Si vous êtes une jeune maman diagnostiquée avec un cancer du sein métastatique (MBC), gérer votre état et prendre soin de vos enfants en même temps peut sembler intimidant. Jongler avec les responsabilités parentales tout en respectant les rendez-vous chez le médecin, les longs séjours à l'hôpital, un flot de nouvelles émotions et les effets secondaires de vos médicaments peuvent sembler impossibles à gérer.
Heureusement, il existe de nombreuses ressources vers lesquelles vous pouvez vous tourner pour obtenir des conseils et un soutien. N'ayez pas peur de demander de l'aide. Voici quelques-unes des nombreuses ressources à votre disposition.
1. Services de nettoyage
Cleaning for a Reason est une organisation à but non lucratif qui offre un service de ménage gratuit aux femmes qui suivent un traitement pour tout type de cancer en Amérique du Nord. Entrez vos informations sur leur site Web pour être mis en correspondance avec une entreprise de nettoyage près de chez vous.
2. Préparation et livraison des aliments
Desservant la région de Washington, D.C., Food & Friends est une organisation à but non lucratif qui fournit des repas, des courses et des conseils nutritionnels aux personnes atteintes de cancer et d'autres maladies chroniques. Tous les repas sont gratuits, mais vous devez être référé par un professionnel de la santé pour être éligible.
Magnolia Meals at Home est une autre organisation qui fournit des repas nutritifs aux personnes atteintes de cancer et à leur famille. Magnolia est actuellement disponible dans certaines parties du New Jersey, du Massachusetts, du New Hampshire, de la Caroline du Nord, du Connecticut et de New York. Vous recevrez des repas préparés pour répondre à vos besoins nutritionnels pour vous et votre famille, sur demande.
Si vous habitez ailleurs, demandez à votre médecin ou à votre fournisseur de soins de santé des informations sur la préparation et la livraison des aliments dans votre région.
3. Camp pour vos enfants
Les camps d'été peuvent être un excellent moyen pour les enfants de se détendre, de trouver du soutien et de partir à l'aventure.
Le Camp Kesem propose des camps d'été gratuits pour les enfants dont un parent a ou a eu un cancer. Les camps ont lieu sur les campus universitaires à travers les États-Unis.
4. Se faire dorloter gratuitement
Le traitement du cancer peut être loin d'être relaxant. L'organisation à but non lucratif United Cancer Support Foundation propose des packages de soutien «Just 4 U» qui incluent des cadeaux personnalisés relaxants à utiliser pendant le traitement du cancer.
Look Good Feel Better est une autre organisation qui peut vous enseigner des techniques de beauté tout au long du traitement du cancer, comme les cosmétiques, les soins de la peau et le coiffage.
5. Services de transport
L'American Cancer Society peut vous offrir un accès gratuit à votre traitement. Appelez simplement leur numéro sans frais pour trouver une course près de chez vous: 800-227-2345.
Besoin de voler quelque part pour votre traitement? Air Charity Network propose des voyages aériens gratuits pour les patients ayant des besoins médicaux et financiers.
6. Recherche d'essais cliniques
Breastcancertrials.org facilite la recherche d'un essai clinique. En tant que maman occupée, vous n’avez probablement ni le temps ni la patience de passer au crible les centaines d’essais cliniques en cours dans tout le pays.
Grâce à leur outil de correspondance personnalisé, vous pouvez identifier l'essai qui correspond à votre type de cancer du sein et à vos besoins individuels. En participant à un essai clinique, vous aurez non seulement accès à des traitements innovants et à des thérapies émergentes pour la MBC, mais vous contribuerez également à l’avenir du traitement du cancer du sein.
7. Rassemblez vos amis avec Lotsa Helping Hands
Vos amis et les membres de votre famille veulent probablement vous aider, mais vous n'aurez peut-être pas le temps ni la concentration pour organiser leur aide de la manière la plus efficace. Les gens ont également tendance à être plus disposés à vous aider une fois qu'ils savent exactement ce dont vous avez besoin. C'est là qu'intervient une organisation appelée Lotsa Helping Hands.
À l'aide de leur site Web ou de leur application mobile, vous pouvez constituer votre communauté d'aides. Ensuite, utilisez leur calendrier d'aide pour publier des demandes d'assistance. Vous pouvez demander des choses comme des repas, des manèges ou du baby-sitting. Vos amis et votre famille peuvent s'inscrire pour vous aider et l'application leur enverra automatiquement des rappels.
8. Travailleurs sociaux
Les travailleurs sociaux en oncologie sont des professionnels qualifiés qui s'efforcent de rendre l'expérience du cancer plus facile pour vous et vos enfants de toutes les manières possibles. Certaines de leurs compétences comprennent:
- fournir un soutien émotionnel pour réduire l'anxiété et augmenter l'espoir
- vous apprendre de nouvelles façons de faire face
- vous aider à améliorer la communication avec votre équipe médicale et vos enfants
- vous donner des informations sur le traitement
- aide à la planification financière et à l'assurance
- vous donner des informations sur d'autres ressources de votre communauté
Demandez à votre médecin de vous référer à un travailleur social en oncologie. Vous pouvez également entrer en contact avec un travailleur social en appelant l’organisme à but non lucratif CancerCare’s Hopeline au 800-813-HOPE.
9. Programmes d'aide financière
Les factures médicales peuvent s'accumuler en plus des dépenses liées à l'éducation des enfants. Il existe de nombreuses organisations qui offrent une aide financière à ceux qui en ont besoin. Demandez à votre travailleur social de vous aider à demander ces formes d'assistance:
- Aide financière CancerCare
- Médicaments nécessiteux
- Fondation du réseau d'accès des patients
- Le Fonds rose
- Fondation américaine du cancer du sein
- Les programmes d'invalidité de la sécurité sociale et du revenu de sécurité supplémentaire des États-Unis
La plupart des sociétés pharmaceutiques offrent également des médicaments à des prix réduits ou fourniront un coupon pour couvrir les frais de quote-part. Vous pouvez trouver des informations détaillées sur l'admissibilité et la couverture sur le site Web de la société pharmaceutique ou sur le site Web de la marque particulière de médicament qui vous est prescrite.
10. Livres
Vos enfants peuvent avoir de la difficulté à faire face à votre diagnostic de cancer. Il est important de maintenir la communication avec eux, mais démarrer la conversation peut être difficile.
Voici quelques livres qui visent à aider les parents à parler à leurs enfants du cancer et du traitement:
- In Mommy’s Garden: Un livre pour aider à expliquer le cancer aux jeunes enfants
- Que se passe-t-il avec la maman de Bridget? Medikidz explique le cancer du sein
- Nowhere Hair: explique votre cancer et votre chimio aux enfants
- Nana, qu'est-ce que le cancer?
- Bisous et souhaits de papillon sur les ailes
- Un oreiller pour ma maman
- Maman et le boo-boo à pois
11. Blogs
Les blogs sont un excellent moyen de lire les histoires d'autres personnes qui vivent certaines des mêmes expériences que vous.
Voici quelques blogs pour rechercher des informations fiables et une communauté d'assistance:
- Jeune survie
- Vivre au-delà du cancer du sein
- Laisse la vie arriver
- Mon Cancer Chic
- Cancer du sein? Mais docteur… je déteste le rose!
- Certaines filles préfèrent les œillets
12. Groupes de soutien
Rencontrer d'autres femmes et mamans qui partagent votre diagnostic peut être une énorme source de soutien et de validation. Un groupe de soutien spécialement dédié aux patients atteints d'une maladie métastatique peut être le plus utile pour vous. Les groupes de soutien Peer to Peer de METAvivor se trouvent aux États-Unis.
Vous pouvez également demander à votre fournisseur de soins de santé ou travailleur social s'il existe des groupes de soutien MBC locaux qu'ils recommandent.
13. Mentors individuels
Vous ne devriez pas affronter le cancer seul. Si vous préférez un mentor individuel au lieu d'un soutien de groupe, pensez à trouver un «Mentor Angel» avec Imerman Angels.
14. Sites Web éducatifs de confiance
Il peut être tentant de tout rechercher sur Google sur MBC, mais il peut y avoir beaucoup de désinformation, d'informations obsolètes et d'informations incomplètes en ligne. Utilisez ces sites Web de confiance pour répondre à vos questions.
Demandez plus d'informations à votre médecin si vous ne trouvez pas vos réponses sur ces sites Web:
- Fondation nationale du cancer du sein
- Société américaine du cancer
- Breastcancer.org
- Institut national du cancer
- Réseau du cancer du sein métastatique
- Fondation Susan G. Komen
15. Si vous êtes enceinte
Si vous êtes enceinte et que vous avez reçu un diagnostic de cancer, Hope for Two… The Pregnant with Cancer Network offre un soutien gratuit. L'organisation peut également vous mettre en contact avec d'autres personnes actuellement enceintes atteintes d'un cancer.
Emporter
Demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin. Votre énergie peut être limitée pendant que vous subissez un traitement contre le cancer, la priorisation est donc essentielle. Demander de l’aide n’est pas le reflet de vos capacités. Cela fait partie de faire de votre mieux pour prendre soin de vos enfants pendant que vous naviguez dans la vie avec MBC.
