Votre neurologue a confirmé que les taches blanches qui parsèment vos IRM sont une maladie évolutive du système nerveux central.
C'est ce qui a déclenché les mystérieux symptômes que vous ressentez. Des choses comme un engourdissement. Fatigue. Problèmes de vessie. Brouillard de rouage. Presque tout le reste qui n'a pas d'explication logique.
«Vous souffrez de sclérose en plaques.»
En espérant de meilleures nouvelles, vous avez peut-être même demandé un deuxième avis pour apprendre que oui, c'est bien la SP.
Gorgée.
Cette phrase de quatre mots - «Vous souffrez de sclérose en plaques» - change la vie. Il a le pouvoir, directement et indirectement, d'affecter votre vie quotidienne, peu importe depuis combien de temps vous l'avez entendu pour la première fois.
Après un diagnostic de SEP, la plupart d'entre nous sont d'abord plongés dans une mer de peur et de déni. Nous nous battons pour traverser les vagues et en toute sécurité sur le terrain solide de l'acceptation. Comment ça va?
À vrai dire, nous avons tous les deux vécu avec la SEP pendant plus de 20 ans et n’avons toujours pas fait notre chemin vers ce terrain d’acceptation apparemment insaisissable. Oh, nous avons réussi à atteindre le rivage en toute sécurité, mais nous avons constaté que le sol est au mieux fragile.
Et tu sais quoi? C’est tout à fait bien! Lorsque vous vivez avec une maladie évolutive comme la sclérose en plaques, l’acceptation ne se fait pas du jour au lendemain, car la maladie évolue en permanence. Vous devez apprendre à évoluer avec lui.
C’est pourquoi il est important que vous compreniez à quoi ressemble le fait d’accepter la vie avec la SP, pourquoi cette acceptation est un travail en cours et comment vous pouvez vous donner les moyens de faire de la SP une maladie que vous pouvez accepter.
Accepter la SEP n'est pas la même chose que s'y abandonner
Aucun de nous ne voulait reconnaître facilement la réalité de nos diagnostics - Jennifer avec une SP progressive secondaire et Dan avec une SEP récurrente-rémittente. Sérieusement, est-ce que quelqu'un accueille réellement le diagnostic d'une maladie évolutive pour laquelle il n'y a pas de remède à bras ouverts?
Nous étions tous les deux dans la vingtaine et avions à peu près toute notre vie d'adulte devant nous. Les peurs ont cédé la place aux larmes, au déni, à la colère et à toutes les autres étapes standard du deuil.
La sclérose en plaques est une chose sérieuse, et elle n’arrivera nulle part de si tôt. Alors, que doit faire une personne atteinte de SP?
Nous avons tous les deux réalisé qu'ignorer la maladie n'allait pas faire de bien à aucun de nous. Et, comme aucun de nous ne joue au jeu, nous ne voulions pas prendre le risque que nous serions bien si nous n'y prêtions aucune attention.
Ce serait comme si les gens qui vivent le long de Miami Beach n'ont rien fait pour protéger leurs maisons lorsque les prévisionnistes rapportent qu'un ouragan a frappé les Bahamas et se dirige directement vers la Floride. La tempête pouvait les manquer, mais veulent-ils vraiment tenter le destin?
En acceptant au départ que nous avions la SP, nous pourrions aller de l'avant en faisant nos recherches, en nous informant, en établissant des liens personnels, en prenant des thérapies modificatrices de la maladie, en gérant notre alimentation, en nous préparant au pire et en célébrant nos succès.
Ne vous y trompez pas: cette «acceptation» n'équivaut pas à «se rendre». En fait, cela signifiait que nous prenions des mesures pour nous sortir de la maladie à nos propres conditions.
Mais notre travail pour accepter la vie avec la sclérose en plaques n’a pas pris fin après la première onde de choc déclenchée par nos diagnostics formels. Cela continue à ce jour.
Évoluez avec les changements de votre SP: le point de vue de Dan
Plusieurs fois au cours de notre relation, j’ai partagé avec Jennifer une conversation que j’ai eue avec mon prêtre lorsque j’envisageais de devenir catholique. En disant que j'avais encore des questions sur le catholicisme, il m'a dit ce qu'il avait dit une fois à une catholique de 28 ans qui remettait en question ses croyances.
«Elle a expliqué:« Père, je sens juste que je perds la foi que j’ai eu toute ma vie. »Je lui ai dit:« Bien! C’est exactement comme ça que ça devrait être! Pensez-y: auriez-vous ce dont vous avez besoin à 28 ans si vous gardiez la même foi que vous aviez à 10 ans? Ce n’est pas tant une question de perdre sa foi. Il s'agit davantage de la façon dont votre vie d'expériences et de compréhension vous aide à approfondir la foi que vous aviez autrefois. »"
Wow. Excellent point, Père. Cette perspective et cette approche vont bien au-delà des consultations religieuses. Cela va au cœur même de la raison pour laquelle l'acceptation de la SEP est un travail en cours.
Oui, Jennifer et moi avons tous deux accepté le fait que nous avions la SP et étions à bord pour faire ce que nous devions faire suite à nos diagnostics d'il y a 23 et 21 ans, respectivement. Si seulement la maladie s'était arrêtée là.
Pendant plus de 2 décennies, nous avons tous dû faire des ajustements et apprendre à accepter les nouvelles réalités liées à la SEP, comme lorsque Jennifer ne pouvait plus marcher et devait utiliser un fauteuil roulant, ou lorsque mes mains étaient si engourdies que je devais utiliser logiciel de reconnaissance vocale pour aider à taper dans ma profession d'écrivain créatif.
Aurions-nous pu accepter autant ces réalités lorsque nous avons été diagnostiqués pour la première fois? Probablement pas.
C’est pourquoi notre acceptation de la maladie est un travail en cours. La SP ne s'arrête jamais, et nous ne devrions pas non plus.
Retourner le script pour prendre le contrôle de la maladie: le point de vue de Jennifer
Il y a beaucoup de choses sur la SP que nous ne pouvons pas contrôler. C'est imprévisible, tu te souviens? On pourrait vous lancer le cliché «Quand la vie vous tend des citrons, faites de la limonade», mais c'est un peu trop léger pour ce qui est nécessaire pour avancer audacieusement face à la SP.
Nous ne fabriquons pas de limonade. Nous refusons catégoriquement de céder à cette maladie.
J'ai dit à Dan que je ne pensais pas que c'était un gros problème lorsque j'ai commencé à utiliser un scooter à trois roues environ 5 ans après mon diagnostic. La progression agressive de la maladie m'empêchait de marcher et je tombais… beaucoup. Mais je n’avais que 28 ans et je ne voulais rien rater. J'avais besoin du scooter pour me déplacer en toute sécurité et vivre ma vie au maximum.
Bien sûr, j'aurais pu vérifier parce que je ne pouvais plus marcher, mais les roues m'ont gardé dans le jeu à ce moment-là. Et maintenant, si je dois compter sur un fauteuil roulant, je vais être le meilleur. Regardez le meilleur. Posséder. Réalisez et appréciez tout ce que cette aide à la mobilité me donne.
J'ai accepté de ne pas pouvoir marcher pour le moment, alors j'utilise un fauteuil roulant. Mais ce qui me donne du pouvoir, c’est de savoir que je n’accepterai pas de ne plus jamais marcher. Cela me donne de l'espoir et m'aide à continuer à travailler et à lutter pour un avenir encore meilleur.
Les plats à emporter
C’est en nous autonomisant que nous amenons l’agence à accepter où nous en sommes avec notre SEP sans nous perdre face à la maladie. C’est pourquoi l’acceptation de la SEP est un travail en cours. Tout comme vous n'êtes pas la même personne que vous étiez au moment du diagnostic, votre SEP est également en constante évolution.
Dan et Jennifer Digmann sont actifs dans la communauté de la SP en tant que conférenciers, écrivains et défenseurs. Ils contribuent régulièrement à leurblog primé, et sont auteurs de "Malgré la SP, pour Spite MS», Une collection d'histoires personnelles sur leur vie avec la sclérose en plaques. Vous pouvez également les suivre surFacebook,Twitter, etInstagram.
