Le mois de mai est le mois national de la santé mentale, qui peut vraiment toucher les millions de personnes atteintes de diabète, qui doivent travailler si dur pour leur santé chaque jour en même temps que tous les stress «réguliers» de la vie. Oui, la lutte est réelle et il est trop courant que le diabète soit associé à l’épuisement professionnel, à la dépression et à d’autres problèmes de santé mentale.
Sachez qu’il est normal d’avoir besoin d’aide. Normal de se sentir fatigué, fatigué, dépassé ou à bout de souffle.
Mais vous vous demandez peut-être comment faire la différence entre l'épuisement professionnel, la détresse et la véritable dépression clinique, par exemple. Ou vous ne savez peut-être pas vers qui vous tourner pour obtenir un soutien personnalisé.
Nous avons parlé à plusieurs personnes et organisations qui disposent de ressources qui peuvent vous aider, notamment des auto-évaluations honnêtes et des conseils et des outils pour résoudre les problèmes de santé mentale tout en restant au top de votre santé physique. Ces ressources sont conçues à la fois pour la personne atteinte de diabète et pour sa famille, ses amis et ses réseaux de soutien.
Diabète et dépression: reconnaître le lien
Il est important de savoir que les fardeaux émotionnels et mentaux du diabète reçoivent enfin la reconnaissance qu’ils méritent de la part des grandes organisations nationales de défense des droits. En avril 2018, l'American Diabetes Association (ADA) s'est associée à l'American Psychology Association pour à la fois former des prestataires de soins de santé mentale et lancer un annuaire en ligne des prestataires afin de permettre aux patients de rechercher facilement des professionnels de la santé expérimentés dans le domaine psychosocial des soins du diabète.
FRDJ a également bâti un réseau de chercheurs et de professionnels de la santé mentale et a récemment lancé tout un portail pour aider les personnes atteintes de diabète de type 1 à trouver le soutien individuel dont elles ont besoin.
Pour le Mois de la santé mentale, ils ajouteront bientôt un nouvel ensemble de ressources sur la gestion de la détresse liée au diabète et le renforcement de la résilience, y compris une série de vidéos traitant de sujets sensibles de santé mentale de manière ouverte et franche.
«Tout va bien», déclare la directrice de la mission nationale de FRDJ, le Dr Nicole Johnson, une ancienne Miss America qui vit elle-même avec le DT1 et qui dirige ces efforts de santé mentale. «Nous vivons tous de la détresse et nous sommes tous confrontés à l'épuisement professionnel à un moment donné. Il existe des moyens de renforcer notre force. Alors que nous parlons des choses qui nous aident à aller de l'avant, et que nous trouvons peut-être le positif dans une situation négative, ou que nous trouvons de l'espoir, que nous sommes déterminés, c'est ainsi que nous nous sortons de l'épuisement professionnel et des situations stressantes. "
Définition de la dépression et de la détresse
Il y a une grande différence entre être stressé, épuisé et cliniquement dépressif, déclare le Dr Bill Polonsky, fondateur du Behavioral Diabetes Institute et expert bien connu dans ce domaine.
- Stress est en quelque sorte ce avec quoi nous vivons tous chaque jour. Il y a beaucoup de choses qui nous causent du stress. Certains sont liés au diabète, d’autres non. Souvent, le diabète rend ces facteurs de stress normaux plus stressants ou stimulants.
- Détresse liée au diabète, selon Polonsky et d'autres, est définie comme une gamme de réponses émotionnelles à l'état de santé spécifique du diabète. Les symptômes varient, mais incluent: être submergé par le fardeau de la gestion d’une maladie chronique, avoir peur ou être anxieux face aux complications du diabète et à la progression de la maladie, se sentir vaincu et découragé lorsque les objectifs glycémiques ou comportementaux (réalistes ou non) ne sont pas atteints malgré tous les efforts de chacun.
- Dépression est une condition médicale cliniquement diagnostiquée ou pouvant être diagnostiquée.
- Dépression et détresse sont différents. Polonsky dit que de nombreuses personnes éprouvent les deux simultanément, mais que la détresse liée au diabète est beaucoup plus liée à l'autogestion et aux résultats glycémiques qu'à la dépression.
Bien que la détresse liée au diabète partage des symptômes similaires à ceux de la dépression, elle ne répond pas aux critères médicaux du trouble dépressif majeur (aussi appelé dépression clinique) et il est peu probable qu'elle réponde aux médicaments conçus pour lutter contre la dépression.
Bien sûr, lorsque tout semble horrible et accablant, les étiquettes peuvent rapidement devenir dénuées de sens, souligne Polonsky. L'utilisation d'étiquettes dans ce cas peut devenir une pensée désautonomisante et plus susceptible d'aggraver les choses.
Auto-réflexion et dépistage
Johnson, de la FRDJ, dit que la première étape essentielle est de pouvoir et de vouloir honnêtement jeter un œil à soi-même.
«Pouvez-vous vous demander:« Comment est-ce que je me sens? Est-ce que je passe plus de jours tristes que de jours heureux? », Dit-elle. «Lorsque nous nous évaluons et nous regardons nous-mêmes, nous devenons prêts à agir, et c'est une conversation avec votre fournisseur de soins de santé ou quelqu'un qui est en sécurité pour vous.»
Pour aider les gens à évaluer leur situation, l'ADA recommande le dépistage à la fois de la détresse liée au diabète et de la dépression dans le cadre des soins généraux pour toutes les personnes atteintes de diabète. Le problème est que ces évaluations diagnostiques sont généralement effectuées par des prestataires de soins de santé mentale et que de nombreuses personnes n'y sont pas acheminées - certainement pas pour un dépistage précoce.
En outre, il peut être tout simplement difficile de parler de la façon dont nous luttons, même avec un fournisseur de soins médicaux ou notre équipe de soins du diabète. Il est difficile de s’ouvrir et d’être vulnérable. S'il est essentiel de trouver un soutien approprié (nous en reparlerons plus tard), il existe désormais un certain nombre de ressources de dépistage auxquelles il est facile d'accéder depuis le confort, la sécurité et l'intimité de sa propre maison (ou d'un autre espace privé).
Les outils les plus largement utilisés pour évaluer la détresse liée au diabète sont l'échelle téléchargeable des domaines problématiques du diabète (PAID), l'échelle de détresse du diabète (DDS) et la T1-DDS en ligne, une échelle de détresse liée au diabète spécifique au type 1.
Lorsque vous remplissez le T1-DDS sur le site Web, les réponses sont automatiquement notées et vous recevez des commentaires visuels utiles. Cet outil diffère des autres en ce qu'il se concentre sur les domaines suivants spécifiquement identifiés avec les patients DT1:
- Impuissance (découragement face à la maladie)
- Perceptions sociales négatives (inquiétude concernant le jugement négatif des autres)
- Détresse du médecin (déception à l'égard des fournisseurs de soins de santé)
- Détresse des amis / de la famille (trop d'attention de la part des amis et de la famille sur la maladie)
- Détresse liée à l'hypoglycémie (inquiétudes concernant les événements hypoglycémiques graves)
- Détresse de gestion (déception par rapport à ses propres efforts de soins personnels)
- Manger de la détresse (préoccupations au sujet de ses propres pensées excessives de nourriture et d'alimentation)
«Il ne devrait y avoir aucune honte à avoir des conversations sur le bien-être émotionnel et la santé mentale autour de la vie avec une maladie», dit Johnson. «Nous voulons avoir la conversation avec nous-mêmes, puis amener cette conversation dans un espace sûr, comme avec un professionnel de la santé, passer de la reconnaissance au lieu d'être prêt à faire quelque chose - puis de la volonté à l'action.»
Comprendre et développer la résilience
Vivre avec le DT1 vous rend difficile, mais cela peut aussi vous rendre difficile, dit Johnson. Vous devez vous débrouiller pour atteindre cet objectif, puis cet objectif. Vous devez rester au top de vos chiffres. Vous devez rester au top de vos repas. Tu dois être fort. Mais pour être honnête avec vous-même et obtenir les soins de santé mentale que vous méritez, vous devez également être prêt à être vulnérable.
«J'admets volontiers que j'ai vécu une période sombre, avec mon diabète, au cours des 26 dernières années», dit Johnson. «Je suis souvent confronté à l'épuisement professionnel. C’est normal d’être épuisé et d’être vulnérable. Chaque jour, je dois prendre la décision d’aller de l’avant, d’exprimer ma gratitude, de trouver la joie. C’est lorsque nous sommes prêts à être vulnérables et à traverser les épreuves émotionnelles difficiles de la vie que nous réalisons à quel point nous sommes courageux. »
Au Baylor College of Medicine et au Texas Children’s Hospital, la Dre Marisa Hilliard - une autre experte respectée dans le domaine de la santé psychosociale du diabète - travaille avec une équipe qui aide les enfants et les familles à comprendre et à développer leur résilience face au diabète.
«Ce que nous savons, c'est que vous devez utiliser les stratégies qui fonctionnent pour tu pour atteindre la résilience », dit-elle. «Je ne pense pas que la résilience soit une chose que les gens ont ou n’ont pas. Ce n’est pas que vous construisiez cette carapace de tortue et deveniez cette petite chose résistante. »
La résilience est plutôt l'obtention de résultats positifs face à l'adversité ou à un risque important. C’est la croissance, pas la fermeture et la puissance, dit Hilliard. «Vous ne pouvez pas simplement détourner les bombes T1D qui viennent. Vous devez apprendre à les gérer. »
Identifiez vos forces et utilisez-les
L’approche de Hilliard est que chaque personne possède des forces et des compétences uniques. La façon de développer une résilience durable, qui est essentielle pour réduire l’impact du diabète sur la santé mentale, est d’utiliser ce dans quoi vous êtes déjà doué.
«Si vous êtes une personne vraiment organisée et que vous vous débrouillez très bien avec les listes, les feuilles de calcul et ce genre de choses, vous pouvez vraiment l'utiliser pour gérer vos chiffres et vous assurer que vous avez toujours vos fournitures et que vous gardez le contrôle de votre assurance», Hilliard dit. «Si vous êtes quelqu'un qui a un bon sens de l'humour, qui est idiot ou qui trouve de petites choses à rire, utilisez-le! Le diabète est vraiment stressant, donc être capable de trouver des choses dont vous pouvez rire pour en atténuer l'intensité peut vous aider à faire face. »
Demande toi:
- Qu'est-ce que je fais bien?
- Qu'est-ce que j'aime faire?
- Comment ces atouts pourraient-ils être utilisés pour relever les défis de la gestion du diabète?
Le but est de déterminer qui vous êtes en tant que personne et comment utiliser vos forces, plutôt que de laisser le diabète entraver vos forces.
Et n’essayez pas d’être quelqu'un d’autre que ce que vous êtes naturellement, souligne Hilliard. «Si vous perdez vos clés tous les jours et que vous avez toujours un téléphone à clapet, aspirer à devenir un tableur Excel organisé ne se déroulera probablement pas bien. Apprendre une nouvelle compétence ou une nouvelle façon d'être est tellement plus difficile, en particulier dans un scénario stressant comme la gestion d'une maladie chronique, que d'utiliser ce que vous avez déjà dans votre boîte à outils émotionnelle ou physique. "
La langue est importante dans le diabète et la santé mentale
Les mots ont du poids. Dans la communauté de défense du diabète, il y a eu une grande poussée #LanguageMatters qui prend de l'ampleur depuis plusieurs années maintenant dans l'espoir de revoir la façon dont les mots jouent un rôle dans notre réflexion sur le diabète et notre propre sens de la valeur et de l'accomplissement.
Hilliard dit que les données montrent que les enfants et les adolescents rapportent le «conflit familial» - en ce qui concerne la façon dont on parle du diabète à la maison - comme l'un des principaux prédicteurs de mauvais résultats concernant le diabète et les problèmes de santé mentale. «Pour obtenir un bon résultat malgré le stress du diabète, nous devons vraiment trouver des moyens de communiquer avec la famille de manière positive», dit-elle.
Que vous soyez un fournisseur de soins, un ami, un membre de la famille ou un patient vous-même, trouver des moyens de parler du diabète qui ne se sentent pas blâmables ou accusateurs mais qui vous soutiennent et qui comprennent est la clé de la motivation et de la résolution de problèmes. Parfois, nous ne réalisons même pas à quel point les mots peuvent être perçus comme critiques, prévient Hilliard. Voici quelques exemples de «faire et ne pas dire» à prendre en compte:
Ne dites pas: «Votre glycémie est trop élevée. Vous devez mieux prendre soin de vous. »
Dites: «Je sais que gérer votre glycémie est un travail difficile. Comment puis-je vous aider? »
Ne dites pas: «Si vous ne maîtrisez pas votre glycémie maintenant, vous allez avoir des complications plus tard.»
Dites: «Que puis-je faire maintenant pour soutenir vos objectifs en matière de diabète?»
Ne dites pas: «Bon courage, votre diabète pourrait être bien pire.»
Dites: «Je suis ici simplement pour écouter si vous avez besoin de vous plaindre ou de vous évader de votre diabète.»
N'oubliez pas qu'une bonne conversation est une conversation stimulante, pas une conversation désintéressante.
Créer un réseau de soutien
Ne faites pas cavalier seul. Au fur et à mesure que la technologie progresse et que les stigmates de la santé mentale s'estompent, il existe aujourd'hui de nombreuses possibilités et avenues de soutien. Trouvez une autre personne qui comprend et parlez. Que ce soit en personne, sur un forum, dans un salon de discussion ou via un groupe Facebook.
Cette personne peut être n'importe où.
"Une chose principale qui s'est produite dans le diabète au cours de la dernière décennie, est la dépendance de nombreuses personnes sur les communautés en ligne et la communauté en ligne du diabète spécifiquement pour le soutien", dit Johnson. "C'est merveilleux. Lorsque nous nous connectons avec une autre personne qui l'obtient et qui peut comprendre la lutte quotidienne, cela en soi apporte un baume sur les blessures émotionnelles qui peuvent exister dans la vie avec le diabète. C’est toujours mon numéro un: trouver une autre personne qui comprend et parler. »
Trouver un conseiller en santé mentale peut également être essentiel, mais Hilliard met en garde qu'il doit être le bon conseiller. Certains prestataires ont plus d'expérience avec le diabète que d'autres et peuvent offrir un soutien plus personnalisé. C’est là que des ressources telles que le répertoire des prestataires de santé mentale susmentionné de l’ADA peuvent être utiles.
«Si vous souffrez de stress régulier, de détresse liée au diabète ou de dépression majeure, nous ne nous attendons pas à ce que quelqu'un fasse face à cela seul», dit Hilliard. «C’est pourquoi nous sommes ici, tout un champ de professionnels de la santé comportementale, du travail social et de la psychologie.»
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