Il y a un côté sombre de la médecine qui implique l'utilisation littérale des Noirs.
Ceci est Race and Medicine, une série consacrée à dénicher la vérité inconfortable et parfois mortelle sur le racisme dans les soins de santé. En mettant en lumière les expériences des Noirs et en honorant leur parcours de santé, nous nous tournons vers un avenir où le racisme médical appartient au passé.
Les progrès médicaux sauvent des vies et améliorent la qualité de vie, mais bon nombre d'entre eux ont coûté cher. Il y a un côté sombre aux progrès de la médecine - un qui inclut l'utilisation littérale des Noirs.
Cette sombre histoire a réduit les Noirs à des sujets de test: des corps dépourvus d'humanité.
Non seulement le racisme a alimenté de nombreuses avancées médicales modernes, mais il continue de jouer un rôle en empêchant les Noirs de rechercher et de recevoir des soins médicaux appropriés.
Expériences douloureuses
J. Marion Sims, crédité pour l'invention du spéculum vaginal et la réparation de la fistule vésico-vaginale, est appelée le «père de la gynécologie».
À partir de 1845, les Sims ont expérimenté des femmes noires asservies, exécutant des techniques chirurgicales sans recourir à l'anesthésie.
Les femmes, considérées comme la propriété des esclaves, n'étaient pas autorisées à donner leur consentement. De plus, on croyait que les Noirs ne ressentaient pas de douleur, et ce mythe continue de restreindre l’accès des Noirs à un traitement médical approprié.
Les noms des femmes noires que nous connaissons qui ont subi des expériences tortueuses aux mains des Sims sont Lucy, Anarcha et Betsey. Ils ont été emmenés chez les Sims par des esclavagistes qui cherchaient à augmenter leurs rendements de production.
Cela comprenait la reproduction de personnes asservies.
Anarcha avait 17 ans et avait traversé un travail difficile de 3 jours et une mortinaissance. Après 30 chirurgies avec rien d'autre que de l'opium pour soulager sa douleur, Sims a perfectionné sa technique gynécologique.
«Anarcha Speaks: A History in Poems», un recueil de poésie du poète de Denver Dominique Christina, parle du point de vue d'Anarcha et de Sims.
Étymologiste, Christina recherchait l’origine de «l’anarchie» et est tombée sur le nom d’Anarcha avec un astérisque.
Après des recherches plus poussées, Christina a découvert qu'Anarcha était utilisée dans de terribles expériences pour aider les découvertes scientifiques des Sims. Alors que les statues honorent son héritage, Anarcha est une note de bas de page.
«No Magic, No How» - Dominique Christina
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Les hommes noirs comme «jetables»
L'étude de Tuskegee sur la syphilis non traitée chez le mâle noir, communément appelée étude de la syphilis de Tuskegee, est une expérience assez bien connue menée par le service de santé publique des États-Unis sur une période de 40 ans à partir de 1932.
Il impliquait environ 600 hommes noirs de l'Alabama âgés de 25 à 60 ans et vivant dans la pauvreté.
L'étude a inclus 400 hommes noirs atteints de syphilis non traitée et environ 200 qui n'avaient pas la maladie pour agir en tant que groupe témoin.
On leur a tous dit qu'ils étaient traités pour «mauvais sang» pendant 6 mois. L'étude impliquait des rayons X, des tests sanguins et des peaux lombaires douloureuses.
Lorsque la participation a diminué, les chercheurs ont commencé à fournir des transports et des repas chauds, exploitant le manque de ressources des participants.
En 1947, la pénicilline s’est avérée efficace dans le traitement de la syphilis, mais elle n’a pas été administrée aux hommes de l’étude. Au lieu de cela, les chercheurs étudiaient la progression de la syphilis, permettant aux hommes de tomber malades et de mourir.
En plus de ne pas fournir de traitement, les chercheurs se sont donné beaucoup de mal pour s'assurer que les participants n'étaient pas traités par d'autres parties.
L'étude n'a pris fin qu'en 1972, lorsque l'Associated Press, informée par Peter Buxton, en a fait rapport.
La tragédie de l’étude Tuskegee ne s’est pas arrêtée là.
De nombreux hommes de l'étude sont décédés de la syphilis et de maladies connexes. L'étude a également touché des femmes et des enfants à mesure que la maladie se propageait. Dans le cadre d'un règlement à l'amiable, les hommes qui ont survécu à l'étude et les familles de ceux qui sont décédés ont reçu 10 millions de dollars.
Cette étude n'est qu'un exemple des raisons pour lesquelles les Noirs sont moins susceptibles de demander des soins médicaux ou de participer à des recherches.
En partie grâce à l'étude Tuskegee, la loi nationale sur la recherche a été adoptée en 1974 et la Commission nationale pour la protection des sujets humains de la recherche biomédicale et comportementale a été créée.
Des règlements ont également été mis en place exigeant le consentement éclairé des participants à la recherche financée par le ministère de la Santé, de l'Éducation et du Bien-être social.
Cela implique des explications complètes sur les procédures, les alternatives, les risques et les avantages afin que les gens puissent poser des questions et décider librement s'ils participeront ou non.
La Commission a publié le rapport Belmont après des années de travail. Il comprend des principes éthiques pour guider la recherche humaine. Il s'agit notamment du respect de la personne, de la maximisation des avantages, de la minimisation des préjudices et de l'égalité de traitement.
Il met également en évidence trois exigences du consentement éclairé: l'information, la compréhension et le volontariat.
Une femme réduite en cellules
Henrietta Lacks, une femme noire de 31 ans, a été diagnostiquée et traitée sans succès pour un cancer du col de l'utérus en 1951.
Les médecins ont conservé des échantillons de tissu de la tumeur sans le consentement de Lacks ou de sa famille. Le consentement éclairé n’existait pas à l’époque.
Les cellules cancéreuses qu'ils ont prélevées sur Lacks ont été les premières à se développer en laboratoire et à être cultivées sans fin. Ils ont grandi rapidement et sont rapidement devenus connus sous le nom de HeLa.
Aujourd'hui, près de 70 ans après la mort de Lacks, des millions de ses cellules vivent.
Alors que les jeunes enfants de Lacks 5 ont été laissés sans leur mère et sans compensation pour ce qui était de précieuses cellules, des millions de personnes ont bénéficié de la contribution involontaire de Lacks. Ils n’ont découvert que les cellules de Lacks étaient utilisées que lorsque les chercheurs leur ont demandé des échantillons d’ADN en 1973.
Vivant dans la pauvreté, la famille des Lacks a été bouleversée d’apprendre que les cellules d’Henrietta avaient été utilisées pour gagner des milliards de dollars à leur insu ou sans leur consentement.
Ils voulaient en savoir plus sur leur mère - mais leurs questions sont restées sans réponse et ont été rejetés par des chercheurs qui ne voulaient que faire avancer leurs propres travaux.
Les cellules, considérées comme immortelles, ont été utilisées dans plus de 70000 études médicales et ont joué un rôle important dans les progrès médicaux, y compris le traitement du cancer, la fécondation in vitro (FIV) et les vaccins contre la polio et le papillomavirus humain (HPV).
Le Dr Howard Jones et le Dr Georgeanna Jones ont utilisé ce qu'ils ont appris de l'observation des cellules de Lacks pour pratiquer la fécondation in vitro. Le Dr Jones est responsable de la première fécondation in vitro réussie.
En 2013, le génome de Lacks a été séquencé et rendu public. Cela a été fait sans le consentement de sa famille et constituait une violation de la vie privée.
L’information a été cachée à la vue du public et les instituts nationaux de la santé ont ensuite engagé la famille des Lacks et sont parvenus à un accord sur l’utilisation des données, décidant qu’elles seraient disponibles sur une base de données à accès contrôlé.
Dépriorisation de la drépanocytose
La drépanocytose et la fibrose kystique sont des maladies très similaires. Ils sont à la fois héréditaires, douloureux et raccourcissent la durée de vie, mais la fibrose kystique reçoit plus de financement de la recherche par patient.
La drépanocytose est plus fréquemment diagnostiquée chez les Noirs et la fibrose kystique est plus fréquemment diagnostiquée chez les Blancs.
La drépanocytose est un groupe de troubles sanguins héréditaires qui font que les globules rouges prennent la forme de croissant de lune au lieu de disques. La fibrose kystique est une maladie héréditaire qui endommage les systèmes respiratoire et digestif, provoquant une accumulation de mucus dans les organes.
Une étude de mars 2020 a révélé que les taux de natalité de la drépanocytose et de la fibrose kystique aux États-Unis sont respectivement de 1 Noir sur 365 et de 1 Blanc sur 2500. La drépanocytose est 3 fois plus répandue que la fibrose kystique, mais ils ont reçu des montants similaires de financement fédéral de 2008 à 2018.
Les personnes atteintes de drépanocytose sont souvent stigmatisées comme étant à la recherche de drogues parce que le traitement recommandé pour leur douleur est associé à la toxicomanie.
L'exacerbation pulmonaire, ou cicatrisation, associée à la fibrose kystique est traitée comme moins suspecte que la douleur causée par la drépanocytose.
Des études ont également suggéré que les patients drépanocytaires attendent de 25 à 50% de plus pour être vus au service des urgences.
Le renvoi de la douleur noire a continué à travers les siècles, et les personnes atteintes de drépanocytose sont régulièrement confrontées à cette forme de racisme systémique.
Le sous-traitement sévère de la douleur des patients noirs a été lié à de fausses croyances. Dans une étude de 2016, la moitié d'un échantillon de 222 étudiants en médecine blancs ont déclaré qu'ils pensaient que les Noirs avaient une peau plus épaisse que les Blancs.
Stérilisation forcée
En septembre 2020, une infirmière a rapporté que l'Immigration and Customs Enforcement (ICE) ordonnait des hystérectomies inutiles sur des femmes dans un centre de détention en Géorgie.
La stérilisation forcée est une injustice reproductive, une violation des droits de l'homme et considérée comme une forme de torture par les Nations Unies.
La stérilisation forcée est une pratique d'eugénisme et une affirmation de contrôle. On estime que plus de 60 000 personnes ont été stérilisées de force au XXe siècle.
Fannie Lou Hamer était l'une des personnes touchées en 1961 lorsqu'elle s'est rendue dans un hôpital du Mississippi, vraisemblablement pour se faire enlever une tumeur utérine.Le chirurgien a enlevé son utérus à son insu et Hamer ne l'a découvert que lorsque la rumeur s'est répandue dans la plantation où elle était métayer.
Ce type de violation médicale visait à contrôler la population afro-américaine. C'était un événement si courant qu'il a été surnommé «l'appendicectomie du Mississippi».
Vers l'équité en médecine
Des études expérimentales au déni de l'autonomie des gens sur leur propre corps, le racisme systémique a eu un impact négatif sur les Noirs et d'autres personnes de couleur tout en servant d'autres programmes.
Les Blancs individuels ainsi que la suprématie blanche dans son ensemble continuent de bénéficier de l’objectivation et du dénigrement des Noirs, et il est important d’attirer l’attention sur ces cas et sur les problèmes à leur origine.
Les préjugés inconscients et le racisme doivent être traités et des systèmes doivent être mis en place pour empêcher les personnes en position de pouvoir de manipuler les personnes et les circonstances au service de leur propre avancement.
Les atrocités passées doivent être reconnues et les problèmes actuels doivent être traités de manière substantielle pour garantir l’égalité d’accès aux soins de santé et aux traitements médicaux. Cela comprend la réduction de la douleur, la possibilité de participer à des études et l'accès aux vaccins.
L'équité en médecine exige une attention particulière aux groupes marginalisés, notamment les Noirs, les peuples autochtones et les personnes de couleur.
Le strict respect de l'exigence de consentement éclairé, la mise en œuvre d'un protocole pour lutter contre le racisme et les préjugés inconscients et l'élaboration de normes plus appropriées pour le financement de la recherche sur les maladies mortelles sont essentielles.
Tout le monde mérite des soins - et personne ne devrait être sacrifié pour cela. Faites des progrès médicaux, mais ne faites pas de mal.
Alicia A. Wallace est une féministe noire homosexuelle, une défenseuse des droits humains des femmes et une écrivaine. Elle est passionnée par la justice sociale et le développement communautaire. Elle aime cuisiner, cuisiner, jardiner, voyager et parler à tout le monde et à personne en même temps Twitter.
