prometteur pour les T1 et les T2, mais leur accord permet à Lexicon de conserver les droits T1 aux États-Unis, tandis que Sanofi traitera les T1 dans le monde en dehors des États-Unis et les T2 partout. Alors, que signifie vraiment être au lit avec une tenue comme Sanofi? Pour Lexicon, cela signifiait 300 millions de dollars d'avance, et jusqu'à 1,4 milliard de dollars (avec un «B») de plus si le médicament arrive sur le marché avec succès.
J'allais faire un commentaire sarcastique sur ces entreprises ayant une liaison, mais pour être honnête, je suis ravi qu'une société pharmaceutique fasse des efforts pour étudier son médicament pour le plus petit marché du DT1. Pour aider à préparer ce marché, les deux sociétés ont créé un site Web appelé GoBeyondInsulinAlone pour préparer le terrain pour que les médecins commencent à réfléchir à une augmentation de la polypharmacie (plusieurs prescriptions de médicaments) pour le contrôle de la glycémie dans les types 1.
Besoin de meilleurs médicaments contre le diabète de type 1
Pour revenir à l'enquête, il ne s'agissait pas uniquement de sentiments. Il a également demandé ce que les personnes handicapées et les endos aimeraient voir, et comment ils envisagent l'avenir des soins du diabète.
Le désir numéro un des personnes handicapées? De meilleurs médicaments. Au total, 77% souhaitent des médicaments qui les maintiendraient dans la fourchette sans effets secondaires géniaux, tandis que 93% des médecins déclarent qu'ils souhaiteraient pouvoir faire plus pour leurs patients.
Malgré les notes élevées dans les départements de la peur et de l'évitement, les personnes handicapées gardent toujours des espoirs optimistes pour l'avenir, 88% déclarant qu'ils croient que les progrès futurs dans les soins de DT1 allégeront le fardeau. Les docs sont encore plus optimistes, avec un score d'optimisme de 96%.
Recherche sur le fardeau du diabète
Quelle était la taille de l'étude? Techniquement, c'était une paire d'études qui ont été agrégées. Et il était relativement petit, avec 255 T1 adultes et 253 endos qui voient au moins un patient atteint de diabète de type 1 par mois. Apparemment, les réponses des deux groupes ont été «pondérées» pour les mettre «en conformité avec leurs proportions réelles dans la population». Pour les documents, cela signifiait le sexe, les années de pratique et la région. Pour les personnes handicapées, cela signifiait l'âge, le sexe, le revenu, la race / l'origine ethnique, la région, la taille du ménage et la situation matrimoniale et professionnelle.
Bien sûr, ce n’est pas la première étude du genre. En fait, dQ & A Market Research, création de l'uber-activiste Kelly Close, a publié les résultats d'une enquête similaire en janvier de cette année dans Diabète clinique, la principale revue de recherche de l'American Diabetes Association (ADA) pour les doc dans les tranchées. Et plutôt que quelques centaines de personnes, l'enquête dQ & A a interrogé un énorme 4 575 T1 et 2 359 soignants (mais pas de médecins). Les résultats étaient sensiblement les mêmes. Citant le résumé de cette étude: «Les participants ont signalé que le stress, les contraintes de temps, les coûts étaient un obstacle majeur aux soins personnels et les impacts négatifs sur l'école, le travail, la planification future, la confiance en soi et les interactions sociales comme des problèmes majeurs auxquels les personnes atteintes de diabète sont confrontées. "
Alors, AACE avait-il vraiment besoin de réinventer la roue? Malheureusement, je pense que oui, car les médecins qui traitent le diabète ont tendance à être axés sur l'AACE ou l'ADA, avec peu de mouvement entre les deux, donc je pense que c'est une bonne chose que nous voyions un nouvel accent sur ce que c'est que d'avoir le diabète mis en évidence dans les deux camps.
«(Ces résultats sont) une évidence pour les experts et les patients experts, mais j'espère que cela aidera à la fois à créer un dialogue entre les médecins et les patients de DT1 et à stimuler des programmes éducatifs pour les deux côtés de l'équation, éclairés par les résultats de cette enquête », a déclaré le Dr George Grunberger, président du Grunberger Diabetes Institute basé au Michigan et président sortant de l'AACE. DiabèteMine.
Il semble donc que toutes les parties sont d'accord sur les principaux problèmes. La question devient maintenant: que faisons-nous à ce sujet? De nouveaux outils et de meilleurs médicaments réduiront-ils vraiment le fardeau du DT1? Ou cela rendra-t-il simplement le traitement plus complexe?
La prochaine enquête montrera-t-elle que 5 adultes sur 10 rapportent un fardeau émotionnel important, ou sera-ce 10 sur 10?
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