Où trouver les meilleurs groupes de soutien pour le myélome multiple

Un diagnostic de cancer peut être une expérience stressante et parfois solitaire. Bien que vos amis et votre famille aient de bonnes intentions, ils ne comprennent peut-être pas ce que vous vivez.

Lorsque vous commencez le traitement et que vous vous adaptez à une nouvelle normalité, vous voudrez peut-être envisager de rejoindre un groupe de soutien pour les personnes atteintes de myélome multiple. Rencontrer d'autres personnes qui savent exactement ce que vous vivez peut vous aider à vous sentir moins seul et peut vous mettre plus à l'aise.

Lisez la suite pour en savoir plus sur les groupes de soutien et comment trouver celui qui vous convient.

Que sont les groupes de soutien?

Les groupes de soutien sont des rassemblements où des personnes ayant le même problème de santé ou un autre problème se rencontrent pour parler de leurs sentiments et de leurs inquiétudes. Ils discutent également des traitements et des méthodes d’adaptation qui les ont aidés et de ceux qui ne l’ont pas fait.

Certains groupes de soutien ont un objectif spécifique - par exemple, les femmes ou les adolescents atteints de myélome multiple. D'autres sont plus larges, comme les groupes de personnes atteintes de cancers du sang en général.

Des groupes de soutien ont lieu dans les hôpitaux, les centres communautaires, les églises, par téléphone et en ligne. Certains groupes sont dirigés par un modérateur comme un travailleur social, un psychologue ou un conseiller ayant une expertise sur la condition. D'autres groupes sont dirigés par des membres.

Où trouver un groupe de soutien pour le myélome multiple

Le médecin qui traite votre cancer est votre meilleure ressource lorsque vous commencez à chercher un groupe de soutien. De nombreux hôpitaux et cliniques de cancérologie offrent des programmes de soutien à leurs patients.

Voici quelques autres façons de trouver des groupes de soutien:

• Appelez un myélome multiple ou une organisation générale du cancer (voir ci-dessous).
• Demandez à un travailleur social du cabinet médical ou de l’hôpital qui traite votre cancer.
• Parlez à d'autres personnes atteintes de votre type de cancer.
• Recherche en ligne.

Groupes de soutien de la Fondation

Plusieurs organisations de myélome multiple offrent une variété de groupes de soutien en ligne et en personne pour aider les membres à faire face à leur diagnostic. Voici quelques-unes des plus grandes fondations.

Fondation internationale pour le myélome (FMI)

Le FMI est la plus grande organisation au monde consacrée à ce type de cancer. Elle compte plus de 525 000 membres dans 140 pays à travers le monde.

Outre le financement de la recherche et l'éducation du public sur le myélome multiple, le FMI accueille 150 groupes de soutien à travers les États-Unis. Pour trouver un groupe dans votre région, visitez la page des groupes de soutien de l'organisation et saisissez votre ville / état ou code postal.

Fondation de recherche sur le myélome multiple (MMRF)

Cet organisme à but non lucratif offre une variété de soutien aux personnes qui ont reçu un diagnostic de myélome multiple, y compris des liens vers des centres de traitement, une aide financière et des programmes d'éducation des patients. Il a également un répertoire des groupes de soutien sur son site Web, organisé par État.

Société américaine du cancer

L'American Cancer Society est une ressource pour les personnes atteintes de tous les types de cancer, y compris le myélome multiple. Sur la page des ressources de l'organisation, saisissez votre code postal, choisissez le programme de soutien pour le myélome multiple, puis cliquez sur «trouver des ressources». Le site affichera une liste de groupes de soutien dans votre région.

ASCO.Net

L'American Society of Clinical Oncology a un site Web éducatif qui couvre tous les types de cancer. Il comporte une page de groupes de soutien, organisés et consultables par type de cancer.

Groupes en ligne

L'Internet est un bon endroit pour trouver des informations et une communauté. Aller en ligne pour obtenir de l'aide peut être une bonne option si vous vivez dans une zone rurale, si vous préférez rester anonyme ou si vous ne vous sentez pas assez bien pour participer à un groupe en personne.

Des exemples de groupes de myélome multiple en ligne sont:

• Patients intelligents
• Société de leucémie et lymphome
• MyLifeLine

Facebook héberge également un certain nombre de groupes de soutien pour le myélome multiple. Beaucoup de ces groupes sont fermés ou privés, vous devrez donc demander une invitation.

• Patients atteints de myélome multiple
• Groupe d'information sur les patients atteints de myélome
• Groupe afro-américain sur le myélome multiple
• Groupe de soutien pour le myélome multiple
• Groupe de soutien aux patients atteints de myélome multiple

CancerCare

Cette organisation de soutien au cancer existe depuis le début des années 1940. Il offre des services gratuits pour aider les gens à gérer les défis de la vie avec le cancer, ainsi qu'un groupe de soutien général pour les cancers du sang et un groupe de soutien en ligne pour le myélome multiple.

Un groupe de soutien est-il fait pour moi?

Le fait que vous puissiez bénéficier d’un groupe de soutien dépend de votre aisance à parler de vous et de votre cancer. Si vous voulez être un participant actif et tirer le meilleur parti de votre groupe, vous devrez révéler au moins quelques détails de votre situation.

Pour vous aider à trouver le groupe qui correspond le mieux à votre personnalité, demandez à participer à une séance. Voici quelques questions à considérer:

• Le groupe se réunit-il à un endroit qui vous convient?
• Le calendrier et la fréquence des réunions sont-ils compatibles avec votre emploi du temps?
• Préférez-vous l'anonymat d'un groupe en ligne à un groupe en personne?
• Souhaitez-vous faire partie d'un grand groupe ou d'un petit groupe?
• Tout le monde a-t-il à peu près le même âge que vous?
• Tout le monde participe-t-il activement? Vont-ils déranger si vous restez silencieux?
• Le groupe a-t-il un modérateur? Aimez-vous son style?

Emporter

Vous n’avez pas à vous sentir seul à vivre avec un myélome multiple. Contactez les personnes qui comprennent votre situation en rejoignant un groupe de soutien en ligne ou en personne. Participer à l'un de ces groupes pourrait vous aider à améliorer votre qualité de vie et vos perspectives.